ME-Gids.Net

Informatienetwerk voor ME
https://forum.me-gids.net/

Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?

https://forum.me-gids.net/viewtopic.php?t=10600

Pagina 3 van 3

Geplaatst: 16 jun 2020, 01:00
door shar
Hallo,
Is er inmiddels al iets meer bekend of er wat gedaan wordt om de situatie voor de patiënten te verbeteren?

Geplaatst: 16 jun 2020, 15:44
door Zuiderzon
Beste Schar,

Een reactie vanuit de ME/cvs Vereniging:
In NL is de stuurgroep bij ZonMw bestaande uit wetenschappers en patiënten vertegenwoordigers (ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME Den Haag, ME//CVS Stichting) nu volop bezig met het opstellen van de wetenschappelijke onderzoeksagenda.
Lees hier meer over dit proces: https://www.zonmw.nl/nl/zoeken/?tx_zonm ... D=me%2Fcvs

De laatste info vanuit de patiëntenorganisaties is deze:
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... astgesteld

en
https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... se-centrum

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... se-centrum

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... se-experts

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... enda-mecvs

https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/ ... cvs-bekend

Ook de Groep ME Den Haag / ME Centraal hebben steeds e.e.a. gedeeld over dit proces op hun Facebookpagina’s en website.

Er wordt veel werk verzet achter de schermen. We kunnen uiteraard niet alles delen, maar delen wel wat we kunnen delen. Dus ja, er wordt zeker iets gedaan voor patiënten.

Geplaatst: 18 jun 2020, 00:59
door shar
Bedankt Zuiderzon.

In een van die links staat:
Op 24 april; De stuurgroep kwam tot de conclusie dat de immunologie, neurologie, cardiologie en celbiologie de belangrijkste onderzoeksgebieden zijn.

Ik wilde al zeggen dat het jammer is dat ze het hoofd niet meenemen voor onderzoek.
En toen zag ik dit eronder staan: "Dit is een groep van patiënten die meerdere jaren wordt gevolgd en waarvan de gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en hersenscans, worden opgeslagen".

Nemen ze het hoofd dan mee in het onderzoek?

Geplaatst: 24 jun 2020, 10:28
door ariadne
Shar: ik weet het niet precies maar veel neurologie zit in het hoofd.

Geplaatst: 26 jun 2020, 00:15
door shar
Dank je wel Ariadne. Ik hoop echt dat ze dat meenemen in het onderzoek, zodat we straks wel de oorzaak weten van CVS/ME. Of in ieder geval veel meer dan nu.

Geplaatst: 26 jun 2020, 00:16
door shar
Dank je wel Ariadne. Ik hoop echt dat ze dat meenemen in het onderzoek, zodat we straks wel de oorzaak weten van CVS/ME. Of in ieder geval veel meer dan nu.
Alle tijden zijn UTC+02:00
Pagina 3 van 3

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Limited

Nederlandse vertaling door phpBB.nl.