Geplaatst: 27 mei 2018, 14:20
Top!annac schreef:Fantastisch, asje.asje schreef:??
Hoe dan ook, het stuk nog eens gestuurd + 'Testen als hulp bij de diagnose'.
Pagina 3 van 12
Geplaatst: 10 jun 2018, 12:44
De monitor verslaggever bij bijeenkomst 'Patiënten ME/CVS dringen aan op nieuwe behandelmethodes:‘Heel veel mensen bungelen’ https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... n-bungelen
Geplaatst: 10 jun 2018, 21:08
Die heeft er ook niks van begrepen: CGT bedoeld om te leren omgaan met je ziekte en GET om te kijken wat je nog wel kan??! Hahaha. Ja, ik weet wel: het is eigenlijk om te huilen dat een serieus programma dat zegt serieus in deze kwestie te duiken zo slecht geïnformeerd is maar dit kán je toch niet meer serieus nemen?floortje28 schreef:De monitor verslaggever bij bijeenkomst 'Patiënten ME/CVS dringen aan op nieuwe behandelmethodes:‘Heel veel mensen bungelen’ https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... n-bungelen
Geplaatst: 10 jun 2018, 22:30
Ja, zo maken ze van CGT/GET iets onschuldigs. Vooralsnog slecht werk dus.
30 Jaar verwarring, geschapen door - door overheden - gerespecteerde frauduleuze wetenschappers, media die hun werk al nooit goed deden in deze en - zeker eerder - zelfs ook 'onze' Stichting. Keiharde leugens. Een enorme berg publicaties. Patiënten die niet het hele verhaal kennen. Etc.
Journalisten die begrijpen dat wat all-over in de mainstream media wordt gezegd en geschreven helemaal niet waar hoèft te zijn, hebben meer kans de waarheid te achterhalen. Hopelijk wordt het toch nog wat.
30 Jaar verwarring, geschapen door - door overheden - gerespecteerde frauduleuze wetenschappers, media die hun werk al nooit goed deden in deze en - zeker eerder - zelfs ook 'onze' Stichting. Keiharde leugens. Een enorme berg publicaties. Patiënten die niet het hele verhaal kennen. Etc.
Journalisten die begrijpen dat wat all-over in de mainstream media wordt gezegd en geschreven helemaal niet waar hoèft te zijn, hebben meer kans de waarheid te achterhalen. Hopelijk wordt het toch nog wat.
Geplaatst: 17 jun 2018, 17:35
De Monitor vraagt nu ervaringen met CGT. Hier is onze kans om te laten merken wat CGT, en vooral GET, met een ME patiënt doet! Als we massaal reageren dringt het misschien door.
Geplaatst: 17 jun 2018, 21:22
Ik kan het op facebooek niet terug vinden. Net nu ik zo'n ontiegelijke zin heb CGT grandioos af te kraken!agnes schreef:De Monitor vraagt nu ervaringen met CGT. Hier is onze kans om te laten merken wat CGT, en vooral GET, met een ME patiënt doet! Als we massaal reageren dringt het misschien door.
Geplaatst: 17 jun 2018, 21:49
De Lyme-uitzending wel gezien, maar geen herinnering aan nu. Vanuit de Lyme-kant werd ook veel onzin beweerd, zoals ME = Lyme, iedereen testte eerst positief, later veel minder etc.
Hoe dan ook, de uitzending komt er, dus zoveel mogelijk reageren is best.
Annac, je kunt gewoon naar de Monitor zelf gaan. Ik heb ook al weer wat geschreven, word helemaal gek hier van frustratie, ik moet wel (ik noemde jouw naam ook even ivm ons eerdere stuk).
Hoe dan ook, de uitzending komt er, dus zoveel mogelijk reageren is best.
Annac, je kunt gewoon naar de Monitor zelf gaan. Ik heb ook al weer wat geschreven, word helemaal gek hier van frustratie, ik moet wel (ik noemde jouw naam ook even ivm ons eerdere stuk).
Geplaatst: 17 jun 2018, 22:06
Onderaan dit artikel: https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... gstherapieannac schreef:Ik kan het op facebooek niet terug vinden. Net nu ik zo'n ontiegelijke zin heb CGT grandioos af te kraken!agnes schreef:De Monitor vraagt nu ervaringen met CGT. Hier is onze kans om te laten merken wat CGT, en vooral GET, met een ME patiënt doet! Als we massaal reageren dringt het misschien door.
Geplaatst: 18 jun 2018, 17:22
Wèèr patiënten versus wetenschap. Geen vermelding van al het onderzoek dat de effectiviteit van CGT weerlegt.Patiënten versus de wetenschap, ervaringen versus wetenschappelijk onderzoek.
Geplaatst: 18 jun 2018, 19:26
Heel irritant, inderdaad. En ook geen woord over de gebreken van het CGT-onderzoek zelf. Ze hebben alvast een formatje bedacht en daar houden ze zich aan. Of ben ik nu te negatief?ariadne schreef:Wèèr patiënten versus wetenschap. Geen vermelding van al het onderzoek dat de effectiviteit van CGT weerlegt.Patiënten versus de wetenschap, ervaringen versus wetenschappelijk onderzoek.
Geplaatst: 18 jun 2018, 22:15
Dank, maar ik heb het dus ws al gelezen, wat ik al vermoedde.
Ja, frustratie zat. Het HOUDT maar niet op en ik post regelmatig op de Monitor via facebook.
Mijn zorg gaat nu ook uit naar van het gas af. Mij/ons wordt angst aangejaagd door alle reclame door (vlgs mij een handjevol) brave burgers die op grote kosten hun huis zgn. "energieneutraal" hebben gemaakt door talloze concurrerende, door de staat gesubsidieerde transitie bedrijfjes. Nu is mijn etage klein, maar wel 30-er jaren......
Moet ik straks kamperen in eigen huis met een primus? Nederland komt zo een aardig eind in de richting van een ontwikkelings land!
De wetenschap is in de war op veler gebied met The Science Has Settled, een houding die duidelijk geïllustreerd wordt door het weglopen van Knoop.
Enfin, Wel weer mooi is het POTS vooruitzicht. Maar wat GAAT ALLES tergend LANGZAAM met steeds die onwillige hakken in het zand.
En ja teunie, TUURLIJK ben je negatief! Dat zijn toch alle ME-patiënten? Jullie KUNNEN niet anders, door de omstandigheden gedwongen!
Ja, frustratie zat. Het HOUDT maar niet op en ik post regelmatig op de Monitor via facebook.
Mijn zorg gaat nu ook uit naar van het gas af. Mij/ons wordt angst aangejaagd door alle reclame door (vlgs mij een handjevol) brave burgers die op grote kosten hun huis zgn. "energieneutraal" hebben gemaakt door talloze concurrerende, door de staat gesubsidieerde transitie bedrijfjes. Nu is mijn etage klein, maar wel 30-er jaren......
Moet ik straks kamperen in eigen huis met een primus? Nederland komt zo een aardig eind in de richting van een ontwikkelings land!
De wetenschap is in de war op veler gebied met The Science Has Settled, een houding die duidelijk geïllustreerd wordt door het weglopen van Knoop.
Enfin, Wel weer mooi is het POTS vooruitzicht. Maar wat GAAT ALLES tergend LANGZAAM met steeds die onwillige hakken in het zand.
En ja teunie, TUURLIJK ben je negatief! Dat zijn toch alle ME-patiënten? Jullie KUNNEN niet anders, door de omstandigheden gedwongen!
Geplaatst: 18 jun 2018, 23:00
Ik heb er over geschreven en links meegestuurd, maar kan heel moeilijk opzoekwerk doen en zij willen graag documenten. Kan iemand anders mss 1 duidelijk artikel in het Nederlands over de PACE-gate opzoeken en sturen?teunie schreef: En ook geen woord over de gebreken van het CGT-onderzoek zelf.
Ja, je word er gestoord van allemaal.
Geplaatst: 19 jun 2018, 08:46
annac schreef:
En ja teunie, TUURLIJK ben je negatief! Dat zijn toch alle ME-patiënten? Jullie KUNNEN niet anders, door de omstandigheden gedwongen!
Geplaatst: 19 jun 2018, 08:50
Het is heel lastig zoeken, ik het ook opgegeven terwijl ik toch bepaalde uitspraken/claims wel kan herinneren. Maar je moet bij CGT door een enorme berg onderzoeken en andere publicaties heen, allemaal variaties op hetzelfde maar dan net niet wat je zoekt. En interviews in de Volkskrant, Trouw etc. zitten allemaal achter een betaalmuur. Ik hoop maar dat anderen dat wel hebben opgestuurd.asje schreef:Ik heb er over geschreven en links meegestuurd, maar kan heel moeilijk opzoekwerk doen en zij willen graag documenten. Kan iemand anders mss 1 duidelijk artikel in het Nederlands over de PACE-gate opzoeken en sturen?teunie schreef: En ook geen woord over de gebreken van het CGT-onderzoek zelf.
Ja, je word er gestoord van allemaal.
Geplaatst: 19 jun 2018, 23:40
Ik denk meer aan een samenvattend artikel van Tuller bijv. In de VK of Trouw ea hoef je sowieso niet te zoeken, die hebben nooit een juist artikel geplaatst, laat staan over de PACE-gate. Maar goed, wie heeft energie ...