ME-Gids.Net

Niet vergeten mensen, jullie hulp en stemmen zijn super belangrijk.

https://meisgeensolk.petities.nl/

SOLK als kwalifcatie voor ME, het daarmee het loslaten van de ICD code 93.3, is ongelooflijk kwalijk. ME is geen somatoforme stoornis, functioneel syndroom, neurasthenie, onbegrepen vermoeidheid. ME is een erkende ziekte, een eigen Diagnose, die niets te doen heeft met de "diagnose" SOLK. En, zo zeggen ook alle patientenorganisaties, ME dient ook niet als zodanig behandeld te worden. SOLK is namelijk gebaseerd op het biopychosociaal model, een model dat geen evidence base heeft. Behandelingen voor SOLK zijn psychologisch van aard, CGT.

CGT is niet evidence based / effectief. En het sluit in zijn geheel niet aan bij de ernst en aard van de ziekte (biomedisch). Het vasthouden aan dit ziektemodel houdt iedere vooruitgang tegen.

Mensen, laat je horen, help MEe.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Alle patientenorganisaties uiten felle kritiek en eisen maatregelen m.b.t. belangenverstrengeling binnen de gezondheidsraad commissie die een onafhankelijk rapport zou moeten schrijven over ME.

http://www.mecvs.nl/maatregelen-nodig-t ... rengeling/

http://www.mevereniging.nl/advies-gezon ... n-voldoen/


Teken mensen en Deel de petitielink Go go go!!
https://meisgeensolk.petities.nl/

Mensen waarom tekenen? Hierom

Gezondheidsraadleden krijgen uitnodiging voor Invest in ME maar gaan naar
4th annual scientific conference of the European Association for Psychosomatic Medicine (EAPM)

http://eapm2016.com/sessions/

Olde Hartman zit een van de sessie voor, Wessely, White, Sharpe, allemaal aanwezig. Rosmalen heeft 3 publicaties die worden besproken (en neem aan dat zij er ook is). Per Fink (die Karina vasthoudt) is ook aanwezig en houdt een Masterclass. Net als Sharpe (over hoe je goed wetenschappelijk onderzoek moet doen), als het niet zo bedroevend was, zou je er bijna om moeten lachen.

Dit zijn dan de mensen die over ME gaan oordelen....

Teken en aub vraag mensen in je omgeving te helpen.......

https://meisgeensolk.petities.nl/

Mensen today is the day

Volg #millionsmissing op twitter, en op facebook en zie hoe wereldwijd ME patienten niet langere stil zijn, maar aandacht vragen voor ME
Help ME en breng ook de petitie onder te aandacht. 40.000 patienten in Nederland en ook tienduizenden in Belgie missen het leven wat ze zouden kunnen hebben, als er eerder aandacht was geweest, men luisterde naar patienten, geinvesteerd was in biiomedisch onderzoek en zorg.

help MEe!!

https://meisgeensolk.petities.nl/

3200 gehaald, en dooooooor mensen......vandaag wereldwijde Millions Missing dag
te volgens via o.a. #millionsmissing op twitter

En super mooie blog van Bente over haar leven met ME gekoppeld aan deze #millionsmissing actie staat op de homepage.
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1567.html

haar oproep! "Sta op, doneer, protesteer, steun, leg uit, like, deel, onderneem actie, doe iets. Wij kunnen dit niet alleen.."

#MillionsMissing Everyday….

kom om mensen laat je stem horen, als we niets doen gebeurt er niets, #millionsmissing but no longer silent....

Teken, Deel, en help MEe!! https://meisgeensolk.petities.nl/

Vraag je omgeving om te helpen, samen moet het lukken op naar de 5000 voor de zomervakantie.

Sonja Silva roept een ieder op om te tekenen Let's do this people !!!! Deel, tweet, share op facebook, vraag vooral mensen in je omgeving die niet ziek zijn het ook te delen, we kunnen hun hulp zo gebruiken.

https://twitter.com/sonjasilva/status/7 ... 6994278400
https://www.facebook.com/sonja.silva/po ... nref=story

samen maken we het verschil. Het kan! help MEe!

https://meisgeensolk.petities.nl/

Hard op weg naar de 3300, blijf helpen mensen. Blijf tekenen, blijf delen, vraag ook vooral gezonde vrienden en kennissen om te helpen en het op hun facebook te zetten, hun vrienden te mailen of het op hun werk of bij verenigingen onder de aandacht te brengen..

Niet nog 10 jaar hetzelfde. Ook in Nederland zo stond op twitter een gezin aangemeld bij de kinderbescherming omdat een zieke dochter weigerde om CGT te doen.
Alsjeblieft, laten we vechten tegen het biopsychosociale paradigma, dat al zo lang iedere vooruitgang tegen houdt. Hoeveel van ons hebben niet te maken met keuringen bij UWV of bijstand van artsen wiens keuringsprotocol gebaseerd is op achterhaalde kennis.

We kunnen zorgen voor verandering, de kennis is er, maar dan moeten we wel iets doen !!

Help MEe!!

https://meisgeensolk.petities.nl/

ME Awareness Month nog een paar dagen, dus kom op mensen, laat je horen!!

Help mee aan ons doel 5000 handtekeningen op 15 juli!!! Nog 24 handtekeningen en we zitten op de 3300, let's go !!!

Dit onderstaande filmpje staat op de FB van Focus on ME, deel het met familie, stuur het naar je vrienden en kennissen, vraag of zij het op hun werk en weer bij hun vrienden verspreiden, heb moed, vraag aandacht voor ME...Vraag dus vooral ook je gezonde kennissen en vrienden om te helpen.

https://www.facebook.com/63260316680447 ... 198881696/

Het is zo ongelooflijk belangrijk.
in Amerika strijden ze voor meer onderzoeksgeld voor biomedisch onderzoek, in Nederland ging het afgelopen decennium al het onderzoeksgeld naar psychologen. Met als gevolg, een landelijke uitrol van CGT/GET in GGZ centra, opkomst van SOLK professionals die in landelijke scholingen aan psychologen, huisartsen, verzekeringsartsen en revalidatieartsen melden dat CVS of ME patienten op basis van het biopsychosociale model behandeld moeten worden. (CGT).....
Er dus nog steeds een totaal verkeerd beeld bestaat van wat ME is (GGZ/NKCV/SOLK professionals stellen het nog steeds gelijk met "vermoeidheid", het is ook de "vermoeidheid" die ze "behandelen"). Dit moet veranderen, willen ME patienten de zorg kunnen krijgen en op termijn een effectieve behandeling (met meer biomedisch onderzoek) die aansluit bij de ernst en aard van de aandoening en niet te vergeten de ZORGBEHOEFTE van de patient zelf.

In Amerika is er echt geen enkele patient die ook maar het advies krijgt om CGT/GEt te gaan volgen hoor ..in Nederland wordt gedreigd hulpmiddelen in te trekken of je geen uitkering te geven als je niet eerst CGT doet. Van de week was er weer een zeer zorgelijk geval van een familie waar de kinderbescherming is ingeschakeld omdat een ziek meisje weigerde om CGT te volgen. Een behandeling zonder evidence base !!!!

Alsjeblieft, als we iets willen veranderen in Nederland en qua kennis en zorg willen aansluiten bij Internationale expertise moet er een omslag komen in het denken en moet zorg gebaseerd worden op de laatste stand van de wetenschap, en hebben we jullie hulp heel hard nodig. Verandering gaat niet vanzelf.

ME is geen SOLK ! Alle patientenorganisaties steunen de petitie. Ook Sonja Silva roept op te tekenen. https://www.facebook.com/sonja.silva/po ... nref=story

Steun ook en Help MEe!
https://meisgeensolk.petities.nl/

3300 gehaald, en doooooooor!

Remember 5000! voor de zomervakantie

https://meisgeensolk.petities.nl/

Lieve allemaal, zojuist is op de homepage een update geplaatst m.b.t. de petitie en is het startsein gegeven voor de Landelijke posteractie 'Teken voor ME" om zoveel mogelijk handtekeningen in het land op te halen voor de petitie.

Zie: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1569.html

Wat is de bedoeling? ga naar die link, en download daar een van de posters, print het uit en verspreid het in het land. Norma en Suzan gaven het voorbeeld al, hun poster hangt inmiddels bij de kapper. Met de QR code kunnen klanten makkelijk met hun telefoon direct op de petitie site komen.

Help ook mee, en verspreid (met hulp van gezonde familie en vrienden) de poster waar je maar kunt, op het werk van familieleden, in de sportkantine, in de winkel om de hoek. Print ze uit een geef ze mee aan je thuiszorghulp en vraag of ze het bij hun organisatie willen ophangen. De mogelijkheden zijn oneindig. Help Mee, en vraag mensen: Teken voor MEe!

En er staan nog veel meer tips om te kunnen helpen. En om te zorgen dat we zo veel mogellijk handtekeningen ophalen. We kunnen dit niet alleen, we moeten het samen doen. Laat je horen, help MEee!

op naar de 5000 handtekeningen voor de zomer vakantie!

Let's go !!!

Hangt jouw poster ergens in het land, laat het weten!! Deel het hier!

Op naar de 3400 handtekeningen, lukt het ons vandaag? met jouw hulp wel.

De Landelijke posteractie Teken voor ME ging gisteren van start, zie hier: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1569.html

dus download en print jouw poster (de plaatjes zijn beschikbaar in jpg, maar je kunt ook heel makkelijk in pdf, zie helemaal onderaan het bericht, een paar posters op A4 formaat printen, en vraag mensen om ze te hangen in kantines, op werk, op school, in winkels etc. Jij kan echt helpen. En het is super belangrijk.

We zijn met 40.000 ME patienten in Nederland, die hebben nog laaaaaaang niet allemaal getekend, dus weet je Me-de patienten te bereiken die niet op social media zitten, sms, bel, mail ze, vraag ze om te tekenen en te helpen.

En vraag ook vooral of gezonde familieleden en vrienden willen helpen met deze nieuwe actie.

Ook een tip: Het festival seizoen komt eraan. Heb je familieleden en vrienden die deze zomer naar evenementen gaan (zoals Pinkpop of North sea Jazz, of gewoon tijdens het uitgaan), vraag ze te helpen. Maak een Tshirt van de posterprint (of een eigen foto met de link naar de petitie), en vraag ze of ze een dag willen helpen door dat T shirt bij het uitgaan te dragen en zo handtekeningen te verzamelen die dag. Door mensen te vragen of ze terplekke op hun telefoon willen tekenen.

Samen kunnen we dit doen. Op naar de 5000 handtekeningen voor de zomervakantie!!

ME is geen SOLK. https://meisgeensolk.petities.nl/

Sonja Silva heeft de Teken voor ME poster inmiddels op haar facebook en instagram en vraagt "heb jij hem al getekend" Kom op mensen, downlaod, print, deel, verspreid!!!

https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =3&theater


Teken voor ME !
https://meisgeensolk.petities.nl/

Mooie poster, poppetje

ik heb hem op mijn facebook en heeft hem heel vaak ondertekend
beter te veel dan te weinig
goedeavond lotgenoten ,van wie mij misschien nog kennen groetjes allie

goeiemorgen,

Hoi lieve Alie,

Ik heb ook getekend.

lieve groetjes

petraroos