Geplaatst: 06 nov 2010, 11:54
Dankje Marlène!!
Pagina 20 van 122
Geplaatst: 06 nov 2010, 13:24
Spread the word
Geplaatst: 06 nov 2010, 13:31
Ik heb al van in juni tranende en ontstoken ogen. Heel vervelend.
Ben echt es benieuwd of de LDN hier ook iets gaat aan doen.
Ben echt es benieuwd of de LDN hier ook iets gaat aan doen.
Geplaatst: 06 nov 2010, 21:23
Dat hoop ik voor je!
Geplaatst: 07 nov 2010, 04:09
Verdorie, jullie zijn echt ongelooflijk!
Greta, ge zijt echt een schat met je verhaal en Marlène, al dat opzoek werk! De volgende CVS/ME hype heeft zich al volledig in mijn brein genesteld...
Was op zoek naar pijnmedicatie, stoot op LDN en ontdek vervolgens dat jullie daar nu al maanden mee bezig zijn en mijn gedesorganiseerde kop had dat natuurlijk nog niet gezien.
Zit alweer op een hele wetenschappelijke uitleg te broeden (waaraan ik niet ga beginnen aangezien ik er niet in slaag op mijn vorige post te antwoorden...) maar ga jullie die besparen.
Ken de Poort al jaren, Flamend was vroeger op heel andere sporen bezig en had naar mijn gevoel ze niet altijd allemaal op een rijtje (nieuwe tijds kinderen en dat soort gezweef) maar de vernieuwde site is verbazingwekkend helder geworden. Ik vrees dat het nog steeds een beetje een winkeltje is (het loopt vol met dat soort therapeuten) maar ik moet toegeven dat zijn theorie bijzonder interessant is. Zeer opmerkelijk vind ik de herkenbaarheid van enkele van z'n denksporen als 'ADD' ervaringsdeskundige.
@ Karolien, ge moet u zeker niet schamen met labeltjes als ADHD, heb dat ook opgeplakt gekregen (daarvoor dacht men aan een persoonlijkheidsstoornis, maar 't was niet duidelijk welke, en na tien jaar behandeling bij een psy geraakte die niet verder dan 'iets' bipolair...) LOL
Mijn moeder zegt al heel mijn leven " het zit in uw eten" en pas de laatste jaren ben ik dat ook gaan geloven.
De klassieke ADHD behandeling was een totale ramp. De fameuze rilatine en Dextro-amphetamine hebben mij uiteindelijk de das om gedaan (aka kiddy Cocaine). Aanvankelijk is het effect ervan spectaculair maar als je al in een voorstadium zit van ME/CVS dan is dat zowat het slechtste wat je kan doen: je kan nog langer over de grenzen gaan tot je totaal crasht.
Het is niet toevallig dat iemand uit de ADHD wereld de link legt met ME/CVS. Er is op neurologisch vlak heel wat verwantschap. Ik heb een tijdje zelfhulpgroepen gedaan voor ADHD en herinner mij nu dat heel wat mensen daar eigenlijk ook duidelijk CVS hadden maar dat zelf niet wisten (zoals ik). Het is zonneklaar dat in de nabije toekomst de psychiatrische wereld (en bijgevolg de medische in zijn geheel) volledig gereorganiseerd zal worden qua diagnoses. ADHD is trouwens net zoals ME/CVS een syndroom nietwaar?
Maar goed ik wijk af: LDN is het nieuwe codewoord. Wil dat zeker proberen! Ga volgende maand eens vragen aan dr Lambrecht wat hij ervan denkt. Als het lukt hou ik jullie op de hoogte.
Ben trouwen blij dat Tramadol blijkbaar wel mag (in tegenstelling tot voorgaande berichten) want kan echt niet zonder (wordt gek van de pijn en Rusteloze Benen, trouwens niet toevallig ook toegeschreven aan een dopamine stoornis!) Vroeg mij in dat verband ook af of Dopamine Antagonisten (anti-parkingson middelen zoals Levodopa enzo) mogen gecombineerd worden.
Wat ik ook wou vragen: is het de moeite om naar Flamend te gaan voor de testen enzo of kan je het dieet bijvoorbeeld ook op eigen houtje proberen? Wat zijn zo de prijzen van zijn consulten en de testen? (mijn financiële situatie is, ja er is geen ander woord voor, dramatisch. 't moet de moeite zijn om wat te lenen bij familie en vrienden).
Hoopvolle groetjes,
Stinsu
oh, ja nu ik er nog aan denk: iemand vroeg hier (een heel eind terug) of je lyme kunt krijgen van muggen. Natuurlijk! Niet alleen van teken maar bijvoorbeeld ook van vlooien en dazen. Vandaar dat familieleden elkaar kunnen besmetten (of via een huisdier).
Greta, ge zijt echt een schat met je verhaal en Marlène, al dat opzoek werk! De volgende CVS/ME hype heeft zich al volledig in mijn brein genesteld...
Was op zoek naar pijnmedicatie, stoot op LDN en ontdek vervolgens dat jullie daar nu al maanden mee bezig zijn en mijn gedesorganiseerde kop had dat natuurlijk nog niet gezien.
Zit alweer op een hele wetenschappelijke uitleg te broeden (waaraan ik niet ga beginnen aangezien ik er niet in slaag op mijn vorige post te antwoorden...) maar ga jullie die besparen.
Ken de Poort al jaren, Flamend was vroeger op heel andere sporen bezig en had naar mijn gevoel ze niet altijd allemaal op een rijtje (nieuwe tijds kinderen en dat soort gezweef) maar de vernieuwde site is verbazingwekkend helder geworden. Ik vrees dat het nog steeds een beetje een winkeltje is (het loopt vol met dat soort therapeuten) maar ik moet toegeven dat zijn theorie bijzonder interessant is. Zeer opmerkelijk vind ik de herkenbaarheid van enkele van z'n denksporen als 'ADD' ervaringsdeskundige.
@ Karolien, ge moet u zeker niet schamen met labeltjes als ADHD, heb dat ook opgeplakt gekregen (daarvoor dacht men aan een persoonlijkheidsstoornis, maar 't was niet duidelijk welke, en na tien jaar behandeling bij een psy geraakte die niet verder dan 'iets' bipolair...) LOL
Mijn moeder zegt al heel mijn leven " het zit in uw eten" en pas de laatste jaren ben ik dat ook gaan geloven.
De klassieke ADHD behandeling was een totale ramp. De fameuze rilatine en Dextro-amphetamine hebben mij uiteindelijk de das om gedaan (aka kiddy Cocaine). Aanvankelijk is het effect ervan spectaculair maar als je al in een voorstadium zit van ME/CVS dan is dat zowat het slechtste wat je kan doen: je kan nog langer over de grenzen gaan tot je totaal crasht.
Het is niet toevallig dat iemand uit de ADHD wereld de link legt met ME/CVS. Er is op neurologisch vlak heel wat verwantschap. Ik heb een tijdje zelfhulpgroepen gedaan voor ADHD en herinner mij nu dat heel wat mensen daar eigenlijk ook duidelijk CVS hadden maar dat zelf niet wisten (zoals ik). Het is zonneklaar dat in de nabije toekomst de psychiatrische wereld (en bijgevolg de medische in zijn geheel) volledig gereorganiseerd zal worden qua diagnoses. ADHD is trouwens net zoals ME/CVS een syndroom nietwaar?
Maar goed ik wijk af: LDN is het nieuwe codewoord. Wil dat zeker proberen! Ga volgende maand eens vragen aan dr Lambrecht wat hij ervan denkt. Als het lukt hou ik jullie op de hoogte.
Ben trouwen blij dat Tramadol blijkbaar wel mag (in tegenstelling tot voorgaande berichten) want kan echt niet zonder (wordt gek van de pijn en Rusteloze Benen, trouwens niet toevallig ook toegeschreven aan een dopamine stoornis!) Vroeg mij in dat verband ook af of Dopamine Antagonisten (anti-parkingson middelen zoals Levodopa enzo) mogen gecombineerd worden.
Wat ik ook wou vragen: is het de moeite om naar Flamend te gaan voor de testen enzo of kan je het dieet bijvoorbeeld ook op eigen houtje proberen? Wat zijn zo de prijzen van zijn consulten en de testen? (mijn financiële situatie is, ja er is geen ander woord voor, dramatisch. 't moet de moeite zijn om wat te lenen bij familie en vrienden).
Hoopvolle groetjes,
Stinsu
oh, ja nu ik er nog aan denk: iemand vroeg hier (een heel eind terug) of je lyme kunt krijgen van muggen. Natuurlijk! Niet alleen van teken maar bijvoorbeeld ook van vlooien en dazen. Vandaar dat familieleden elkaar kunnen besmetten (of via een huisdier).
Geplaatst: 07 nov 2010, 10:37
Stinsu
Wees gerust, bij De Poort zijn ze inmiddels zeer wetenschappelijk bezig.
De prijzen van behandeling kan je terugvinden op de website en zijn haalbaar.
Ze kennen daar alles van Parkinson en veel andere immuunziekten. Bij een bezoek zal je duidelijk worden waarom.
Dr Lambrecht zal het niet kennen anders had hij het je al voorgeschreven. Do your homework, print mijn blogpagina en bijhorende infobrochure af en/of stuur het hem op
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/l ... exone.html
Geef hem de kans om het eens goed door te nemen. Hij mag me bellen als je een referentie nodig hebt
Zelf ben ik bezig alle data in een excel sheet te proppen zoals temp, uren wakker, liggen, slapen, stamina, klachten, ... en hoop dat een verlichtte geest me eens gaat uitleggen hoe ik daar dan een leuke statistiek van kan maken zodat LDN gebruik en de vooruitgang visueel wordt.
Succes ermee,
Marlene
Wees gerust, bij De Poort zijn ze inmiddels zeer wetenschappelijk bezig.
De prijzen van behandeling kan je terugvinden op de website en zijn haalbaar.
Ze kennen daar alles van Parkinson en veel andere immuunziekten. Bij een bezoek zal je duidelijk worden waarom.
Dr Lambrecht zal het niet kennen anders had hij het je al voorgeschreven. Do your homework, print mijn blogpagina en bijhorende infobrochure af en/of stuur het hem op
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/l ... exone.html
Geef hem de kans om het eens goed door te nemen. Hij mag me bellen als je een referentie nodig hebt
Zelf ben ik bezig alle data in een excel sheet te proppen zoals temp, uren wakker, liggen, slapen, stamina, klachten, ... en hoop dat een verlichtte geest me eens gaat uitleggen hoe ik daar dan een leuke statistiek van kan maken zodat LDN gebruik en de vooruitgang visueel wordt.
Succes ermee,
Marlene
Geplaatst: 07 nov 2010, 19:03
Van een site met en LDN petitie:
17:40, Jul 28, Alison Muddiman, United Kingdom
I have been taking LDN for almost 4 months, with no ill effects other than more vivid dreams, However, the benefits are astonishing. I was unable to walk, unable to lift a kettle, had to be assisted dressing and washing and was off sick for 3 months, subsequent to a diagnosis of fibromyalgia.
Since taking LDN, I have improved radically and progressively. I am back at work full time. My pain levels are massively reduced. I am engaging in sporting activities again and have recovered a huge degree of normality in my life to spend meaningful time with my teenage daughter. This drug is a god-send!!
http://www.thepetitionsite.com/1/sign-s ... sclerosis/
17:40, Jul 28, Alison Muddiman, United Kingdom
I have been taking LDN for almost 4 months, with no ill effects other than more vivid dreams, However, the benefits are astonishing. I was unable to walk, unable to lift a kettle, had to be assisted dressing and washing and was off sick for 3 months, subsequent to a diagnosis of fibromyalgia.
Since taking LDN, I have improved radically and progressively. I am back at work full time. My pain levels are massively reduced. I am engaging in sporting activities again and have recovered a huge degree of normality in my life to spend meaningful time with my teenage daughter. This drug is a god-send!!
http://www.thepetitionsite.com/1/sign-s ... sclerosis/
Geplaatst: 07 nov 2010, 19:23
Deze apotheek levert ook Low Dose Naltrexone in Nederland:
http://www.mierlohout.nl/nieuws/index.html
Staat onder de lijst van nieuwe producten 2010
http://www.mierlohout.nl/nieuws/index.html
Staat onder de lijst van nieuwe producten 2010
Geplaatst: 07 nov 2010, 19:27
Maar zo te zijn heb je daar ook een recept voor nodig?
Geplaatst: 07 nov 2010, 19:35
Een recept krijgen moet toch niet zo moeilijk zijn?
Adressen van artsen die dat doen staan in dit onderwerp
Adressen van artsen die dat doen staan in dit onderwerp
Geplaatst: 07 nov 2010, 19:38
Er zijn steeds meer apothekers die Naltrexon in een lage dosering maken
Op het MS forum vertellen LDN gebruikers daar over:
http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=18923
Op het MS forum vertellen LDN gebruikers daar over:
http://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=18923
Geplaatst: 07 nov 2010, 19:39
En anders via internet bestellen in de USA ; gemiddelde prijs €98,00 voor 28 tabletten van 50 mg, excl. verzendkosten. Als je daarmee aan je maximale dosis zit (4,5 mg. per dag) kun je er zo'n 300 dagen mee doen.
Als je een recept hebt, is het voor een apotheek makkelijk om zelf capsules/ tabletten met lage dosering te maken. Onze apotheek deed er absoluut niet moeilijk over; was in 1 dag geleverd. Vanwege de bereiding wel duur (in verhouding tot de prijs van een 50 mg-tablet): ong. €28,00 voor 100 capsules van 0.25 mg (is in totaal 1 halve naltrexone-tablet), maar wordt door onze verzekering helemaal vergoed.
Miek
Als je een recept hebt, is het voor een apotheek makkelijk om zelf capsules/ tabletten met lage dosering te maken. Onze apotheek deed er absoluut niet moeilijk over; was in 1 dag geleverd. Vanwege de bereiding wel duur (in verhouding tot de prijs van een 50 mg-tablet): ong. €28,00 voor 100 capsules van 0.25 mg (is in totaal 1 halve naltrexone-tablet), maar wordt door onze verzekering helemaal vergoed.
Miek
Geplaatst: 07 nov 2010, 19:45
Als ik het in NL niet meer kan verkrijgen ga ik het ook via internet bestellen,
ik laat mij LDN niet meer ontnemen en het gaat "goed" met mij naar zo'n middel heb ik meer als 8 jaar naar gezocht. he'he' eindelijk iets wat lijkt dat je stabiel blijft in je doen en laten.
Hoe ik me nu al voel bij gebruik van 1.5 ml dan is er voor mij nog meer winst te halen als ik nog zeker tot 3.5 ml kan opbouwen.
Ik ben gisteravond van 1.5 ml naar 1.6 ml gegaan.
Meer verhoging kan ik me op dit moment niet veroorloven doordat ik toch wel voor mezelf moet zorgen dus ook boodschappen en andere zaken moet regelen.
ik laat mij LDN niet meer ontnemen en het gaat "goed" met mij naar zo'n middel heb ik meer als 8 jaar naar gezocht. he'he' eindelijk iets wat lijkt dat je stabiel blijft in je doen en laten.
Hoe ik me nu al voel bij gebruik van 1.5 ml dan is er voor mij nog meer winst te halen als ik nog zeker tot 3.5 ml kan opbouwen.
Ik ben gisteravond van 1.5 ml naar 1.6 ml gegaan.
Meer verhoging kan ik me op dit moment niet veroorloven doordat ik toch wel voor mezelf moet zorgen dus ook boodschappen en andere zaken moet regelen.
Geplaatst: 07 nov 2010, 19:50
Onze gezondheid is slecht. Overweeg serieus om dit onder toezicht van een arts of behandelaar te doen die je vragen kan beantwoorden want die zullen er toch komen.
Zoniet, betrek je (huis)arts in je behandeling en maak hem deelgenoot. Educate your doctor.
Mijn startdosis:
Eerste 14d: 0,25 mg
Dag 15: 0,375 mg
Zoniet, betrek je (huis)arts in je behandeling en maak hem deelgenoot. Educate your doctor.
Mijn startdosis:
Eerste 14d: 0,25 mg
Dag 15: 0,375 mg
Geplaatst: 07 nov 2010, 20:30
maar dan moet je wel daar onder behandeling staan of niet?greta schreef:Een recept krijgen moet toch niet zo moeilijk zijn?
Adressen van artsen die dat doen staan in dit onderwerp