Pagina 20 van 163

Geplaatst: 03 okt 2010, 21:13
door marlène
Leverwaarden, extreem hoge cholesterol sinds ik klein ben
Nier waren duidelijk niet goed, meerderen scoorden dubbel en meer dan de maximale waarden
Cortisol is eindelijk terug aan het stijgen en is nu laag normaal
Schildklier geen idee

Geplaatst: 04 okt 2010, 21:41
door marlène
Zaterdag: Redelijke conditie zolang ik blijf zitten. Een uur op een harde bank in de judo zaal is nefast voor mijn magere billen. Het spektakel daarentegen geweldig. Een overjarige kalende judoleraar met de souplesse van een zesjarige.

Deze namiddag is het sportdag op school maar zo ver geraak ik niet. De jongste huilt diep ongelukkig op de zetel. Ik loop zo traag als een slak en voel me echt niet goed. Als ik nu naar buiten ga, geraak ik straks niet meer thuis. Elke beweging zet mijn immuunsysteem in actie. Dit is survival of the fittest strategy.

Mijn keel zit dezer dagen dichtgeschroefd door een onzichtbare hand. Geen tekort aan lucht maar het gevoel dat er iets te groot in mijn hals zit. Zeer nare gewaarwording. Hoe verder de dag vordert, hoe meer moeite het bovendien me kost om te spreken. Weer iets nieuws aan het lijstje van symptomen.

Tegen 18 uur ben ik liggend bijgetankt van mijn ochtendrit naar de judoles en beslis last minute nog naar de afsluiting va de sportdag te gaan. Net op tijd voor de jongste om van de laatste hotdogs te smullen.

Hubby bericht dat hij laat thuis zal komen. Smoesjes ala treinen rijden onregelmatig, les duurde langer, ... Hij komt beter thuis als ik reeds slaap want anders draai ik hém nog eens in de soep.

Als ik zou ophouden met verwachtingen te koesteren dat hubby taken zoals koken op zich zou nemen aan einde van de dag, dan hadden we deze discussie niet. Echter, mijn lijf functioneert ook niet meer op einde van de dag. Aan wie moet ik het dan vragen?

Te moe om nog iets deftig te koken. Uit gemakzucht (lees vermoeidheid) neem ik een pak noedels want dat kookt snel en makkelijk. Dat zal ik later die nacht bekopen met ergste darmkrampen. Ik wist niet dat we zoveel darmen hadden ...

Geplaatst: 06 okt 2010, 19:14
door marlène
Zondag: Knallende hoofdpijn deze ochtend. Eigen schuld, ik had niet aan die noedels mogen toegeven. Wachten dus maar tot ze uit mijn lichaam zijn. De darmen protesteren ook in de vorm van een luidgerekte kramp tot boven mijn heupen. Het zal me leren. Nooit meer, nog liever doodgaan van de honger.

Een vriendin gaat deze middag zwemmen met de jongste. Mijn goede voornemen om onder de dons te kruipen en bij te tanken, zijn een maat voor niets. De pyama heb ik nog aan maar een laptop in bed met internetverbinding blijken de duivel zelve. Vechtend tegen de slaap zapt mijn geest van het ene bericht naar het andere.

Tegen valavond ben ik afgepeigerd en klaar voor de sloop. De jongste kan naar zijn bedverhaaltje fluiten want stemkracht om te spreken is inmiddels met de noorderzon verdwenen. Als tegenprestatie lig ik op zijn bed en vertelt hij zijn wederervaren van de dag.

Zo kom ik te weten dat de jongens een lamp hebben kapotgegooid. Vooral het geluid dat hij nabootste was hilarisch. Zou ik dit ook te weten zijn gekomen als ik de tijd niet had genomen om naar zijn verhaal te vragen en te luisteren?

Geplaatst: 06 okt 2010, 19:37
door marlène
Maandag: Ik voel de energie stromen, heerlijk!

Kleine dingen worden weer makkelijk. Een afwas doen gaat vanzelf, even onder tafel kruipen om die stekker in de muur te steken voelt niet aan als paracommando-opdracht, ... Dat gaat goed vandaag.

Ik ben nu een maand met de LDN bezig en de typische hoofdpijn die ermee gepaard gaat, mindert ook. Sinds enkele dagen hoef ik nog maar 1 pilletje D-phenylalaline te nemen tegen de pijn. Misschien een signaal dat ik langzaam de dosis kan verhogen. Ik zit nu aan 0,375 mg. Een tiende van de dosis die voorzien is.

Een vriendin belt of ze even koffie mag komen drinken. Kan ik niet weigeren. Dit is anders wel het moment om eens met een stofzuiger rond te gaan. Dat is ook weer een paar maanden geleden! Even met de bezem vegen, doen ze wel die mannen van me maar die schapen (stof) blijven toch vliegen.

De paperassen worden nog eens onder handen genomen. Zelfs de verzekeringsman ontkomt niet aan mijn energie-opstoot.

De hele dag blijf ik zo in de weer. Ondanks de nodige waarschuwingssignalen ga ik door. Pas tegen 17 uur hou ik ermee op.
Eigenlijk te laat maar het deed zo’n deugd om nog eens door te gaan.

De keelpijn en het stemverlies, de immuunreacties blijven de kop op steken maar meer energie in het algemeen dus!

Geplaatst: 06 okt 2010, 21:53
door greta
Fijn!!!

Geplaatst: 08 okt 2010, 21:29
door marlène
Dinsdag: Spoedafspraak bij de huisarts. Die keelpijn is niet te doen en dit heeft niets te maken met ME/CVS vermoed ik. Net een steen onder mijn adamsappel.

's Morgens is het te doen maar hoe vermoeider ik ben, hoe pijnlijker het wordt. Zelfs een graadje hogere lichaamstemperatuur dan gewoonlijk. Mijn stabiele 36,1 (dankzij de neuraal therapie) schommelt tegen de 37° rond de middag.

De huisarts vermoedt een ontsteking van de schildklier en prikt bloed. De brave man prikt ernaast door mijn plagerijen. "Prikt u zo goed als u mijn moeder (verpleegster) want babbelen dat kan u wel?" Dat zal me leren ...

De namiddag terug onder de dons om bij te tanken. Mijn lichaam komt blijkbaar terug in het ritme van voor de ziekte-uitbraak van 31 aug jl.

Voormiddag wakker en kalm actief, namiddag slapen, vooravond rusten in de zetel, idealiter om 21 uur slapen.

Geplaatst: 08 okt 2010, 21:51
door marlène
Woensdag: Te veel hooi op de vork willen nemen. Hubby werkt niet vandaag en dit is het moment om een verfkleur voor de gang en tapijt voor op de trap te gaan kiezen.

Volgende week lig ik misschien weer ziek in bed. We wonen hier nu al ruim een jaar. Tegen eind dit jaar wil ik dit huis af. Als het verkocht moet worden, dan is het tenminste netjes ...

Mini-rustpauzes worden ingelasd. Autostoelen gaan plat ook al is het maar voor 5 kilometer. Ik zet me neer op elke stoel die ik kan vinden in de winkel. Zo doen we een stoelendans tot we tevreden zijn over de kleur.

Thuis kan ik nog net de trap op. Mijn borstkast doet weer zo'n pijn net als die steen in mijn keel. Rusten is nu de boodschap maar mijn hoofd zit alweer bij de volgende test.

Ik heb besloten Mitonchrial Function Profile testing te gaan laten uitvoeren via Dr Myhill in de UK.
Dan kunnen ze bewijzen dat mijn energiefabriekjes niet meer werken.

Eerst het omvangrijke infoblad invullen, dan de betaling met Visa of overschrijving, vervolgens krijg je de packetjes die je moet laten vullen met bloed en terugsturen met DHL of andere Express Carrier om binnen 48u je doosje bij UK labo te krijgen.

Info:

Dr Myhill

http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Category:Tests
http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Ordering_Tests

Dr Myhill gebruikt ook LDN in haar behandeling bij ME/CVS heb ik begrepen :
http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Low_dose_naltrexone

Geplaatst: 09 okt 2010, 20:55
door marlène
Donderdag: De keelpijn is minder, de energie vandaag weer iets beter dan gisteren. Alleen de pijn op de borstkast blijft hardnekkig alsook de klieren onder de oksels. Af en toe nog een opstoot van temperatuur in de namiddag.

Zolang ik me echter koest houd en niet beweeg - dus op een stoel blijf zitten of in bed lig - voel ik mijn immuunsysteem niet instant in actie schieten.

Mijn eerste pogingen om de visie van mijn toekomstige onderneming worden neergepend. Moeilijker gezegd dan gedaan. Hoe verwoord je dat je het menselijke in mensen wil aanboren?

Mijn siesta blijkt een goed initiatief. De wekker gaat aan om de uitslag van het bloed te horen tijdens het bel-uur van de arts. Geen anti-stoffen tegen de schildklier te vinden maar "Jij bent een speciaal geval en er hoeven niet steeds anti-stoffen aanwezig te zijn. Neem ibuprofen als het echt niet gaat."

Laten we het nog een kans geven. Vandaag doet de steen minder pijn in mijn keel. Misschien gaat het vanzelf nog over met de LDN ...

Gekke gewaarwording. Ik ben deze week ongesteld en voor de eerste keer in jaren geen opvliegers, kort lontje, buikpijn, vreetbuien en andere PMS-symptomen waardoor wij vrouwen een slechte reputatie hebben bij het andere geslacht.

Het kwam als een totale verrassing en het was voorbij voor ik er erg in had.
Stiekem hoop ik dat het een neveneffect is van de LDN.

Geplaatst: 10 okt 2010, 13:50
door marlène
Vrijdag:

Deze dag is zowat de vreemdste in mijn leven net als die week begin januari dit jaar. Mijn ontbijt had ik al achter de kiezen, de jongste was al naar school. Deze namiddag had ik afgesproken met een kameraad dus deze voormiddag werd verplichtte platte rust.

Comfortabel lig ik te soezen in mijn bed wanneer ik plotseling een vreemde kracht aan mijn lichaam voel trekken. Dit gevoel was me al meerdere keren overkomen de afgelopen weken zonder dat ik het kon plaatsen.

Voor een onduidelijke reden geef ik me er aan over. Ik verlaat mijn lichaam als een vloeistof uit elke vezel tot in mijn kleine teen. Mijn ziel zit in heel mijn lichaam verspreid.

Een vrouw staat naast me, ze stapt stevig door en ik kan haar met moeite volgen. We zijn in de toekomst.
Ik zie mijn zoon met een sigaar in zijn mond. Ik zie door zijn lichaam heen de rode plek van de hitte van de sigaar. Terwijl ik moeilijke berekeningen uitvoer – die ik niet begrijp – zegt mijn zoon, “Dat is omdat je al 20 jaar ziek bent mama.”

De vrouw en ik begeven ons vervolgens aan een tempo die niet aards is naar andere plekken die me zeer bekend voorkomen maar niet ken. Mijn (overleden) grootvader voel ik op de achtergrond aanwezig.

Zo kom ik terug in mijn slaapkamer, inmiddels behangen en met gordijnen. Ik bedacht me, eigenlijk best saai de kleuren die je hebt gekozen maar het ziet er wel netjes uit.
Ik keer terug in mijn lichaam en besluit dat dit geen toeval meer is.

Naar aanleiding van mijn Near Death Experience begin dit jaar ben ik deze week aan mijn project begonnen om in deze wereld meer menselijkheid te brengen. “Ze” lijken me aan te moedigen.

Nooit in een God geloofd noch in geesten of wat dan ook maar dit kan ik niet meer ontkennen. Er gebeuren vreemde dingen. Ze jagen me geen angst aan, integendeel.

Info:

Alhoewel Near Death Experiences and Outer Body Experiences lange tijd als hallucinaties warden bestempeld, zijn ze inmiddels het studievoorwerp van vele wetenschappers geworden.

Zo heeft men vastgesteld dat ongeacht de locatie, ras, opleiding, leeftijd, tijdperk,cultuur, ... dezelfde kenmerken telkens terugkomen ook al is geen enkel verhaal hetzelfde.

Het heeft niets te maken met een tekort aan zuurstof want dat geeft net agitatie terwijl NDE net heel veel rust geeft.
Ook medicatie is niet van invloed want het komt tevens voor bij mensen die een ongeval meemaken, een uitzonderlijke krachtinspanning en over hun grenzen gaan zoals een marathon in de woestijn, enz.

Wat zijn de kenmerken die algemeen terugkomen?

1) Cognitieve functies weerspiegelen veranderingen in denkprocessen,
met inbegrip van verstoringen in de zin van tijd, versnelling van
gedachte, een leven te herzien of panoramische geheugen, en een gevoel
van openbaring of plotselinge begrip.

2) Emotionele functies weerspiegelen veranderingen in emotionele toestand, met inbegrip van een gevoel van vrede en welzijn, vreugde, een gevoel van kosmische eenheid, en een ontmoeting met een schitterend licht, dat onvoorwaardelijke liefde lijkt uit te stralen.

3) Paranormale eigenschappen zijn psychische fenomenen, zoals buitengewoon levendige fysieke sensaties, buitenzintuiglijke waarneming, recognitive visies, en een
gevoel buiten het fysieke lichaam.

4) Transcendentale functies zijn duidelijk buitenaardse fenomenen, zoals
reizen naar een mystieke of onaardse sfeer of dimensie, een
ontmoeting met een mystiek wezen of de aanwezigheid ervan, zichtbaar geesten
van de overledene of religieuze figuren, en een grens waarbij
men niet kan terugkeren naar het aardse leven.

De meeste NDE zijn kenmerken van alle vier, hoewel vele ervaringen
worden gedomineerd door een of meer onderdelen.

Verschillende studies hebben gedocumenteerd dat voor velen een NDE permanent en dramatisch hun attitudes, overtuigingen en waarden verandert, wat uiteindelijk vaak leidt
tot persoonlijke transformaties.
Bijna-dood ervaringsdeskundigen hebben de neiging om zichzelf te zien als integraal onderdeel van een welwillende en doelgericht universum waarin persoonlijke winst op andermans kosten niet langer relevant is.

Nawerkingen die het vaakst gemeld worden, omvatten verhogingen van de
spiritualiteit, de zorg voor anderen en waardering van het leven, een
verhoogd gevoel van zingeving en daling voor de angst van de dood, een materialistische houding alsook competitiedrang.

Bron: http://media.wisdompractices.org/upload ... DEs_lr.pdf

Geplaatst: 10 okt 2010, 20:13
door greta
marlène schreef:Donderdag: De keelpijn is minder, de energie vandaag weer iets bet?


Gekke gewaarwording. Ik ben deze week ongesteld en voor de eerste keer in jaren geen opvliegers, kort lontje, buikpijn, vreetbuien en andere PMS-symptomen waardoor wij vrouwen een slechte reputatie hebben bij het andere geslacht.

Het kwam als een totale verrassing en het was voorbij voor ik er erg in had.
Stiekem hoop ik dat het een neveneffect is van de LDN.
Dit heb ik al vaker gehoord van LDN gebruikers
Lijkt inderdaad een nevenwerking te zijn

Geplaatst: 10 okt 2010, 20:55
door marlène
@ Greta, zo mogen alle maanden zijn :)

Geplaatst: 12 okt 2010, 11:17
door marlène
Zaterdag: Dubbele boeking deze voormiddag. Dat worden veel kilometers op de teller. Judo en afspraak met puberzoon bij ADHD-specialist.

Oma en een vriendin springen in voor opvang.

De qEEG bevestigt wat ik al wist. De "belonings"hersengolf reageert pas na 8,5 seconden ipv 0,1 seconde. Dat verklaart het hyperactieve gedrag. Mijn zoon zoekt constant naar beloning want zijn hersenen reageren chemisch niet zoals het hoort.

Een verlengsnoer kopen op de terugweg - die ondingen die liggen steeds achteraan die grote winkels - , dan de jongste oppikken bij oma, vervolgens richting park vanwege mooie weer waar ik mooie foto’s heb getrokken van alle bomen in deze Indian summer, ...

De koelkast is leeg, de gerepareerde fiets moet opgehaald worden zoniet kan zoon maandag niet naar school, vanavond is er een reuniefuif voor de jongeren, ... en het kan me allemaal geen barst meer schelen.

Met de blik op oneindig ben ik thuisgeraakt, de trap op gekropen en als een blok in slaap gevallen. De jongste riep wanhopig om eten enkele uren later vanuit de zetel. Vanuit een verre slaap moedig ik mezelf aan om dat slappe lijf heelhuids beneden te krijgen. Arm schaapje, zit je hier nog steeds alleen?


Info:

Wat is mede oorzaak van ADHD?
Een genetisch foutje ligt aan de basis.

Endorfine is een lichaamseigen stof en van cruciaal belang omdat het de afgifte van dopamine in de hersenen regelt. Exorfinen blokkeren deze natuurlijke endorfine/dopamine verbinding en wijzigen de hersengolf activiteit. Het bekende hyperactieve gedrag en/of aandachtstoornis verschijnt.

Exorfinen zijn opiaatachtige voedingsdeeltjes (tarwe, melk, soya en spinazie) die de werking van het lichaamseigen endorfine imiteren en reduceren. Hierdoor neemt bv de stress en prikkelgevoeligheid toe.

Belonen is het op een natuurlijke manier stimuleren van de endorfine/dopamine connectie. Onderzoek wijst dan ook uit dat de hersenen van kinderen die aan ADHD lijden, op precies hetzelfde manier reageren op een onmiddellijke beloning als op medicatie.

Geplaatst: 12 okt 2010, 11:55
door marlène
Zondag: Relatief fris van mijn vele kilometers gisteren. Vandaag wordt pyamadag. Een vriendje komt vroeg spelen.
Voor ik er erg in heb, heb ik al een wasmand opgehangen, een soepje gemaakt, de ontbijttafel gedekt. Dat ging vlot.

De rest breng ik liggend door tot halfdrie ’s middags. Een hongerige maag dwingt me om uit bed te komen.

Hubby wil gaan wandelen met de kindjes in het bos achter het huis. Na ruim een jaar hier te wonen wordt het tijd dat ik eens tot daar wandel ... Het weer is prachtig, ik heb lang gerust en de wandeling is maximaal 800 meter.

Het bos is een ontdekking zo vlak bij huis. We doen er meer dan een uur over. Eikels worden geraapt, paddelstoelen worden geteld, een boom met een tiental gaten van een specht bewonderd, ...

We zijn bijna thuis als mijn batterijen het opgeven. Mijn temperatuur daalt, mijn stap vertraagt, mijn stem hees, alles gaat in slowmotion. Ik herken zelfs niet meer waar we zijn. Het weiland achter mijn tuin wordt onbekend terrein, mijn tuin of dat van de buren evengoed.

Hubby zegt even met een stem van ongeloof: “Daar wonen we, zie je dat dan niet?” Als hij enkele seconden mijn hand vastpakt, verschiet hij van mijn ijskoude handen.

Mijn temperatuur onder de tong is gezakt tot 34,8°. Ik ben op, moet gaan liggen, mijn systeem wringt langs alle kanten. De vriendin komt haar zoon ophalen, ze herkent me nauwelijks. Zo ziet ze ook eens de minder fraaie kant.

Info:

Antwoord op mijn vraag of LDN misschien zou kunnen interageren met mijn schildkliermedicatie en dus daarom het gevoel van de “steen” in mijn keel kunnen geven:

LDN maakt hypothyroide medicatie over het algemeen overbodig. Logisch omdat de schildklier massa’s endorfine receptoren heeft.”

Antwoord ofdat LDN iets te maken heeft met het totaal verdwijnen van mijn PreMenstrueel Symptomen deze maand:

“LDN stabiliseert ook vaak de oestrogeen/progesteron verhouding, vandaar dat PMS ook weggaat. De eierstokken en de baarmoeder bevatten veel endorfine receptoren. In Groot-Brittannië hebben ze ontdekt dat LDN beter werk dan in vitro bevruchting. De behandeling kost 35 euro.”

Geplaatst: 12 okt 2010, 12:35
door marlène
Maandag: Afspraak bij een bekende reumatoloog.
Hij :“Waarom bent u hier?”
Ik: “Ik ben al een aantal jaren ziek en wil me laten testen op lupus en anti-phospholipidensyndroom.” Wegens positieve ANF in mijn laatste bloeduitslagen.
Hij: “Wat heeft u dan?”
Ik: “M.E.”

Wat volgt, is een triestige vaststelling dat er een hardnekkige overtuiging heerst in het medische korps dat:
1) wij lijden aan een fysieke depressie
2) dit op te lossen valt door hoge dosissen anti-depressiva om de serotonine in de hersenen terug in evenwicht te brengen + bewegingstherapie
3) en dat velen onder ons “een diep (vooral die klemtoon) trauma” te verwerken hadden

Mijn tegenargument dat ik op een forum daar (anti-depressiva) nog geen enkel bewijs van had teruggevonden, was dat zijn patienten hun succes niet aan de grote klok gingen hangen.

Waarom half Afrika dan geen CVS had, daar reageerde hij niet op want die hebben toch ook allemaal een trauma die vrouwen door uitbuiting, verkrachting, honger en stervende kindjes?

Ik wil gerust geloven dat er in de groep van CVS’ers mensen zijn wiens neuro-endocrinologisch systeem volledig tilt is geslagen door jarenlange emotionele en fysieke overbelasting, noem het een trauma, noem het te hard werken, noem het niet aan jezelf denken, ... en dat dit dan leidt tot een fysieke depressie waarbij het lichaam zegt; ik geef het op want dit gaat me te ver. Dat zijn mensen die willens nillens moeten leren luisteren naar de signalen van hun lichaam.

Dit lijkt me een subgroep te zijn van CVS’ers die mits graduele therapie langzaam maar zeker terug aan
de slag kunnen gaan eenmaal de schade hersteld.

Maar staar jezelf ajb niet blind op die groep want je vergeet een andere belangrijke groep.

Man man man, wat volgde was nog net geen scheldpartij.

"Jij komt mijn tijd verdoen, doodzieke patienten stonden reeds maandenlang op mijn wachtlijst (nu ja ik heb ook netjes mijn beurt afgewacht), dit was een consultatie en geen plek om je mening te komen verkondigen, al die specialisten wisten toch wel waar ze bezig met waren, jij weigert om anti-depressiva te slikken dus jij wil niet genezen, ..."

Degene die rustig bleef, was ik. Hij bleef razen tot ik een paar keer herhaalde dat zijn punt duidelijk was.

Dat is de beste les dat ik aan heel die discussie heb overgehouden. Hij verweet mij dat ik de wereld niet aankon. Het tegendeel is waar. Hij was de stresskip bij uitstek.

Weer een bewijs dat de LDN zijn werk goed doet. De endorfinen regelen de stressweerstand en bevorderen positieve reacties. Je wordt emotioneel stabiel.

Als afscheidscadeau een lijst gegeven van websites met LDN informatie. Hij kende het nog niet. Eens zien hoe hij me volgende keer ontvangt.

Gisteren na zes weken de dosis LDN verhoogd en nu 0,5 mg. Geen extra klachten deze ochtend.

Geplaatst: 12 okt 2010, 13:15
door poppetje
Oh Marlene, wat een vreselijk verhaal, ik lees het met een brok in mijn keel. Wat geweldig dat je zo koel bleef. Maar wat een ontzettend drama is dit toch voor ons als patienten. Ik had vorige week een soortgelijke aanvaring met een (vervangend) huisarts. Ik barste in huilen uit omdat ik niet kon geloven dat iemand mij niet serieus wilde nemen en omdat ik me zo ziek voelde. Daarna voelde ik me dus nog dubbel rot omdat ik dacht, nou ja nu denken ze helemaal dat ik hysterisch ben.
Het is zo ongelooflijk pijnlijk, frustererend allemaal.

Kan je de testen die je wil doen nog elders laten doen denk je?
Sterkte !!