Geplaatst: 08 aug 2010, 12:12
Nabo succes woensdag 
Pagina 20 van 45
Geplaatst: 10 aug 2010, 19:38
Kan iemand me laten weten hoe het eigenlijk zit na de eerste drie maanden behandeling? Wil iemand me een algemeen beeld schetsen van wat hij mogelijk als vervolg voorstelt? Of krijg je weer een behandelplan van drie maanden voorgeschreven? Met weer zo'n enorme hoeveelheid medicatie? Ik begin het namelijk aardig beu te worden en ik moet nog aan mijn derde maand beginnen. Mijn hemel, er is echt niet veel van me over. Al moet ik daarbij toegeven dat dat niet uitsluitend aan de drugs te wijten is. Jammer dat tegenslagen vaak elkaar overlappen. Zucht. Iemand een lichtpuntje?
Geplaatst: 10 aug 2010, 19:40
Ja, ik ben benieuwd naar je ervaringen. En natuurlijk succes gewenst de komende twee dagen en de tijd erna om bij te komen. Groetjes van Bloemnabo schreef:Bedankt allemaal!
Ik ga denk morgen op dit forum ook maar beginnnen met mijn blog,
dan kan ik jullie op de hoogte houden het gaat een drukke periode worden.
Geplaatst: 10 aug 2010, 20:29
Na 2 maanden zag ik een lichtpuntje door de b12.
Nu na 3 maanden is het effect niet meer zo te voelen.
De AB-kuren vallen me zwaar en gaan in het nieuwe behandelplan gewoon door.
Ik heb het gevoel dat de strijd tegen de vermoeidheid moeilijk te overbruggen is wegens chronische pijn.
Mijn grootste vrees is dat de medicatie daar niks aan kan veranderen waardoor de vermoeidheid ook steeds aanwezig zal blijven.
Maar wie weet hoe slechter ik was geworden zonder een behandeling van DM.
Ik weet dat er mensen al jàren in behandeling zijn en geef dus zeker nog niet op maar als je lang ziek bent kan je toch geen mirakel verwachten bij DM.
Dus bloemetje, kop op, zo een dip hebben we allemaal al eens gehad !
Nu na 3 maanden is het effect niet meer zo te voelen.
De AB-kuren vallen me zwaar en gaan in het nieuwe behandelplan gewoon door.
Ik heb het gevoel dat de strijd tegen de vermoeidheid moeilijk te overbruggen is wegens chronische pijn.
Mijn grootste vrees is dat de medicatie daar niks aan kan veranderen waardoor de vermoeidheid ook steeds aanwezig zal blijven.
Maar wie weet hoe slechter ik was geworden zonder een behandeling van DM.
Ik weet dat er mensen al jàren in behandeling zijn en geef dus zeker nog niet op maar als je lang ziek bent kan je toch geen mirakel verwachten bij DM.
Dus bloemetje, kop op, zo een dip hebben we allemaal al eens gehad !
Geplaatst: 10 aug 2010, 20:36
Oh, Bloemetje,
Ik las net het berichtje van Senna en begrijp nu pas dat de behandeling van DML je even zwaar valt.
Meis, houd goede moed en blijf geloven in de behandeling van DML.
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Ik las net het berichtje van Senna en begrijp nu pas dat de behandeling van DML je even zwaar valt.
Meis, houd goede moed en blijf geloven in de behandeling van DML.
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 10 aug 2010, 20:48
Hoi Bloemetje,
De antibioticakuren gaan bij mij elke maand door.. (zit in maand 8 ).. De eerste 3 maanden waren erg zwaar.. Maand 4 en 5 gingen echt wat beter en vanaf maand 6 tot heden ben ik zieker dan ooit en ook alles meer dan beu.. Sorry.. Geen lichtpuntjes van mijn verhaal! Al moet ik er wel bij zeggen dat DML bij mij bij de intake al niet verwachtingsvol durfde te zijn over verbetering.. Enige wat we kunnen doen is doorzetten.. Hebben we er zelf in elk geval ALLES aan gedaan..!
Sterkte!
De antibioticakuren gaan bij mij elke maand door.. (zit in maand 8 ).. De eerste 3 maanden waren erg zwaar.. Maand 4 en 5 gingen echt wat beter en vanaf maand 6 tot heden ben ik zieker dan ooit en ook alles meer dan beu.. Sorry.. Geen lichtpuntjes van mijn verhaal! Al moet ik er wel bij zeggen dat DML bij mij bij de intake al niet verwachtingsvol durfde te zijn over verbetering.. Enige wat we kunnen doen is doorzetten.. Hebben we er zelf in elk geval ALLES aan gedaan..!
Sterkte!
Geplaatst: 10 aug 2010, 22:16
Hoi Bloemetje
Ik wens je heel veel sterkte en ik begrijp je wanhoop hoor maar houd moed he!!
Ik begrijp alleen niet zo goed waarom DML maar blijft doorgaan met AB????
Ik vraag me toch af of AB op langer termijn geen schade aan kan brengen ?
Een antibiotica slaat op langer termijn toch niet meer aan?
Ik moet as woensdag naar DML(een tussenconsult) en ik ga het hem toch eens vragen....
Bloemetje nogmaals heel veel sterkte
Ik wens je heel veel sterkte en ik begrijp je wanhoop hoor maar houd moed he!!
Ik begrijp alleen niet zo goed waarom DML maar blijft doorgaan met AB????
Ik vraag me toch af of AB op langer termijn geen schade aan kan brengen ?
Een antibiotica slaat op langer termijn toch niet meer aan?
Ik moet as woensdag naar DML(een tussenconsult) en ik ga het hem toch eens vragen....
Bloemetje nogmaals heel veel sterkte
Geplaatst: 11 aug 2010, 10:37
Dank voor jullie lieve reacties. De behandeling valt me idd zwaar. Al vanaf dag 3 ofzo. En telkens ook weer iets anders. Zucht. Begin bijna aan mijn 3e maand en heb al een controle-afspraak in Brussel staan, maar ben zo beroerd, dat dat me niet eens gaat lukken. En als ik dan lees dat hij me daarna weer een gelijk programma gaat voorschrijven... Nou, ik kan niet wachten! AHUM!
Groetjes van Bloem ---> die nu bij een webshop toch maar een honkbalknuppel gaat aanschaffen. Iemand zin om van de week hier te komen stofzuigen
Groetjes van Bloem ---> die nu bij een webshop toch maar een honkbalknuppel gaat aanschaffen. Iemand zin om van de week hier te komen stofzuigen
Geplaatst: 11 aug 2010, 11:06
Hoi lieve Bloemejte,
Probeer het vol te houden, meis. Je weet, ik ben niet bij DML, omdat dat voor mij niet haalbaar is op dit moment, misschien later wel.
Ik volg met interesse de ervaringen van mensen die bij DML in behandeling zijn. Wat ik zo lees, is dat mensen vaak zieker worden van de behandeling en daarna gaan opknappen en dat er een lange tijd voor nodig is. Dit, omdat veel mensen vaak al jaren ziek zijn, voordat men bij DML terecht komt. Hoop je hiermee een beetje te kunnen opbeuren
.
ik kan je alleen deze virtuele dames sturen 
.
Veel sterkte en houd goede moed!
Groetjes, Louisa
Probeer het vol te houden, meis. Je weet, ik ben niet bij DML, omdat dat voor mij niet haalbaar is op dit moment, misschien later wel.
Ik volg met interesse de ervaringen van mensen die bij DML in behandeling zijn. Wat ik zo lees, is dat mensen vaak zieker worden van de behandeling en daarna gaan opknappen en dat er een lange tijd voor nodig is. Dit, omdat veel mensen vaak al jaren ziek zijn, voordat men bij DML terecht komt. Hoop je hiermee een beetje te kunnen opbeuren
. bloemetje schreef:Iemand zin om van de week hier te komen stofzuigen
ik kan je alleen deze virtuele dames sturen .Veel sterkte en houd goede moed!
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 11 aug 2010, 11:07
Hoi Bloemetje
Ik heb wel een hockeystick die je mag lenen om heel hard mee te slaan hoor
Ik begrijp je gevoelens zo goed......
Mag ik vragen hoe je je voelt dus wat je onder beroerd bedoeld is dat bv heel erg moe /veel pijn etc...
Ik voel me ook wel anders sinds ik ben begonnen an het behandelplan van DML en dat is vnl vermoeider/buikpijnklachten op één bepaalde plek/sneller boos omdat ik nu eenmaal niet lekker in mijn vel zit....en meer last van onwerkelijkheidsgevoel
Sterkte he met alles enne kom maar langs voor de stick en ik ga meedoen om heel hard te slaan gezellig met zijn tweetjes 
Liefs Niessie
Ik heb wel een hockeystick die je mag lenen om heel hard mee te slaan hoor
Ik begrijp je gevoelens zo goed......
Mag ik vragen hoe je je voelt dus wat je onder beroerd bedoeld is dat bv heel erg moe /veel pijn etc...
Ik voel me ook wel anders sinds ik ben begonnen an het behandelplan van DML en dat is vnl vermoeider/buikpijnklachten op één bepaalde plek/sneller boos omdat ik nu eenmaal niet lekker in mijn vel zit....en meer last van onwerkelijkheidsgevoel
Sterkte he met alles enne kom maar langs voor de stick
en ik ga meedoen om heel hard te slaan gezellig met zijn tweetjes Liefs Niessie
Geplaatst: 11 aug 2010, 12:53
Hallo Bloemetje,
Het is niet altijd zo dat je blijvend ab moet nemen. Het hangt van ieders persoonlijk ziektebeeld af.
Mijn man heeft op 22 maanden tijd drie keer tien dagen ab moeten nemen.
Zelf ben ik bijna nog niet zonder geweest. Maar ik heb mij tijdens sommige kuren ook al beter gevoeld.
Probeer de moed erin te houden en het goed met de professor te overleggen, zodat je zeker weet dat alles normaal verloopt.
Nog heel veel liefs en een warme knuffel,
Lea
Het is niet altijd zo dat je blijvend ab moet nemen. Het hangt van ieders persoonlijk ziektebeeld af.
Mijn man heeft op 22 maanden tijd drie keer tien dagen ab moeten nemen.
Zelf ben ik bijna nog niet zonder geweest. Maar ik heb mij tijdens sommige kuren ook al beter gevoeld.
Probeer de moed erin te houden en het goed met de professor te overleggen, zodat je zeker weet dat alles normaal verloopt.
Nog heel veel liefs en een warme knuffel,
Lea
Geplaatst: 11 aug 2010, 13:42
Thanks again, guys! Nee, ik zal niet - zoals Niessie vroeg - hier mijn narigheid aan bijwerkingen e.a. onverwachte 'verrassingen' vermelden om de patienten na mij niet te ontmoedigen. Maar ik raak ontmoedigd door alle tegenslag (zoals gezegd niet alleen de medicatie, maar wel moeilijk te verwerken als e.e.a. samenvalt) en begin te vrezen dat het nooit meer wat wordt met mijn leven. Ik kan soms helemaal in paniek raken bij deze gedachte.
De homo sapiens zal ook wel eens tegenslag ervaren (that's life, I know), maar die hebben wel veel meer mogelijkheden om het leven voor zichzelf zo aangenaam mogelijk te maken. Ik zou nu bijv. het liefst gaan uitwaaien aan het strand, een lange wandeling en daarna ergens een lekkere kop koffie doen. Maar ja, da's dus wel voor de homo sapiens weggelegd en niet voor mij. Ik zal proberen vanavond een ommetje van 10 min te doen. Da's tenminste iets..
De homo sapiens zal ook wel eens tegenslag ervaren (that's life, I know), maar die hebben wel veel meer mogelijkheden om het leven voor zichzelf zo aangenaam mogelijk te maken. Ik zou nu bijv. het liefst gaan uitwaaien aan het strand, een lange wandeling en daarna ergens een lekkere kop koffie doen. Maar ja, da's dus wel voor de homo sapiens weggelegd en niet voor mij. Ik zal proberen vanavond een ommetje van 10 min te doen. Da's tenminste iets..
Geplaatst: 11 aug 2010, 16:11
Ohw ja die gedachte.... die is toch ook niet te versmaden!
Als iemand zei oohw het wordt nog erger maar da's voor 3 maand mevrouw en daarna is het voorbij.
Nou dan ging je er wel iets makkelijker doorheen, dan onduidelijke toekomst.
Eey maar het mooie van gedachtes is dat je ze wel kunt sturen...
dus sweat dreams bij je ommetje vanavond enne... niet struikelen daardoor h
Als iemand zei oohw het wordt nog erger maar da's voor 3 maand mevrouw en daarna is het voorbij.
Nou dan ging je er wel iets makkelijker doorheen, dan onduidelijke toekomst.
Eey maar het mooie van gedachtes is dat je ze wel kunt sturen...
dus sweat dreams bij je ommetje vanavond enne... niet struikelen daardoor h
Geplaatst: 11 aug 2010, 16:59
Whoahaha! Ja, ik stel me voor dat ik mijn ommetje hier door de buurt doe met mijn oogjes toe, zodat ik het ruisen van de zee erbij kan fantaseren. Ik zal wel voor de zekerheid manlief zijn arm stevig vasthouden!
Geplaatst: 11 aug 2010, 17:48
Hey Bloemetje, niks waardelozer dan ellende dag in dag uit. De tijd lijkt dan eindeloos. Zeker als er geen vervaldatum op zit.
Hou in gedachte dat er eindelijk wetenschappers met ons bezig zijn. Het komt wel goed met ons.
En nu terug op de bank of in bed onder dat deken en lekker voort naar de stofnesten staren.
PS: Ik heb hier nog wel ergens een cd met zeegeluiden liggen (grinnik).
Hou in gedachte dat er eindelijk wetenschappers met ons bezig zijn. Het komt wel goed met ons.
En nu terug op de bank of in bed onder dat deken en lekker voort naar de stofnesten staren.
PS: Ik heb hier nog wel ergens een cd met zeegeluiden liggen (grinnik).