ME-Gids.Net

okee, gelukkig maar.
en je antwoord klinkt helemaal niet stom. misschien is er dan voor mij ook nog hoop dat ik ooit geduldig word, haha.

groetjes

Hahaha, schoon prentje diederik

Hehe ^^

Mijn oude was van de site verdwenen.

Ik was gisteren net van plan eens naar Himmunitas te bellen om te checken of er al uitslagen waren, maar kreeg toevallig vandaag de enveloppe in de bus dus dat valt weeral mee.

De begeleidende brief vermeldt 'verhoogde Perforine en C4AS' maar wat dit in de praktijk juist betekent weet ik ondertussen ook ff helemaal niet meer

De meeste uitslagen zijn (lichtjes) naar beneden gegaan tegenover vandezomer, alleen de IL6 is enorm gestegen. C4A is vandezomer niet getest, maar was ook normaal in het begin en is dus gestegen.


C4AS 2376 (20-1400) was voor behandeling 399
Nagalase 0,56 (0,32-0,95) was vandezomer 0,88
Perforine 1105 (250-750) was vandezomer 1250 en voor behandeling 2435

IL-10 mRNA 85 (10-80) was vandezomer 108
IL-6 mRNA 67 (0-15) was vandezomer 16
TGF-beta1 mRNA 7 (0-30) was vandezomer 41


en dan nog wat andere cytokines die zowel vroeger als nu normaal waren.
Maar wat ik hier nou allemaal mee moet of wat het betekent weet ik dus ook niet

Lijken mij (als leek) toch wel wat verbeteringen hoor! Vooral die perforine (NK-cel activiteit) is toch best al bijgetrokken en die 'shift' in cytokines is ook opvallend.

Ook bij mij is de C4AS sinds de behandeling gestegen (van 1250 naar 5093). Misschien wel door de antibiotica? DML zei dat het samenhangt met mist in het hoofd (neuro-inflammatie)... Heb zelf niet het idee dat ik nu nog waziger denk dan een jaar geleden...

Nee, mijn hersenmist is juist wat het meeste is verbeterd in het afgelopen jaar
Een jaar geleden was die C4AS juist helemaal in orde, en toen waren mijn hersenen juist een grote platgekookte soep terwijl ik nu toch zonder problemen gesprekken en korte sociale interacties kan voeren.

Maar die stijgende C4A heb ik nog wel bij meer mensen gezien... we zullen eens horen wat hij erover zegt zeker, want er circuleren veel dingen over en het schijnt zowiezo ook geen eenduidige waarde te zijn.
Wat ik op het internet lees varieert van dat het afkomstig kan zijn van activiteit, tot veroorzaakt door oa. histamines/mestcellen enz., het kan dus vanalles zijn zo te zien.


Wat bedoel je juist met "shift" in cytokines, dat de meeste naar beneden gaan lijkt me inderdaad goed maar is het dan ook een goed teken dat de IL-6 juist naar boven gaat en ze dus 'shiften'/van plaats wisselen?

Ben heel erg benieuwd - hij was de laatste keer niet zo duidelijk erover, zei dat hij het alleen meet om een richting te geven aan de behandeling etc. Maar er moet toch een concrete reden voor zijn denk ik dan, waarom laat je het anders testen...

Ik weet natuurlijk niet of ik in de goede richting denk, maar waar ik het mee associeer is een 'shift' van een anti-inflammatoire reactie naar pro-inflammatoire immuunreactie (ofwel: er is nog steeds een immuunreactie). Er is in ieder geval heel wat gaande!

Merk je ook veranderingen in je slaappatroon/kwaliteit van slaap? Verhaal van hypersomnia bij verhoogde IL-6 en slechte slaapkwaliteit bij verhoogde IL-10 is jou ook bekend geloof ik, ben heel benieuwd of deze veranderingen op papier ook bij jou in de praktijk zichtbaar zijn.

Grappig dat je het zegt, de laatste maand slaap ik inderdaad weer langer en ook overdag
Hoewel de bloedafname wel 2 maanden geleden was.
Maar dat komt en gaat in golven hier.


Dat slechte slaapkwaliteit en IL-10 konden samenhangen, wist ik inderdaad al van het vorige consult (of dat daarvoor), waar we het daarover hadden gehad.
Nu word ik nog maar 1, max 2 keer per nacht wakker, een half jaar geleden was dat nog 5-6.

Dat hypersomnia en IL-6 samenhingen wist ik niet, maar ik neem het graag aan gezien mijn ervaringen


Hoezo is een pro-inflammatoire ipv anti-inflammatoire reactie goed? Ik dacht dat we juist teveel inflammatoir waren met ME, en dat anti dus juist goed zou zijn en het lichaam zou kalmeren maar misschien zie ik dat te simplistisch.

Ik heb momenteel ook nogal wat last van slaapinertie/slaapmatheid (hoewel ik ondertussen al 2u wakker ben van ff in slaap gevallen te zijn) dus kan helemaal niet goed denken ff misschien beter morgen nog eens goed bekijken.

Grappig dat je het merkt! Vind het mooi om te zien hoe gedrag door die cytokines wordt beïnvloed. Het worden misschien even slaperige tijden voor je .

Ik kan niet beoordelen of het goed is, misschien kan DML er wat over zeggen. Er is gewoon heel wat gaande in je lichaam, en dat zou ik sowieso als positief zien. Stilstand/stagnatie lijkt me slechter. Feit is in ieder geval dat er nog steeds een immuunreactie is, en dat is nu door andere processen dan voorheen...

Lastig he om dat zelf te interpreteren. Het lijkt me dat die waarden sowieso wel iets fluctueren, ook bij gezonde mensen. Het gaat dus om een trendlijn. En dat heeft tijd nodig.
We zijn er inmiddels wel achter dat een behandeling bij DML een langetermijnproject is.
Lukt het je eigenlijk nog om te zwemmen Diederik? Dat vond ik zo'n hoopgevend iets dat je van DML weer kon gaan zwemmen.

Nee, dat doe ik al ff niet meer

Al toen het slechter ging rond kerst ben ik daarmee gestopt, en sindsdien is het niet meer zo goed gegaan als voordien, dus ook nooit meer aan begonnen.

Momenteel is zelfs ff naar de winkel gaan weer een uitdaging net zoals een hele dag doorkomen, dus dan ga ik echt niet elke week nog wat extra inspanningen doen die te vermijden zijn

Oh jammer.... klinkt zo lekker. Ik probeer sinds deze maand 5 minuten te wandelen, en dan om de dag. Maar de afgelopen dag met die verkoudheid / griep erbij wilde dat natuurlijk ook niet. Nu vandaag ging het weer. Hoewel ik niet echt geloof in dat verhaal van opbouwen, het is wel fijn om die 5 minuten buiten te bewegen. Het komt vanuit de GET / CGT hoek he.
Ik hoop dat het voorjaar ons wat extra energie brengt!

Zo, dan was het eindelijk weer eens aan mij

Weinig volk zo op deze dinsdagnamiddag, nog wat Nederlanders en voor de rest nog 2-3 mensen in de wachtzaal. Dus ook niet lang moeten wachten (al waren we wel een half uur te vroeg door het rustig verkeer)

De meeste van mijn klachten/symptomen zijn dus relatief beter, behalve extreme vermoeidheid en slaperigheid overdag, hij vermoedde dat dat iets was met een overproductie van insuline (waardoor je dus constant hypo bent)

Moet dus eens een tijdje chroom proberen en zien of dat iets doet

Volgende week terug voor nog wat bloedafnames, en nog een potteke pipi en kaka, eens zien hoe het nu met de bacteriën is gesteld (ben zelf ook wel benieuwd, deze test is al bijna anderhalf jaar geleden)

Ik had gisteren mijn behandelplan in de bus ,zat er een behandelplan van iemand anders in mijn envelop .
En vandaag de rekening van het labo , pfff niet om te lachen

De rekening was wel op uwe naam vrees ik?