Geplaatst: 31 mei 2010, 01:28
Anto hoop dat het beter met je gaat en dat het goed gaat morgen!
sterkte!
sterkte!
Pagina 19 van 45
Geplaatst: 07 jul 2010, 17:29
Ik zal verslag doen
Geplaatst: 08 jul 2010, 15:48
Ik ben nu met m'n vierde AB kuur bezig en eerlijk gezegd merk ik weinig verschil. Let wel nog extra op m'n voeding tijdens de kuren om m'n lichaam een beetje te ontlasten, dus misschien dat dat wat helpt (in de andere weken smokkel ik nog wel eens een beetje met het dieet en dat gaat wel goed). Maar dus geen extra klachten! Behalve dan wat meer/andere vaginale afscheiding tijdens en na de Amoxiclav-kuren. Maar volgens De Meirleir was dat normaal.cleopatra schreef: Maartje,
Wat goed voor jou dat je zo snel resultaat voelt ! Ben nu aan men 6emnd begonnen en voel me eerder slechter, wat niet abnormaal is vlgns DML. Vooral de antibioticakuren belasten mijn lichaam zwaar. Nog voor ik gerecupereerd ben moet ik al met een volgende kuur starten
Hoe voelde jij je bij die AB-kuren ?
Geplaatst: 11 jul 2010, 12:41
Bedankt voor de tip 
Ik probeer suikers nog meer te mijden tijdens een antibioticakuur, maar mssn moet ik voor de rest ook wat meer op men eten letten..
Misschien hangt het ook een beetje van het soort antibiotica af, Amoxiclav heb ik nog niet moeten nemen. En ik reageer sowieso heel fel op medicatie.
Ik probeer suikers nog meer te mijden tijdens een antibioticakuur, maar mssn moet ik voor de rest ook wat meer op men eten letten..Misschien hangt het ook een beetje van het soort antibiotica af, Amoxiclav heb ik nog niet moeten nemen. En ik reageer sowieso heel fel op medicatie.
Geplaatst: 13 jul 2010, 11:39
Hallo,
Ik ben gisteren geweest en ben wel blij dat ik er life was.
Ik heb in ieder geval een chlamydia pn. en bartonella infectie. Mijn darmflora bestaat voor 80 procent uit verkeerde bacteriën, ik heb een lekkende darm en de h2s-test was ook positief.
Voedselintoleranties/allergieen kwamen er niet uit.
Ondanks mijn lijstje met vragen, ben ik toch weer dingen vergeten. Misschien krijg ik antwoord als de uitslagen binnen zijn.
Nu ik weet wat voor een troep er in mijn lijf zit voel ik me nog zieker. Van de andere kant ben ik wel blij dat ik nu weet waardoor ik me zo slecht voel en beter nog: dat ik er misschien iets aan kan doen. DML beloofde 50 % beterschap wanneer bovenstaande zaken waren aangepakt. Ik ben alleen vergeten te vragen op welke termijn hij dat verwacht....
Tot zover mijn verslag
Ik ben gisteren geweest en ben wel blij dat ik er life was.
Ik heb in ieder geval een chlamydia pn. en bartonella infectie. Mijn darmflora bestaat voor 80 procent uit verkeerde bacteriën, ik heb een lekkende darm en de h2s-test was ook positief.
Voedselintoleranties/allergieen kwamen er niet uit.
Ondanks mijn lijstje met vragen, ben ik toch weer dingen vergeten. Misschien krijg ik antwoord als de uitslagen binnen zijn.
Nu ik weet wat voor een troep er in mijn lijf zit voel ik me nog zieker. Van de andere kant ben ik wel blij dat ik nu weet waardoor ik me zo slecht voel en beter nog: dat ik er misschien iets aan kan doen. DML beloofde 50 % beterschap wanneer bovenstaande zaken waren aangepakt. Ik ben alleen vergeten te vragen op welke termijn hij dat verwacht...
.Tot zover mijn verslag
Geplaatst: 18 jul 2010, 14:56
Zoo heb er een hele tijd over gedaan maar eindelijk al jullie verhalen gelezen.
Alleen schrik er wel een beetje van, ik lees bijna geen verhalen van mensen die een stuk zijn opgeknapt.
Ik kan dit trouwens nergens vinden op internet!
Wie kan mij daar mee helpen??
Hoe gaat het nu met jullie?
In het begin werd er verteld dat je na 8 maanden zou herstellen ofzo?
Volgens mij zijn die allang voorbij? Hebben julllie al een grote vooruitgang??
Alleen schrik er wel een beetje van, ik lees bijna geen verhalen van mensen die een stuk zijn opgeknapt.
Ik kan dit trouwens nergens vinden op internet!
Wie kan mij daar mee helpen??
Hoe gaat het nu met jullie?
In het begin werd er verteld dat je na 8 maanden zou herstellen ofzo?
Volgens mij zijn die allang voorbij? Hebben julllie al een grote vooruitgang??
Geplaatst: 21 jul 2010, 14:11
Hoi,
Hierbij mijn ervaring met DML sinds start behandeling (nov.2008) ik ben ruim 13 jr. ziek. Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat ik al met al niet beter ben nog, over geheel flink slechter zelfs helaas sinds half jr. qua wat ik kan en heb nwe symptomen (omdat diverse mensen hier dat al weten en zich mss afvragen waarom ik dat achterwege laat als ik dat niet zou noemen). Maarrrrr dit heeft met een nog niet ontdekte factor te maken vlgns DML (ik ben supertrouw met medicatie en dieet en hou mezelf zo rustig mogelijk, heb bijna alleen nog terugvallen als gevolg van inspanning als ik iets doe wat ik echt zou moeten kunnen zonder problemen achteraf, maar door bepaalde verslechtering of optelsom van factoren ineens niet blijkt te kunnen), die hij nu probeert te achterhalen, is niet normaal nl.
Behandeling bij hem heeft iig wel meestal een verloop met ups en downs, waarbij de ups steeds beter moeten worden en de downs steeds minder diep. En ik heb ook echt betere periodes gehad, tussendoor. Heerlijk waren die, voelde me dan weer beetje mens Ik ga ook zeker niet stoppen, want dan weet ik zeker dat ik niet ga verbeteren, behandeling bij DML duurt nou eenmaal vele jaren (tenzij je nog niet heel lang ziek bent of bij kinderen, dan kan het (veel) sneller gaan) en er is vaak sprake van enorm veel schade die je niet 1,2,3 oplost. Daarnaast wat mij betreft echt de beste optie in Europa.
Al met al super tevreden over DML, als je door zijn wat mindere communicatievaardigheden heen kijkt, is het een erg vriendelijke man (let ook maar eens op z'n ogen, dan zie je dat helemaal goed!), bereid tot extra uitleg (wel zelf vragen, hij zal het niet zelf doen) die ontzettend bevlogen is in zijn vak met enorm veel hart voor zijn patiënten!
Wat bij mij ondanks alles wel verbeterd is (soms tijdelijk, maar meeste tot nu toe):
- minder koude voeten, handen en neus, waren ijsklompen, is al veel beter. Sowieso heb ik het veel minder koud dan 'vroeger'. Nog steeds stuk kouder dan normaal is voor een mens, maar wat een verschil al!
- 'van binnen' zoveel minder moe
- het nare gevoel in het hoofd (dronken en stoned tegelijk) en wat je zo beroerd doet voelen en half van de wereld is stukken minder, zelfs periodes weggeweest. Wat alleen al fijn is om bij willen slapen niet meer het idee van op een (flink) deinend schip te zitten/liggen. Van wat ik weet is dat vooral dankzij de B12 injecties. Ook ben ik stukken helderder in hoofd daardoor, zoek ook minder naar woorden.
- ik lig niet meer, meerdere keren per nacht, uren wakker 's nachts.
- stukken minder misselijk over geheel genomen.
- veel minder vaak hevige gewrichtspijnen, soms zelfs hele periodes weggeweest.
- m'n darmen functioneren beter. Niet meer continue diarree en andere ongein. Enigszins normaal functioneren, dus ook normale ontlasting (is weer iets anders dan geen diarree) duurt erg lang, aldus DML, maar over geheel: beter en rustiger in mijn buik (soms nog dagen of weken strontziek & diarree enz., maar mogelijk door onderliggende Crohn). Was al een belangrijke start mee gemaakt door diverse altern. behandelingen en sterke probiotica vóór DML, maar DML heeft hier zeker hele noemenswaardige vervolgstappen in gezet.
- ik heb vorig jaar periodes gehad, 1x tot 3 maanden achter elkaar zelfs!!!, dat ik niet op elke stap hoefde te letten. Dus kon ik in huis wat meer dan alleen stappen tussen bank en wc (kon ik ook nog regelmatig niet zelf, maar al stuk vaker dan daarvoor). Dus redelijk vrij te bewegen in huis en tuin. Ook kon ik regelmatig 'smiddags een simpel soepje voor mezelf maken of pannenkoeken bakken, wat een heerlijk onafhankelijk gevoel gaf. Ook heb ik vorig jr. wat vaker met iemand in rolstoel er uit gekund (kon eerst bijna nooit), ommetje in park of stad in voor een uur of 3. Ben zelfs een paar keer van auto naar een winkel zelf gelopen of zelfs 100 meter achter elkaar, dus zonder rolstoel!! Achteraf soms nog best last van gehad als het toch teveel bleek, al waren de gevolgen ook al een stuk minder heftig toen. En was het meer dagen of wk/2wkn 'gewoon' bijkomen ervan en niet dat ik er compleet van instortte! Maar vooral dat het kon, dus zonder tijdens het lopen al door m'n hoeven te gaan en te zwak om verder kunnen, voelde als pure rijkdom!
- ik herstel sinds een tijd echt sneller van iets. Dus al is er het afgel. 1/2jr inmiddels nog minder voor nodig om heel slecht te worden/in te storten vanwege verslechtering, dat snellere herstellen is blijven staan: moest ik eerst minimaal 2wkn van iets herstellen, is nu vaak al na een paar dagen stukken beter. Al probeer ik instorten/slechter worden natuurlijk altijd te voorkomen en ben ik daar tegenwoordig ook veel strikter en dus beter in.
Ik hoop dat de twijfelaars hierdoor weer wat hoop krijgen in dat DML echt de juiste keus is, al weet hij ook nog niet alles en is ME/CVS erg ingewikkeld.... Hopelijk zeer binnenkort kennis vanuit wetenschap over echt goede behandeling die het enorme puzzelwerk dat nu vaak nodig is tot het verleden kan laten behoren.
Groetjes Annemoontje
Hierbij mijn ervaring met DML sinds start behandeling (nov.2008) ik ben ruim 13 jr. ziek. Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat ik al met al niet beter ben nog, over geheel flink slechter zelfs helaas sinds half jr. qua wat ik kan en heb nwe symptomen (omdat diverse mensen hier dat al weten en zich mss afvragen waarom ik dat achterwege laat als ik dat niet zou noemen). Maarrrrr dit heeft met een nog niet ontdekte factor te maken vlgns DML (ik ben supertrouw met medicatie en dieet en hou mezelf zo rustig mogelijk, heb bijna alleen nog terugvallen als gevolg van inspanning als ik iets doe wat ik echt zou moeten kunnen zonder problemen achteraf, maar door bepaalde verslechtering of optelsom van factoren ineens niet blijkt te kunnen), die hij nu probeert te achterhalen, is niet normaal nl.
Behandeling bij hem heeft iig wel meestal een verloop met ups en downs, waarbij de ups steeds beter moeten worden en de downs steeds minder diep. En ik heb ook echt betere periodes gehad, tussendoor. Heerlijk waren die, voelde me dan weer beetje mens
Ik ga ook zeker niet stoppen, want dan weet ik zeker dat ik niet ga verbeteren, behandeling bij DML duurt nou eenmaal vele jaren (tenzij je nog niet heel lang ziek bent of bij kinderen, dan kan het (veel) sneller gaan) en er is vaak sprake van enorm veel schade die je niet 1,2,3 oplost. Daarnaast wat mij betreft echt de beste optie in Europa.Al met al super tevreden over DML, als je door zijn wat mindere communicatievaardigheden heen kijkt, is het een erg vriendelijke man (let ook maar eens op z'n ogen, dan zie je dat helemaal goed!), bereid tot extra uitleg (wel zelf vragen, hij zal het niet zelf doen) die ontzettend bevlogen is in zijn vak met enorm veel hart voor zijn patiënten!
Wat bij mij ondanks alles wel verbeterd is (soms tijdelijk, maar meeste tot nu toe):
- minder koude voeten, handen en neus, waren ijsklompen, is al veel beter. Sowieso heb ik het veel minder koud dan 'vroeger'. Nog steeds stuk kouder dan normaal is voor een mens, maar wat een verschil al!
- 'van binnen' zoveel minder moe
- het nare gevoel in het hoofd (dronken en stoned tegelijk) en wat je zo beroerd doet voelen en half van de wereld is stukken minder, zelfs periodes weggeweest. Wat alleen al fijn is om bij willen slapen niet meer het idee van op een (flink) deinend schip te zitten/liggen. Van wat ik weet is dat vooral dankzij de B12 injecties. Ook ben ik stukken helderder in hoofd daardoor, zoek ook minder naar woorden.
- ik lig niet meer, meerdere keren per nacht, uren wakker 's nachts.
- stukken minder misselijk over geheel genomen.
- veel minder vaak hevige gewrichtspijnen, soms zelfs hele periodes weggeweest.
- m'n darmen functioneren beter. Niet meer continue diarree en andere ongein. Enigszins normaal functioneren, dus ook normale ontlasting (is weer iets anders dan geen diarree) duurt erg lang, aldus DML, maar over geheel: beter en rustiger in mijn buik (soms nog dagen of weken strontziek & diarree enz., maar mogelijk door onderliggende Crohn). Was al een belangrijke start mee gemaakt door diverse altern. behandelingen en sterke probiotica vóór DML, maar DML heeft hier zeker hele noemenswaardige vervolgstappen in gezet.
- ik heb vorig jaar periodes gehad, 1x tot 3 maanden achter elkaar zelfs!!!, dat ik niet op elke stap hoefde te letten. Dus kon ik in huis wat meer dan alleen stappen tussen bank en wc (kon ik ook nog regelmatig niet zelf, maar al stuk vaker dan daarvoor). Dus redelijk vrij te bewegen in huis en tuin. Ook kon ik regelmatig 'smiddags een simpel soepje voor mezelf maken of pannenkoeken bakken, wat een heerlijk onafhankelijk gevoel gaf. Ook heb ik vorig jr. wat vaker met iemand in rolstoel er uit gekund (kon eerst bijna nooit), ommetje in park of stad in voor een uur of 3. Ben zelfs een paar keer van auto naar een winkel zelf gelopen of zelfs 100 meter achter elkaar, dus zonder rolstoel!! Achteraf soms nog best last van gehad als het toch teveel bleek, al waren de gevolgen ook al een stuk minder heftig toen. En was het meer dagen of wk/2wkn 'gewoon' bijkomen ervan en niet dat ik er compleet van instortte! Maar vooral dat het kon, dus zonder tijdens het lopen al door m'n hoeven te gaan en te zwak om verder kunnen, voelde als pure rijkdom!
- ik herstel sinds een tijd echt sneller van iets. Dus al is er het afgel. 1/2jr inmiddels nog minder voor nodig om heel slecht te worden/in te storten vanwege verslechtering, dat snellere herstellen is blijven staan: moest ik eerst minimaal 2wkn van iets herstellen, is nu vaak al na een paar dagen stukken beter. Al probeer ik instorten/slechter worden natuurlijk altijd te voorkomen en ben ik daar tegenwoordig ook veel strikter en dus beter in.
Ik hoop dat de twijfelaars hierdoor weer wat hoop krijgen in dat DML echt de juiste keus is, al weet hij ook nog niet alles en is ME/CVS erg ingewikkeld.... Hopelijk zeer binnenkort kennis vanuit wetenschap over echt goede behandeling die het enorme puzzelwerk dat nu vaak nodig is tot het verleden kan laten behoren.
Groetjes Annemoontje
Geplaatst: 21 jul 2010, 18:19
annemoontje, blijf maar geloven in DLM , ik geloof dat je erg moedig bent in de weg die je moet gaan, want die is niet niks,heel veel sterkte gewenst
Geplaatst: 22 jul 2010, 10:37
Dank je Josje, dat is lief van je. Helaas ben ik zeker geen uitzondering en nog in de luxe positie dat ik nog maar relatief kort bezig ben en dus nog veel kans heb dat er echte en functionele verbetering in zit. DML heeft nog lang niet alles onderzocht of geprobeerd bij mij. Er zijn ook diverse mensen die al jaren bezig zijn en horen tot de (gelukkig wel kleinere) groep die niet verbeteren, alleen omdat ze te lang, té ziek zijn en weet ik veel wat voor reden nog meer. Ik moet hem daarbij ook een echte kans geven en niet na een jaar al kappen omdat het niet gaat zoals verwacht. ME is nou eenmaal geen eenvoudige ziekte om te behandelen.
Geplaatst: 07 aug 2010, 10:48
Eindelijk mag ik er woensdag ook heen!
Woe & Don de fructose/lactose testen enz!
Woe & Don de fructose/lactose testen enz!
Geplaatst: 07 aug 2010, 14:20
Heel veel succes! Al is het vooral een beproeving op je geduld, lekker wachten en nog eens wachten 
Geplaatst: 07 aug 2010, 16:37
Nou zeg dat wel, ik wacht nu al 4 weken op mijn behandelplan!!
Volgens mij hebben ze het echt veel te druk bij Himmunitas....
Nabo veel succes!!.
Fijn dat je in ieder geval vast kunt beginnen met de testen!
Volgens mij hebben ze het echt veel te druk bij Himmunitas....
Nabo veel succes!!.
Fijn dat je in ieder geval vast kunt beginnen met de testen!
Geplaatst: 07 aug 2010, 17:27
Dat beschrijf je zo goed. Dat is exact wat ik regelmatig voel als ik in mijn bed lig. Vanbinnen "schommelt" het.Wat alleen al fijn is om bij willen slapen niet meer het idee van op een (flink) deinend schip te zitten/liggen.
Geplaatst: 07 aug 2010, 17:29
Hoi nabo,
Groetjes, Louisa
Veel succes woensdag a.s.!nabo schreef:Eindelijk mag ik er woensdag ook heen!
Woe & Don de fructose/lactose testen enz!
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 08 aug 2010, 09:03
Bedankt allemaal!
Ik ga denk morgen op dit forum ook maar beginnnen met mijn blog,
dan kan ik jullie op de hoogte houden het gaat een drukke periode worden.
Ik ga denk morgen op dit forum ook maar beginnnen met mijn blog,
dan kan ik jullie op de hoogte houden het gaat een drukke periode worden.