Pagina 18 van 38
Geplaatst: 04 apr 2011, 19:20
door nasa
Ik was ook een heel sportief kind... Heb geturnd, gezwommen, gevolleybald in clubverband. En verder was ik altijd aan het voetballen met de jongens uit de buurt, in bomen aan het klimmen. Op de speelplaats basketten, netbal etc. Dan nog muziekschool. En de eerste van de klas
Mensen geloven het nu bijna niet meer als ik het zeg
Was wel al vaak ziek en langer out dan andere kindjes, als ik ziek was.
En dit gebruiken ze ook weer al te vaak als excuus om te zeggen dat de cvs onze eigen schuld is. Want we kennen geen grenzen en hebben onszelf te ver gedreven
Geplaatst: 04 apr 2011, 21:45
door jemal
Sporten stimuleert het immuunsysteem. Of het een negatief of positief effect heeft, daar verschillen de meningen nogal over. Het lijkt erop dat bij normaal sporten het immuunsysteem wordt gestimuleerd, terwijl bij excessief sporten het immuunsysteem verzwakt.
In beide situaties zie ik een opening voor een virus als XMRV en een link met ME/CVS. Bij stimulatie van het immuunsysteem merkt het wellicht XMRV op en begint het de aanval daarop (met symptomen van ME/CVS tot gevolg), terwijl bij een verzwakt immuunsysteem het virus wellicht kan toeslaan.
Allemaal theorie...
Geplaatst: 05 apr 2011, 15:37
door sonjasilva
dien schreef:Hoi Sonja,
Jij schreef: ''Hoi, dit stukje had ik dus gelezen en wat er in staat is onzin. Net als CVS is mijnsinziens een eetstoornis net zo goed een symptoom als CVS dat is!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Er zijn genoeg ME patienten met Anorexia of extreme eetlust!''
Er zijn ook ME-patiënten die juist veel eten, maar ondanks dat abnormaal afvallen. En dan bedoel ik; 10, 15 tot 20 kg. De meeste hebben ook last van spieratrofie.
CVS is net als reuma een overkoepelende naam voor verschillende subtypen patiënten. ME betekent in medische zin; ontsteking aan het ruggenmerg. Aangezien dit bij leven -wel bij overleden patiënten- niet aantoonbaar is hebben artsen problemen met deze naam. Post-exertional malaise is HET enige unieke symptoom. Iedere patiënt die na een fietstest geen totale ziekelijke uitputting ervaart is geen ME-patiënt (meer). Daarom kan GET ook nooit geschikt zijn voor ME patiënten.
ME patienten verkeren in een soort van noradrenaline staat (dat geeft dat gespannen gevoel). Maw er is een soort staat van alertheid en overgevoeligheid voor bijna alle soorten prikkels. Dan is lekker diep in slaap vallen er zeker niet bij. Hooguit slaap je licht en doezel je wat. Je bent net zo uitgeput als je al slaapt en je weer ontwaakt. Wellicht heb je dus ook hier weer subtypen en gradaties in. Ook speelt de fase misschien een rol.
Persoonlijk denk ik dat ''ME'' patienten die overal ''ontspannen'' inslaap kunnen vallen een andere vorm hebben. Dat duidt erop dat het parasympatische zenuwstelsel bij die groep schijnbaar nog ''goed'' werkt. Daarnaast lees ik dat sommige patienten een studie volgen en/of werken en redelijk aktief zijn. Sommige meer dan 50%. Dan val je feitelijk niet eens meer binnen de definitie. Maar goed niemand weet wat ''echt'' Me is dus er zijn subtypen, gradaties en fases die moeten worden gescheiden!
Dit maakt het allemaal zeer lastig voor wetenschappers.
Sterkte met je onderzoeken en instanties.
Groeten, Dean
Wow Dean, wat omschrijf je dat mooi! Ben je zelf arts?
Ik werk persoonlijk niet meer sinds april vorig jaar omdat ik op mijn werk in slaap bleef vallen. Ik ben ALTIJD gespannen, zelfs als ik helemaal ontspan! Ik betrap mezelf erop dat ik tijdens het tv kijken mijn voeten extreem flex en mijn schouders in mijn oren zitten! Verschrikkelijk!
Geplaatst: 05 apr 2011, 15:48
door cansada
Hoi beautiful Sonja, dan ben je blijkbaar relaxter in een werkomgeving dan thuis!
Geplaatst: 05 apr 2011, 16:07
door sonjasilva
@Louisa/Zonaanbidster: ik ken die boeken inderdaad nog niet, bedankt voor de tip!
@allemaal: Zo dubbel, ik wil het liefst meteen ALLE testen doen omdat ik zo graag ergens bevestigd zou willen worden! Gekkenwerk! Terwijl ik weet dat er wellicht geen antwoord krijg....
Geplaatst: 05 apr 2011, 16:18
door marry
Testen zijn nodig om uit te sluiten of je ook niks anders onder de leden hebt. Vaak zie je wat afwijkingen die bij diverse aandoeningen kunnen horen (zoals SLE achtig)
Hier en daar zullen dus afwijkingen zijn, maar let wel de meeste artsen in Nederland zullen er niks tot weinig mee doen. Maar dat is puur omdat men de kennis en de linken niet kunnen leggen met de ziekte ME.
Voor een ME arts zijn de afwijkingen wel van belang en kunnen daarop je behandelplan op aanpassen.
Denk overigens niet dat als je afwijkingen heb dat je dan meer begrepen wordt of dat men je dan zomaar gaat behandelen. Zoals gezegd met de medici in Nederland kom je niet echt veel vooruit.
Het blijft een gepuzzel meestal voor jezelf en heel soms met publicaties kan je een arts overtuigen dat het vreemd is, maar verwacht geen wonderen.
Marry
Geplaatst: 05 apr 2011, 16:51
door Jazzie
sonjasilva schreef: ik wil het liefst meteen ALLE testen doen omdat ik zo graag ergens bevestigd zou willen worden! Gekkenwerk!
Als ik jou was, zou ik eerst naar de ME poli van Ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede gaan, om je slaappatroon te laten onderzoeken.
Daarna (of tegelijkertijd) zou ik me aanmelden bij ME/CVS specialist Kenny de Meirleir in Brussel, om daar door middel van bloed- en andere testen het totaalplaatje van je ME te laten onderzoeken.
Als je die twee opties achter de rug hebt, heb je al een hoop verduidelijking over je ziekte èn mogelijk oplossingen ervoor.
Geplaatst: 05 apr 2011, 17:06
door freewilly
Bij Kenny de Meirleir moet je wel een zak geld mee nemen... Bij de eerste consult ben je anders zo 1000-2000 Eur kwijt. Zou eerst kijken wat je via de huisarts kan doen (wat vaak vergoed is) en dan kun je die resultaten mee nemen naar zo'n arts.
Mijn huisarts heeft me net doorverwezen om mijn longen te laten testen. Ook i.v.m. de aankomende galblaas operatie leek haar dat wel een juiste eerste stap.
Ook zal ze mij voortaan B12 vitamine supplementen voor schrijven die ik dan via de apotheek ga halen (Recovery power van Bloem). Op die manier krijg ik het vergoed van de ziekenfonds en dat is wel zo fijn.
Over een paar weken kijken we verder wat we nog meer aan testen kunnen doen... Wil zelf graag de EEG, MRI en Spectscan van de hersenen, omdat ik zeer benieuwd ben of ik daar inmiddels beschadigingen heb opgelopen (vermoed namelijk van wel). Maar die verwijzing kan een huisarts helaas niet zelf doen, dus moet zal ze me eerst naar de juiste arts moeten door verwijzen...
Geplaatst: 05 apr 2011, 17:53
door sonjasilva
Jazzie schreef:sonjasilva schreef: ik wil het liefst meteen ALLE testen doen omdat ik zo graag ergens bevestigd zou willen worden! Gekkenwerk!
Als ik jou was, zou ik eerst naar de ME poli van Ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede gaan, om je slaappatroon te laten onderzoeken.
Daarna (of tegelijkertijd) zou ik me aanmelden bij ME/CVS specialist Kenny de Meirleir in Brussel, om daar door middel van bloed- en andere testen het totaalplaatje van je ME te laten onderzoeken.
Als je die twee opties achter de rug hebt, heb je al een hoop verduidelijking over je ziekte èn mogelijk oplossingen ervoor.
Ik heb laatst een slaap onderzoek gehad met EEG, moest ik 24 uur wakker blijven! Verschrikkelijk! Als ik toen wist wat ik nu weet... Had ik wellicht al meer geweten! Zo ook 2 weken geleden een endoscopie gehad, voor maagproblemen. Had ik meteen een kweek kunnen laten nemen ivm xmrv... Zucht
Geplaatst: 05 apr 2011, 17:54
door sonjasilva
En wat betreft dr de Meirleir, zou dolgraag willen, maar kan het consult dan niet eens betalen, laat staan de rest!!!
Geplaatst: 05 apr 2011, 17:59
door louisa
Hoi sonja,
Het is een hele puzzel, meis, dat klopt.
Maar, ga met je ME/cvs-vriendelijke huisarts overleggen welke onderzoeken je nog wel kunt doen. Je hebt nu mega veel info van ons allemaal gekregen, dus je kunt denk ik, nu wel het juiste pad proberen te vinden.
jouw topic is populair en wordt veel gelezen.
Anyways, andere en nieuwe leden worden er ook weer mee geholpen, helemaal prima!
Ben je intussen al een beetje bijgekomen van alle emoties?
En als je nog andere of nieuwe vragen krijgt, gewoon stellen, goed
?
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 05 apr 2011, 18:00
door dino
"De rest" kun je in termijnen betalen.
Maar als je al geen geld hebt voor het consult wordt dat natuurlijk moeilijk...
.
Geplaatst: 05 apr 2011, 18:08
door sonjasilva
Wow Louisa! Waar zit het dan niet in??
En Zonaanbidder: zoals ook ME voor een ieder een ander ziektebeeld heeft, geldt dat ook bij eetstoornissen. Ik heb 7 jaar geleefd met het idee dat ik Boulimia of B.E.D. had. Of ik nu inderdaad voedsel-intoleranties heb of dat het toch een eetstoornis is, het probleem blijft hetzelfde. Nu ik weet dat ik ME heb, kan ik dit in iedergeval uitzoeken. Dat zou iedereen doen, toch. Dus ik denk niet dat ME in de Eestoornissen hoek komt!
Geplaatst: 05 apr 2011, 18:09
door nasa
Kost een gewoon eerste consult serieus zoveel geld?? Was dat altijd al zo? Herinner me dure bloedtesten wel... Gelukkig dat mijn ouders het betalen.
Ga ook nog een keer teruggaan, nu ik nog bij m'n ouders woon
Geplaatst: 05 apr 2011, 18:20
door louisa
Hoi sonje,
sonjasilva schreef:Wow Louisa! Waar zit het dan niet in??
even terug lezen, ik neem aan dat je de aspartaam bedoelt? Of niet?
Groetjes, Louisa