ME-Gids.Net

josje15 schreef:jaah, die kloof met de buitenwereld.....I know,
ik heb dat wel geleerd te accepteren en dan te proberen er in mijn eigen wereld leefbaar te maken.
en er bij jullie toch nog wel wat menselijk volk en probeer dat maar als een lichtpunt te zien.
Ik zou er een moord voor doen, terwijl ik ook weet, dat het niet genoeg is om zo een beetje redelijk te leven!

Ja, josje,

Mijn zoon weet ook dat er ME-ers zijn die er slechter aan toe zijn dan hij. Troost heel af en toe. Maar ieder beleeft het op zijn/haar niveeau. En hij heeft het ongeluk geen normale puberteit te hebben meegemaakt, niet terug kan kijken op een leven. Al 13 1/2 jaar door een matglas leeft, zich drommels goed herinnert hoe ie voelde voor ME.

Sterkte, josje. En nogmaals, blij dat je er weer bent.

yep, I know dat dat zo voel voor je zoon,
ieder beleeft het ook op zijn of haar nivo en je weet dat ik niks af wil doen aan jullie pijn, hé.
Ik vind het wel fijn om te horen, dat je zoon toch nog omringt is door jou, de psycholoog, wat vrienden, werk en nu zijn vijfde vriendin......
En ik weet dat dat voor hem echt helemaal niet leefbaar is....

hij is ook nog niet op de leeftijd om dankbaar te zijn voor gezelschap,
dat werd ik pas toen ik ouder was en meer ging nadenken....

Fijn, dat je blij bent, dat ik je weer een beetje lastigval

Hij is jaren geleden ook veel vrienden kwijtgeraakt, hoor josje. Was ook een zeer moeilijke tijd.

Kreeg er weer nieuwe voor terug, maar die snappen soms ook geen hol ervan. Te veel over ME/Lyme praten is niet goed, maar te weinig ook niet. Die gulden middenweg is lastig. Balans verantwoordelijkheid ligt geheel bij "de zieke" en vormt aldus een extra belasting.

Soms hoeft ie maar heel even ook maar iets in de richting van zijn ziekte te suggereren of hij krijgt via via te horen dat ie er " aldoor" over praat. A/d andere kant komt het voor dat ie te horen krijgt " je moet er opener over zijn, dan kunnen we er rekening mee houden."

Tja.......

Met zijn pa ga ik niet praten. Dat op 1 lijn zitten ziet ook mijn zoon P ook wel dat dat niet kan met zo'n autist als mijn ex en begrijpt mijn lichamelijk onpasselijk worden, als ik dat zou moeten doen, heel goed.

Zijn doxy werd opgehoogd* vandaag door de huisarts. Zijn klachten zijn klinisch zo gelijk aan Lyme, dat pos of neg bloeduitslagen eigenlijk nergens op slaan. De voorgeschiedenis van veel holte pijnen, Pfeifer, tekenbeten toen ie jong was, onverklaarbare leverafwijkingen in de brugklas en de hele lijst aan Lyme symptomen die hij allemaal stuk voor stuk heeft, wegen zwaarder m.i..

*Nu de huisarts nog om daar nog verder achter te gaan staan. Wie weet dat een Wajong er dan valt uit te slepen???

ja, Annac.......ikweet dat het voor hem en jou heel heel moeilijk is en is geweest.....
ik kijk heel effe vanuit mijn eigen situatie......

Annac schrijft : Soms hoeft ie maar heel even ook maar iets in de richting van zijn ziekte te suggereren of hij krijgt via via te horen dat ie er " aldoor" over praat. A/d andere kant komt het voor dat ie te horen krijgt " je moet er opener over zijn, dan kunnen we er rekening mee houden."

Ja, ME-ers doen het nooit goed, precies zoals je schrijft,
net zo met wel of niet bewegen...ook nooit goed....

wil je huisarts langdurig AB voorschrijven?

annac schreef:Ik denk erover mijn huisarts te vragen of ie het een kans geeft er achter te komen of er nog onderzoek wordt gepleegd op bloed van baby's, prematuren, die lang, dus niet erg, geel blijven na geboorte.

Bijna 30 jaar geleden werd nl bloed van mijn zoon, die nu ME heeft, regelmatig opgestuurd naar Leiden om de oorzaak van zijn geel zien te achterhalen. Nooit hebben ze er een reden voor kunnen geven en bij ontslag van mijn zoon uit de zuigelingen afdeling na een maand, hielden de artsen het erop dat ik mogelijk een virus onder de leden had tijdens mijn zwangerschap.

annac schreef:O, ja, belangrijk om te vermelden is nog dat ik me gedurende de hele zwangerschap misselijk voelde en bijna alleen sinaasappelsap, lof kon verdragen. En rauwe havermout nam om maag rustig proberen te maken.

Die misselijkheid moet dus duidelijk gerelateerd kunnen worden met iets dat ik onder de leden had. Ik ben/was een gezonde vrouw die onbekend is met enige lichamelijke ziekte. Dat ik niet normaal na 3 maanden af was van de misselijkheid vond ik vreemd. Bij de geboorte was wel alles acuut over en verlangde ik gelijk naar koffie, bier en andere lekkere dingen!

Wat hormonen al niet doen, niet waar?

Hoi Annac,

Ik had hier al eerder op willen reageren, maar helemaal vergeten.
Denk jij dat er een mogelijke relatie zou kunnen zijn met hormoon verstorende chemicaliën?

Als ik me de ontwikkelingsstadia van de foetus nog goed herinner, zijn de organen pas net voor de geboorte gereed voor hun taak. Dus bij een vroeggeboorte is het dan niet verwonderlijk dat organen nog niet geheel voorbereid zijn op hun taak.

Causes of jaundice
In neonates, jaundice tends to develop because of two factors - the breakdown of fetal hemoglobin as it is replaced with adult hemoglobin and the relatively immature hepatic metabolic pathways which are unable to conjugate and so excrete bilirubin as quickly as an adult. This causes an accumulation of bilirubin in the blood (hyperbilirubinemia), leading to the symptoms of jaundice.
Neonatal jaundice Bron: Wikipedia.org

The main cause of jaundice is:
Before birth, a mother's liver removes bilirubin from the baby's blood. The liver of a newborn is immature and often can't remove bilirubin quickly enough, causing an excess of bilirubin.
Other causes
• Internal bleeding (hemorrhage)
• An infection in your baby's blood (sepsis)
• Other viral or bacterial infections
• An incompatibility between the mother's blood and the baby's blood
• A liver malfunction
• An enzyme deficiency
• An abnormality of your baby's red blood cells
Lees verder Bron: MayoClinic

Babies who are born too early (premature) are more likely to develop jaundice than full-term babies.
Lees verder Bron: NIH MedlinePlus

Groetjes Bella

Josje e.a.:

Hoelang en hoeveel AB ie kan krijgen weet ik niet.

We denken er ook over evt naar Nijmegen te gaan i.v.m. de Lyme. Maar of dat door gaat weet ik niet. Visser bestuderen we ook en DML kunnen we ook weer hen, maar zijn alternatieve aanpak voor Lyme staat ons een beetje tegen.


Bella:

Met zijn "onvoltooide" organen viel het wel mee. 4 weken te vroeg en heel snel uit de couveuse in de warme kamer: er lagen in dezelfde tijd heel wat onvolgroeidere baby's. En zoals ik al zei: hij was lang geel, dus geen hoog percentage zodat ie onder de lamp moest, wat veel andere baby's wel moesten. Het bloed van die baby's werd niet naar Leiden opgestuurd.

Ik zal je text morgen ofzo aandachtiger lezen, want misschien is mijn kennis wat dat betreft op sommige punten wat verouderd sinds 30 jaar. Nu te moe.

Ik hoorde net dat Lyme-behandeling voor LYme vol is....

josje15 schreef:Ik hoorde net dat Lyme-behandeling voor LYme vol is....

Hoe, waar?

Niet dat we haast hebben, hoor.

Vooraf willen we voldoende info hebben zodat we geen energie gaan verspillen.

Een arts had dat tegen een patient gezegd....weet niet meer hoe en waar......sorry, ME-geheugen, hé...

maar dan eet je dat je daar rekening mee moet houden of ze effe kan bellen.....
Het loopt daar kennelijk storm.

annac schreef:Tje, wat een verhaal van Jeroen. Behalve de ADHD klopt zowat alles in vergelijking met ons. Alleen heb ik geen reserve kind.

Is dat mijn voorland, met mijn zoon???

We wachten rustig af. We gaan eerst samen volgende week naar Tenerife, brainstormen hoe verder.

Er een eind aan maken kan altijd nog. Dat is werkelijk misschien nog het enige* goeie dat overgebleven is in dit land, dat je daar openlijk over mag filosoferen/overwegen.........



*Tja, positief blijven denken, toch? (zei ze cynisch)

Hoi Annac,

Don't give up on Hope!

Hoe moeilijk dat soms ook is..

Groetjes Bella

Ha, bella,

Na 13 1/2 jaar hopen blijft er zo weinig/geen hoop over.

Alleen leven in het nu helpt wat. Een Krisnamurti beginsel.

Ik heb mijn zoon het artikel maar niet onder de neus geduwd.......

annac schreef:Alleen leven in het nu helpt wat. Een Krisnamurti beginsel.

Ik heb mijn zoon het artikel maar niet onder de neus geduwd.......

Hoi Annac,

Dat 'leven in het nu' is ook mijn uitgangspunt en feitelijk ook het enige wat er is:
het verleden was en de toekomst moet nog komen. De hoop is bij mij ook extreem minimaal geweest; 3 jaar geleden dacht ik -voor het eerst- in mijn leven dat mijn tijd gekomen was....
Wonder boven wonder heb ik die gruwelijke infectie overleefd, waardoor ik nu alle tijd op deze aardbol als bonus beschouw en nog intenser van de (kleine) mooie dingen geniet.

Dus sindsdien geloof ik toch weer in 'miracles can happen'.

Ik snap dat je je zoon niet met dit artikel confronteert; die heeft meer behoefte aan bv een warm klimaat en een mooie omgeving in goed gezelschap. Dat lijkt mij een perfect oplaadmoment voor jullie allebei. Geniet maximaal van elkaar en absorbeer zoveel mogelijk energie en maak mooie herinneringen waar je nog lang van kan nagenieten.

Groetjes Bella

Na 26 jaar ME en extreme wanhoop, de laatste 4 jaar over de slechte bejegening, niet over de ziekte an sich, gloort er weer een beetje licht.
En ook ik denk, dat het gaat om hier en nu, alleen is dat heel moeilijk om daar bij te blijven.
Mij helpt spiritueel besef, heeft me geholpen te leven met wat er op mijn pad komt en om dat maar te doen en aan te gaan. In het besef dat elk leven zinvol en waardevol is om geleefd te worden.

En je weet hoe beroerd ik me gevoeld heb Annac...
Misschien is het wel een ingang voor je zoon....Krishnamurti of een andere Oosterse denkwijze, met bijv reíncarnatie als uitgangspunt.

Toevallig kwam het net elders ook aan bod, waarom toch altijd 'het oosterse'/ spirituele? Ik zou eens hedendaagse of oude westerse filosofen gaan lezen als ik wat zocht.

Asje, omdat het verschil tussen filosofie en het spirituele vooral gelegen is in een verbinding leggen met wat er meer is tussen hemel en aarde...

en of je die verbinding wel of niet legt/wilt leggen kan een enorm verschil betekenen in levensvisie.
en filosofen zijn heel goede denkers zonder die extra lijn mee te nemen in hun denkkaders.

Voor mij is dat mijn waarom van je bovenstaande vraag.