ME-Gids.Net

Hey

Ik heb 2 weken geleden gehoord dat ik het XMRV virus heb. Ik was er toch wel even ni goed van. DML had al gevonden dat ik een koemelkallergie heb, waar ik dus niets van af wist en ik dacht dat dat het was. Nee dus...
Ik moet dus aan een de spuiten beginnen in de ader. Ik weet de naam ni zo goed. Ik heb al twee keer een halve dosis gehad en geen nevenverschijnselen. Ik heb zelfs de indruk dat het mij goed doet. Mss gewoon toeval.
Ik ben een low-responder. DML zei dat ik toch 40-50 weken een spuit zal moeten krijgen. Bij jullie lees ik dat het nooit zo lang moet. Of wel?
Groetjes
Eva

Hoi Eva

Je bedoeld de GcMaf?(Vit D proteine)
Volgens mensen die op dit forum ook low- responder zijn hebben die zo rond de 30 injecties nodig dacht ik
Succes!!

Groetjes Niessie

Sterkte Eva! Wat lang idd..

Ik ben zelf maandag begonnen, morgen 2e injectie. Ook begonnen met half. Weet jij waarom hij met halve dosis begint Eva? Doet hij dat bij iedereen? Dacht het niet toch? Wel heftig effect in zin van keel (ipv normaal 'sore' nu alsof er met hele grove schuurpapier overheen is gegaan) en spieren die nog veel pijnlijker zijn dan anders. Vast teken dat het wat doet, geen idee of ik low of high responder ben..

Hebben trouwens meer mensen (dames dus) een uitstrijkje moeten laten doen voor onderzoek? (met onderzoek bedoel ik research, hoef ik ook niet te betalen omdat het niet voor mijn behandeling oid van belang is, maar echt voor het XMRV-research, als ik het goed begrepen heb iig).

Djezes Annemoontje, sterkte meisje! Jullie worden wel behoorlijk gescreend ... en respect!

Niet Van Houdenhove, Blijenberg en consoorten verdienen al dat geld voor pseudo-onderzoek maar jij en al die anderen omdat jullie bereid zijn de wetenschap vooruit te helpen.

Nou ja, ik moet eerlijk zeggen dat dit een kwestie is van alle behandeling pakken die je pakken kan (en ik ben in de zeer fortuinlijke omstandigheid dat dat ook op alle vlakken mogelijk is), dus eerlijk gezegd eerder dankbaar gebruik maken van een nieuwe mogelijkheid om beter te worden, dan als bijdrage aan de wetenschap, al is dat natuurlijk een mooi bijproduct.

Wat research betreft: als de grote man dat vraagt, wie ben ik dan om nee te zeggen ? Dat is ook zo'n kleine (wel een ietwat gênante) bijdrage. Niets noemenswaardig hoor wat mij betreft, maar ben het wel zeker met je eens over de euro's die naar de mannen gaan die hun eigen therapieën eens zouden moeten toepassen, levenslang bij voorkeur...

Hoi annemoontje
DML zegt dat die halve dosissen zijn om er aan te wennen. Sommigen hebben anders last van hoofdpijn. Ik heb geen bijwerkingen of extra last van iets. Ik heb ook geen uitstrijkje moeten laten doen.
Hopelijk heb ik ook genoeg met 30 injecties... Ik moet morgen gaan voor mijn eerste volle dosis.

@ Annemoontje, oja een uitstrijkje?? Nou ik denk niet dat ik daar aan mee ga werken. Hij is niet eens gynaecoloog ofzo.
Wat goed dat je nu ook begonnen met met gc maf!! Is het te doen er elke week heen?

Ik ben gewoon meteen met volle dosering begonnen, had toen ook een week heeeel erg keelpijn, egt verschrikkelijk.

@ Eva. Als je low responder bent zullen 30 spuiten denk ik niet genoeg zijn. Eerder wat dml ook zelf zegt 40 a 50.

Huisartsen en zelfs huisartsassistentes doen uitstrijkjes, dus zo speciaal is het ook weer niet

En heel veel sterkte, Annemoontje!

Nou las ik laatste wel ergens dat hij ook gyneacoloog zou zijn...even vergeten waar dat was...?
Ik moest ook een uitstrijkje doen bij het begin van al mijn onderzoeken vorig jaar, maar dat had toen volgens mij nog niets van doen met het hele xmrv verhaal, maar meer om te kijken of er door de leaky gut daar niet ook verkeerde bacterien zaten?
Dat komt vaak voor volgens hem. Nou ja, is al even geleden dus weet het niet meer precies, maar goed, doet dus wel vaker uitstrijkjes...

Is hoogleraar Fysiologie, Pathofysiologie & Geneeskunde, Interne Geneeskunde & Cardiologie.
Allround maar geen gynaecoloog.

Ha Senna,
Ja vond het ook al vreemd, maar stond volgens mij op die nieuwe Facebook pagina...zal het nog eens proberen op te zoeken als ik weer puf heb maar goed, maakt ook eigenlijk niets uit, mijn HA doet ook uitstrijkjes...

Eressea schreef:Huisartsen en zelfs huisartsassistentes doen uitstrijkjes, dus zo speciaal is het ook weer niet

En heel veel sterkte, Annemoontje!

Ja dat weet ik, ben zelf ook huisartsassistente.
Maar heb de laatste jaren nu al genoeg onderzoek gehad, ben er klaar mee.
Nu ook als proefkonijnen gc maf proberen, ik hoop maar dat t werkt.

Ik kan niet wachten tot mijn eerste verbetering eindelijk komt!!!
Volgende week weer naar dml, ben benieuwd...

wist niet zo goed waar ik mijn ervaring van gcmaf moest zetten maar het staat hier voor wie geinteresseerd is (:

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... f&start=15

Bedankt voor je verhaal !
Hoop dat je ons op de hoogte houd

jaaa doe ik zeker