ME-Gids.Net

sterre schreef:Goed nieuws!!! Het duurt nog even maar heb een afspraak bij professor Wolffenbuttel op 21 januari. Dus ben erg benieuwd hoe of wat het gaat worden. Hij heeft het in ieder geval zien zitten mij aan te nemen anders had hij mij afgewezen tenminste zo zeiden ze het aan de telefoon bij het UMCG.

@sterre, datum afspraak komt dichterbij. Veel sterkte en succes voor maandag duim voor je!

@sterre: veel succes en hoop dat het de energie inspanning meer dan waard is. Ben benieuwd naar zijn visie.

Hallo allemaal,

Vanmorgen ben ik bij professor dr. Wolffenbuttel geweest. Hij had mijn dossier van de huisarts en heb mijn eigen verhaal gedaan. Ik had zelf ook dingen op papier gezet. Ik heb nog nooit een internist meegemaakt die echt de tijd voor je neemt zoals hij en ik voelde mij echt begrepen. Dat was echt ontzettend fijn. Ik dacht steeds ik moet opschieten maar nee hoor kon rustig mijn verhaal doen.

Hij heeft lichamelijk onderzoek gedaan dit was goed. Hij zij ik hoef maar naar je reflexen te kijken of ze slaan al op hol. Tja dat klopt ben super gevoelig.

Ik moest bloedprikken en er zijn een aantal buisjes afgenomen. Hij zit te denken aan een sluimerend b12 tekort en schildklier wil hij nog goed doornemen. Ook de onderzoeken van vorig jaar bij de neuroloog wil hij nog opvragen.

Ik heb op 26 februari een telefonische afspraak met hem met hoe of wat en dan kijken we verder zegt hij. Dus weer even afwachten........

Ik hou jullie op de hoogte. Ik ben wel heel blij dat ik naar hem toe mocht. Ik heb echt het idee dat alles nu zorgvuldig bekeken word en dat is zeer prettig.

Liefs,
Sterre

Oh Sterre,kan alleen maar zeggen:wat fijn voor je!

@sterre, prof Wolffenbuttel staat goed aangeschreven doet goed uitgebreid onderzoek en neemt mensen(patiënten) serieus. Fijn dat het goed is gegaan!

Ja zo voelde het ook! Als er geen b12 uitkomt of iets dergelijks heb ik voor mijzelf wel het gevoel dat er goed onderzoek is gedaan en dat is fijn!

Even een update vanaf hier; ik heb gisteren uitslag gehad van professor Wolffenbuttel. Hij denkt toch aan een opname probleem. Hij gaf als advies twee keer in de week injecteren 3 maand lang daarna weer een telefonisch consult.

Op zich moet ik nu blij zijn want hier heb ik zo voor gevochten. Maar wat wil het geval. Nadat ik zo gevochten heb hiervoor en voor mijn vaste merk medicijnen ben ik ingestort in november. Zenuwachtig, zenuwen gierden door mijn lichaam vreselijk geen minuut rust en de gevreesde paniekaanvallen waren terug. Ben bezig gegaan goed voor mijzelf te zorgen, ontspanningsoefeningen enz. In januari weer naar de huisarts gegaan en die heeft mij off label quetiapine voorgeschreven. Ik moet zeggen het helpt goed! Heb mijn rust meer gevonden en ben wat minder moe omdat ik dieper slaap denk ik.

Maar nu ben ik dus redelijk stabiel en kan ik beginnen met injecteren. Nu ben ik dus bang wat gaat de b12 doen? Kan ik de paniekaanvallen terugkrijgen door de injecties?

Deze vraag heb ik net aan het UMCG gesteld en ze bellen mij hierover terug. Dus tot zover!

@sterre Superbedankt voor je update. Bij mij veroorzaken de B12 geen paniekaanvallen.

Mag ik je een pbtje sturen? Bij mij zijn de uitslagen steeds zeer extreem. En de medicijnen slaan daardoor goed aan. Heb daardoor een goed beeld van wat wat met mij doet.

Omdat de uitslagen zo extreem waren, is er ook zeer zeldzaam onderzoek gedaan. Dat mijn inzicht onmetelijk vergroot heeft over ME. Een aantal buitenlandse artsen ziet deze zeldzame uitslag ook als de biomarker voor ME.
Maar ik wil je hier niet naar spec. onderzoeksresultaten in het UMCG vragen. Vandaar de vraag of ik een pbtje kan sturen.

Ja hoor Rie tuurlijk mag je mij pb doen.

Ik heb het UMCG gebeld en Wolfenbuttel verwacht geen paniekaanvallen. Mocht er tussentijds iets wezen mag ik gerust bellen voor een tussentijdse bel afspraak.

Op een ander forum zijn er juist mensen van hun paniekaanvallen afgekomen door de b12. Kijk dat geeft mij weer moed.

Komt door de terugval vandaar ik nu zo onzeker ben.

oh Sterre wat fijn, je hebt er zo lang op moeten wachten, zo afschuwelijk hard voor moeten vechten. Bij mij hebben de injecties geen paniek of angsten of stress gegeven, integendeel zelfs. Wel de eerste weken extra pijnklachten. Maar de heerlijke ontspanning die het gaf maakte dat helemaal goed.
hoor graag hoe het je de komende weken vergaat.

Ik koop mijn spuiten inmiddels zelf, de huisarts wil ze niet voorschrijven, maar heeft nu eindelijk een doorverwijzing naar B12 institute gegeven. Na 3 maanden injecteren ben ik al aardig opgeknapt, er nog een hele weg te gaan hoor, maar dit spul doet wonderen voor me.

en Rie, ik ben eerlijk gezegd benieuwd naar jouw zeldzame uitslag/test ik leer graag bij

Jhanne o wat heerlijk om te horen dat je opknapt. Ja ik heb er hard voor gevochten ik hoop dat het mij ook gaat helpen. En zeker hou ik jullie hier op de hoogte. Volgende week ergens begin ik met injecteren is de bedoeling.
En wat fijn voor jou dat je doorgestuurd bent naar het b12 instituut.

Rie je mag mij vragen hier wat je wilt hoor. Uitslagen alles ik heb geen geheimen haha.

@sterre, fijn dat je uitslag hebt gekregen en B12 injectie behandeling bij prof Wolffenbuttel gaat starten. Begrijp goed dat het spannend is maar begeleiding van prof is goed en daar moet je op blijven vertrouwen.

Dankje Floortje heel lief. Klopt daar moet ik op vertrouwen.
Denk mijn vertrouwen vaak geschaad is en dan denk ik ja dat kun je nu wel zeggen maar..... snap je.

Ik las trouwens dat echt veel mensen acne en puistjes kregen het volgende probleem brrr dat lijkt me echt heel erg. Sorry hoor misschien denken jullie nou waar maak je je druk om maar met mijn achtergrond als schoonheidsspecialiste besteed ik heel veel aandacht aan mijn huid die overgevoelig is en aan produkten dus ik zou het een ramp vinden als het mij gebeurde maar ja eerst maar eens zien misschien ben ik de gelukkige die het niet krijgt hoop ik dan maar.