ME-Gids.Net

hoi Marlène,

fijn dat je weer wat meer zitvlees aan je lijfje krijgt,
wel jammer van je migraine.
wat goed van je jongste dat hij het nu zelf kan,
voor dat je het weet brengt hij jou met ZIJN auto overal heen

lieve groetjes
petraroos

Na heel lang aarzelen, neem ik sinds juni ook topamax na een laatste gemene
Migraine aanval die mijn emmer deed overlopen
Sindsdien nog allerhande vormen van hoofdpijn, maar van een bepaald type ben ik toch verlost
Ik ben verhangen aan mijn pilletje ondertussen

Mijn klachten stabiliseren zich weer en de energie is stabiel de laatste tijd.

Misschien heb ik iets te lang gewacht met deze kuur antibiotica, de tijd zal het uitwijzen. Ik had moeten beginnen zodra de keelpijn en longpijn + pijn in de vingers opstak ipv enkele weken te wachten. En toen begon die snotneus weer te lopen als een kraantje, dat plekje in mijn darmen onderaan zo pijn te doen, een kuchje op te steken, ...

Jullie gaan er misschien mee lachen maar ik denk niet dat ik het ooit heb opgeschreven. In het begin van mijn ziekzijn was ik echt geplaagd door krampen in mijn sluitspier, net pijn alsof je weeën hebt. Je kan niet meer gaan zitten of de kramp schiet erin. Dat kon uren duren. In de jaren dat ik bedlegerig was, had ik last van prikkelbare darm. Ik voelde mijn darm niet meer en op tijd op de wc geraken was echt een huzarenstukje want ik kon me vaak niet eens zelfstandig omdraaien. Eens dat ik mobiel was, durfde ik de deur niet uit om naar de winkel te gaan.

Dat ik gelukkig gebeterd door de jaren heen maar nu was het er dus weer, die krampen. Omdat Lyme ook verlamming van de darm geeft en krampen van de sluitspier, bedacht ik me dus dat ik er nog niet van verlosd ben.

Verder gaat het redelijk qua energie. Ik slaap toch weinig, zo'n 4-6 uur per nacht en overdag lig ik nu anderhalf max te slapen.

Mijn energiemix van supplementen is heden:
magnesium
d-ribose
Q10
carnitine
vit B12 (waaronder adenosyl B12)

Het zijn allemaal zijn de voedingsstoffen voor de mitochondrieën. Daar draait het om als je een mitochondriale aandoening hebt.

Vit B12 is goed voor het zenuwstelsel maar ook voor de mitochondrieën (meer bepaald adenosylB12).

Het zijn de mitochondrieën die de ATP (energie) produceren in ons lichaam en cellen repareren. Perfecte anti-aging supplementen dus!

Gisteren dat melatonine het DNA beschermt in geval van electrische beschadiging. Dat is interessant want het is inmiddels bewezen dat onze pijnappelklier verstoord wordt door electrische overload. Onze pijnappelklier is verantwoordelijk voor een gezonde slaap.

De vraag die de schrijver zich stelde, was of het evenveel nut zou hebben om op onze blote voeten op het strand te gaan wandelen om electrisch te aarden als melatonine te slikken. Liefst een vochtig strand en op voorhand wat zout water (himalaya of keltisch zout) drinken voor de geleiding.

goeiemorgen,

hoi Marlène,

wat fijn dat je klachten stabiliseren,
en je energie ook,dat geeft weer wat vertrouwen in je lijf terug.

die kramp in je sluitspier,en de pijn daarvan ,
had ik oohk heel erg,
die zijn bij mij overgegaan toen ik Gluten vrij ging eten.

dikke knuffel

lieve groetjes
petraroos

Hoi marlene, ik weet nog dat je daar over schreef (heb toen ook je hele blog gelezen en je wijze raad ter harte genomen).

Idd heb ik die pijn ook gehad, vooral ten ik op z'n ergst ziek was en veel darmklachten had. Soms komt dit terug, gelukkig niet langdurig. Ik had alleen gedacht dat het een pijnkramp van de endeldarm was, maar mss is de spier idd logischer. Heel naar ja.

Mijn darmen zij nu over het algemeen een stuk rustiger, tja onduidelijk waardoor. Ik eet speltbrood, dus niet glutenvrij, hoewel ik verder wel uitkijk met de gluten. Maar ja, dat weet jij allemaal beter dan ik, de meeste tips kreeg ik immers van jou.

Heb je die pijn al gegoogled? Wat ik me nog herinner komt die ook bij darmaandoeningen voor...
Het lijkt idd of de beestjes zich weer tegoed doen door je verminderde immuunsysteem. Heb je ook wel eens AV's genomen?

hoi lulu,

wat bedoel je met AV, anti-virale medicatie? Ik neem al maanden Zelitrex.

De pijn heb ik al gegoogeld - of course LOL - maar er komt niets uit waar ik me in herken. Behalve dan dat bartonella de 'lining of the gut' zodanig aantast dat je er zenuwpijn van kan hebben maar mijn bartonella is mooi gezakt dus schiet er alleen nog de Lyme over als dader.

Ik heb geen Crohn en andere ziekten.

Ah ik zie het (zelitrex). Dus je neemt zo'n beetje de full blow...
Laten we hopen dat er uit de UK-studies naar combinatietherapieen iets komt...

Full blown mag je wel zeggen

antibiotica + antivirale + plaquenil (auto-immuniteit)

doe daar mijn wasmand aan supplementen bij zoals een natuurlijke Cox2 verlager, klierextracten, basisstoffen voor energieproductie, ...

Het moet gewoon beter worden.

Ik voel wel dat het ziektemechanisme er nog steeds inzit maar het heeft minder vat op mijn gestel dan vroeger.

Klinkt niet slecht


Iets dat ik dacht dat jou misschien zou interesseren:
Een Noorse vriendin van me/patiënte stuurde net een update van haar laatste consult bij DML (die ze in Noorwegen KDM noemen maar dat terzijde ), en daar was nu o.a. bij de bloedtesten, ook "GFOL : Methylation cycle polymorphisms" getest - ttz, het bloed is nu afgenomen, de uitslag is er nog niet.

Maar dat is de eerste keer dat ik letterlijk het woord 'methylatie' in de context van DML hoor (ok, 1 keer nog een keer, maar dat was indirecter), ik heb geen idee wat de test inhoudt/meet maar jij als methylatie-experte vindt dat misschien interessanter

Hoi Diederik, het is op het eerste zicht heel eenvoudig. Methylatie is de fysiologische ruggegraat voor een goede gezondheid. Maar sommige mensen hebben een kleine genetische afwijking. Er bestaan verschillende afwijkingen. Die zijn in kaart gebracht.

SHMT/ACAT, CBS, MTHFR, MTR/MTRR, BHMT, MAO A, SUOX, NOS, VDR.

Elk kan je herkennen aan een bepaalde reactie op voedsel of bloedadfwijking - althans de geoefende behandelaar kan dat. Ik heb een paar mechanismen voor mezelf nu ook door.

Het gevolg van de afwijkingen is dat je geen vit B12 kan omzetten in de juiste stoffen ... en dus rapper ziek wordt bijvoorbeeld.

Ik heb deze afwijkingen al eens toegelicht in deze post hier:

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... atie+YASKO

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

Er bestaan inmiddels gevorderde genetische testen die amerikaanse patienten onderling vergelijken in tabellen.

Het interessante is dat je de genen kan aan- en uitzetten.

Dat is de reden waarom ik zo hard bezig ben met die methylatie. Je kan je eigen gezondheid op termijn beïnvloeden.

Ik heb de test niet gedaan - voor alle duidelijkheid - maar ik heb ooit bij ELN, een labo in Nederland een erg uitgebreid bloedonderzoek gedaan waar veel stoffen uit de methylatiecyclus in het bloed werden geanalyseerd. Op die manier kon ik gaan puzzelen en zien dat ik geen cyanide kon afbreken, zeer zwaar vit B12 deficient was, enz. Dat is ook een manier om gericht supplementen te gaan inzetten.
Toen wist ik nog niet dat er een gentest bestond.

Ja, tot zover had ik de basis van methylatie wel (halfhalf) begrepen, ivm B12 en aan/uitzetten maar van de waarde/betekenis van die GFOL-test had ik dus geen benul, ik heb andere patiënten hem ook nog nooit horen vernoemen.
.
Als ik zomaar even wild mag raden; die 'polymorphisms' die gemeten worden, zijn dan die "SHMT/ACAT, CBS, MTHFR, MTR/MTRR, BHMT, MAO A, SUOX, NOS, VDR" die je vernoemt?

Als ik zomaar even wild mag raden; die 'polymorphisms' die gemeten worden, zijn dan die "SHMT/ACAT, CBS, MTHFR, MTR/MTRR, BHMT, MAO A, SUOX, NOS, VDR" die je vernoemt?

Klopt, daarom vermoed ik dat de GFOL test ook in die richting zal gaan.

Meer info hier

http://www.redlabs.be/red-labs/our-tests/genotyping.php


DML focust zich blijkbaar op MTHFR (methylene tetrahydrofolate reductase) wat op zich wel ok is.

Je kan dat zelf wel nakijken in je bloed met de waarden hoog homocysteine en laag folium bijvoorbeeld.

Rich von Konynenburg heeft onderzoek op patienten gedaan waaruit bleek dat ze zo goed als allemaal beter werden met

* 200mcg 5-MTHF ("methylfolate")
* 200mcg folinic acid (aka 5-formyl-THF)

THF : tetrahydrofolaat


Ik heb een normaal homocysteine met extreem laag foliumzuur.

Vandaag voor het eerst sinds lang weer eens op de "echte" fiets gezeten. Niet echt ver, 500m heen naar de revalidatie en dan weer terug maar het ging best. En vrij dat ik me voelde

Het ziektemechanisme heeft minder grip op me dezer dagen en het voelt goed. Vorige nacht zelfs voor het eerst sinds lang 6 uurtjes doorgeslapen. Dat is echt een mirakel!

wat een goed gevoel, Marlène en wat fijn voor je:-D