Ter informatie de laatste info over het onderzoek naar Anakinra (nog niet veel nieuws, onderzoek loopt nog door en eerste resultaten eind 2016 verwacht).
Bericht op website ME/CVS stichting:
(ik heb extra regels wit ingevoegd voor de leesbaarheid)
Steun ME/CVS bloedonderzoek!
We zijn ontzettend blij dat veel mensen bereid zijn om deze actie te steunen. Er is nu ruim €1400 gedoneerd en we hopen het streefbedrag van €5000,- te halen. Doe mee en geef ook voor ME!
Er is een nieuwe techniek beschikbaar om het afweersysteem te onderzoeken. Dit is zeer interessant voor het onderzoek naar ME/CVS. Nieuw bloedonderzoek geeft nieuwe inzichten, en biedt mogelijkheden om vervolgonderzoek te starten. Zo komen we stapje voor stapje dichter bij een behandeling voor ME/CVS. Om dit nieuwe bloedonderzoek te doen is € 5000,- euro nodig. Laten we samen proberen om dit bedrag te bereiken. Alle beetjes helpen!
Twee jaar geleden plaatsten wij een oproep voor deelname aan ME/CVS onderzoek, waar velen van u op hebben gereageerd. Mede dankzij deze hulp is de (link) CiCFS studie inmiddels afgerond. De uitkomsten van de studie worden tegen het einde van dit jaar verwacht. We houden u natuurlijk op de hoogte.
We hebben dus laten zien dat we het kunnen, dat we samen stappen kunnen zetten. Daar zijn we als organisatie erg trots op, en dankbaar voor.
Nu is er een nieuwe techniek beschikbaar waarmee kan worden gekeken naar een groot aantal eiwitten in het bloed die betrokken zijn bij het afweersysteem. Het is belangrijk om deze techniek ook op ME/CVS toe te passen, vinden ook de betrokken onderzoekers, maar het budget van het huidige project is ontoereikend.
Laten we opnieuw met z’n allen bijdragen, weer een stap dichterbij komen, nieuwe kennis vergaren.
De afgelopen maanden hebben al vele mensen gedoneerd. Dit bedrag zetten wij graag in voor dit belangrijke onderzoek. Maar het is nog niet genoeg. Doe ook mee! Uw bijdrage helpt om het bedrag van € 5000,- te bereiken! En die € 5000,- brengt ons weer dichter bij een behandeling.
Alle donaties worden voor 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek.
(de in het artikel geplaatste links hieronder:)
http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/ ... -CiCFS.pdf
http://www.mecvs.nl/wp-content/uploads/ ... jmegen.pdf
http://www.mecvs.nl/steun-me-cvs-bloedonderzoek/
En de tekst die onder een van de links is verstopt:
Onderzoek naar de rol van het afweersysteem bij CVS
Er zijn aanwijzingen dat CVS wordt veroorzaakt door een verstoring van het afweersysteem.
Hier is over de afgelopen jaren veel onderzoek naar gedaan.
Helaas spreken veel onderzoeken elkaar tegen, waardoor het lastig is duidelijke conclusies te trekken.
Er wordt met name gedacht dat er sprake is van een verstoring van cytokinen, dit zijn eiwitten die een boodschapperfunctie hebben tussen verschillende cellen.
Er zijn cytokinen die een onstekingsbevordende werking hebben, maar er zijn ook cytokinen die een ontstekingsremmende werking hebben.
Onderzoek naar verstoringen van cytokinen is niet eenvoudig, aangezien deze stoffen door veel factoren van buitenaf kunnen worden beïnvloed, bijvoorbeeld door moment van bloedafname, gebruik van medicijnen en leeftijd. In eerdere studies is hier vaak geen rekening mee gehouden.
In de periode vanaf augustus 2014 tot op heden, heeft er in het Radboudumc in Nijmegen een groot onderzoek plaatsgevonden naar het effect van het remmen van cytokinen op de klachten van CVS patiënten.
De resultaten van dit onderzoek worden in de loop van 2016 verwacht. De mensen die hebben deelgenomen aan dit onderzoek, zijn allen bereid geweest om bloed, haar, speeksel en ontlasting af te staan voor onderzoek naar CVS.
Daarnaast heeft iedereen een gezonde vriendin/kennis meegenomen van dezelfde leeftijd, waardoor we de beschikking hebben over een zeer goede controle groep. Ook de niet vermoeide controles, hebben het bovengenoemde lichaamsmateriaal afgestaan.
Deze gegevens bieden een perfecte mogelijkheid om meer te weten te komen over de rol van het afweersysteem bij CVS.
Door bepaalde bloedbepalingen is er de mogelijkheid verschillende soorten cytokinen in het bloed te analyseren, waarmee hopelijk meer duidelijkheid over de ziekte kan worden verkregen en meer mogelijkheden ontstaan voor vervolgonderzoek.
. Na de eerste keer AB voelde ik mij tijdelijk zeer goed, vandaar ook de suggestie dat het daadwerkelijk met mijn afweersysteem te maken kon hebben. 
. Eind van het jaar krijgen we als het goed is te horen of ik dan anakinra heb gehad of de placebo, gezien het resultaat hoop ik placebo nu!! Want na het lezen van het verhaal van sneeuwwitje krijg je toch weer hoop! 
](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall"){kind=small}
