ME-Gids.Net

Stientje, van harte met je verjaardag, al voel je je allesbehalve feestelijk.. Ik wens voor jou vooral vooruitgang en nog veel liever herstel natuurlijk! Sterkte weer!!

dank voor jullie lieve wensen voor mn verjaardag.Dat deed deugd, ook voor jullie veel beterschap en dat we met zn allen op een dag veeeeeeeeel beter zijn. greetzzzzzzzz

hey, ik heb nog een vraagje.

Er zijn hier al enkele mensen die hun partner ook hebben moeten laten testen op XMRV hé. Zijn die resultaten al bekend? En Als ze positief testen, hoe worden zij dan behandeld?

Groetjes Vicky

vicky, heb er geen idee van.Mijn zoon is wel positief (wel MLV zoals ik).
Voorlopig wil mijn zoon niet beginnen met de behandeling (is ook erg zwaar), DML laat hem nog even wachten. Ik denk persoonlijk dat aanverwanten die positief testen maar geen last hebben niet behandeld worden, waar zou dat eindigen? epidemie?
greetzzzzz

mijn vriend is negatief, de serologie is wel nog niet binnen dus antistoffen kan hij wel hebben. als ze actief het virus hebben, krijgen zij ook de gcmaf zei de prof ons in het begin.

amai sowfia, ik mag er niet aan denken,
bvb al de sexuele contacten die mijn zoon al gehad heeft, moet elk meisje onderzocht worden, jezus, hoe ga je daar mee om!!!!
Ik zei wel eens tegen DML dat dit inderdaad afstevend op een epidemie als ik zo de rekening maakte, wie met wie etc....Ja, zei hij. Ik bezie het eerst nog wel. Eerst voor mezelf de test laten lopen van het spuiten van GCmaf.
Ik denk dat er mogelijks kort toch meer duidelijkheid kan komen.
Het is ook niet het eerste experiment,
s

bedankt voor de info.

Ja DML zei tegen mij dat 7% van de bevolking (ik ben echt nie meer zeker over het cijfer hoor) al besmet is met het virus, maar dat slechts een klein deel er ziek door wordt. Want veel mensen worden besmet met het virus, waarschijnlijk hebben we wel mensen in onze omgeving besmet want het is extreem overdraagbaar. Maar mensen met een goed immuunsysteem worden er niet ziek van, want zij kunnen het traagdelend virus de baas. of zoiet. Zo het ik het toch begrepen.

Groetjes Vicky

'Dr. Mikovits would not say that XMRV was the direct cause of ME, but that might cause immunodeficiency.'

Dus als je pech hebt krijg je ME en heb je andere pech blijkbaar andere ziekte (zie bv 100% lyme pos met XMRV). Heb je geluk dan dans je de polka

yo, ik dans alleszins voorlopig niet de polka! ben net terug van DML voor 9de spuit.
Voelde me zo moe en beroerd, zal sebiet ook gaan slapen...Ik werd echt groggy toen Jan de verpleger me bevestigde dat sommige low responders tot 35 spuiten moeten gaan.
Wil er niet aan denken. Wie weet hier aub meer over? een warme groet voor iedereen, s

ik weet het niet, maar ik ben high responder en moet nog een reeks van 10 doen, dus dat zijn er dan al 20. en dan is het nog niet zeker dat ik dan mag stoppen.

hé sowfia, amai voor high responder is dat ook nog veel zulle. Mag je die nu I.M. laten zetten of nog altijd naar Jan de verpleger.
En Sowfia, ben zo nieuwsgierig....hoe is het met je bijwerkingen? Heb je die? Ook erg moe en slap? Of niets? Ik denk ,als ik 35 spuiten moet nemen dan ziiten we in de zomer, voel ik me dan misschien daardoor nog zo beroerd? Kan ik bv de verbouwing hier thuis afblazen.
Geloof je dat je erdoor zal beter worden? Moet je nog artesunate nemen?
Je ziet , ik zit er wat mee. liefs en warme groet, s

hoi stientje, nee ik moet nog steeds naar daar gaan, zelf zetten mag pas bij de onderhoudsdosis (na de wekelijkse spuiten is het nog 1 keer per maand maar dan thuis)
bijwerkingen, ik heb de dag en soms ^paar dagen van de insputing hoofdpijn en idd heel slaperig. maar verder geen bijwerkingen, ik moet wel zeggen dat ik een beetje moeilijk kan inschatten omdat ik een heel drukke periode achter de rug heb van verhuizen dus terugval.
in het begin van de spuiten kon ik wel meer doen, dus ik denk wel dat het misschien nog beter zal worden. alleen moet ik meer rusten, maar dat is moeilijk.
artesunate heb ik niet moeten nemen, wel nexavir.

het is vervelend hé, heel die behandeling! maar ik wil de hoop niet opgeven, wie weet doet het echt iets!
liefs, sofie

Oohhh?? Dus nu moet je nog 10 weken naar brussel elke week????
huhhh?? Maar andere die mogen toch gewoon thuis gaan prikken na die 10 weken.
????????

@ Stientje:
Met mij gaat t ook erg slecht.. (zie mn verhaal bij mn weblog op t forum nabo en de weg naar herstel) Ik wil echt niet met gc maf stoppen!
Gaat prima zo thuis... wat een gedoe weer!!!!

Sterkte iedereen xxxx

Ik ben High responder en na de 10 spuiten daar mocht ik thuis subcutaan spuiten. En na 7 spuiten merkte ik echt wel verschil, bij mij helpt het echt. Ik recupereer vlugger en ik kan meer doen. Nu moet ik dus nog wekelijks thuis 10 spuiten zetten en daarna terug naar DML en dan zal ik mogen afbouwen (waarschijnlijk naar 1 keer per maand) en mag ik ook de nexavir afbouwen.

En de low responders niet gepaniekeerd, want volgens DML is 35 weken echt het langste tegen dat je er effect van merkt hoor, maar eenmaal de klik komt, dan ben je vertrokken. Dus nog nie wanhopen é. Het effect is net hetzelfde als bij de high responders, alleen komt het wat later. Maar mss mogen jullie naar de 10 spuiten daar ook zelf thuis spuiten? Ik duim.

En na de 5e spuit had ik geen bijwerkingen meer hoor;

Veel succes

succes voor ons allen,
ik hou jullie op de hoogte,
groet, st;