Pagina 16 van 163

Geplaatst: 04 sep 2010, 18:21
door marlène
Ik begrijp uit de website dat ze met natuurlijke plantenextracten werken en niet met procaine?
Of versta ik dat verkeerd?

"Natuurlijke producten op verdunde basis zijn niet zo krachtig als allopathische behandelingen, waarbij vitamines of ontstekingsremmers gemengd worden met procaine."

Geplaatst: 04 sep 2010, 18:22
door marlène
De buikpijn is gelukkig weer fel verbeterd ...

Geplaatst: 04 sep 2010, 19:08
door senna
Toch je darmen ?

Ze mengt het (staat onder consultatie).

Geplaatst: 04 sep 2010, 19:45
door marlène
@ Senna

Ik had nu al twee weken pijn aan mijn darmen en het typische spookgedrag - koorts, doorweekt, verlammende pijn, doodziek gevoel, ander tijdsbesef - was er vorig jaar niet gelinkt.

Het lijkt me eerder toeval. De bio-winkel was enkele weken gesloten wegens vakantie en ik heb "gezondigd" aan ander eten. De darmpijn lijkt me dus een ontstekingsreactie op klassiek voedsel waaronder ... brood.

Had ik maar een kristallen bol, zucht.

Geplaatst: 05 sep 2010, 08:54
door marlène
Donderdag: De pijnlijke wc-bril eergisteren was dus de voorloper van de koorts. Verder voel ik me redelijk. Het spook is verdwenen als een dief in de nacht.

Ik neem mijn deeltijds leven weer op. Een halve dag wakker, een halve dag plat, de rest langzaam uitbollen. Alles binnen een perimeter van 5 kilometer.

Dit was een regelrechte aanval op mijn systeem. Dit is een guerilla techniek. Het spook wil me choqueren.

Ik vecht tegen een onzichtbare vijand. Al jarenlang. Gewapend tot de tand met procaine, vitamines, mineralen, LDN, zuiver voedsel, ... De vijand voert een smerige oorlog.

Het plaatst booby traps, valkuilen, valt aan en verdwijnt, kent de omgeving beter dan mezelf, verschuilt zich in duistere gangen waar ik niet aan kan.

Geplaatst: 05 sep 2010, 11:13
door marlène
Vrijdag: Op 19 augustus zweefden mijn cellen en neuronen in symbiose, resulteerden in het hoogtepunt in jaren.

Mijn lichaam was geen last meer, alsof ik in kristalhelder water zwom zonder moeite. Een oergevoel. Mijn geest was euforisch. Nauwelijks honger of dorst die dagen. Zo moet de mens in essentie functioneren.

Als er een God bestaat en zijn wij naar zijn evenbeeld gecreëerd, dan is dit wat ze bedoelen.

De laatste keer dat deze sensatie mijn geheugen markeerde, was in de lente van 1999. Als een dolfijn gleed ik moeiteloos en zonder weerstand tijdens mijn laatste zwemles in de Caraïben door het water. Geen tekort aan lucht. De warme zonnestralen schenen prachtig door het water.

De film “Le grand bleu” van Luc Besson raakte een gevoelige snaar in me. Dat onderwatergevoel kon ik best wel begrijpen.

In de euforie van die enkele dagen, zag ik de toekomst eindelijk weer rooskleurig in, en heb ik mezelf een geschenk gedaan. Een reeks coachingssessies om oude patronen af te leren en nieuwe eigen te maken in het kader van professionele dromen.

Vandaag is het zover. Een autorit van 20 km H/T staat op het programma. De oefeningen bij de coach
zijn concreet. Mijn hoofd haakt af en toe af maar de schade blijft beperkt.

Op de terugweg laat ik me verleiden om een winkel binnen te gaan. Thuis aangekomen belt een ex-collega op. Een uur later hangt hij op. De jongste van school afhalen. Een puber wil op proefles naar de tekenacademie. Weer in de auto. Er moet nog gekookt worden.

Teveel van het goede.


Info:


De meer dan 5000 jaar oude Ayurveda, de klassieke Indiase geneeskunde, beschrijft een ziektebeeld dat zeer veel overeenkomsten vertoont met zowel ME/CVS als HIV/AIDS.
Het wordt 'Bala Kshaya' genoemd. Deze Sanskrit-term betekent letterlijk : 'het aftakelen van de levenskracht'. (Bala = levenskracht, Kshaya = afbraak, aftakeling).

De pathogenese ('Samprapti' in het Sanskrit) of het ontstaansmechanisme wordt als volgt beschreven :

enerzijds het uit balans raken van 2 hoofd-dosha's (humoren) :
1.VATA : het 'kinetische' principe, dat vooral staat voor wat we tegenwoordig het 'zenuwstelsel' noemen. Dit is de neurologische component van de ziekte.

2.PITTA : het 'transformatie'-principe, dat vooral staat voor wat we tegenwoordig het 'metabolisme' noemen. Ayurveda leert dat pitta-uit-balans vooral leidt tot ontstekingen. Dit is de inflammatoire component van de ziekte

en anderzijds het ontstaan en de opstapeling van AMA, een slijmerige substantie vooral gevormd door endogene toxines die de SROTA's (macro- en micro-lichaamskanalen) blokkeren.

Deze blokkering strekt zich uit tot op het niveau van de individuele lichaamscel en haar componenten. Dit onderdeel betreft de cellulaire-immuniteits-component van de ziekte.

De behandeling ('Chikitsa' in het Sanskrit) is dan ook drieledig (heel kort samengevat):
1. het opnieuw in balans brengen van VATA
met vatabalancerende dieet- en levensstijlmaatregelen, snehana (oleatie), warmtetoediening, afwisselend reinigende en voedende vasti's (spoeling dikke darm), stressreductie, vatabalancerende kruiden (vooral adaptogenen)

2. het reduceren van PITTA
met dieet- en levensstijlmaatregelen, snehana, virechana (purgatie = reiniging dunne en dikke darm), pittareducerende kruiden

3. het verwijderen van AMA uit de SROTAMSI
vooral door het verhogen van AGNI (staat voor het 'spijsverterings-' of 'metabolische' vuur) wat de srota's 'openbrandt' waardoor AMA (endogeen junkmateriaal) makkelijker wordt afgevoerd en essentiële voedingsmetabolieten de cellen opnieuw kunnen bereiken ;
verder met amaverwijderende en agniverhogende fytotherapeutica en dieet- en levensstijlmaatregelen.

Volledige panchakarma-therapie* is aangewezen (pancha = vijf, karma = handeling) :”de 5 handelingen”.
Naderhand opvolging a.h.v. specifieke rasayana's (westers equivalent : anti-agingtherapie)

*wordt in India uitgevoerd tijdens langere hospitaalopname ; voor ernstig zieke ME- en AIDS-patiënten moeilijker uitvoerbaar in westerse niet-residentiële setting


Bron: http://sampraxis.blogspot.com/

Geplaatst: 05 sep 2010, 12:13
door marlène
Zaterdag: Het spook heeft me weer te pakken. Eerst aan de deur komen kloppen in de holst van de nacht. Dan me in de waan laten dat ie weer verdwenen was maar nu zwerft ie weer door mijn lijf.

Gloeiend straalt het door mijn keel, is het mijn adamsappel of schildklier, langs mijn ruggegraat en zwakt af door mijn armen en mondt zwakjes uit in mijn benen. Mijn borstkast lijkt leeg, uitgehold, verteerd door vuur.

Mijn cellen draaien traag en elke pas lijkt er één teveel. Voel me terug in de tijd gekatapulteerd.

Vandaag het laatste mooie weekend van het jaar misschien. In de tas gaat een kussen en deken voor mama, emmer en schupje voor de jongste. Vier uur later kom ik van de bank in het park af.

De mirabellen hangen rijkelijk aan de takken. Net te hoog voor mensenhanden. De gele balletjes verjagen even de pijn in de leden.

Ingeduffeld als een dakloze met een wollen trui, gebreide sokken en een dikke cape trakteer ik de jongste spruit op een ijsje. De ouders zitten zonnebadend op het terras en bekijken met nog net niet argwanend.

Tijd om naar huis te gaan. Het spook niet verder uitdagen. Vanaf vandaag wordt het weer agressieve rusttherapie.
Ik word nog net niet wanhopig. Het ging nu net zo goed.

Geplaatst: 06 sep 2010, 07:50
door marlène
Zondag: Mijn lichamelijke conditie is in recordtempo achteruitgegaan. Ik strompel nu langzaam door het huis en vraag me af hoelang dit gaat duren.

Mijn hoofd blijft gelukkig helder ditmaal. Tegen 13 uur ben ik in staat om op mijn benen te staan en verplicht mezelf om de tuin in te gaan. Zoals ik me nu voel, is het misschien de laatste keer in weken.

De jongste ligt inmiddels uren voor de televisie. De moestuin kan hem misschien verleiden om buiten te komen.

De helft van de tomaten hebben de natte weken van augustus niet overleefd maar de selder staat tussen het hoge gras inmiddels een halve meter hoog. Ongelofelijk.

De andere groenten kan ik niet onderscheiden van het onkruid. Alles ziet er even mooi uit. We laten de natuur zijn gang maar gaan. Ik heb wel een pompoen die groeit tussen al dat groen! Die bol lijkt net een voetbal.

Rode vruchten gaan in de mand, dode takken en onkruid gaan in de emmer. Rode bessen worden geofferd aan de merels.

Een uur later voel ik het water van mijn rug lopen, de benen trillen. De thermometer wijst een graadje meer aan. Ik val neer in de zetel en ben gevloerd. Mijn stem is verdwenen en gereduceerd tot een gefluister. Zinnen worden weer woorden. Ik kan nog nauwelijks ademen.

Hubby smst om 18u00 dat hij met vrienden gaat eten. Hij zag me aftakelen sinds gisteren en merkte op dat ik weer kermde tijdens mijn slaap. Mannelijk egoïsme. De kinderen zullen moeten koken. Mama kan niets meer ditmaal.

Tegen 20u00 ben ik weer even op de been en maak de boekentas klaar. Rap naar bed nu.


Info:

Verhoogde D-[color=blue]melkzuur [/color]darmflora bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Sheedy JR, Wettenhall RE, Scanlon D, Gooley PR, Lewis DP, McGregor N, DI Stapleton, Butt, HL, De Meirleir KL.

Bio21 Instituut voor Biotechnologie en Moleculaire Wetenschappen, Vakgroep Biochemie en Moleculaire Biologie, Victoria, Australië.

Abstract

Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) worden beïnvloed door symptomen van cognitieve dysfunctie en neurologische stoornissen, waarvan de oorzaak moet nog worden opgehelderd.

Echter, deze symptomen zijn opvallend vergelijkbaar met die van patiënten presenteerden zich met D-lactaatacidose. Een significante toename van de Gram-positieve facultatief anaërobe micro-organismen in fecaal 108 CVS-patienten in vergelijking tot en met 177 controlepersonen (p <0,01) is in dit rapport gepresenteerd.

Het kiemgetal van D-melkzuur producerende Enterococcus en Streptococcus spp. in de fecale monsters van de CVS-groep (3,5 x 10 (7) kve / L en 9,8 x 10 (7) kve / L respectievelijk) waren significant hoger dan die van de controlegroep (5,0 x 10 (6) kve / L en 8,9 x 10 (4) kve / L respectievelijk).

Analyse van exometabolic profielen van Enterococcus faecalis en Streptococcus sanguinis, vertegenwoordigers van Enterococcus en Streptococcus spp. respectievelijk met behulp van NMR en HPLC toonden aan dat deze organismen aanzienlijk meer melkzuur hadden geproduceerd (p <0.01) uit (13) C-gelabeld glucose, dan de Gram-negatieve Escherichia coli. Verder, zowel E. faecalis en S. sanguis scheiden meer D-melkzuur uit dan E. coli.

Deze studie suggereert een mogelijk verband tussen de darmflora van Gram-positieve facultatief anaërobe D-melkzuur bacteriën en symptoom uitdrukkingen in een subgroep van patiënten met CVS.

Gezien het feit dat dit wellicht niet alleen de neurocognitieve disfuncties in het CVS-patienten, maar ook mitochondriale disfunctie verklaren, kunnen deze bevindingen belangrijke klinische implicaties hebben.

Bron: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19567398

Geplaatst: 07 sep 2010, 09:35
door marlène
Maandag: De extreme uitputting en stemverlies is er gelukkig uit maar het ziekelijke gevoel dat je lijf een eigen leven leidt, is gebleven. Grieperig, pijn op de borstkast, de wereld lijkt een rolband. Oren die jeuken en piepen, nog zo iets. Een gevoelloze mond en tong.

De thermometer wijst bijna een graad meer aan. Vijfde dag op rij nu al. Er broeit iets.

Vandaag een bloedtest voor Lyme gedaan en opgestuurd naar Prohealth:
Borrelia Lineblot IgM
Borrelia Immunoblot IgG
Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek
Ehrlichiose + IgG + IgM
Leishmania IgG/IgM IFT

Dik 300 euro lichter binnenkort en hopelijk een beetje wijzer.

Ik begin mijn zoektocht gewoon terug van 0. Een beest maakt me ziek. Ik droom ervan, ik voel het, het overvalt me, het maakt een puinhoop van mijn leven. De XMRV is me nog te vaag. Eerst zeker zijn dat er niets anders mee speelt.

De steken in mijn hoofd bovenaan links prikken af en toe venijniger dan anders, de pijn binnenin mijn hoofd blijft hetzelfde. Mijn spieren weigeren dienst. Zelfs een fles water optillen, wordt weer een krachttoer. Elke inspanning wordt een bergbeklimming zonder training.

Het is 17u als ik besef dat ik nog geen glas water achter de kiezen heb die dag. Te moe om uit de zetel te komen. Om 21u gaat het licht uit en de oogjes dicht.

Niks kunnen uitvoeren van die nieuwe opgemaakte planning vorige week. Mijn toekomst nogmaals vooruitgeschoven naar een onbekende datum.

Geplaatst: 07 sep 2010, 20:49
door marlène
Dinsdag: Het gaat beter dan gisteren, oef. Het grieperige zit er nog venijnig in en de pijn op de borstkast wordt nu heel vervelend. De onzichtbare muur is alomtegenwoordig.

Het lijkt of de koude in mijn lichaam zit. Mijn buik- en rugspieren doen pijn sinds enige tijd, als verticale strepen. Het lijkt wel of ik een reeks buikspieroefeningen heb gedaan. De strakke buik heb ik al, nu nog de fitheid.

Ik geraak nog steeds niet vooruit zoals ik zou willen. Alles wordt uitgesteld. Zelfs de plas op de wc.

De arts belt met de bloeduitslag van vorige week. Hij raadt me aan dringend afspraak te maken met een reumatoloog. Alles wijst op systeemlupus. Mijn oma is gestorven aan sclerodermie. Het vlindervormig erytheem op mijn gezicht, de lichtgevoeligheid, de pijn in de borstkast, het verhoogde eiwit in de urine is een extra indicatie.

Hij geeft me een naam van een arts maar als ik bel kom ik bij één of andere dementerende bejaarde uit. Althans zo lijkt het toch. En dokter Coucke is nu ook niet bepaald geliefd bij mijn ziekenfonds sinds zijn vonnis voor behandeling van ME/CVS patienten. Nochtans is een vriendin rond en gezond sinds haar behandeling bij hem. Moeilijk.

Vanavond is het ouderavond op school. Hubby vraagt waarom ik niet mee kom. "Licht, lawaai, prikkels, druk, na 20u, ... get the picture?" Daarom lig ik elke avond in bed voor 21 uur en gaat hij elke week meerdere keren uit zonder mij. En nu ben ik een paar stappen achteruit in mijn herstelproces. Maar die link had hij nog niet gelegd.
Zo ontstaan er wereldoorlogen.

Geplaatst: 08 sep 2010, 21:19
door greta
Als aan lupus wordt gedacht is LDN zeker een optie

Geplaatst: 09 sep 2010, 16:03
door marlène
Woensdag: In de voormiddag zit ik aan mijn bureau en geraak niet van de stoel. Hubby spoort me aan om te komen eten. Dat was er inderdaad nog niet van gekomen.

Om de tijd te verdrijven lees ik wat maar niets is concreet. Zoals gewoonlijk kan ik er mijn gedachten niet langer dan een paar minuten bijhouden. Dan zap ik naar iets anders.

Een creatieve droom vannacht spoort me aan om eindelijk eens werk maken van al die ideeën. Mijn eerste deftige schets in twintig jaar. De kleurdoos van de kinderen komt goed van pas. De gedachte krijgt goed vorm.

Creativiteit is Nu werken aan de Toekomst.

Zoonlief heeft zichzelf ingeschreven in twee sportclubs maar zit wegens groeischeuten zonder joggings. Hubby weigert last minute naar de winkel te gaan. Ik sprokkel al mijn energie en zet me achter het stuur.

Even overweeg ik me aan de kant van de weg te zetten. De pijn in mijn borstkast is benauwend en slap als een vod zoek ik houvast aan het stuur. Naast me vraagt iemand of het wel gaat.

Het is 21u en uitgeteld lig ik in bed. De jongste dartelt vrolijk rond. Mijn benen weigeren dienst of hem achterna te zitten en terug in bed te steken. Mama ligt in dromenland voor haar kinderen. De omgekeerde wereld.


Info:

Terugbetaling voeding als je coeliakie hebt in België:

Vraag een attest aan de ziekenkas ivm coëlakie. Laat dit invullen door je arts dokter (als die daar een medische basis voor vindt).
Breng je aankoopbonnetjes binnen bij de ziekenkas. Een deel wordt vergoed.

Geplaatst: 10 sep 2010, 20:55
door marlène
Donderdag: Het is 14u30 als ik uit mijn bed geraak. Met de stamina van een natte vaatdoek besluit ik om verf voor mijn toekomstige kunstwerken te gaan kopen.

De douche haalt weinig uit. De lichte koorts maakt korte metten met de deodorant. Binnen het half uur ruik ik weer naar ajuin en andere onfrisse groenten.

Nog even de jongste van school halen maar dan, het avondmaal. Er komt geen pot of pan aan te pas. Hubby werkt een uur later vandaag en mijn batterijen zijn leeg. Het worden (spelt)boterhammen, ze zullen er aan mogen wennen.

Vanavond start ik opnieuw met de Low Dose Naltrexone (LDN). 1/4 pilletje van 0,5 gr in combinatie met 2 pilletjes D-phenylalanine. Eentje nuchter en eentje om 15 uur tussen 2 maaltijden in.

Dat laatste zou het neveneffect van de pijn moeten minderen. Vorige keer was dat geen succes. Dat heeft niets met ME/CVS te maken, wel met mijn migraine-geschiedenis.

LDN zou ook goede resultaten geven bij Lupus. Laat maar komen want een extra systeemziekte kan ik missen als kiespijn. Ben eens benieuwd of ze mijn klachten nu meer au serieux gaan nemen. Deze ziekte is immers wel bekend en algemeen aanvaard.

Geplaatst: 11 sep 2010, 11:30
door Melanie
marlène schreef:Donderdag:

LDN zou ook goede resultaten geven bij Lupus. Laat maar komen want een extra systeemziekte kan ik missen als kiespijn. Ben eens benieuwd of ze mijn klachten nu meer au serieux gaan nemen. Deze ziekte is immers wel bekend en algemeen aanvaard.
Hoi Marlene :D

Heb jij een adres voor mij waar ik de LDN kan bestellen.
klinkt als lsd ook goed hoor......
Ik heb wel ff gegoogled. als jij een goed adres hebt.
Ik wil er niet aan betreft *krijg het woord niet getypt :cry:
begint met een L en eindigt met S :cry:
het hangt als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd.

en wat is het verschil met een systeemziekte en bv ME.
Ik vind het nogal veel van elkaar weg hebben,
alleen heb ik periodes met vermoei na inspanning en een ME patient constant. Toch!!!

Thanks voor uitleg :wink:

Geplaatst: 11 sep 2010, 15:28
door marlène
@ Melanie

Ik stuur je een PB.