Pagina 16 van 19
Geplaatst: 20 feb 2010, 11:09
door Punika
Ik vind punt 3 wel interessant: eer je begint aan je replicatiestudie, zou het handig zijn om bloed op te vragen van patienten die bij het WPI met zekerheid positief getest zijn op XMRV. Als de UK testers dit zouden hebben gedaan, dan hadden ze meteen kunnen zien hoe accuraat hun eigen test eigenlijk is. Want als je in bloed samples waarin het WPI XMRV vindt, zelf niks vindt, dan weet je dat je test sowieso niet accuraat is en dan heeft het al weinig zin meer om nog 300 andere patienten te gaan testen
Geplaatst: 26 feb 2010, 10:29
door tanto
Geplaatst: 26 feb 2010, 11:18
door niessie
Hoi Anto
Ik heb het gelezen
Ik wordt hier zo ziek van!!!!!
Er wordt gewoon met 2 maten gemeten en het Radboud wilt hun gelijk halen en dat is dat het allemaal psychisch is
Ik begin me wel af te vragen wat er nu allemaal klopt van het hele XMRV want er is heel veel onduidelijkheid over
Niessie
Geplaatst: 26 feb 2010, 11:33
door tanto
Ik vind dat xmrv verhaal ook wel heel vaag. Maar ik vind wel dat alle onderzoeker nu eerst hun onderzoeksmethode moeten toetsen zoals punika hierboven schetst. En er moeten goede richtlijnen komen voor de samples. Welke definitie wordt gehanteerd?
Het is niet meer te doen als iedereen maar ongefundeerd wat gaat roepen.
Geplaatst: 26 feb 2010, 11:35
door jannie
Bedankt heb het ook gelezen! bleeeeeeeeeeee
sterkte!
Geplaatst: 26 feb 2010, 11:51
door verlorengezondheidman
niessie schreef:Hoi Anto
Ik heb het gelezen
Ik wordt hier zo ziek van!!!!!
Er wordt gewoon met 2 maten gemeten en het Radboud wilt hun gelijk halen en dat is dat het allemaal psychisch is
Ik begin me wel af te vragen wat er nu allemaal klopt van het hele XMRV want er is heel veel onduidelijkheid over
Niessie
Beste Niessie & Anto;
Persoonlijk houd ik mij vast aan de inhoud van de onderstaande links, daar ik overtuigd ben van een virale oorzaak
Wellicht dat met XMRV, de (ondergewaardeerde?!) vuilnisbakbenaming/diagnose ME/CVS op de schop moet
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-503.html
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-509.html
Geplaatst: 26 feb 2010, 11:59
door niessie
@vgzm Ik ben het ook met je eens hoor,ik denk dat een virus wel degelijk een rol speelt en volgens DML is bv Pfeiffer een trigger die de boel alleen maar erger maakt!
Ik ben ook zieker geworden na Pfeiffer en na de behandeling met hormonen voor de IVF die ik heb ondergaan en ook dat is een trigger geweest volgens DML!
Het Radboud krijgt nu weer alle aandacht
Het staat ook al op nu .nl ze hebben weer hun zin die kwakzalvers
Groetjes Niessie
Geplaatst: 26 feb 2010, 12:37
door zonaanbidster
Alle media hebben het, zoals alleen een goed bolwerk van verzekeringen en psychiaters voor elkaar krijgen. Niet getreurd, we zijn geen marionetten of wel dan? Voor zo'n lullig onderzoekje van 32 personen en de Oxford criteria. Power moet vanuit onszelf komen.
Geplaatst: 26 feb 2010, 12:58
door Izzy
En waarom testen ze bloed uit '91/'92?!
Vind het allemaal weer erg ongeloof waardig, typisch dat dit dan weer wel door de media opgepikt wordt...vermoeiend.
Geplaatst: 26 feb 2010, 13:18
door Zuiderzon
Daarom gaan wij het negeren
en als we het op de homepage gooien, zal het met de nodige onderbouwde kritiek zijn. We hechten belang aan gedegen wetenschappelijk onderzoek, niet aan provocatie en belangen.
Geplaatst: 26 feb 2010, 14:47
door Guido_den_Broeder
Dit is, net als bij twee publicaties in Engeland, geen replicatie-onderzoek. Men heeft niet het protocol van het Whittemore Peterson Institute, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic gevolgd, maar is zelf, zonder enige relevante ervaring, wat gaan doen met oude bloedmonsters. Daarbij valt direct op dat men ook niet de 4% XMRV rapporteert die naar schatting van de auteurs van het Science-artikel onder de bevolking voorkomt.
De lezer dient zich vooral te realiseren dat bij Van der Meer c.s. ME/CVS niet hetzelfde is als in de rest van de wereld. In dit 'onderzoek' zijn de zgn. Oxford-criteria voor CVS gebruikt, die inhouden dat iedereen met onverklaarde chronische vermoeidheid de diagnose krijgt. Dat is in strijd met het Verdrag op de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). De WHO heeft myalgische encefalomyelitis - ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, gepaard aan spierpijn - correct geclassificeerd als hersenziekte.
Nederland kent volgens een telling van de Universiteit van Amsterdam hooguit 30.000 ME-patiënten. Die zijn inderdaad niet representatief voor de ca. 1 miljoen mensen die klagen over chronische vermoeidheid. Bovendien accepteert men in Nijmegen geen ernstig zieken. Het is dan ook aannemelijk dat zich onder deze 32 personen geen enkele ME-patiënt bevindt. De publicatie dient voorts te worden bezien in het licht van de niet door enig bewijs gedragen bewering dat de Nijmeegse gedragstherapie het verlies aan grijze hersenstof dat bij ME optreedt kan repareren.
De genoemde instituten in de VS hebben hun patiënten wel uit de juiste doelgroep geselecteerd. Zij geven bovendien aan, op basis van hun veel uitgebreidere onderzoek, dat XMRV alleen kan worden gevonden indien de uiterste zorgvuldigheid wordt betracht met monsters en culturen. Dit was al bekend uit onderzoek naar prostaatkanker.
Er lopen in het buitenland diverse echte replicatiestudies, waarbij men wel het Amerikaanse protocol volgt. Deze onderzoeken nemen vanzelfsprekend wat meer tijd in beslag dan het gerommel van lieden die vooral heel graag het sprookje koesteren dat het allemaal tussen de oren zit, zodat zij hun dubieuze behandelingen kunnen blijven aanbieden.
Drs. Guido den Broeder
Voorzitter ME/CVS Vereniging
www.me-cvsvereniging.nl
Geplaatst: 26 feb 2010, 15:53
door louisa
Hoi Guido,
Dank voor je duidelijke reactie! Ik begrijp, dat je namens ons, via de Vereniging al gereageerd hebt op de media berichten: dank je wel, Guido.
Het verontrust mij zeer dat de media deze berichtgeving wel zo snel weet te plaatsen media-breed. Immers, het nieuws over het XRMV-virus werd wéken later pas (oktober 2009 bekend, november 2009 bericht) in een minuscuul bericht bekend gemaakt ik de media.
Ik neem het onderzoek van de bekende onderzoekers van UMC Radboud Nijmegen niet serieus. Zij behandelen geen ME/CVS patiënten. Ernstige ME/CVS-patiënten worden weggestuurd. Zij behandelen patiënten met burn-out, of ernstige vermoeidheid (CV). Als je 32 van deze patiënten als referentie neemt en onderzoekt op XRMV-virus, dan wordt dit virus logischerwijze ook niet gevonden.
Echter, deze berichtgeving door Nijmegen in de media, schaadt wel (weer) de echte ME/CVS-patiënten.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 26 feb 2010, 16:38
door zonaanbidster
Bedankt Guido! Was een uur of wat geleden boos aan het zijn dat niemand wat deed. Jij was dus al bezig. thanks
Geplaatst: 26 feb 2010, 22:33
door sunshine1982
Het is weer ongelofelijk... Ik zet het uit mijn hoofd. Probeer te hopen dat ik het nog mee zal maken in mijn leven dat er een oorzaak wordt gevonden...
Geplaatst: 27 feb 2010, 16:05
door Gast
Ik had gereageerd op het artikel van de Gelderlander,maar ze hebben het niet geplaatst!!
Dus zojuist weer een poging gedaan, iets anders geformuleerd.Als je de Gelderlander met de Telegraaf gaat vergelijken dan worden ze schijnbaar wel boos.