ME-Gids.Net

5300 handtekeningen is een feit. Dank aan iedereen die hielp/helpt....maar we zijn er nog niet. We gaan voor 7500.

Vandaag in de krant )AD) uitspraken van prof. Bleijenberg, die je niet anders kunt interpreteren als SOLK propaganda. Nog steeds claimen dat twee derde van de patienten baat heeft bij CBT en hij geen gevallen kent van mensen die slechter zijn geworden.......
Het vasthouden aan theorieen (biopsychosociaal model) en behandelingen die niet effectief gebleken zijn is onethisch, dus laat je horen.

help MEe.

Vraag of je bijvoorbeeld de column van Bente mag delen op facebook pagina's van je vrienden of groepspagina's of forums. http://www.magiceveryday.nl/2016/09/26/1100/

Doe er een verzoek bij om de petitie te tekenen en te delen.
https://meisgeensolk.petities.nl/

Dank je wel

Ik hou van fanatieke petitie poppetjes

Ik krijg bovenstaand bericht niet gewijzigd of verwijderd, maar niet alles werd weergegeven dus hierbij nogmaals

Proest. Weer alleen de eerste zin. Moraal van het verhaal. Petitie is momenteel erg belangrijk! Ik ga mn best doen.

@struisvogel Je kan een bericht slechts binnen het uur aanpassen of verwijderen. Verwijderen doe je door te klikken op het kruisje ergens rechtsonder in je bericht. (Dit kruisje staat er maar één uur!) Je bericht aanpassen doe je door rechtsonder te klikken op 'wijzigen' (naast 'quote'). Als je die knoppen niet ziet, wil dat zeggen dat het uur al voorbij is. Ook als je aan een bericht werkt, en je wacht te lang om te publiceren, dan is het soms verdwenen. (Als ik niet zeker ben of ik te lang aan een bericht geschreven heb, kopieer ik het eerst even voor ik op OK druk - voor de zekerheid.)

Moest er een post zijn die je later écht verwijderd wil zien (om een belangrijke reden bv per ongeluk persoonlijke gegevens gepost ofzo), dan kan je aan een Moderator vragen om het te verwijderen.

Meer info in de Forum Handleiding: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-52.html

Dankjewel Abby. Ik probeerde het direct te wijzigen en te verwijderen op de manier die je zei. Kopiëren is een goed idee voor ik post. Ga ik zeker doen.

Mss klik je niet 'onthoud mij' aan, onder (of boven) 'inloggen', als je inlogt? Dat kan helpen.

vandaag in Nieuwsbode Zeist (dit artikel gaat nog steeds rond in diverse locale kranten)

We kunnen die handtekeningen en jullie heeeeeel hard gebruiken

http://nieuwsbode-zeist.nl/nieuws/alsof ... -1.6489458

Geloof dat ik alle argumenten wel heb gebruikt, kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk is een geluid richting de Gezondheidsraad te laten horen....

Lieve Allemaal,

Handtekeningen en hulp voor de petitie zijn nog steeds heeel hard nodig.

Vandaag in Hengelo's locale krant http://hengelosweekblad.nl/nieuws/alsof ... -1.6508522

Help als je kunt alsjeblieft mee.
Mail 5 mensen in je omgeving en vraag of ze de link willen delen in hun omgeving en op sociale media. Ben je lid van lyme, fibro of andere fb groep, help en deel de link ook daar.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Vanmiddag een persbericht van ME/cvs vereniging, ME/CVS stichting, Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid

getiteld: Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand

zie: https://www.perssupport.nl/persbericht/ ... geen-stand


(NB: Ter info: het persbericht klopt inhoudelijk niet helemaal volgens mij; er was geen 60% herstelpercentage, dat waren verbeteraars op 2 scores, het herstelpercentage (op 4 scores) lag lager)

Mensen, ik kan niet vaak genoeg benadrukken hoe belangrijk het is gezien alle ontwikkelingen, om je te laten horen. Help alsjeblieft mee om zoveel mogelijk handtekeningen te verzamelen, alleen zo kunnen we verandering met elkaar bereiken.

Please, vraag een oom, tante, broef of zus, vriendin/vriend, of ze de link naar de petitie willen delen op werk of op hun sociale media.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Vergeten jullie ME niet ?

hulp en handtekeningen heeeeeel hard nodig.
https://meisgeensolk.petities.nl/

nu patientenorganisaties op basis van laatste stand van de wetenschap afstand nemen van CGT/GET, is het extra belangrijk dat de GR een signaal krijgt dat er geen draagvlak is voor zorgprofessionals binnen de GR commissie die nog steeds beweren dat deze behandelingen effectief en veilig zijn (heel recent Knoop nog in media), en geloven in een hypothese over deze ziekte (onbewezen biopsychosociaal model). Hypothesen en niet effectief bewezen behandelingen horen geen plaats te hebben in onze zorg.

Help AUB

P.S. vandaag neemt locale krant Alphen aan de Rijn het stuk over ME ook over
http://gouwekoerier.nl/nieuws/alsof-chr ... -1.6530149

pfff net heel stuk getypt, en floep weg, terwijl ik op de verzend knop druk

Te ziek om het helemaal over te typen. Maar mijn boodschap is: jullie hulp en handtekeningen heeeeeel hard nodig. We gaan de laatste fase in voordat straks de petitie op enig moment zal worden aangeboden. Help mee laat je horen. Denk mee hoe we meer handtekeningen kunnen krijgen, we kunnen dit niet alleen/zonder jullie.

het kan niet zo zijn dat ongefundeerde hypothesen en niet effectief gebleken behandelingen nog steeds de basis zijn voor zorg voor Me patienten. Het kan niet zo zijn dat aan de ene kant van de oceaan er bewijs en rapporten liggen dat ME een ernstige chronische complexe multisysteem ziekt is, en in Nederland en elders in Europa wij met professionals zitten die zeggen dat we niet (meer) ziek zijn, (biopsychosociaal model) en dat anders denken en bewegen ons gaat helpen. Vaak met het argument. Nou ja baat het niet dan schaadt het niet, terwijl wij weten dat het tegendeel waar is. PEM is immers een kenmerkend (bewezen) symptoom voor deze ziekte. En hoe schadelijk is het als iemand, een arts, iemand van de sociale dienst, inhoudelijk niet op de hoogte is van de stand van de wetenschap en je het idee geeft dat jouw kennis en ervaringen tav de ziekte er niet toe doen. Dat je zelf schuld bent aan het niet herstellen van een chronische ! aandoening.

Het Gezondheidsraadrapport zal van grote invloed zijn op hoe over ME gedacht wordt en het beleid de komende 10 jaar bepalen. Alsjeblieft help Mee zodat het helder is hoe patienten hier over denken. Dat niet nog een keer eventueel geld dat vrijkomt, opnieuw naar mensen gaat die niet kunnen loskomen van hun CGT/GET/Biopsychosociaal model, waarvoor bewijs ontbreekt.

help MEe.!!

https://meisgeensolk.petities.nl/

Oke, voor wie een sterke maag heeft, dit verscheen in het NRC
https://www.nrc.nl/nieuws/2016/10/21/ee ... 0-a1527854

Dit is waarom we zo heeeeel hard jullie hulp nodig hebben. Help alsjeblieft. Als we niets doen verandert en niets en vechten we tegen dit.......en kunnen we vooruitkijken naar een situatie waarin SOLK meer en meer op de voorgrond treedt, ondanks dat dit slechts een hypothese is, ondanks dat er geen bewijs is. Kom op mensen, dat kan toch niet.

Mail/vraag je mensen in je omgeving om te helpen. We hebben ze nodig. Denken dat een ander het doet, is helaas niet voldoende, we hebben ook (als het kan) jouw hulp nodig om voldoende handtekeningen te verzamelen.

https://meisgeensolk.petities.nl/

We hebben iedereen zijn hulp nodig inderdaad. Als je nu gaat afwachten dan zijn we de klos straks.
Met afwachten zullen we er niet komen.

Super poppetje Hoe je je hiervoor hard blijft maken.
Zo ontzettend belangrijk!

Dank lieve Struisvogel.

Ja ik hoop ook dat mensen snappen dat het NU is en later niet meer kan.
We moeten NU iets doen en ons laten horen.

Alle ideeen zijn welkom. Met elkaar moet het lukken. Dit soort onzin is wat bij artsen leeft, en nog actief verspreid wordt door SOLK-aanhangers.

Deel lieve mensen, deel en vraag om hulp.
Een pb-je op facebook of een mailtje waarin je iemand rechtstreeks vraagt of ze de petitie willen tekenen en de link willen delen helpt het beste.

Ben je lid van een forum of fb groep over fibro, lyme etc, vraag ook daar hulp
Vraag ook vooral gezonde oud collega's, vrienden, familie te helpen, we hebben ze nodig. Niet nog een keer zo'n "excellent" rapport zoals deze meneer het 2005 GR rapport noemt.

Spreek je patientenvereniging aan of ze alsjeblieft willen helpen de petitie te promoten, dit kan zo niet langer, niet nog een decennium onzin moeten aanhoren bij keuringsartsen en huisartsen....please...ik hoop dat een ieder beseft hoe belangrijk het is, en dat we het NU moeten doen....help waar je kan, zodat de tweede kamer straks een GR rapport krijgt dat inhoud heeft, of dat wij in ieder geval als patienten ons hebben laten horen, dat helder is er geen steun is voor professionals die ME zien als SOLK, en waarbij serieuze zorgen zijn over belangenverstrengeling, zoals geuit door Burgerinitiatief en patientenverenigingen,
professionals die nog achter niet evidence based HYPOTHESEN en daaraan gekoppelde behandelingen blijven staan, zoals CGT/GET....
Behandelingen die inmiddels internationaal (AHRQ rapport addendum/PACE) geen wetenschappelijke basis meer hebben.

Help alsjeblieft....al stuur je maar paar mailtjes, al vraag je maar je broer of zus, of ze hun collega's willen mailen, alles helpt... Op naar de 7500 handtekeningen....

Let's go...!!

https://meisgeensolk.petities.nl/