ME-Gids.Net

Hoi Marlene,

Ik lees dit nu pas!! Sterkte in de strijd!!

ME maakt meer kapot dan je lief is!!!!
En ik denk dat de gros het hier kan beamen!!

Lieve groeten,
Melanie

Treurig marlène. Ik heb het al eens gezegd, je schrijft zo zonder nonsens dat het me ontroert. Geen zin in schrijven, column oid?

Wat mari zegt is ook waar. Om een BN-er te noemen: Gordon (haha) leeft met psoriasis, diabetes en reuma en werkt vaak met pijn.

hoi asje, hmm column ja ... wie wil dat nu allemaal lezen Stuur maar door!

Ik zou niet durven:-) Het is natuurlijk dat we je kennen hier, 't is te persoonlijk om 't zo door te sturen. Maar mss iets in die richting om over na te denken.

Euh ja, ik bedoelde natuurlijk dat potentiële contacten mogen doorgestuurd worden.

Of hier beginnen? Als je je voorstelt dat meer mensen het kunnen gaan lezen is het mss wel een beetje anders? Ik dacht aan het blad van de ME/cvs-vereniging bijv.

ik vind het idee van een column voor Marlene echt briljant. Ik ben je ook gaan volgen door de manier waarop je schrijft. Natuurlijk ook vanwege de inhoud, maar de manier waarop je je gedachten verwoordt springt eruit voor mij. De vraag ik nu: is dit iets dat je zou ambiëren? Kun je het -denk je- aan om dit op een regelmatige basis te doen? En wie kan helpen om dit idee te verwerkelijken?
Inderdaad, Asje, misschien is het blad van de ME-vereniging wel geïnteresseerd.

Of we doen het samen. Misschien zijn er wel meer mensen hier die graag schrijven?
Bijvoorbeeld om en om een column.

En om nog even terug te komen op wat ik eerder schreef over mensen die heel ziek zijn en toch nog een draai hieraan kunnen geven. Ik heb eens een boek gelezen over een oudere man met ALS. Morrie Schwartz heet hij geloof ik (maar pin me er niet op vast). 'Dinsdagen met Morrie' heet het boek. Hij kon op een gegeven moment vrijwel niets meer zelf, maar is er in die periode alsnog in geslaagd een hele set nieuwe vrienden te maken. Echt heel ontroerend boek. Nu is ALS niet hetzelfde als ME, want wij kunnen vaak juist heel weinig prikkels verdragen. We willen niet eenzaam zijn, maar noodgedwongen wel vaak alleen. Maar, om het nogal eufemistisch uit te drukken, ALS is ook geen kattepis.

En wie kan helpen om dit idee te verwerkelijken?

Als marlène dat wil is het gewoon een kwestie van iets opsturen en vragen. Ik heb wel contact met de redactie dus kan het ook vragen desgewenst. Er zijn natuurlijk al een aantal columns in het blad, ik schreef dit omdat ik marlène er ook uit vind springen. Als anderen het ook leuk vinden te schrijven wil dat nog niet zeggen dat het ook goed genoeg/geschikt is ...

Simpel genoeg dus.

Ik heb dat blad nog nooit onder ogen gehad dus weet ook niets over de columns die er al in staan.
De redactie zal dan wel bepalen wat zij goed genoeg/geschikt vinden, nietwaar?

Maar het is aan Marlene...

Marlène
Je schrijft idd erg helder en je hebt veel kennis.
Ik zou een dergelijke keuze toejuichen.

Mmmh, ik moet er eens over nadenken. Eerlijk gezegd geen idee hoe het blad eruitziet en wat mensen verwachten van een column. Wel fijn dat jullie mijn gedachtenkrullen zo waarderen.

ik lees je krullen altijd graag,
ik vind je humor leuk.en
ik heb ook veel aan je duidelijke uitleg,
over van alles.
en pik er uit wat voor mij haalbaar is,
bv Zeezout ,kokosvet en nog meer .

lieve groetjes
petraroos

Ziezo we zijn er weer. Na een paar hachelijke weken (lees fysieke terugval en zwarte gedachten) dankzij de claritromycine, ben ik nu op kruissnelheid blijkbaar. Het lijkt wel of mijn lijf moest wennen aan al die veranderingen. Achteraf bekeken net je eerste weken op een nieuwe werk- of stageplaats.

Ik herinner me als gisteren mijn allereerste stage nog, zo'n 22 jaar geleden. Toen sliep ik gewoon op de stoel bij de klant naast de commercieel vertegenwoordiger. Zo moe was ik van dat rondrijden en luisteren naar die technische praatjes de godganse dag toen. Nooit heeft ie er een opmerking over gemaakt.

Vandaag is het me gelukt mijn haar te drogen. Vervolgens een vette laag make-up op de ogen en lippen, we zagen er zowaar helemaal blingbling uit. Een eenzame oorbel werd ingestoken. De andere moeten we nog eens opdiepen uit een stoffige tas. Het resultaat hebben we snel vastgelegd met een selfie, zoals dat hoort in dit digitale tijdperk. De kinderen vonden het prachtig.

De datum voor de operatie is vastgelegd. 10 december is B-day. De chirurg zei dat ik het risico loop me als een geamputeerde te voelen. Ik hoop mijn geest te kunnen bezighouden en een plekje te kunnen krijgen op de dienst revalidatie van het ziekenhuis vlakbij. Misschien kan ik wat borstspieren gaan kweken haha.

Tevens ga ik op zoek naar wat mentale steun gezien de perikelen van de afgelopen jaren. Gewoon alles eens goed op een rijtje zetten. Enfin, ik heb alles wel redelijk op een rijtje gezet maar nu moet ik er eigenlijk nog eens iets met gaan doen. De besluitvaardigheid ontbreekt me vaak. Daar zit je dan vol met inzichten, goede plannen en uiteindelijk bak je er weinig van.

PS: Om de burger wat goede moed te geven, ik heb enkele dagen geleden 4 glazen champagne (verdeeld over een halve dag) gedronken ter ere van mijn verjaardag. De volgende dag had ik wel wat dorst maar niks alcoholintolerantie van begin tot einde. Geen kater of ziek gevoel. Mijn allereerste verjaardag met alcohol, ben er ineens zwaar ingevlogen LOL.

Go- Girl Go !

goeiemorgen,

hoi Marlène,

Wat fijn dat je nu een datum weet voor je operatie,(ik wacht nog steeds).
ik ga voor je hopen en duimen ,dat het je meevalt.

en je geest bezighouden??
je bent toch niet vergeten dat we ALLEMAAL met je mee gaan:lol: :wink

en lekker aan jezelf tuttellen,en heerlijk Champagne drinken is ook heerlijk :

goed van je dat je mentale hulp zoekt,
doe ik ook ,zo af en toe.is best fijn.

dikke sterkte knuffel ,met nog een week wachten .

wat tips voor in het ZH.

ik neem altijd een doosje Paracetamol mee,om te slikken als ik pijn heb,
en het te lang duurt voor de pijn stilling van de verpleging komt.
misschien je eigen pijn stillers?

oordopjes neem ik ook mee voor als ik echt effe geen herrie kan verdragen.

lieve groetjes
petraroos