ME-Gids.Net

oh dat is jammer dat ze niet getekend heeft maar al dat doorsturen is natuurlijk ook superfijn
christa

Helpen jullie ook deze week weer mee met het verspreiden van de petitie? Print de flyer en neem hem over mee naar toe (of laat hem over mee naar toe genomen worden)!!
We kunnen niet zonder jullie hulp! Dank!

ik zoek nog iemand die de flyer in eindhoven bij de bibliotheek kan afleveren met amsterdam heb ik nu afgesproken dat ik ze per post zal sturen (zie eerder oproep)

christa

onderstaande mail kreeg ik als reactie op mijn vraag om in de bieb in amersfoort de flyers neer te leggen ik neem het de medewerker niet kwalijk maar het zegt wel veel over de prioriteiten die men in nederland stelt

. Helaas kunnen wij niet aan uw verzoek voldoen. Bibliotheken Eemland zijn momenteel druk bezig om de enorme toestroom van posters en flyers af te bouwen. Cultuur zal het enige item worden waar we in de toekomst aandacht aan gaan besteden, naast lezen en leesbevordering uiteraard. Het spijt ons, hoe belangrijk uw initiatief ook is, dat wij u niet op weg kunnen helpen. Als ik mee mag denken zou ik vooral gezondheidsinstellingen benaderen, dokterspraktijken, ziekenhuizen, apotheken e.d.

ik vind het trouwens wel stil op het forum. .laat eens weten waar iedereen mee bezig is om de petitie te promoten dat is leuk en brengt nog andere op ideeen

christa

jansenc schreef: ik vind het trouwens wel stil op het forum. .laat eens weten waar iedereen mee bezig is om de petitie te promoten dat is leuk en brengt nog andere op ideeen

christa

Eens! Wij kunnen dit niet alleen, hebben alle hulp nodig!
Het is immers ook voor ons allemaal! 1x een oproepje plaatsen op twitter, hyves, facebook, linkedin etc en vragen of men die wil delen met hun eigen achterban kan al veel opleveren!!

Laat men ook vooral weten dat ze ANONIEM kunnen tekenen en dat ze dan niet zichtbaar zijn op internet/te vinden in zoekmachines!

Ik heb iedereen die ik ken gemaild (groepsmail), mijn vriend ook en ik heb het op facebook gezet. Daarnaast heb ik ook nog veel mensen een persoonlijke mail gestuurd, dat heeft dan vaker net iets meer effect.

Maar nu is de rek er bij mij wel een beetje uit. Ik vind het belangrijk dat patiënten zelf tekenen. Als ze dat niet doen dan leeft het blijkbaar niet genoeg en vind ik het raar dan niet-patienten te gaan aansporen om een handtekening te zetten.

Ik hoop maar dat er nog wat stemmen bijkomen

ja ik snap ook niet waarom de patienten niet tekenen maar zijn ze wel allemaal op de hoogte want ja ik kwam het ook bij toeval tegen

ik probeer nu bibliotheken apotheken zal nog de huisartsen aanschrijven, ik heb ook niet de energie om bij iedereen langs te gaan . ik vraag of ze de flyer op willen hangen de flyer stuur ik per mail mee

dat moeten toch wel meer mensen kunnen doen in hun eigen plaats. ik doe het nu in amersfoort

groetjes christa

Hoi christa,

jansenc schreef:ja ik snap ook niet waarom de patienten niet tekenen maar zijn ze wel allemaal op de hoogte want ja ik kwam het ook bij toeval tegen

Wat gaat er niet goed volgens jou? De patiënten en sympathisanten tekenen met naam of kiezen voor anoniem, dat gaat prima zo, toch?

En of iedereen via ME-gids.net of andere informatie-bronnen op de hoogte is, weet ik niet zeker.
Patiënten organisaties hebben de Petitie Erken ME op de sites, Hyves en Facebook gezet. Het kost tijd om handtekeningen te kunnen verzamelen.

Ik denk, dat iedereen zijn/haar best doet, naar kunnen en mogelijkheden in zijn/haar persoonlijke ziekte-situatie. Ik ben blij met élke handtekening onder de Petitie Erken ME.

Anyways, de teller loopt intussen rustig door en staat op: 2.356 !

Groetjes, Louisa

precies wat al vaker is gezegd als alle patienten tekenen moet je al tienduizenden hebben ik weet de cijfers niet precies daar komen we niet in de buurt. je moet het hebben van de eerste weken daarna loopt het niet meer dat geloof ik niet dat verslapt en natuurlijk kan niet iedereen evenveel maar nu lijkt het of er maar een heel kleine groep nog iets doet en dat vind ik heel vervelend richting de groep die het organiseert en die tenslotte ook ziek is . het voelt als ze laten barsten

ik doe ook alles per mail want voor het langs gaan heb ik ook niet veel energie en ik geef toe dat levert ook niet veel daarom moet het door veel mensen worden gedaan maar zelfs in amsterdam is er niemand te vinden die even die flyers wil weg brengen of iemand kan regelen die dat even doet terwijl dat een stad is voor veel stemmen eindhoven trouwens ook niet

het is ook heel erg nodig om bekendheid te geven mijn moeder is met de lijst langs de deur gegaan maar heeft het nu opgegeven omdat ze overal moest uitleggen wat ze daarmee in den haag moeten en waarom de lijst niet tegen de artsen gericht was zo weinig begrijpen de mensen van hoe het werkt

christa

Als de Nederlandse patiëntenorganisaties:

* De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid;
* ME/CVS Vereniging;
* ME/CVS Stichting Nederland;
* Medivera;
hun leden via een extra nieuwsbrief allemaal attent maken op de Petitie Erken ME, hun leden vragen deze te ondertekenen plus door familie/vrienden/kennissen/sympathisanten te laten ondertekenen, en ook hen weer te vragen de Petitie Erken te verspreiden voor ondertekening, dan kan dat ook een paar duizend handtekeningen opleveren.

Ik hoop dat de patiëntenorganisaties hier mee lezen !

Groetjes, Louisa

Alle ME-patiënten die ergens online zijn of een mailadres hebben, zijn ondertussen wel geïnformeerd. Alleen via de MEling van de ME Vereniging Nederland al meer dan 1000.

Het probleem dat weinig patiënten nog ergens voor tekenen doet zich internationaal al een tijdje voor. Misschien wel omdat we zo vaak gevraagd zijn de laatste tijd, en het zo weinig helpt. En de meesten van ons hebben niet zo'n heel groot persoonlijk netwerk.

Wil je meer steun, dan moet je het van de bevolking hebben. Dus bijvoorbeeld op station Utrecht gaan staan en mensen aanspreken. Of meedoen aan een uitzending van Paul de Leeuw.

Groeten,

Guido

Het probleem met twitteren, flyeren, hyves, facebook e.d. is dat niemand zich bewust is van de ernst van de situatie. Stel dat ik een stapel flyers bij de locale dokter neer zou leggen, dan is het al de vraag of het uberhaupt gelezen wordt. En als het al gelezen wordt zal niemand snel de moeite nemen om online te gaan, de site op te zoeken en te stemmen. Dat zal een enkeling zijn. Ten eerste omdat de meesten daar te lui voor zijn, zou ik ook zijn. Maar ook voor een heel belangrijk deel omdat de meesten al totaal geen benul hebben wat ME is.

Voordat je zo'n petitie massaal ondertekend gaat krijgen, zou je m.i. dat eerst duidelijk moeten krijgen bij mensen die totaal geen binding met de ziekte hebben. En wat ook heel belangrijk is, is dat mensen d'r gewoon meermaals mee in aanraking komen. Vraag je het 1x dan denken ze dat het niet belangrijk is. Vraag je het elke week een keer voor 10 weken lang, reken maar dat er dan meer mensen gaan ondertekenen. Zo geld dat ook voor die stichtingen e.d. Laat maar zien dat het menens is, door de vraag gewoon nog een paar keer rond te sturen de komende weken. Mensen vergeten het ook gewoon, dus herhaling is denk ik enorm belangrijk. Heb d'r zelf bij sommige mensen 4, 5x om moeten vragen of ze nou eindelijk ondertekend hadden, voor ze het daadwerkelijk gedaan hadden.

Er is inderdaad een hele hoop vertrouwen terug te winnen bij de patienten! Dat zal even tijd kosten en daarom gaan we ook nog een hele tijd door met 'reclame' maken voor de petitie, informatie delen en met handtekeningen winnen !

Daarnaast komt het aan op een stukje educatie bij mensen die niet weten wat ME is.
Dit kan je op sociale media doen door bv wat feiten over ME erbij te zetten, of een filmpje over ME (denk aan de trailer voor Voices from the Shadows) toe te voegen.
Een paar 'shockers' (denk aan enkele quotes van ME artsen) kunnen mensen ook al meer laten realiseren dat ME een ernstige ziekte is.

Het zal ons zeker meer moeite kosten dan bv een actie voor kanker/HIV oid....zo is het nu eenmaal. Daar moeten we ons aan aanpassen en het spel dus slim spelen om zoveel mogelijk mensen te bereiken!

Zet hem op mensen ! Let's do this!

goede tips

groetjes christa

Prima punt, Southerncross.

Er is nu eigenlijk alleen een kale petitie. Veel mensen zullen meer willen weten voordat ze overwegen de petitie te ondertekenen.

Leer van de ervaringen van ErkenME in 2009. Toen hadden we een toelichting op de petitie, een eigen website (helaas opgeheven) waar voortdurend nieuwe informatie aan werd toegevoegd, en waren er activiteiten om de petitie heen.