Pagina 15 van 18
Geplaatst: 24 nov 2011, 18:28
door huppelepup
Ik heb geprobeerd om een verklaring los te weken bij de internist van de Gelderse Vallei, maar ik kreeg te horen dat ik het met 2 algemene en vage brieven aan Lelystad/huisarts moet doen. Ze willen blijkbaar absoluut niet op papier zetten dat ik ME/CVS heb. Blijf wel nu een beetje achter met een "kater". Ja er is een MRI gedaan om MS uit te sluiten, maar verder blijf ik met een slaap- en vele lichamelijke problemen zitten. En juist voor die slaapproblemen was ik naar ze doorverwezen.
Dat is mijn ervaring ook. Ik dacht ook ik ga naar de ME poli en krijg daar een diagnose. Nou meer dan een slaapstoornis krijg je niet op papier. Valt me al met al nogal tegen. Waarom heet het dan uberhaupt een ME-poli.
Geplaatst: 24 nov 2011, 19:21
door stargazertje
@ Annac Ik heb een kopie van mijn dossier maar geen kopie van MRI. In dossier bleek wel een brief te zitten dat er geen afwijkingen zijn gevonden voor MS van de radioloog maar meer niet.
@ Huppelepup het viel mij ook vies tegen.
Geplaatst: 24 nov 2011, 22:10
door stargazertje
Oh en wat me trouwens ook vies tegen viel was dat de verpleegkundige in het laatste gesprek op de ME-poli vroeg of ik beter niet naar zo'n poli voor onverklaarbare klachten kon gaan???
](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall")
Geplaatst: 25 nov 2011, 09:52
door huppelepup
stargazertje@ Nou ja zeg, dan voel je je ook niet serieus genomen.
Geplaatst: 01 dec 2011, 16:47
door louisa
ME-poli Gelderse Vallei stopt.
Bron:
http://www.mevereniging.nl/me-poli-geld ... llei-stopt
De ME polikliniek:
http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek van Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede neemt per 1 maart 2012 geen nieuwe patiënten meer aan.
Verpleegkundig consulente Ria van Rooij gaat met pensioen, en er staat geen opvolger klaar. Patiënten kunnen nog wel gewoon terecht voor hun slaapstoornissen, zo laat Ria weten. Daarvoor kan men zich het beste aanmelden via
www.slaapstoornissen.nl of via een verwijsbrief van de huisarts. Maar de extra aanpak voor ME en chronische vermoeidheid vervalt.
Meer dan een decennium runde Ria van Rooij de Edese ME-poli, met steun van neuroloog Marcel Smits, nadat ze zelf flink was opgeknapt toen Smits haar het middel melatonine had voorgeschreven. ME-patiënten uit het hele land hebben sindsdien in Ede een slaaponderzoek ondergaan.
Op deze plaats willen wij Ria graag bedanken voor haar jarenlange inzet.
Heel erg jammer, dat er geen opvolging is na 1 maart 2012.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 01 dec 2011, 18:57
door nyx
Vraag me nu af wat de precieze datum is dat ze dan met pensioen gaat.
Is eind februari of is het gewoon dat ze vanaf 1 maart geen ME patiënten aannemen maar nog wel de huidige patiënten behandelen. Weet iemand hier iets meer van????
Ik heb nl. 6 mrt nog een afspraak met haar staan. Ga maar ff bellen of dit nog wel doorgaat na dit bericht. Het is nl. niet naast de deur voor mij of er voor niets heen te gaan.
Gr.
Nyx
Geplaatst: 01 dec 2011, 19:15
door stargazertje
Ik vind het jammer dat de ME-poli stopt, maar ik ben wel blij dat de verpleegkundige met pensioen gaat. Waarom? Nou ivm mijn niet zo fijne ervaringen met haar.
Geplaatst: 01 dec 2011, 19:21
door louisa
Hoi stargazertje,
Het is zeker naar, zoals jij behandeld bent in Ede en ik kan die teleurstelling goed begrijpen.
Maar, er zijn ook mensen die goede ervaringen hebben met de verpleegkundige. Ik heb veel gehad aan de informaties en tips die ik van haar heb gekregen over ME, maar ook i.v.m. de inslaap-, doorslaap stoornis, de melatonine klok en - werking, medicatie etc.
Er zijn verschillende ervaringen, net als bij andere artsen/internisten in Nederland.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 03 dec 2011, 15:58
door ridder
Het onderzoek en de behandeling door de Gelderse Vallei behelsde sowieso niet meer dan de slaapproblematiek. Meer biedt men ME-patienten daar niet. Dus ik begrijp niet wat er nu, behalve de naam, verloren gaat aangezien patienten er nog steeds met slaapproblemen terecht kunnen.
Geplaatst: 03 dec 2011, 16:15
door huppelepup
Ridder@ben het wel met je eens. Mijn ervaring is ook dat er toch niet meer gedaan wordt dan een slaaponderzoek. Achteraf gezien had ik dit onderzoek net zo goed bij mij in de buurt kunnen doen.
Geplaatst: 03 dec 2011, 16:21
door ridder
huppelepup schreef:Ridder@ben het wel met je eens. Mijn ervaring is ook dat er toch niet meer gedaan wordt dan een slaaponderzoek. Achteraf gezien had ik dit onderzoek net zo goed bij mij in de buurt kunnen doen.
Precies. Eigenlijk ben ik blij dat de naam ME-poli verdwijnt, want die wekte onterecht de verwachting dat men daar kaas gegeten had van ME.
Geplaatst: 06 dec 2011, 19:27
door huppelepup
Nou naar Ede raad ik ook niemand meer heen te gaan. Ik kreeg als behandelvoorstel CGT. Ik ben klaar met ze.
Geplaatst: 14 feb 2012, 22:39
door stargazertje
Weet iemand of je bij de Gelderse Vallei 2x een melatonine onderzoek kan krijgen? (als mijn huisarts of een andere arts mee wil werken om me daar weer te krijgen) Uit eerste kwam geen afwijkingen, maar ik zou het graag nog een keer na willen laten kijken. Ook zou ik graag een goed slaaponderzoek maar thuis willen laten uitvoeren. Mijn dossier is eerder gesloten omdat men geen onderzoek wilde doen met geluidsoverlast. De veroorzaker gaat echter voorlopig niet verhuizen, en mijn gezondheid blijft achteruit gaan. Voor mijn gevoel ligt er op het gebied van slaap nog te veel open + onduidelijkheden en valt er nog veel winst te maken op dat vlak.
Geplaatst: 15 feb 2012, 13:51
door semma
Er wordt ook slaaponderzoek gedaan in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Maar je moet natuurlijk van te voren informeren wat ze daar doen, wat ze met de uitslagen doen en misschien wat ze met ME doen.
Geplaatst: 15 feb 2012, 16:19
door stargazertje
Het gaat mij echt om combinatie nogmaals melatonineonderzoek en thuis slaaponderzoek Semma, en zover ik weet alleen bij de Gelderse Vallei.