ME-Gids.Net

stientje schreef:Dank je CVske voor reactie. Lief van je. Aan de hoeveelste spuit zit je nu?
Ik was vorige week na 4de spuit zo erg misselijk, het leek wel chemo. Nu paar dagen beter, woensdag om 13 moet ik terug om 5de spuit. (misschien kom ik daar wel eens iemand tegen?)
Heb je een idee na de 10 spuiten hoelang we die nog moeten nemen? Ik hoorde van levenslang, maar natuurlijk niet elke week.Neem jij ook nexavir? Ik neem alleen de spuiten en vraag me af of dit voldoende is , het plan was toch nexavir, artesunate en de spuiten te samen te nemen?

Hallo Stientje,
ik ben deze morgen mijn 3de spuit gaan halen. Voel me nu vooral moe. Informatie van hoe lang etc heb ik helemaal niet. Ik ben best bereid het mijn hele leven te doen als het mij gaat helpen, maar dat is nog afwachten . Ik neem geen nexavir en geen artesunate. Ik ben MLV pos en niet XMRV positief, maar ken het verschil niet. Ik heb heel wat vragen. Succes woensdag, CVSke

cvske,
veel succes zeg! volhouden, we zitten in dezelfde boot, ben ook mlv pos. Zal je als ik nog meer weet mailen, liefs, stientje
ik ga dus woensdag

Weer even een update:

Ondertussen 5 injecties gehad.
Maar kan er nog niet veel van zeggen. Ik mag het nu sinds een week thuis doen, de man van mijn zus is dokter en hij zet hem in mijn ader.
Maar de eerste weken moest ik dus steeds naar brussel wat heel zwaar is want ik woon ver weg. Dus nu ben ik daar nog van aan t bijkomen.
Hopelijk krjg ik snel positief effect. Want ik ben wel high responder, jullie ook???

Ik heb nu nog buikgriep dus voel me erg slecht, maar verder heb ik nooit bijwerkingen van de gc maf.

ik ben ook high responder en begon toch beterschap te merken vanaf de 6e spuit. Dus ik duim dat jij je ook vlug beter voelt hoor. Want die ritten naar brussel zijn idd slopend hé en zo kan je volgens mij ook minder goed beoordelen of je er echt effect van hebt he.

vicky, nabo,
high responder, al van gehoord maar weet niet wat het betekent.
Jan de verpleger zei daar wel iets van, ik moet daar morgen bloed voor laten trekken.
Duurt het lang eer je die uitslag hebt? Betekent high responder dat je langer aan de gang moet blijven?
Oh yeah,
groet, s

als je high responder bent betekend het dat de GcMaf vlugger een goed effect zal hebben en je het minder lang zal moeten gebruiken als de Low responders, maar die hebben wel evenveel kans op beterschap, alleen duurt het bij hen langer.
Ik weet nie juist hoe lang je op het resultaat van die test moet wachten hoor.

Veel succes

ik ben vandaag spuit nr 8 gaan halen. Ik hoorde van Jan dat ik low responder ben, zal dus langer moeten bezig blijven. Voel eigenlijk nog geen beterschap , hoe zit dat bij jullie.
Ofwel heb ik nog teveel last van bijwerkingen.
Is plots een serieuze verergering van fibromyalgie ook een bijwerking?
Weet iemand of we na de spuiten met atesunate moeten beginnen?
Laat jullie horen, voel me wat alleen met behandeling. lieve groet.

hoi stientje,
in het begin had ik de indruk dat ik wat meer kon doen, maar nu een terugval dusja, teveel gedaan!
maar weet dus niet of het van de spuiten was of van de adrenaline om alles in orde te brengen voor mijn verhuis. nu valt die adrenaline weg en ja, terugval dus.
ik zit aan spuite nummer 9.
doe je er ook nexavir bij?

je ziet, je bent zeker niet alleen! veel succes ermee!

dank sowfia voor je snelle reactie, ik neem geen nexavir en zal dat ook niet mogen beginnen vanwege niet compatibel met mijn AD, veel succes met je verhuis, tof toch dat je dat kan.
zou er eigenlijk al iemand zijn die het parcours van 10 spuiten achter de rug heeft?
groetjes

stientje schreef:dank sowfia voor je snelle reactie, ik neem geen nexavir en zal dat ook niet mogen beginnen vanwege niet compatibel met mijn AD, veel succes met je verhuis, tof toch dat je dat kan.
zou er eigenlijk al iemand zijn die het parcours van 10 spuiten achter de rug heeft?
groetjes

26 welgeteld. Het gaat heel langzaam maar het gaat ietsiepietsie beter qua energie en brainfog. Smorgens voel ik mij ietsie beter. Verder ben ik nu ook negatief getest op XMRV.

Laatste keer dat ik heb gevraagd hoeveel injecties voor low responders waren dat er 35 en daarna overgaan op 1x p mnd..

hi maritta, 35 spuiten !!!doink!! Ik ben nu vlg week aan nr 9 en voel me echt beroerd.
Maritta, heeft DML dat voor je beslist op welke basis, omdat je low responder bent? Ik ook.
Ik ga er niet van slapen als ik ook zo'n lang parcours moet gaan en dan staat de artesunate misschien nog te wachten? Ik ben vandaag jarig (51) en voel me alles behalve goed, lig bijna constant op de zetel en mijn moraal gat er ook op achteruit.
Ik zou zo graag horen dat mensen er echt beter van werden.
Is er iemand die woensdag ook gaat ? Ik moet er om 11u30 zijn. sippe groetjes, s

gelukkige verjaardag stientje!
ik moet maandag gaan, jammer!

Stientje wat ontzettend vervelend dat je je zo naar voelt!
In ieder geval gefeliciteerd met je verjaardag
Succes woensdag bij DML benieuwd wat hij zegt

Gelukkige verjaardag Stientje! Ik hoop dat je toch vlug wat beterschap krijgt!

Gelukkige verjaardag !
Dat je grootste wens spoedig mag uitkomen !