ME-Gids.Net

Ik heb ook al verhalen gehoord van mensen, veel meer goede dan slechte.
Bij de slechte stel ik dan altijd vragen. Dan hoor je meestal dat de behandeling niet volledig of gewoon niet gevolgd is, ze willen geen antibiotica nemen, sommige testen zijn te duur, volgen het opgelegde dieet niet, ze waren 1 van zijn eerste patiënten, ze zijn al gans hun leven ziek, stoppen met de behandeling als ze er zieker van waren,...

Hij is geen wonderprofessor maar het is wel de enigste in Europa met zulke gespecialiseerde kennis over ME/CVS.
Het is ook één van de weinige artsen die van in het begin zei dat me/cvs niet in het hoofd zat en die tegen de 'psychiatergroep' opbokste.

MJ ik ben het met je eens en hij is idd de eerste arts die het niet op psychisch gooit en dat is een enorme verademing
Ik ga hoe dan ook naar DML en we zien het allemaal wel want ik geloof toch wel in hem

Groetjes Niessie

De eerste is mijn collega, die heeft alle onderzoeken door hem laten doen, doorverwezen door haar huisarts. Die heeft echt wel een huisarts die veel kent van CVS, want mijn is nu echt heel goed, kan weer fulltime werken en haar huishouden bijdoen, ze is altijd supervrolijk en er is totaal niks meer aan haar te zien. Maar na de testen waar CVS/ME uitgekomen is, zei haar huisarts dat ze die antibiotica niet mocht nemen want haar zus was ook door hem behandeld en slechter geworden door de antibiotica. Haar huisarts heeft dan voor haar zelf een behandelingsplan opgesteld en goed want ze neemt echt magnesium... dingen die hier ook vernoemd worden.

De 2de is een vriending die ik leren kennen heb opo kursus, ze heeft niet veel over hem verteld want toen was ik nog niet met DML bezig en( we hebben een jaar of 2 geleden ruzie gekregen, dus, ik heb haar andien niet meer gezien.)
Maar ze heeft me toen wel verteld dat ze 2 jaar bij DML in behandeling geweest is, het heeft haar veel geld gekost en ze is niks verbeterd.
Meer weet ik daar niet over.

Ik vertel hier gewoon wat ze me zeggen, he. En ik ben het helemaal met jullie eens dat het een van de weinige dokters is die het niet op het psychische gooit en die de ziekte au sérieux neemt.

Hoewel er heel wat mensen zijn buiten het reguliere circuit die de ziekte ook au sérieux nemen, hoor, ik ben nogal vlug uit het reguliere circuit gestapt en heb orthomoleculaire artsen, homeopaten enz... bezocht en ik ben altijd au sérieux genomen.
Alleen niet door mijn huisarts, maar die heb ik heel snel links laten liggen.

Als je vragen stelt waar enkel de professor kan op antwoorden kan je lang wachten...
Op andere vragen antwoorden ze vrij vlug.

de Professor is ook researcher en zit vaak in het buitenland, daarom is het soms langer wachten op een antwoord....

Toen ik aan DML vroeg: Wanneer hebben we dat behandelingsplan? zei hij/ "Dat moet je ginder gaan vragen want ik heb hier niets te zeggen, ik ben hier maar een bediende."
Vond het wel raar gezegd. En ik heb wel een beetje het gevoel dat zijn administratie wat "vierkant "draait.

Ik kreeg een mailtje van de ass van DML dat ik toch nog een extra consult kan krijgen op 29 maart omdat ik me zo beroerd voel de laatste weken en ik ben toch 29 en 30 maart in Belgie voor de fructose en lactose onderzoeken!
Toch nog gelukt

Fijn voor je niessie. Ik heb nog geen antwoord gehad

Hoi Senna,

Bedankt voor je sympathieke reactie. Ik ben eigenlijk nogal een kluns en wist niet of mijn reactie al verschenen was of niet . Mijn excuses voor het dubbele bericht.
Ik heb echter de mogelijkheden niet om me opnieuw te wenden tot DML en ik moet toegeven dat ik het financieel ook niet zou kunnen opbrengen.
En o ja, ik heb ook een eenmalig consult gehad bij dokter Lambrecht in Gent. Die man was veel goedmoediger dan DML, stelde de diagnose , maar liet weten dat hij mij niet meer terug verwachtte. Ook hier kwam het resultaat bij de huisarts terecht.
Ik ga nu misschien eens proberen bij dokter Coucke , die raadplegingen doet in Lokeren.

Groetjes

Niet erg hoor Tineke.
Het kluns-gevoel herkennen we allemaal !
Jammer van je nare ervaring bij DML.
Tegen mij was hij vriendelijk en een echte spraakwaterval.
Ik zal hem op een goede dag getroffen hebben !
Veel succes bij dr Coucke !!!

Hallo Error,
jij bent nu ongeveer een maand bezig. Ben je slechter geworden van de antibiotica? Voel je nu al iets positiefs? Zal wel te vroeg zijn? Welke termijn heeft DML je gegeven om te verbeteren? Hoelang ben je echt ziek? Hoelang heb je moeten wachten vooraleer je je behandelingsplan had? Was de diagnose zwaar of viel het nog mee? Heb je zware metalen? Wanneer moet je terug op consult bij DML?
Ik zit momenteel nog in de beginfase van de onderzoeken. Heb gisteren fructose gedaan. Ik verwacht dat het zeker nog 2 maanden zal duren vooraleer ik kan starten met een behandeling en ik voel me gewoon slechter worden. De dagen kruipen voorbij. Ik zoek gewoon naar iets positiefs om me aan vast te klampen. Misschien heb jij ook nog niks positiefs te melden, dat is dan maar zo, maar ik probeer eens. Tx.

@cvs'ke
Ik zal proberen om al je vragen te beantwoorden...

Ben ondertussen 3 jaar ziek, wel met ups en downs.Mijn diagnose bij DML is chronische "gut immune neurotoxic disorder"
Wat kwam er uit te testen: ben lactose en fructose intolerant,heb licht verstoorde levertesten (gamma GT en ALT), heb een tekort aan vit D3, Heb (licht) verhoogde waardes voor Koper; Mangaan; Cadmium; Lood; Nikkel; Kwik; Tin en te weinig Seleen.
De NK cellen activiteit is zeer laag en de sCD14 is verhoogd.
In de darmen heb ik teveel streptococcen, een overgroei van clostridium en geen groei van lactobacillus. De H2S test was negatief. Al bij al valt het nog mee hé

Ik heb een 2-tal maanden moeten wachten op mijn behandelingsplan, er zaten wel de feestdagen tussen van december. Ik heb geen termijn gekregen van DML, hij zei alleen dat ik mij snel beter zou voelen.


Van de AB heb ik geen hinder gehad. Ik heb wel de eerste dagen wat buikklachten gehad van de chlorella en hoofdpijn bij de start van het dieet. Wat is er na een maand al verbeterd? Heb geen darmklachten meer en ik slaap ook beter.

Error,
dank u voor het antwoord. Put er toch wat moed uit.

k ook.
Put er zeker ook moed uit.
Best wat vind ik het na 1 maand!

k ga volgende week.

Hallo allemaal,
Ben gisteren voor de 1° keer bij DML geweest
Vriendelijke man en zeer technisch onderlegd
Hij kon op al mijn vragen correct en bondig antwoorden
Ik had wel zo'n historiek gemaakt,met al mijn belangrijkste doorgemaakte infecties
Toen hij las,dat ik rond mijn 22 jaar een Salmonella-infectie had doorgemaakt,vroeg hij mij,ben je daar eigenlijk ooit wel echt volledig van hersteld
Neen antwoorde ik,integendeel toen zijn alle darmklachten begonnen en nooit meer verbeterd,maar altijd erger geworden
Tja,zei hij typisch
Toen ik vroeg of dat het groote probleem was,antwoorde hij...ja,en samen met nog andere dingen,maar daarvoor moet ik eerst de uitslagen v/d testen hebben
Moet nu volgende testen ondergaan :
1 dag Lactose-test
1 dag Fructose-test + bloedname
1 dag DMPS/ZnDTPA - test via infuus
Dit zou denkelijk komen,omdat ik nogal ( zeker 15 ) veel amalgaan tandvullingen heb
Ochtend urinestaal had ik al meegenomen en dit is nu naar het labo
Ook moet ik nog naar C. Tobback,maar daar sta ik op de wachtlijst wegens overboekt