Mijn idee hoe het allemaal ongeveer ging:
Je had eerst (lees ruim 25 jaar geleden) de verdeling m.b.t. de naam CVS of ME in het kader van arts versus patiënt.
Artsen wilden het CVS onder elke omstandigheid noemen (Chronisch VermoeidheidsSyndroom) omdat ontsteking van de hersenen niet gevonden werd gaven zij aan/niets gevonden werd volgens hen. Terwijl de patiënten het ME wilden noemen omdat het idee was dat er ontstekingen in de hersenen wel gevonden zouden zijn (een daadwerkelijk lichamelijke oorzaak) eerst en het serieuzer klonk met de naam ME (myalgische encephalomyelitis) en het zo in de maatschappij reeds bekend was. Patiënten stuitten door het woord vermoeid vooral in de naam CVS echter juist op veel onbegrip zowel bij artsen en maatschappij.
Er was eerst 1 overkoepelende ME-Stichting waarbij dit voor en door patiënten was.
Er zat een groot, nog op gewoon papier gedrukt, blad MEdium bij. Er waren vrij grote bijeenkomsten. En het was vooral iets van ME/CVS-patiënten zelf. Waarbij de heersende gedachten waren dat er toch ergens iets aan de hand moest zijn anders dan alleen maar denken dat je ziek bent.
In de maatschappij/bij artsen/overheid/verzekeringen werd er vooral op gehamerd dat mensen vooral last hadden van een verkeerde idee over hun ziek zijn en met de juiste gedachten en gewoon hun conditie op gaan bouwen ze weer volwaardig mee konden doen aan de maatschappij.
De ME/CVS stichting kreeg uiteindelijk een andere top en beleid. En waar dat eerst voor en door patiënten was met de hoop dat de klachten serieus genomen zouden gaan worden voor wetenschappelijk onderzoek kwam de nadruk echter te liggen op vooral CGT en GET blijkbaar. Veel veranderde en er ontstond sturing waarbij ik zelfs termen hoorde vallen als vanuit de overheid gestuurd.
http://mecvs.nl/
(In ieder geval voelde ik mijzelf ook niet meer thuis in die wereld van geharrewar en ben ik tientallen jaren gestopt met mijzelf hiermee bezig houden omdat het mijn kleine beetje energie geen goed deed en ik op de één of andere manier toch moest gaan proberen te werken want ik kwam nergens voor in aanmerking met een onofficiele diagnose ME/CVS van het Radboud ziekenhuis Nijmegen).
Er ontstonden andere verenigingen, stichtingen en verzamelpunten her en der verspreid waaronder de ME-vereniging.
En daar waar eerst vooral gedoe was over de naam in het kader van het kan allebei en artsen stellen alleen de diagnose genaamd CVS terwijl de naam ME vooral gebruikt werd bij patiënten en bekend raakte in de maatschappij stelt de ME-vereniging (
http://www.mevereniging.nl/) als standpunt dat er echt een neuroimmuunziekte is.
Myalgische encefalomyelitis is een ziektediagnose. De ontstekingen van het centrale zenuwstelsel (in de vorm van ganglionitis), waar de naam van de ziekte naar verwijst, zijn nog steeds pas bij autopsie te constateren. Toch kan de diagnose aan de hand van algemeen beschikbare testen met redelijke zekerheid worden gesteld.
De wereld is op alle punten verdeeld:
- * Qua arts versus patiënt m.b.t. tenaamstelling en behandeling
* Onderzoeker voor overheid/verzekeraar/eigen behandelcentra etc./ versus onafhankelijke onderzoeker
* ME/CVS-stichting, versus ME-vereniging, versus ME/CVS vereniging.
* Welke criteria gebruikt worden zoals Fukuda criteria, Canadese Consensus Criteria etc.
* En echt honderden zo niet duizenden theorieën of dezelfde theorie met net andere afwijkingen of zogenaamd echte behandelmethodes die frauduleus zijn of uiteindelijk toch niet kloppend van onderzoekers in zowel wetenschappelijk, psychologische, alternatieve of gecombineerde hoek alsmede de vage kennis van om de hoek etc.,
* Je hebt/had veel verschillende soorten centra van SOLK, COLK, KOLK, OLK, revalidatiecentra, NKCV, cvsmemc, artsen die zich erin gespecialiseerd hebben etc. die allemaal met een net andere invalshoek vaak uiteindelijk nauwelijks te bereiken waren, of duur waren en je bij het zoeken naar een plek, iets om aan te melden je vaak nergens uitkwam.
* Verschil tussen erkenning WHO en wetten van landen
* Verder zijn er nog heel veel zaken die wellicht iets kunnen helpen en dat is ook een oneindige lijst. Vitamine B injecties wordt bijvoorbeeld vaak genoemd, dieet etc. en zijn er vele zaken die per persoon verschillen afhankelijk van de ernst, zoals hulpmiddelen denk aan rolstoel/zorg aan huis tot hulp bij instellingen voor de arbeidsmarkt.
Het is één grote brei waarbij uiteindelijk mijns inziens de aandacht werd afgeleid van echt onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek met het grote geld aan subsidies en op geen enkel punt nog een goede vuist gemaakt kon worden door de jaren heen.
Als patiënt met zelf een vage onofficiële diagnose CVS van 25 jaar geleden (waarbij je maar op weinig plekken terecht kon en ik uiteindelijk eigenlijk nergens terecht kon voor hulp) en een halve diagnose fibromyalgie sinds enige jaren, lijk ik bijna nergens meer echt onder te vallen en toch kom ik elke keer weer terug omdat herkenning, erkenning en toch samen kijken hoe je niet alleen staat, ergens in al deze hoeken hopelijk te vinden is en blijft.
Ik heb alles in mijn leven zelf mogen uitzoeken na de woorden "probeer maar te kijken hoe ver je komt, wij kunnen niets doen". En ik heb in het begin veel en door de jaren heen nog steeds met vlagen geprobeerd ergens terecht te komen qua onderzoeken, behandelingen maar het is en blijft één grote puinhoop.
De vraag is wil en kan ik in deze wereld nog wel "ergens bij gaan horen" en moet ik dat wel willen. Het kost geld, energie en strijd en en ik ben er na tientallen jaren nooit iets mee opgeschoten behalve regelmatig de grond ingetrapt bij een arts of er werd hoop voorgespiegeld die toch echt niet na te leven was. Het enige wat fijn was zijn de verhalen van herkenning en ik vind het goed dat er georganiseerde groepen zijn die proberen toch ergens uit te komen. Ja, ik wil op de één of andere manier ervaringen delen, nadenken hierover, kijken wat er gedaan kan worden.
Misschien dat het advies van de gezondheidsraad iets in gang zet waar zowel wijdverbreid álle mensen terecht kunnen, alswel binnen al die verschillende mensen en gedachtengoed, kaders geschept kunnen gaan worden vanuit echte onderzoeken, ondersteunende zaken die helpen, en gevonden zaken die wel aan te tonen zijn.
Tot nu toe vind ik die verdeling tussen mensen lastig en als je na vele jaren zoeken eigenlijk zelf nergens terecht kon en nog steeds niet echt kan in welke wereld dan ook. Voor mijzelf vind ik bepaalde criteria logisch en andere niet en het is veels te ingewikkeld om uit te moeten zoeken, hoe je per decennia wel of niet ergens onder valt. Ik heb zelf de afgelopen 20 jaar verschillende gradaties ondergaan waarin ik soms iets vind wat een beetje helpt en ik qua moeheid, pijn en bijkomende klachten wissel in samenstelling.
Ik zie die hele benaming, zowel ME alswel CVS alswel ME/CVS als een doodlopende weg, en de nieuwe benamingen die als idee worden geopperd zoals PEM, POTS, IFnogwat etc. nog te vroeg in ontwikkeling qua overgang en nog niet voldoende manieren om aan te tonen via de gebruikelijke wegen. En ik zie al jaren door de bomen het bos niet meer en maar heel af en toe zie ik iets waarvan ik denk van hé dat is interessant genoeg om toch mijn spaarzame energie in te stoppen.
Voorlopig gaan we hopelijk steeds meer van het tijdperk dat we aan "hysterie" leiden tot dat bepaalde problemen serieus genomen gaan worden maar er moet nog een flinke stap gemaakt gaan worden en zijn en blijven er grote tegenwerkende krachten van mensen die tegengestelde belangen hebben. Het is en blijft knap dat het gedrocht van de gezondheidsraad toch tot stand is gekomen waar daadwerkelijk op voortgeborduurd kan worden en je ziet duidelijk in dit rapport dat dat nogal een bevalling was maar wel met toch een lijn.
In ieder geval komt nu de nadruk weer te liggen op (onafhankelijk) wetenschappelijk onderzoek met goed overwogen criteria, goede verdeling van overkoepelende centra, waar iedereen terecht kan, en dat het serieus moet worden genomen.
Je hebt de ME/CVS-stichting (voorheen ME-stichting), de ME/cvs-vereniging, de ME-vereniging en de Steungroep ME en AO. 
