ME-Gids.Net

Hallo Mari, ik vermeld inderdaad Lysomucil omdat het de merknaam is maar het is zoals je zegt ook bekend als NAC, n-acetyl cysteine. In dat laatste zitten geen toevoegingen.

Wat het GAPS dieet betreft, dat is een kleine moeite geweest. Omdat ik zo ziek was, kon ik niet koken en hubby bakte er in het begin niets van. Oma kookte de soep op aanwijzing van de lijsten die ze kreeg. Groenten en dergelijke zijn hier jarenlang bereid zonder enige vorm van kruidenbehalve de gemengde salade met rauwe groenten. Die kon ik niet eten en dat was feest voor de anderen. Daar konden ze zich in uitleven.
Toegegeven door de jaren heen zijn ze daar heel inventief in geworden. Iedereen hing er dus aan aan het GAPS dieet ... Het waren best sobere jaren geweest maar niemand heeft geklaagd. Er was heel veel variatie.

Ik ben gestopt na 2 sessies neuraaltherapie, de assistene zei me nog aan de telefoon dat ik er minimaal 8 tot 10 behandelingen nodig zijn (op de website stond 3 tot 4) maar goed ik weet het niet...

Waarom ben je gestopt, elias?

asje schreef:Waarom ben je gestopt, elias?

Ik merkte er niet veel van en jah ik weet dat 2 sessies misschien te weinig is om goed te kunnen beoordelen maar wss heeft het ook te maken met mijn visie omtrent ME, ik zie ME als MS, AIDS, ALS, Wegener etc. als ongeneeslijk dus.

Neuraal therapie dient ook niet om ME te genezen maar dat wist je al

Je kan wel de conditie creëren om de ziekte onder controle te krijgen. Dat is voor ieder een ander pad natuurlijk.

Wat vallen de laatste dagen me zwaar, zowel op lichamelijk als mentaal vlak.

Gedurende een dikke twee weken ging het nochtans super. En wat heb ik ervan geprofiteerd. Geen verre reis of zotte wilde nachten, geen concerten bij volle maan of alle dagen met de kinderen op stap. Nee gewoon grote kuis in huis.
Dozen en rommel die al jaren stof staan te vangen sinds de verhuis vijf jaar geleden beginnen uitmesten. Oud ijzer en papier buiten, ontelbare spullen weggeven aan goede doelen, kasten eruit, boeken weg, bouwoverschotten verpatst. Gewoon proberen het een beetje huiselijk te maken. Zover zijn we net niet geraakt.

En ondertussen verdween hubby met een smoesje met de noorderzon, zoonlief brak zijn schouder, de andere dook in de studieboeken voor zijn tweede zit. De operatie in Nederland werd geweigerd.

Op een dag was de batterij leeg. Het brandende gevoel keerde terug. De klieren zwellen op. Autorijden wordt een huzarenstuk. Een vreemd uniek ziektegevoel komt terug. Alles draait en dat lijf weegt als lood. Knieën, heupen, tenen en vingers doen pijn. Ondanks mijn slaappil kan ik geen nacht doorslapen. Keer op keer wakker en overdag val je gewoon in slaap boven je bord.

Mijn humeur is om op te schieten. Mijn enige doel is beter worden. Tijdens die enkele weken dat het zo goed ging, heb ik op geen enkel moment de kracht gehad om mezelf in te houden. Ik wilde elke minuut benutten want heb het gevoel er al zoveel kwijt te zijn. En wat kon ik ervan genieten ook.

Maar nu is het weer weg. ik word er helemaal depri van. Hubby heeft er blijkbaar genoeg van want die leeft hoe langer zijn eigen leven. Die is sinds mei nog niet één dag thuis geweest. Alle vrije dagen worden besteed aan opleidingen en uitstapjes. Great. En de pubers zijn 18+ zijn, ik heb er niks meer tegen te zeggen. Wat een k*tleven. Soit belle et tais toi.

Zucht Marlene.... ik zou willen dat ik iets nuttigs kon zeggen maar ik heb niks klaar liggen. Kan je alleen maar een hart onder de riem steken meid. Logisch dat je er depri van wordt, maar geeft jezelf ook de ruimte om je weer wat minder te voelen. Er is een hoop gebeurd, je hebt een hoop gedaan. Geef jezelf zowel geestelijk als lichamelijk de kans om het allemaal weer op zijn plek te zetten.

Niet opgeven, zo te lezen ben je ontzettend goed bezig! Dus schop die 'Depri' maar gauw onder het bed om daar verder te verstoffen!

Knuffel!

Wat beroerd voor je, Marléne want je had de smaak flink te pakken, zoveel gedaan......volop.....

en nu de klap dus....
je hebt ook zoveel voor je kiezen, je klinkt zooo alleen, alsof je alleen jouw kar trekt en niemand van je gezien helpt jou duwen.....
Te weinig steun voor jou, en ik kan me voorstellen dat dat je ook depri maakt....?
Je man sinds mei geen dag thuis.......pijnlijk, joh....
en jij zorgt in huis, zorgt als zoonlief zijn schouder brrekt.
Ja, natuurlijk, jij bent zijn moeder, maar jemig , leeft niemand meer mee, met de dreun dat de operatie in Nederland niet doorgaat!

Ik zou zeggen, ze allemaal es aan hun jasje trekken,
alleen klinkt het of je niet verwacht, dat dat iets toe zou voegen.
Je staat er behoorlijk alleen voor.....
en dat lijkt me heel kl*te...
Sterkte en veel liefs!

Sterkte en heel veel beterschap toegewenst.

Groetjes Vlindertje

Laat niet op je kop zitten Marlène ! Mijn man en zoon moeten hun steentje bijdragen in het huishouden, zouden ze ook moeten als ik gezond was !

Wat zal je genoten hebben, ik zou me ook moeilijk kunnen inhouden.
Je lijf dwingt je nu weer om tot rust te komen.

Veel sterkte!!!

Op mijn kop zitten doe ik zeker niet. Wellicht ga ik te hard tekeer. Als er één ding is dat de ziekte niet heeft aangetast, is het mijn tong ... En zo gaan ze nog harder lopen.

En zo belde ik net terug naar de administratie van de ziekenkas i.v.m. de weigering van de operatie. Plots is de brief maar een formaliteit, moet ik het niet letterlijk nemen, mag ik mijn vraag opnieuw indienen. Ik ga ze niet opnieuw indienen want ik sta in mijn recht als ik goed ben ingelicht.

Dus heb ik de dame gevraagd dat ze me de wettekst doorstuurt waarin staat dat ik haar bepaalde documenten moet bezorgen om de operatie aan te vragen. Dat ze maar eens bewijzen dat Europa (niet) bestaat. Ze wilde me nog doorverbinden met de adviserend geneesheer maar dat heb ik geweigerd.

Zij vragen me iets dat praktisch haast onmogelijk is uit te voeren, namelijk een brief van een chirurg die toegeeft dat hij een operatie niet kan uitvoeren. Welke arts is daartoe bereid want het zit immers in hun opleiding.

Voor zover ik ben ingelicht, mag ik in Europa zelf mijn arts kiezen zonder toestemming te vragen voor een operatie zolang ze niet extreem duur is. Ik vraag toestemming voor het geval er complicaties zouden gebeuren. Het is bijzonder onprettig om dan een weigering te krijgen omdat er geen verwijsbrief van een belgische chirurg zou bijzitten. Alsof de beelden niet voor zich spreken en het advies van de Gezondheidsraad niet dringend genoeg is, namelijk verwijderen!

Tot slot heb ik haar gezegd dat ze eens goed mag nadenken over de gevolgen van haar acties bij het versturen van haar standaardbrieven, welke impact dit heeft op chronisch zieke mensen. Ze was duidelijk verrast. Mensen staan niet stil bij hun routinejob, zoveel is duidelijk.

hoi Marlene,
Ik vind het naar te horen dat je lichaam in een dip zit na een betere periode,dan valt het dubbel zo zwaar want dan heb je even aan het goede leven geroken.Wat is dat toch dat zelfs je eigen familie het dan altijd af laat weten(maak precies hetzelfde mee)Ook ik zit vandaag en gisteren weer in een dip met zeer pijnlijke heupen,knieen en vingers en lichte migraine en ben gisteren enorm door het lint gegaan in mijn gezin dat ik altijd voor hen klaarsta en dat ze er niet voor mij zijn,maarja of het zal helpen?
En Marlene het is goed dat je tong niet is aangetast,strijd maar voor jezelf want anderen doen dat vaak niet voor je,hoop dat je het voor elkaar krijgt met de operatie.

groetjes van Josje.

Hè marlene, hoop dat het al wat beter gaat. Ja bijzonder lullig die standaardbrieven, eigenlijk hadden we wel kunnen weten dat dit de eerste reactie zou zijn.
Mss volstaat het ook dat een Belgische arts die Nederlandse chirurg aanbeveelt, in combinatie met een brief mer argumentatie van jou. Vaak zijn verzekeringen wel gevoelig voor het menselijk leed, als je omschrijft waarom dit voor jouw levenskwaliteit zo van belang is.

Tja en die mannen, da's lastig hoor. Ben er zelf geen kei in en heb zelf niet zo'n handzaam exemplaartje, ben al blij als ik de dagelijkse gang geregeld heb.
Het is wel heerlijk als je de boel na al die jaren een beetje op orde begint te krijgen, maar blijf ook aan je eigen onderhoud denken! Voldoende rust blijven nemen, toch grenzen blijven bewaken.

Jee marlène, naar:-(

Wel enigszins voorspelbaar, bij flink verbeteren en dan het uiterste er uit halen volgt meestal wel een terugslag ... Maar kan me goed voorstellen dat je dat deed (heb ik ook wel gedaan). 't Betekent ook dat je wsl wel weer opknapt met een tijdje.

Ik hoop dat je 't me niet kwalijk neemt dat ik er ook ff anders naar kijk; jouw stukje (22.49) zou zo in een blad kunnen, er staat eigenlijk alles in wb een ME-leven en komt zo volkomen oprecht over, zonder franje, bijkans ontroerend.

IK hoop dat dit iig een relatief korte terugslag zal zijn!

goeiemorgen,

hoi Lieve Marlène,

Jouw leventje valt ook niet mee,
nu ook met je borsten erbij,met de a.s operatie,
als je dat voor elkaar gekregen hebt,
om een chirurg te vinden.kost ook bergen energie.

logisch dat je voluit hebt genoten van de energie die je had,
en lekker aan de opruiming bent gegaan
je moet maar zo denken ,dat pakt niemand je meer af
de energie en vrolijkheid en de zin in het leven spatte van je berichtjes af.

nu maar zoveel mogelijk weer bijtanken(net als ik),
voor de aankomende tijd,dat ga je ook weer lukken.

dikke knuffel

lieve groetjes
petraroos