ME-Gids.Net

hallo josje

ja goed hé. Ben er nu 100% zeker van dat de medicatie werkt want ik ben sinds 2 weken gestopt en de pijn in de schouders is sinds gisteren terug alsook de "snotneus". Ook de pijn op de borstkast neemt weer toe.
Ik was ook helemaal vergeten te vermelden dat mijn stijve knieën weg zijn. Dat is - hout vasthouden - nog steeds zo.

Eerlijk gezegd ben ik er nogal ingevlogen met die extra energie en de klop van de hamer is gekomen. Hopelijk krijg ik vervolgmedicatie als ik DML in september terugzie.

Ondertussen nemen we medicatiebreak.

Hoi mensen,
Hoe kan ik mezelf nu voorstellen zonder als een enge gluurder over te komen...?
Ik zit in hetzelfde schuitje als jullie wat betreft gezondheid. Ik ben al sinds mei 2008 gevloerd en zit (of eerder: 'lig') sindsdien thuis. Veel specialisten gezien die natuurlijk geen van allen ook maar iets zinnigs konden bijdragen over de werkelijke oorzaak van mijn klachten. Eerst leek het op ALS (schrik!), toen MS, daarna burnout, vervolgens gegeneraliseerde auto-immuunziekte, dunne vezel neuropathie, fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom... Zucht. Maar geen van die diagnoses past het hele plaatje en ondertussen word ik er niet beter op, hooguit slechter.

Al zoekend op internet naar behandelingsmogelijkheden en ervaringsdeskundigen kwam ik dit forum tegen. Ik heb veel van jullie posts gelezen en nu pas op het lumineuze idee gekomen om ook eens wat te posten.Tja, de grijze massa werkt niet meer zo snel als vroeger he. Maar vandaar mijn 'enge-gluurder'-opmerking:-) Ik moet zeggen dat ik al veel openbaringen gehad heb. Jezus, wat is er veel te weten over ME wat geen enkele arts mij verteld heeft! Dank jullie hartelijk voor het delen van jullie ervaringen.

Met name Marlene, van jou heb ik enorm veel opgestoken. En je hebt me ook mede geïnspireerd om zelf ook door te gaan met het zoeken naar oorzaken voor mijn enorm slechte gezondheid. Sinds een aantal maanden bezoek ik nu dr Musarella in Zeist in Nederland en ik heb gisteren mijn eerste vit B12 injectie gehad. Gelukkig geen pijnlijke ervaring zoals bij jou, Marlene. Nu maar afwachten of het iets gaat doen (in combinatie met therapie voor de uitgeputte bijnieren, slechte schildklierwerking, lekke darmen, exorfinenproblematiek en al die problemen waar velen van ons mee lijken te worstelen).

Vinden jullie het goed als ik mee blijf lezen en af en toe ook ervaringen en vooral ook kennis mee uitwissel?

een hartelijke groet,
Mariëlle

hallo Mari

welkom hier alvast. Wat fijn dat je veel onze postings hebt (dank je wel voor je compliment hihi) en nu bij dr Musarella bent. Hij is een fijne arts die verder denkt dat 90% van zijn collega's. Mits geduld zal er beterschap komen!

Als je zin hebt, kan je een eigen topic aanmaken en kunnen we jouw belevenissen volgen!

Groetjes

Marlene

Welkom Mari!

Een forum is vrij hè, daar hoef je geen toestemming voor te vragen!

Goed nieuws marlène!

Hartelijk welkom.

Slecht nieuws hier. Gisteravond zaten we op de spoed met één van de pubers. Die zijn ze met de ambulance gaan halen toen hij op de turnmat verkeerd is gevallen. Verdict: schouder gebroken op 2 plaatsen. Daarna mocht hij terug mee naar huis (aan 30km/u). Maandag wordt ie geopereerd.

Het was een laaaaaange nacht want die witte jassen wilden alleen maar Dafalgan voorschrijven. Als de pijn te erg werd, moest hij maar terug naar de spoed van het ziekenhuis vlakbij ... Heb de dokter van wacht maar laten komen om 3 uur 's nachts, dat leek me iets makkelijker want elke beweging was gillen geblazen.

Mijn vrije week is eraan Na een maand vakantie kinderen in huis, zag ik uit naar die week zonder kids in huis. Bijslapen, geen lawaai, geen hongerige mondjes voederen, ...
Bovendien moet ik nog zoveel papieren in orde brengen voor die operatie en andere zaken. Om nog maar te zwijgen van de puinhoop die ik niet weggewerkt krijg.

Hopelijk knapt ie snel op na de operatie.

Dat is een tegenvaller. heel veel sterkte Marlene

Mijn God, en een spoedoperatie was niet nodig ?
Zal wel erg pijnlijk zijn.
Heel veel sterkte !

@ senna

ze opereren een schouder liever niet onmiddellijk zeiden ze. Eerst wachten tot de zwelling weg is om de zenuwen naar de arm en hand niet te beschadigen.

Zijn arm stond "in brand", wellicht van de zenuwen die onder spanning stonden.

Zodadelijk ga ik nogmaals naar de spoed van het ziekenhuis vlakbij om een operatieplekje voor hem te zien te regelen.

Ben helemaal murw en groggy van een nachtje door ...

jaah, een nachtje doorhalen is niet voor ons weggelegd.....pfffft

hopelijk kan ie snel geopereerd...
sterkte, Marlène!

o joh, wat een schrik! Hopelijk geneest hij snel. Dat hakt er stevig in natuurlijk, zo'n turbulente, slapeloze nacht. Veel beterschap en sterkte,

Veel sterkte, marlène en hopelijk kan je zoon vlug geholpen worden X

Sterkte marlene, voor jullie beiden.
Net in de voorbereidingen voor je eigen operatie...
Hoop dat de pijn een beetje draaglijk lijft voor e zoon!

Hij is net opgenomen in een universitair ziekenhuis vlakbij. Ze zeiden dat hij nooit naar huis had gestuurd mogen worden. Grrrrr, daar kan je toch zo kwaad van worden.

Ik wist het gewoon nog voor hij uit de ziekenwagen was in het andere ziekenhuis. Ik vroeg of hij niet naar een ander ziekenhuis kon overgebracht worden maar de zoon wilde toen niet. Hij was blij dat ie naar het dichtsbijzijnde kon gaan.

Maandag wordt ie geopereerd want de orthopedist had al veel operaties gedaan vandaag en zijn leven is niet in gevaar

Wat een stel amateurs !
Hij zal nu wel in goede handen zijn.
Ik duim maandag !