ME-Gids.Net

Lyme in Libelle

In Libelle 29 is het verhaal te lezen van de 35 jarige Adinda die al 3 jaar de ziekte van Lyme heeft.
Zij is, net als veel andere lymepatiënten, voor behandeling uitgeweken naar Duitsland, omdat ze in eigen land geen afdoende behandeling kan vinden voor haar aanhoudende lymeklachten.

Lees het verhaal van Adinda in Libelle 29

Behalve een vakantieparadijs, bleek het ook een tekenparadijs te zijn.....
Onze vakantiegangers werden letterlijk opgewacht door de teken, die ze gewoon konden zien zitten in de grasstengels langs het pad, waar ze liepen.

Niet leuk en zeker niet, als je dan ook opnieuw gebeten wordt door een teek, terwijl je al Lyme hebt!

Het zorgt er in ieder geval voor, dat je extra alert bent op teken en tekenbeten.
De score na een dag of 10 was 190 teken.

......."Het is de vooravond van mijn opname, januari 2006. Ik heb net de diagnoses ME/CVS (Chronische vermoeidheidsyndroom) en Fibromyalgie (pijn in bindweefsel en spieren) in the pocket......

......Ik was net 14 toen ik ziek werd. Inmiddels ben ik 23 en ruim 9 jaar, diverse lange opnames, onderzoeken, behandelingen, slechte en betere periodes, en vooral een lange, zware weg verder........

.....Ik had een waslijst aan klachten met onder andere uitputting, veel pijn, spierzwakte, prikkelovergevoeligheid, slaapproblemen, maagproblemen etc., in zo'n ernstige mate dat ik in een rolstoel terecht kwam en niet meer in staat was uit bed te komen. Ik kon niet meer zelf zitten, staan of lopen. Maar de oorzaak bleef nog steeds onverklaarbaar. Ik kreeg wederom de diagnoses ME/CVS en Fibromyalgie en een tussen-de-oren behandeling.......

......Pas sinds een jaar weet ik dat ik de ziekte van Lyme heb, in ernstige mate......

Ik ben Milou, 16 jaar oud. Bij mij is 1,5 jaar geleden de ziekte van Lyme vastgesteld. Een ziekte die overgedragen wordt door een tekenbeet. Simpel dachten we, Lyme, een diagnose! Maar het bleek allesbehalve simpel, als na een jarenlang sluimerende infectie, de ziekte van Lyme eenmaal in een late fase overgaat...

Netwerk gaat langs bij een Duitse privékliniek waar honderden Nederlandse patiënten zich de afgelopen jaren lieten behandelen. Ook in Netwerk een gesprek met Lymepatiënte Jessica, die ten einde raad voor een behandeling met antibiotica een maand lang in Slowakije verbleef.
Hoofd- en spierpijn, koorts en vermoeidheid of zelfs verlamming van gezichtsspieren, krachtsverlies in benen, pijnlijke of gezwollen gewrichten en hartklachten. Dat kunnen de gevolgen zijn van een tekenbeet, maar wat is er mis met de Nederlandse zorg voor Lymepatiënten?

Behandeling buitenland
Vorige week meldde Netwerk al dat veel mensen met de ziekte van Lyme zich opgejaagd voelen omdat zij in Nederland niet de behandeling krijgen die zij verwachten. Zij gaan naar het buitenland omdat specialisten daar bereid zijn om patiënten langdurig met antibiotica te behandelen.