ME-Gids.Net

Hoi annemoon, ik wil je niet afvallen hoor. Ik denk alleen soms dat ook het lyme-denken een soort tunnelvisie is die niet altijd wat oplevert en waarmee je jezelf klem kan zetten...
Ik schrik ook wel van de verhalen. Bij elke behandeling waarbij je je slechter voelt wordt geroepen dat het 'n herx is... maar mss reageer je er wel om andere redenen negatief op.

Ik vraag mij oprecht af of mijn halfzijdige verlammingen (beroertes?), soms epileptische delen van mijn ledematen, ademhaling die spontaan stopt waardoor ik bijna stik, fasciculaties (=korte spiersamentrekkingen), hartproblemen, Balanitis van Zoon (Spirocheet?), chronische schimmelinfecties, (A-typische?!) tennisarm uit het niets, specifieke pijn aan de onderkant van mijn voetzolen, nachtmerries en angst en paniekaanvallen niet meer met chronische Lyme en in het bijzonder met chronische Bartonella te maken heeft

Chronische Bartonella heeft het vermogen om o.a. de hersenen en het hart aan te tasten op zich niet vreemd als daar afwijkingen worden gevonden.

Jammer dat niemand inhoudelijk durft te reageren op mijn vragen in het topic van Bartonella

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#184392
Misschien heb ik wel gewoon gelijk dat kan natuurlijk ook nog

lulu schreef:Ook bij mij is schade aan de hersenstam aangetoond en was er afwijkend eeg. Ik ben niet langdurig met AB behandeld maar stabiliseer wel. Zouden de gevallen met langdurige AB wellicht ook niet vanzelf gestabiliseerd of verbeterd zijn? That's the question.

Ik denk zeker dat ik bij elke infectie ook het gevaar loop achteruit te gaan, zoals ook anderen met dit aangetaste immuunsysteem, dit bleek ook bij een simpele insectenbeet.

Ik zeg niet dat de methylatie de oorzaak is, maar wel een onderdeel van het falende systeem.

ik ging al sinds 2006 hard achteruit en bleef steeds harder achteruitgaan. Mijn vriend kon een paar jaar niet langer dan een uur weg (moest thuis werken en als hij langer weg moest, moest er iemand geregeld worden voor mij) omdat ik zo extreem afhankelijk was inmiddels voor letterlijk alles en zware (oa epileptische) aanvallen had. Ik werd slechter en slechter. Hoeveel meer jaren had ik moeten wachten om te stabiliseren? en ik heb ook jaren gehad dat ik redelijk stabiel was met slechtere en minder slechtere perioden, tot 2006 dus.

jij hebt een andere mening, da's prima, maar zeggen dat ik en anderen vanwege lyme tunnelvisie hebben? oei, jammer vind ik dat, voel ik me niet heel serieus genomen. Ik heb heel veel uitgezocht, lyme was me al paar jaar terug als optie genoemd, heb ik terzijde geschoven als niet op mij van toepassing, had beetje zelfde idee als jij. Ik heb me er door dit forum uiteindelijk heel erg in verdiept omdat vooral bepaalde immuunwaarden (CD4, CD57 etc) heel erg extreem waren en steeds extremer werden, m.n. CD4 en dat dit typisch bleek voor lyme. en pas toen (en dan bedoel ik echt verdiept) begreep ik dat het bij mij, nogmaals dit kan voor heel veel mensen anders zijn, heel aannemelijk zou zijn en past alles in het plaatje. En dat plaatje is bij mij heel wat meer dan waar mensen die geen postitieve lymetest hebben of niet in die 'theorie' geloven denken. En niet zomaar te vergelijken met iemand die een enkele overeenkomst heeft op iets (wat nog steeds anders kan zijn). Ik ken iemand met schade aan hersenstam (niet waar bij mij het hersenletsel zit trouwens) die verbeterde door gupta, dus tja.

Geloof jij dan de ervaring van dr. Shor van het ILADS niet? Een CVS-arts die de lyme link ook 'n tijd niet zo serieus nam? En die dr. B, die ook geen voorstander was van langdurige ab, maar ontdekte dat bij de echte lymepatienten (dat geldt ook gewoon niet voor alle ME-patienten), dus bij wie het is aangetoond en actief is (dat krijg ik maar niet duidelijk geloof ik) dit wel degelijk het grote verschil maakt.

verlorengezondheidman schreef:Ik vraag mij oprecht af of mijn halfzijdige verlammingen (beroertes?), soms epileptische delen van mijn ledematen, ademhaling die spontaan stopt waardoor ik bijna stik, fasciculaties (=korte spiersamentrekkingen), hartproblemen, Balanitis van Zoon (Spirocheet?), chronische schimmelinfecties, (A-typische?!) tennisarm uit het niets, specifieke pijn aan de onderkant van mijn voetzolen, nachtmerries en angst en paniekaanvallen niet meer met chronische Lyme en in het bijzonder met chronische Bartonella te maken heeft

Chronische Bartonella heeft het vermogen om o.a. de hersenen en het hart aan te tasten op zich niet vreemd als daar afwijkingen worden gevonden.

Jammer dat niemand inhoudelijk durft te reageren op mijn vragen in het topic van Bartonella

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#184392
Misschien heb ik wel gewoon gelijk dat kan natuurlijk ook nog

dat zou zomaar kunnen vgzm, ik begrijp dat je geen test kunt laten doen om erachter te komen? en is er genoeg andere zaken uitgesloten?

over reageren op bartonellatopic: je stelt veel, goeie, maar ook vaak moeilijke vragen, vragen die wij ook lang niet kunnen beantwoorden, dat is ook waarom we niet altijd reageren. ik hoop dan dat iemand anders het weet, maar dat is lang niet altijd zo en dan blijft het stil. We zijn allemaal mensen die dingen proberen te weten te komen door te onderzoeken, maar wij hebben over de meeste dingen ook gewoon heel veel vragen

Het enige waar ik vraagtekens bij zet is of alle ziekteverschijnselen veroorzaakt worden door de aanwezigheid van de bacterie of dat het een ziekteproces is wat al in gang is gezet (door de bacterie en andere omstandigheden). Het richten op uitroeien van de bacterie zou dan niet altijd meer uitmaken.
Ik zeg ook dat het soms blijkbaar wel zin heeft te behandelen met AB, en dat kan wellicht bij die actieve vorm zo het geval zijn, of wanneer de bacteriebalans met wat dan ook te ongunstig is.

Hoi vgzhm,

annemoontje schreef:over reageren op bartonellatopic: je stelt veel, goeie, maar ook vaak moeilijke vragen, vragen die wij ook lang niet kunnen beantwoorden, dat is ook waarom we niet altijd reageren. ik hoop dan dat iemand anders het weet, maar dat is lang niet altijd zo en dan blijft het stil. We zijn allemaal mensen die dingen proberen te weten te komen door te onderzoeken, maar wij hebben over de meeste dingen ook gewoon heel veel vragen

Ik weet ook geen antwoord op die vraag in het topic. Dat zal voor veel mensen gelden en dan blijft het gewoon even stil, dat is niet omdat mensen je geen antwoord willen geven .
En ik heb op het moment ook geen energie/kracht/concentratie om informatie elders proberen te vinden, de koek is even helemaal op.

Groetjes, Louisa

Hi annemoon,

Bij de mensen die zich hebben laten kunnen testen op (Chronische) Lyme en of (meerdere) Co-infecties, Bartonella, bij DML, Augsburg, PvM, Dr.vM., Vegatest, etc., is veel duidelijk geworden.
Ik ben dankbaar dat ik het kunnen laten doen, immers het kost veel geld. En een behandeling gaat ook veel geld kosten. Dat is niet voor iedereen weggelegd.

Bij mij zijn de waarden CD57, NK Cellen veel te laag. Dat zegt duidelijk iets over (Chronische) Lyme en over het feit dat je erg ziek bent = medisch bewijs.
Het is best kwetsend, zeker, als mensen en ME artsen deze waarden niet serieus nemen, niet erkennen, belachelijk maken. Van ME artsen verwacht ik een andere visie en houding, maar goed dat zit er voorlopig dus nog niet in.
Maar wij weten beter, toch ? En ik heb besloten om er gewoon boven te gaan staan.

Ik heb, gelukkig, met de hulp van verschillende artsen (regulier en complementair), die breed kijken, die verder kijken dan hun neus lang is en verder onderzoeken met stukjes het plaatje behoorlijk compleet kunnen krijgen, dat heeft mij wel een paar jaar gekost , en ik sluit het boek zeker ook nog niet......

De Nederlandse ME vriendelijke artsen in Amsterdam vertellen hun (nieuwe) patiënten en op het forum hier, dat onderzoeken op Lyme en Co onnodig zijn, een "hype" is en hun patiënten nemen deze visie (klakkeloos?) over(?).
Ik ben altijd bij elke arts kritisch geweest en zal dat ook blijven. Ik stel hen op de consulten altijd vaak vragen en vergaar daarmee informatie, daar word je wijzer van !

Bij Vi en Ve was ik ook kritisch, heb ik veel vragen gesteld en was ik het bijvoorbeeld met hun visie over een aantal zaken als o.a. schildklier, rT3, cholesterol, vitamine B12, vitamine D, niet eens.
Ik volg op dat gebied de behandeling van de internist die veel kennis van zaken heeft en een medisch goed onderbouwde (met wetenschappelijke artikelen) brede visie op deze zaken heeft.

De Amsterdamse ME artsen doen hun eigen (beperkte/beknopte) onderzoeken, wat natuurlijk goed is, want het heeft in mijn medisch dossier ook weer een klein stukje duidelijkheid (medische bewijzen) opgeleverd waar ik nog steeds erg blij mee ben.

Een van de Amsterdamse ME artsen claimt bijvoorbeeld: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html

Het verslag van ons onderzoek is een belangrijk document voor een keuring en voor uitkeringsinstanties. Het bevat het resultaat van gevalideerde vragenlijsten en objectieve metingen van uw mogelijkheden en beperkingen.

Laat dat nu in de praktijk, helaas, niet altijd door het UWV worden erkend!

Of zoals iemand hier vertelt na een bezoek aan de keuringsarts:

Het verslag van dr.Visser vond hij compleet nutteloos. Hij controleerde mijn hartslag en die was in zittende houding 90, te hoog maar hij vond het goed dus hij zei daar heb je helemaal geen medicijnen voor nodig... Ik zei dat het juist betekend dat de medicatie werkt omdat het zonder veel hoger is.. Was onzin.. Daarnaast zei hij dat een hoge hartslag normaal is omdat ik helemaal niks doe en dus geen conditie heb. Daarna nam hij liggend en staand de bloeddruk, en die was staand niet lager dan liggend dus ook dat was niet waar... Ik heb verteld dat het tijdens de kanteltafeltest wel degelijk lager was en dat dit ook in het verslag stond.. Waren allemaal moment opnamen zei hij..

Verder vond hij dat ik zelf niets heb gedaan om beter te worden, want visser en vermeulen behandelen niet. Hij vond het allemaal een verspilling van tijd.. Toen zei hij: met alle respect mevrouw maar uw cardioloog heeft geen verstand van ME.

Als dit gebeurt bij het UWV, Keuringsarts, Arbo-arts, Bedrijfsarts, dan kunnen de Amsterdamse ME artsen ook niets meer doen voor de ME patiënt. Dan staat de ME patiënt met lege handen.
Dat geeft aan wat voor juridische- en medische waarde de medische verslagen en uitslagen van Ve en Vi uiteindelijk in de praktijk hebben.

Ik heb er bij de ene UWV arts iets aan gehad, terwijl twee andere daarna alles compleet van tafel veegden.
Met hulp van een advocaat (wat financieel gezien ook niet voor iedereen is weggelegd) heb ik dit aangevochten en gewonnen.

Ik weet niet hoe de verslagen van het VCL nu zijn opgesteld, maar er is een periode geweest dat deze verslagen niet werden erkend (info van Steungroep ME), omdat de inhoud niet voldoende was c.q. standaard.

Groetjes, Louisa

Mmm, moet ik mij aangesproken voelen? Ik erken: alle symptomen, alle bloedonderzoeken, de afwijkingen die al dan niet kunnen worden vastgesteld, de ernst van het ziek zijn. Ik stel alleen vraagtekens bij hoe het in elkaar steekt, bij de pathofysiologie. En daarbij praat ik niemand na maar dit zijn mijn eigen conclusies op grond van wat mij duidelijk wordt uit de verschillende onderzoeken en fora.

Hoi lulu,

Niet aangesproken voelen, meis, dat is zeker niet mijn bedoeling.

Van Vi was al bekend dat hij Lyme en Co niet erkent en dat Chronische Lyme niet bestaat, volgens hem. Hij volgt een andere club, ik ben de naam ff kwijt.
In zijn praktijk zitten, echter, wel mensen die (Chronische) Lyme en Co hebben. Voor de ME komen zij bij hem en voor de Lyme en Co gaat men naar een andere Lyme-arts voor een orale- of (lange, zware) infuus AB behandeling.
Ik ben benieuwd wat hij daar eigenlijk van vindt. Immers er lopen behandelingen door elkaar, waarvan hij de andere behandeling niet erkent.

En Ve heeft zich hier op het forum over Lyme en Co een paar keer over uitgesproken, wat duidelijk is.

Persoonlijk vind ik het vreemd dat een ME arts uitslagen zoals van CD57, NK cellen als flauwekul bestempelt.
Dat zou net zo raar zijn als dat de uitslagen van de onderzoeken/testen van de ME artsen als flauwekul zouden worden bestempeld, dat vindt een ME arts toch ook niet fijn?

En ik begrijp ook zeker goed dat als je eindelijk een ME vriendelijke arts, inspannings-fysioloog, cardioloog vindt die wil helpen en je met hen in gesprek komt dat dit één grote verademing is (dat had ik ook ) en dat mensen dan misschien geneigd zijn om alles wat deze artsen vertellen ook voor waarheid aan te nemen.
Dat is begrijpelijk, maar ook bij hen moet je toch soms ook door zaken heen proberen te kijken .

Interessant artikel: Komaroff, vertaling lezing 24 april 2011 Bron:
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... pr2012.pdf
Lyme en ME behandelen.

Interessant artikel: Dr Lerner: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-925.html

Aandachtspunt ivm ME en Lyme in de richtlijnen.

Dr. Lerner maakt gewag van ME en mogelijke co-infecties met een diagnose van de ziekte van Lyme. Met andere woorden, hij stelt dat ME (kenmerk: PEM) de ziekte van Lyme en co-infecties niet uit sluit.

Download de ME/CVS behandelingsrichtlijnen voor artsen: http://www.treatmentcenterforcfs.com/li ... ioners.pdf

Groetjes, Louisa

Hoi Louis,
Lief van je reactie. En sorry dat ik dram. Dat ligt aan mij en niet aan jullie.
Komaroff schrijft idd over lyme in het artikel dat je bijvoegde, namelijk in het rijtje mogelijke ziekteverwekkers die ME tot gevolg hebben, naast EBV, Q-koorts, parvovirus, enterovirussen ed..
Maar dat is precies wat ik bedoel, dat ME mogelijk het "eindstation" is van deze infecties en dat eindeloze jacht op de beestjes die de ziekte eens veroorzaakt hebben niet het antwoord hoeft te zijn op deze ziekte, met langdurig AB met kans op resistentie, cystebrekers met alle gevolgen op de gezondheid etc..
Ik weet niet hoe Vi en Ve hierover denken, maar als ze lyme naar het land der fabelen verwijzen ben ik niet geïnteresseerd in hun mening. Dan heb ik liever discussie met jullie. Ik probeer het nl. echt te begrijpen.
Ik volg de lymediscussies ook en er staat veel waardevols bij. Maar ik merk ook dat het soms een -in mijn ogen dus eenzijdige- jacht op "beestjes" is.

Hi lulu,

geen zorgen, ik vind je helemaal niet drammerig over komen. Ik vind het juist goed en fijn dat we hier praten, discussiëren in dit topic.
Amai, en ik heb de wijsheid zeker niet in pacht. Ik probeer zo veel mogelijk informatie te lezen, artikelen te lezen, omdat ik ook nog steeds héél veel vragen heb .
Uit de Colleges van DML haal ik ook best veel informatie die hout snijdt, ik ben blij dat de ME/cvs Vereniging dit mogelijk maakt voor ons.

Annemoon, jij, ik en alle andere mensen zijn ook allemaal op zoek naar antwoorden, maar het is super lastig om die te kunnen vinden, toch? !

En zo babbelen we rustig verder .
En misschien heeft @vgzhm, straks wel weer een nieuwe interessante vraag voor ons allemaal .

Groetjes, Louisa

Annemoon,

Ik heb mailcontact met een mannelijke ME-patient die tot in detail dezelfde klachten heeft als ik, echter gelooft hij vooralsnog niet in de Lyme-theorie..

Zoals je misschien wel weet geloof ik niet in toevallige omstandigheden in relatie tot dit invaliderende ziektebeeld...

Na mijn opgelopen bacteriele infectieziekte waaruit mijn chronische ziekte is ontstaan is direct een rode vlek op mijn huid ontstaan die tot op de dag van vandaag aanwezig is......

Alle medische specilaisten vinden "dit" er normaal uitzien
Aangezien mijn gevoelswaarneming precies op die ene plek sindsdien is veranderd ga ik uit van een chronische ontsteking van de huid en / of zenuw waarbij mijn zenuw (permanent?!) beschadigd is geraakt...

Hi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Na mijn opgelopen bacteriele infectieziekte waaruit mijn chronische ziekte is ontstaan is direct een rode vlek op mijn huid ontstaan die tot op de dag van vandaag aanwezig is......

Even in de kwestie van Lyme bezien.....
Die rode vlek, kan dat misschien niet een ACA zijn?: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/onzichtb ... -van-lyme/ en: http://dermis.multimedica.de/dermisroot ... agnose.htm

Groetjes, Louisa

lulu, ik snap je ook best hoor, maar ik voel me altijd als een soort domme goedgelovige weggezet op het moment dat gezegd wordt dat we teveel meegaan in theorie en behandeling van beestjes. Terwijl dit gebaseerd is op een heel breed plaatje, persoonlijk medisch dossier, spec. symptomen bovenop een pakket symptomen, ervaringen van bep. vooraanstaande artsen als die dr. Shor bijv., de ILADS etc. Dat is in mijn ogen niet teveel gefocussed zijn op beestjes, maar bepaalde logica kunnen zien in een heel complex verhaal.

en ik weet het ook echt allemaal niet precies, maar als bij mij een paar van mijn belangrijkste symptomen (extreme orth. intolerantie, inspanningscapaciteit, PENE etc) duidelijk verbeterd zijn dmv ab die al specifiek voor lyme/co-infecties bleken te zijn (en dit niet geval was met andere ab-kuren die weer belangrijk waren mbt infecties in darmen bijv, die ook zeker nodig waren), dan moet ik concluderen dat een heel belangrijk stuk van mijn verhaal wel degelijk door nog steeds zeer actieve lyme & co's kan zijn veroorzaakt. Mijn veel te hoge nagalase (enkel te hoog bij actieve infecties) en cytokinen die duidelijk wijzen op zeer actieve infecties, waaronder die die heel specifiek bij lyme verhoogd zijn en de lage CD57 etc etc, dan zegt dit nogal wat. niet alles, dat realiseer ik me ook, maar maakt het zeker de moeite waard het te proberen en zie ik ook zeker de zin/mogelijkheden ervan.

ME kan het stuk zijn dat niet meer te verbeteren is, maar als lyme 70% is en ME 30% van mijn verhaal, dan ben ik toch knettergek als ik die 70% zou laten zitten vanwege die 30% die ik mogelijk nooit op kan lossen? Ik weet dat je het oprecht allemaal probeert te begrijpen, ik waardeer je input ook echt en het is sowieso goed om altijd de andere kant te horen en erbij te kunnen betrekken. Misschien is dit goed om te weten:

diederik schreef:http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/hel ... 90023.html

Bottom line: een of andere Noorse professor heeft net iets gepubliceerd over een nieuwe manier die hij ontdekte (?) waarop ze de borreliabacterie kunnen zien in het bloed en hoe ze reageert op AB, en dat chronische borrelia dus wel echt bestaat.

malu schreef:Trouwens, bij de LTT-test verdwijnt de reactie van de T-cellen zodra de infectie weg is, dus je meet juist of er een actuele infectie is of niet.

ps: over drammen gesproken, daar heb ik zelf een handje van hoor, dus geen probleem, jij wil gewoon duidelijk maken wat jij vind en blijft dat doen en ik doe hetzelfde om mijn kant duidelijk te maken. Als er al iemand dramt dan doen we dat beide

Hoi annemoon, je schetst een heel duidelijk plaatje.
Het is ook dat ik probeer te snappen waar die controverses rond lyme en de testen vandaan komen. Klopt er iets niet in de theorievorming, of willen artsen niet verder kijken dan nummer neus lang is, is het een kwestie van definities waardoor er een impasse lijkt te zijn...