Pagina 14 van 15
Geplaatst: 15 apr 2013, 11:53
door stier
Bij mij is het cytokinepanel al drie keer getest, daarvan was de laatste keer tijdens de Ab-kuur voor bartonella. Kan me indenken dat hij dat na de Ab-kuur ook weer wil meten dan. De meeste waarden waren vooruit gegaan.
Geplaatst: 15 apr 2013, 12:08
door sprankel
Fijn stier dat je waarden zijn verbeterd!
Nu hopen dat je je ook nog beter gaat voelen!!!
Geplaatst: 15 apr 2013, 14:31
door malu
Thx, ben ik wat gerustgesteld

.
Geplaatst: 15 apr 2013, 20:03
door sprankel
@malu: Ik heb het nog even voor je nagekeken, en de eerste PGE2 meting is er bij mij geen cytokinenpanel getest

Geplaatst: 15 apr 2013, 20:11
door malu
Pak van m'n hart

. Haha, bedankt voor het opzoeken

.
Geplaatst: 15 apr 2013, 21:09
door sprankel
graag gedaan

Geplaatst: 18 apr 2013, 21:42
door kimme
Hoi!
Ik ben nieuw hier, mijn naam is Kim, 24 jaar en ben van West-Vlaanderen (Zwevegem), ik heb nu al 6 jaar ME en als extraatje fibro en ben ook in behandeling bij prof DML, al 3 jaar ondertussen.
Ik herken me helemaal in jullie verhaal, ben ook positief getest op Bartonella en Borreliose en neem nu als medicatie Rifampycine (1 smorgens 30min voor ontbijt) en Azithromycine (1/dag), ben hiermee al een maand of 3 bezig en moet binnenkort op controle, begin mei.
Onlangs kreeg ik een brief dat mijn medicatie wat werd aangepast, ik moet nu ook Zellitrex (3/dag) gaan nemen

dit blijkt een antiviraal middel, genaamd Acyclovir en op de bijsluiter staat dat het voornamelijk voor het Herpes-virus te behandelen is. Ik werd een tijdje geleden ook positief op dit virus getest

maar weet hier ook eigenlijk niet zo veel over, alleen dat je er koortsblaasje van kan krijgen, maar die heb ik dus niet.
Ik dacht dat ik wat begon te beteren omdat ik vorige week min of meer een goeie week had, totdat ik vorige vrijdag die Zellitrex begon te nemen

met de dag voelde ik me zieker worden en van zondag tot woensdag heb ik amper mijn bed verlaten, dus heb ik woensdag beslist dat ik ermee ophield, want ik voelde me echt verschrikkelijk.
Heeft iemand ook ervaring met Zellitrex?
Dikke knufs Kim x[/code]
Geplaatst: 18 apr 2013, 21:46
door sprankel
Hoi kimme,
Welkom!
Met je vragen over Zellitrex/acyclovir kan ik je helaas niet helpen.
Ik hoop dat iemand anders daar meer info over kan geven.
Veel succes met je behandeling!
Sprankel
Geplaatst: 18 apr 2013, 22:22
door asje
Welkom kimme!
Nee, geen ervaring. Maar wb Herpes, je kunt het hebben zonder klachten en een koortslip hoef je sowieso niet persé te hebben.
Er zijn hier genoeg DMl-gangers, je zult zeker antwoord krijgen:-) Sterkte voor nu!
Geplaatst: 11 jul 2013, 19:27
door Grigor
Hoi Kimme
Tja.
Ik ben net weer begonnen met de Zitromax en ook Zelleitrex. Drie jaar geleden heb ik het ook genomen maar ik was toen op een gegeven moment gestopt vanwege mijn financiele situatie .
Maar omdat ik nu een huisarts heb die wel wil meewerken etc ben ik weer opnieuw begonnen.
3 jaar geleden was ik er beter aan toe toen ik de behandeling begon en kan me het niet meer helemaal herinneren hoe snel ik vooruit ging. Maar ik was van niet zo goed naar behoorlijk goed gegaan.
Heb daar tot 3 maanden terug ontzettend veel aan gehad.
Dus ik neem 2x daags 300 MG Tertralysal , 1 x 250 MG Zitromax en en 3 x daags Zellitrex.
Vandaag is de eerste dag en voel me vreeeessseliijk . Moe en vanalles .
Maar 3 jaar geleden ben ik er ontzetten op vooruit gegaan. Dus ik houd vol . Misschien moet ik er weer aan wennen. Soms is het toch goed heftig te reageren??

Geplaatst: 18 jul 2013, 15:47
door slakkenhuisje
Nieuwe update, zie eerdere berichten in deze post:
oud 3 maanden mijn antibiotica Doxycycline en Azithromycine geslikt.
oud: 2 maanden:
Rifampycine 300 mg, 1/dag, 30 minuten voor het ontbijt
en Minocycline 100 mg 1 ‘s morgens te nemen
oud: 2 maanden aan de: Azithromycine + Minocycline
Nu: Ketek 2 x 1/2 gedurende 14 dagen daarna 2 x 1 perdag voor anderhalve maand.
Ik neem dat dit ook een antibiotica is.
- Wat is de stof die erin zit?
- Weet iemand waar ik deze (goedkoop) kan krijgen? Mijn HA weet er niets van en wil het niet voorschrijven wat dan ook wel weer logisch is.
Geplaatst: 18 jul 2013, 17:52
door diederik
Bij mij was Ketek gewoon in de apotheek verkrijgbaar, maar dat is wel in België.
Het kostte niet veel (zoals de meeste ABs) omdat dat gelijk wordt terugbetaald bij ons.
In theorie kan ik voor andere mensen met hun voorschriftjes van DML ABs ophalen bij mijn apotheker en dan met een bonnetje voor je zorgverzekering weer de andere richting opsturen, maar aangezien ik woensdag op vakantie vertrek (gewoon bij mn oma hoor, want mijn moeder is op reis naar Catalonië) lijkt het mij iets te krap op dat nog geregeld te krijgen met post & opsturen voorschriftjes enz aangezien post tussen BE en NL er wel 3-5 dagen over kan doen.
Mss iemand anders in BE (of NL) die kan helpen?
Geplaatst: 18 jul 2013, 22:02
door slakkenhuisje
Hoi Diederik.
Het is dus toch een AB. Heb jij hem toevallig ook deze keer voorgeschreven gekregen? Meestal krijgen we hetzelfde vandaar:)
Heb je blog eventjes niet meer gelezen Sorry.
Halen in België. Super tof aanbod. Kom jij de 27 naar de MEeting te Utrecht?
Dan zou ik dan alles meekunnen geven.
Fijn die vakantie ook al is het bij je oma. Toch eventjes iets anders.
PS de video clip met ME -Awareness is bij af! Verder heb ik 4 nummers deze week geschreven EN gaan we waarschijnlijk weer standaard repeteren met de band. Yoehoe!
Geplaatst: 18 jul 2013, 23:46
door diederik
Ik begin over 2 weken ook aan de ketek ja

grappig idd.
Ik kom 27ste naar Utrecht, maar de vraag is of ik die voorschriftjes nog tijdig kan afhalen. Eigenlijk bood ik dus niet echt letterlijk aan het te doen in mijn bericht (alleen dat het een optie is om iemand in BE te laten sturen), omdat het ivm vakantie logistiek nog erg moeilijk gaat worden om zo snel rond te krijgen voor mij persoonlijk.
Dat durf ik namelijk alleen thuis bij mn eigen apotheek (omdat ze me kennen als vaste klant, doen ze niet moeilijk dat ik regelmatig medicatie voor buitenlandse patiënten afhaal, maar in theorie is dat natuurlijk niet de bedoeling, cfr bv wat er met apotheek De Saedeleer is gebeurd) maar in een apotheek in een vreemd dorp waar ik nog nooit ben geweest ga ik dat dus niet doen
[ben al wel in dat dorp geweest uiteraard maar nog nooit in een apotheek daar, bedoel ik

]
Woensdagmiddag vertrek ik al naar m'n oma, dus dan zou ik dinsdagochtend je voorschriftjes al in de post moeten krijgen. Stuur me morgenochtend een privebericht als je denkt dat dat écht zo snel nog gaat lukken (ik ben niet zeker - post BE-NL duurt tussen de 3 en de 10
werkdagen, dat varieert heel sterk; meestal 3 à 5 maar BE-NL dan weer sneller dan NL-BE is mijn ervaring); dan wil ik sowieso eerst mn apotheek nog bellen om te checken of ze het wel in orde vinden, want gisteren ben ik al een halve kilo AB voor iemand anders gaan halen dus ik wil m'n krediet daar ook niet kwijtspelen als je snapt wat ik bedoel [dat het lijkt alsof ik een handeltje in medicatie drijf ofzo]
Zelf denk ik dus dat er een grote kans is dat dat er pas woensdag of donderdag gaat zijn en dan heb ik geen tijd meer om het af te halen. Het is dus wel een risico (aka hoe hard vertrouw je 'Postnl' dat de brief in 3 dagen aankomt)
Voor hetzelfde geld liggen je voorschriftjes anders 2,5 weken te wachen in mijn brievenbus tot ik 10 augustus weer thuis ben.
Dus als je nog een alternatief kunt bedenken zou dat wel heel wat stress schelen.
Geplaatst: 09 sep 2013, 01:05
door slakkenhuisje
Nieuwe update, zie eerdere berichten in deze post:
oud 3 maanden mijn antibiotica Doxycycline en Azithromycine geslikt.
oud: 2 maanden:
Rifampycine 300 mg, 1/dag, 30 minuten voor het ontbijt
en Minocycline 100 mg 1 ‘s morgens te nemen
oud: 2 maanden aan de: Azithromycine + Minocycline
Nu: Ketek 2 x 1/2 gedurende 14 dagen daarna 2 x 1 perdag voor anderhalve maand.
Update: Ketek niet kunnen vinden. Nu ruim een maand later:
2 maanden St Claritromycine 500 gram per dag. (2 tabletten)
Deze hakken er wel in. De gehele dag op bed gelegen. Net op. Omgekeerde wereld. Jakkes.