ME-Gids.Net

hallo sprankel

goede tip inderdaad! Ze staan op mijn lijstje. Het hebben van een europese databank heeft ook zo zijn voordelen geloof ik. Als je met amerikaanse resultaten bij een belgische arts komt, willen ze niet altijd meewerken. Dat staat blijkbaar te ver van hun bed of eigen belangen zijn niet gediend blijkbaar.
Als we het hier kunnen opzetten, heb je werkgelegenheid voor europese wetenschappers, een mentaliteitsverandering maar hopelijk voldoende medewerking van patienten natuurlijk.

Als we dan de resultaten naast elkaar kunnen leggen van amerikaanse en europese patientengroepen, wordt het helemaal interessant.

Helemaal mee-eens marlene!

Proficiat met de uitslag, helaas niet gewonnen maar 4-10 van de kweetnihoeveel is toch ook nog wel schoon

hallo diederik

in de eerste fase waren we met zo'n 300, in de 2de fase met 95 en dan geëindigd bij de laatste 10 dus.

De winnaars waren bezig met gentechnologie en fruitvliegjes, goedkopere productie van medicatie enz. Veel te goed bezig die mannen Ik gun ze het van harte hoor.

Nou bij de laatste 10 is dus ook heel goed,nog gefeliciteerd!

Op de website van Frank Twist stond een verwijzing naar het onderzoek van Jo Nijs die stelt dat bewegingsangst mede aan de basis ligt van diverse symptomen van ME, CVS en FM

http://www.hetalternatief.org/Gedrag%20 ... 201133.htm

Ik ben in mijn pen gekropen.

Geachte heer Nijs


Deze ochtend las ik dat er een studie was verschenen waarin u schreef dat vermijdingsgedrag / bewegingsangst aan de basis zou liggen van diverse symptomen van ME, CVS en fibromyalgie.
Indien ik het verkeerd zou hebben begrepen, mag u me zeker verbeteren.

Zoals u al kan vermoeden, ben ik gezegend met deze geweldige kwaal en herken ik me niet in wat u schrijft.
Laat ik mijn verhaal vertellen. Misschien heeft u er wat aan.
In 2008 was ik namelijk totaal bedlegerig, niet meer in staat me te bewegen. Men moest me wassen, aankleden, eten geven, omdraaien. Het grootste deel van de dag lag ik in het donker. Zo'n 23 uur per dag. Mijn brein knetterde als ik mijn ogen nog maar draaide. Dat heeft 14 maanden geduurd. Dat evolueerde uiteindelijk naar lichtjes bewegen, één keer per dag de trap op kunnen. Vandaag 5 jaar later kan ik redelijk autorijden en schrijven maar niet lang stappen, noch fietsen of rechtstaan. Vroeger liep ik nochtans wedstrijden en deed ik boodschappen met de fiets. Bewegingsangst zei u toch?

Dat wil dus zeggen, ik kan mijn jongste naar school brengen en terug en dan is het afgelopen. Dan zijn mijn batterijen plat tot ze weer zijn opgeladen. Ik spaar mijn energie voor het weekend als ik chauffeur van dienst ben voor de sportactiviteiten van de kinderen bijvoorbeeld.

Ik beheer mijn energie, dat noemen ze energy management. Sommige mensen noemen het liever bewegingsangst / vermijdingsgedrag. Een beetje positief denken zou de wetenschap niet misstaan.

Mijn verbetering is niet zonder slag of stoot gegaan. Het heeft me veel geld en moeite gekost.
Ik was een topconsultant toen ik ziek werd tijdens mijn laatste zwangerschap in 2003. Geen enkele arts nam me au serieux want ik heb moeten werken tot ik er ben bij neergevallen, letterlijk. Vrouwen die hard werken, dat is blijkbaar not done. Ik ben het beu beledigd te worden door wetenschappers die zeggen dat onze symptomen komen door bewegingsangst. Eerst werkte ik te hard en nu beweeg ik zogezegd te weinig. Wat is het nu eigenlijk?

Mijnheer Nijs, hieronder de lijst van wat ze bij mij gevonden hebben, misschien vindt u een aanwijzing voor lichamelijke vermoeidheid.
Pfeiffer, cytomegalovirus, parvo, adeno, babesia, bartonella hens, seronegatieve lupus, mycoplasma, chlamydia pneumonia, cervix kanker, glomus tumor, enchondroma, clusterhoofdpijn, pots, B12 -, ammonia +, cyanide +, ...

Mensen zoals ik zijn ziek en wij verdienen behandeld te worden. Lees eens mee op de ME/CVS fora en ontdek hoeveel mensen euthanasie plegen. Of is dat ook een vorm van bewegingsangst?

Met beleefde groeten,


Marlène Robin

Goed gedaan marlene!
Zo heb ik een (helaas wat minder eloquente) boze brief gestuurd naar de Isalaklinieken waar ze een geheel nieuwe (!) combinatietherapie cgt/get gaan starten!! Hoe vinden ze het uit, de gekken. Soms is de grens bereikt.
Ben benieuwd of je antwoord krijgt. Hij zou je blog neuraal therapie eens moeten lezen...

marlène schreef:Op de website van Frank Twist stond een verwijzing naar het onderzoek van Jo Nijs die stelt dat bewegingsangst mede aan de basis ligt van diverse symptomen van ME, CVS en FM

http://www.hetalternatief.org/Gedrag%20 ... 201133.htm

Ik ben in mijn pen gekropen.

Geachte heer Nijs


Deze ochtend las ik dat er een studie was verschenen waarin u schreef dat vermijdingsgedrag / bewegingsangst aan de basis zou liggen van diverse symptomen van ME, CVS en fibromyalgie.
Indien ik het verkeerd zou hebben begrepen, mag u me zeker verbeteren.

Zoals u al kan vermoeden, ben ik gezegend met deze geweldige kwaal en herken ik me niet in wat u schrijft.
Laat ik mijn verhaal vertellen. Misschien heeft u er wat aan.
In 2008 was ik namelijk totaal bedlegerig, niet meer in staat me te bewegen. Men moest me wassen, aankleden, eten geven, omdraaien. Het grootste deel van de dag lag ik in het donker. Zo'n 23 uur per dag. Mijn brein knetterde als ik mijn ogen nog maar draaide. Dat heeft 14 maanden geduurd. Dat evolueerde uiteindelijk naar lichtjes bewegen, één keer per dag de trap op kunnen. Vandaag 5 jaar later kan ik redelijk autorijden en schrijven maar niet lang stappen, noch fietsen of rechtstaan. Vroeger liep ik nochtans wedstrijden en deed ik boodschappen met de fiets. Bewegingsangst zei u toch?

Dat wil dus zeggen, ik kan mijn jongste naar school brengen en terug en dan is het afgelopen. Dan zijn mijn batterijen plat tot ze weer zijn opgeladen. Ik spaar mijn energie voor het weekend als ik chauffeur van dienst ben voor de sportactiviteiten van de kinderen bijvoorbeeld.

Ik beheer mijn energie, dat noemen ze energy management. Sommige mensen noemen het liever bewegingsangst / vermijdingsgedrag. Een beetje positief denken zou de wetenschap niet misstaan.

Mijn verbetering is niet zonder slag of stoot gegaan. Het heeft me veel geld en moeite gekost.
Ik was een topconsultant toen ik ziek werd tijdens mijn laatste zwangerschap in 2003. Geen enkele arts nam me au serieux want ik heb moeten werken tot ik er ben bij neergevallen, letterlijk. Vrouwen die hard werken, dat is blijkbaar not done. Ik ben het beu beledigd te worden door wetenschappers die zeggen dat onze symptomen komen door bewegingsangst. Eerst werkte ik te hard en nu beweeg ik zogezegd te weinig. Wat is het nu eigenlijk?

Mijnheer Nijs, hieronder de lijst van wat ze bij mij gevonden hebben, misschien vindt u een aanwijzing voor lichamelijke vermoeidheid.
Pfeiffer, cytomegalovirus, parvo, adeno, babesia, bartonella hens, seronegatieve lupus, mycoplasma, chlamydia pneumonia, cervix kanker, glomus tumor, enchondroma, clusterhoofdpijn, pots, B12 -, ammonia +, cyanide +, ...

Mensen zoals ik zijn ziek en wij verdienen behandeld te worden. Lees eens mee op de ME/CVS fora en ontdek hoeveel mensen euthanasie plegen. Of is dat ook een vorm van bewegingsangst?

Met beleefde groeten,


Marlène Robin

Topbrief!!!!!!!!!

Ik ben het beu beledigd te worden door wetenschappers die zeggen dat onze symptomen komen door bewegingsangst. Eerst werkte ik te hard en nu beweeg ik zogezegd te weinig. Wat is het nu eigenlijk?

helemaal eens met jullie, Lulu en Marléne.....

en wat een goed plan van je een databank!!!! dank je wel!

Wow wat een dijk van een brief Marlène. Dankjewel voor al je inzet en beter laat dan nooit: nog gefeliciteerd met je mooie prestatie!!

Lieve Marlène, de boosheid spat ervan af. Ik herken het helemaal. Ik ben in het geheel niet lui of bang om te bewegen. Heb werken en bewegen altijd leuk gevonden. Liep met bepakking door de bergen, ging op fietsvakantie et cetera. Vorig jaar moest ik verplicht CGT en GET doen. Gelukkig waren ze niet al te pusherig, ik kon volstaan met thuis proberen langer te staan en te lopen. Toch was dat al enorm frustrerend. Het was voor mezelf wel duidelijk dat daar het probleem niet zat, maar toch denk je: wie weet, ik zal het wat proberen. En dan liep ik dus soms buiten enorm te duizelen en bijna tegen de vlakte te gaan.
Wat ik aangaf over mijn ziekte werd totaal niet serieus genomen, sterker nog: ze kijken je zo aan van aha zie je wel die is zo hypochondrisch als wat. Mijn ware aard en karakter werden (en worden nog door veel mensen) genegeerd. We worden met z'n allen in een hokje gestopt, mede dankzij dit soort meneren. We moeten met z'n allen meer bewegen. Dat we echt wel bewegen als we ons beter voelen wordt voor het gemak ook maar niet gezien. Eerlijk gezegd maak ik me er soms grote zorgen over. De CGT- en GET-mafia hebben alle ruimte, er zal heel wat wetenschap tegenaan gegooid moeten worden om die terug te dringen....

"Stel uw vraag aan Jo Nijs": Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2735

Stel uw vraag aan Jo Nijs
27-05-2013

In ons MEdium nummer van september publiceren wij een uitgebreid interview met wetenschapper en bewegingsspecialist Jo Nijs. Vragen die u heeft kunnen wij hem dan stellen. Mail naar info@me-cvs-stichting.nl voor 1 juli uw vraag en lees het antwoord terug in de MEdium van september,het kwartaaltijdschrift van de ME/CVS-Stichting Nederland.

Folder ME/CVS Stichting: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/1558-folderfysio/

VLC werkt (en dweept) er ook mee: "Fysiotherapie bij patiënten met chronisch Vermoeidheidssyndroom": Bron: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/professionals

Groetjes, Louisa

Voor alle duidelijkheid, ik heb niets tegen bewegen. Wel tegen de suggestie dat ME & co in stand wordt gehouden door inactiviteit.

Ik beweeg ook maar het is omdat ik beter ben dat ik meer kan. Niet omdat ik meer beweeg dat ik meer kan.

Bewegen is noodzakelijk, al was het maar om ons ruggemerg niet te laten stagneren. Je moet er echter wel tot in staat zijn en hopen dat er iemand aan je voeten komt draaien als zelfs dat niet meer lukt.

Dan moet de ziekte natuurlijk wel erkend worden.

Gisteren echt met een baalhumeur opgestaan. Het loopt al een paar dagen niet zo lekker als ik zou willen. Na die prijsuitreiking echt een lichamelijke instorting gehad, niet normaal. Maar gisteren waren we ook uitgenodigd om te gaan lunchen bij de liefste tante die je maar kan verzinnen. Eenmaal aangekomen, bleek ook de broer van mijn vader te zijn uitgenodigd als verrassing. Zijn dochter lijdt ook al 24 jaar aan ernstige ME. Hij begrijpt als geen ander wat de ziekte inhoudt. Mijn donderwolk verdween al snel.

Zijn theorie dat de ziekte verspreid wordt door een schimmel heeft ie herhaald. Ditmaal sprak ie over stafylolokken. Tevens sprak ie over vervuiling van auto's. Niet de roetdeeltjes maar de zuurstofverbindingen die veranderen. Dat zou een bepaalde omgeving creëren waardoor organismen de kans krijgen zich te ontwikkelen. Hij zegt dat M.E. vooral opkwam toen de auto in opmars was.

Als M.E. volgens hem wordt verspreid door stafylokokken, dan kan dat een verklaring zijn voor de clusteruitbraken.

Die instorting kan ik me voorstellen ...

Maar Stafylokokken zijn bacteriën (en die worden ook wel gevonden bij ME). En het ziektebeeld is al een paar eeuwen geleden beschreven. Overigens zegt DMl wel ook dat schimmels één van de boosdoeners zijn.