ME-Gids.Net

Grigor,
Sinds je tweede coming out is hier op het forum bekend wie je bent. Vaste forumleden begrijpen het vertrouwelijke karakter van de hier gedeelde informatie wel (blijkt ook wel uit de vraag van Willemijnd). Maar iedereen kan meelezen. Misschien kun je aan de moderators vragen dit topic besloten te maken. Is maar een idee, bedenk zelf maar of je dit wil of niet.

Groetjes, Ariadne

Willemijnd,
je berekening klopt niet. Het lastige is dat de een wel hulp en hulpmiddelen krijgt en de ander niet. Een berekening valt dus eigenlijk niet te maken.
Het is wel duidelijke taal zo met die 0 Euro, maar ik ben bang dat je in vagere termen moet spreken, zoals: veel mensen met ME krijgen geen...

En ja, het filmpje spreekt voor zich, hoeft niet veel bij.

Groetjes, Ariadne.

Klopt. Ga er over nadenken

Ja, dat van die 0 euro klopt gelukkig gewoon niet. De één krijgt wel iets, de ander niet. Carnitene is waanzinnig duur, krijgen we. Etc.

En dan met de bezuinigingen, onder alle chronisch zieken wordt gekort. Dus blijft over: een deel van de patiënten krijgt geen voorzieningen + er is geen (of nauwelijks?) geld voor bio-medisch onderzoek (dus zijn er ook geen medische teams en bijscholing).

Ik zag eergisteren trouwens (ben niet altijd even vlot) dat de tweet van de Stichting over de start van de campagne was geretweet door Jürgen Rayman, Umberto Tan en Henk Jan Smits.... niet verkeerd....

Umberto Tan. Heel goed.

Grigor schreef:Umberto Tan. Heel goed.

Kun je met hulp van Jan niet proberen bij Humberto aan tafel te komen (liggen)? Of zou jou dat te veel zijn?

Hij is rustig en vertrouwen gevend. Je kunt bij hem vast pas hoeven "opkomen" en weg gaan wanneer het jouw tijd is. Dan hoef je de rest van de show niet mee te maken, want te vermoeiend. Als Humberto dat ook vermeldt zijn dat gelijk, met jouw aanliggen, twee aanwijzingen erbij die voor zich spreken en wellicht indruk maken.

Evt. wil iemand van de thuiszorg ook mee ter begeleiding?

Kon de Tweet van Umberto niet vinden, Ten 2e dat zou inderdaad te zwaar zijn. Ik kom echt het huis bijna niet uit.

Ik las het hier:

https://twitter.com/MECVSSTICHTING/stat ... 84/photo/1

Ah ik snap Twitter niet helemaal. Maar is het niet dat de stichting het bij Umberto heeft geshared? Hij heeft het er zelf niet opgezet.

Mooi!

Tuurlijk is dat te zwaar. Maar zou jouw vriend Jan er niet kunnen gaan zitten, met ook jouw filmpje?

Raymann en Smits waren trouwens al betrokken bij ME.

Nou ja het is niet mijn filmpje hahaha. Misschien komt er nog een "mijn" filmpje ooit )

Lijkt me dat de stichting daar gaat zitten.

is alleen door Jorgen geRT heaur

Grigor schreef:Ah ik snap Twitter niet helemaal. Maar is het niet dat de stichting het bij Umberto heeft geshared? Hij heeft het er zelf niet opgezet.

Oh, zou best kunnen, ik weet ook niet hoe twitter werkt. Waarschijnlijk verkeerd begrepen

Deze campagne van de Stichting is heel mooi. Maar ze zijn jaaaren gelden al dubbel geworden wb de naam CVS en behandeling CGT. Hopen dan dat dat maar goed gaat ... Ik heb helaas verschillende dingen op tv zien voorbijkomen die nou niet direct een echt goede indruk gaven. Ook kan niet iedereen alles even goed overbrengen.

En het filmpje mag (moet!) overal gedeeld worden, dus geen probleem wat dat betreft, kan altijd getoond worden.