ME-Gids.Net

Ze hebben wsl niet begrepen dat De vierdaagse maar vier dagen duurt, ze blijven al jaren meelopen ...

asje schreef:Ze hebben wsl niet begrepen dat De vierdaagse maar vier dagen duurt, ze blijven al jaren meelopen ...

Hi,hi.

==Dat zei merdy alleen (Rituximab hier).==

Ja, ik begreep het verkeer, geloof ik.

Trouwens, over Vierdaagse gesproken: is daar wat bereikt of naar tevredenheid iets neergezet?

Heel verkeer ja

Het is volgens mij nergens in beeld gekomen helaas. Maar de lopers konden het wsl wel zien?

Haha sorry voor de verwarring. Ik bedoelde inderdaad niet 'hier' als in Nijmegen maar als in Nederland. Zou ik me zeker voor opgeven. Dat pakt iets totaal anders aan dan Anakinra (wat maar één klein interleukine deeltje aan pakt, en trouwens, voor reuma testen ze dat ruim 4 maanden voor ze besluiten of het wel of niet werkt dus wie weet is 4 weken wel te kort?! Al was ik blij dat ik van die helse injecties af was maar dus vooral door de bijwerkingen). En in Noorwegen schijnen de resultaten toch wel veelbelovend te zijn. Wat ik begrepen heb is dat ze je na dit onderzoek (bij Nijmegen dus) alsnog CGT willen aanbieden, bij mij nog niet gebeurd maar zit dan nu ook nog ver van het eind van de follow up af, maar dat ga ik dus absoluut niet doen.
Ik denk niet dat ze resultaten zullen manipuleren...maar wat ik me wel af vraag is waarom ze nou juist voor anakinra gekozen en niet voor andere, 'ruimere' medicatie (die meer aanpakt dan alleen IL1 geloof ik)?
Maargoed niet geschoten is altijd mis zeg ik maar en deze nieuwe ME theorie sluit aan bij mijn klachten en beloop dus ik vond het sowieso de moeite waard

Volgens mij kan je als het hele onderzoek is afgerond en gepubliceerd te weten komen in welke groep je zat. Dus dat duurt nog wel ff.

Ongelooflijk, alsnog CGT aanbieden. Tsja, zo krijgen ze mss weer wat klantjes binnen.

Nijmegen heeft de cijfers over CGT iig enorm gemanipuleerd, zo erg dat je van fraude kunt spreken. En van wetenschappelijk onderzoek iha is maar 10% helemaal zuiver ... (onderzoeksvraag, methode, conclusie - op elk terrein kan het mis gaan).

in hun zieleknijpertjesogen is CGT nog steeds de beste aanpak en zou het dus not done zijn om dat de merdy's te onthouden want je interleukine kan je ook gewoon best omhoog of omlaag of wat is het denken hoor

waarom is alles in Noorwegen zo veelbelovend en hier zowat niks!

je hebt pb merdy

merdy schreef:maar wat ik me wel af vraag is waarom ze nou juist voor anakinra gekozen en niet voor andere, 'ruimere' medicatie (die meer aanpakt dan alleen IL1 geloof ik)?

klein beginnen?

Ja, het CGT evangelie tiert nog welig. Ook mijn zoon wordt dat door de bezwaar psychiater van het UWV in Groningen a/h einde van een lijvig rapport aangeraden.

Zie TZT voor verdere verslaggeving elders. Er wordt eerst nog vlijtig gewerkt aan correcties en aanvullingen en wat dies meer zij, alvorens na bezwaar evt in beroep te gaan.

Dat terwijl Wessely al om is. Kan niet zo lang meer duren, denk ik, deze krankzinnigheid.

Bedankt Merdy voor het verslag. Jammer dat je er geen baat bij had.

Ik hoop eigenlijk dat Sheyenna ook nog bereid is haar ervaring te delen. Ik ben toch wel erg geinteresseerd.

Groetjes, Ariadne.

Ik ook Sheyenna! Zie je het zitten om iets te schrijven?

Ik zal nog even een korte update geven. Inmiddels ben ik positief getest op Bartonella en 2 andere co-infecties. Wil me dus terugtrekken uit het onderzoek, maar dit blijkt niet zo gemakkelijk! Ik vind zelf dat ik niet meer onder CVS val en het onderzoek dus negatief beïnvloed als ik wel blijf deelnemen want hiervoor zal Anakinra NOOIT werken. Maar ze wilden dan eerst die arts wel eens spreken waar ik nu bij ben om te kijken hoe het nou precies zit, en hoe ernstig het is want de follow up loopt nog maar 2 maanden, kan ik mijn behandeling dan misschien wel uitstellen tot daarna...? Maar dan ga je toch alsnog voorbij aan het feit dat mijn ziektebeeld niet meer in het onderzoek thuishoort? (plus ik wil mijn behandeling echt niet uitstellen)
Dus hoe serieus ze hun eigen onderzoek nou nemen, dat vraag ik me nu echt nog meer af dan eerst eerlijk gezegd...Jammer want ik vind dit echt een grote stap in het onderzoek naar ME/CVS.

Bedankt voor je update en heel veel succes met je behandeling!

Groetjes, Ariadne.

Dat is nou de pest van het idee 'CVS', daar vallen zoveel mensen met een ziekte onder, zij vinden het wel best. Als ze de Oxfordcriteria nog gebruiken hebben we ook niks aan dit onderzoek.

niet alleen niet werken maar misschien zelfs averechts werken, weet niet in welk topic maar hadden we het al een x over gehad

run merdy run

Annac: CGT aanbieden doen ze altijd,maar je bent het niet verplicht. Die keuze is aan jou zoon.
Het staat nu eenmaal in hun protocol en zolang dat niet veranderd wordt, moeten zij zich daar aan houden.
Ik heb zelfs een brief waarin staat dat CGT bij mij niet werkt en dat er meer aan de hand moet zijn, die willen zij niet eens lezen laat staan bijvoegen.