Pagina 13 van 19
Geplaatst: 28 mar 2013, 17:38
door lulu
Aaah, ik moet zeker kijken nu....!
Geplaatst: 28 mar 2013, 23:03
door spring
Deze colleges zijn er nu wel voor de patiënten, maar zijn er ook mensen hier die één of meerdere filmpjes aan derden en zelfs professionals hebben laten zien ter verduidelijking van wat ze nu dus onder de leden hebben?
Iets om daar een topic over te beginnen? Hoe derden deze informatie ontvangen? Of zie ik daar over heen en is die er al?
Het project is bedoeld om wetenschap dichter bij de patiënten te brengen. Dat bij 'onze ziekte' deze kennis niet eens bij dokters aanwezig is valt buiten het project dat gesubsidieerd wordt enzo. Maar er is natuurlijk niks op tegen om de kennis over te brengen aan artsen. Alle filmpjes kijken is wellicht wat veel gevraagd van je arts, maar je kan ook de uitgeschreven colleges als boekwerkje geven. Of hem of haar daarin wijzen op iets specifieks. Het wordt al een aardig document zo. Vooral interessant als straks de 20 colleges van De Meirleir allen gebundeld zijn.
Geplaatst: 28 mar 2013, 23:32
door annac
==...valt buiten het project dat gesubsidieerd wordt enzo. ==
Dat snap ik niet.
Maar een of meer filmpjes uitzoeken dat de lading persoonlijk dekt om net jouw (huis)-arts op de hoogte te stellen....
Moet haalbaar zijn toch? Niet te uitgebreid, zo kompact mogelijk....
Ze krijgen immers veel info die verondersteld wordt dat ze die tot zich nemen...
Geplaatst: 29 mar 2013, 00:12
door spring
==...valt buiten het project dat gesubsidieerd wordt enzo. ==
Dat snap ik niet.
De ME/cvs Vereniging neemt deel aan het project Wetenschap voor Patiënten dat wordt gesubsidieerd.
De doelen van het project en de middelen die ingezet kunnen worden zijn vastgelegd in het projectplan dat dus van de overkoepelende organisatie is en niet door de Vereniging zelf bepaald kan worden.
Er is dus geen geld of mankracht om actief artsen te gaan inlichten of om iets op te nemen dat specifiek voor artsen bedoeld is.
Dit neemt natuurlijk niet weg dat de filmpjes en teksten er wel voor gebruikt kunnen worden!!!
Misschien had ik je een beetje verkeerd begrepen. Ik bedoel alleen dat dit helaas niet ook gefaciliteerd wordt door de projectorganisatie.
Ik ben benieuwd of iemand zijn arts al aan het kijken heeft gekregen!
Geplaatst: 29 mar 2013, 12:11
door senna
Dml blijft toch bij zijn stelling : LDN is een symptomatische behandeling.
Geplaatst: 29 mar 2013, 12:18
door sprankel
Je wordt er toch ook niet beter van?
Als je ermee stopt, dan komen je klachten weer terug.
Geplaatst: 29 mar 2013, 14:29
door lulu
Haha spring, net vandaag mijn HA met een beverig stemmetje gewezen op de filmpjes. Hij reageerde enthousiast, ben benieuwd of hij ook daadwerkelijk gaat kijken.
Ook zo goed dat elke video kort en duidelijk is. En wat formuleert hij goed! En even met een schuchter lachje de darmartsen terecht zetten, prima!
Inderdaad noemt hij LDN onder symptoombestrijding. Maar aan de andere kant, alles wat daadwerkelijke ontlasting kan geven verhoogd wellicht ook de kans op verbetering. Dus wie weet dragen ook sommige vormen van symptoombestrijding bij aan enig herstel/verbetering.
Geplaatst: 11 apr 2013, 16:27
door spring
College 17 is online!
Onderwerp: ME en de hersenen.
Morgenochtend is er weer een chat van 11.00 tot 11.30.
http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/chat/
Geplaatst: 11 apr 2013, 16:29
door spring
Haha spring, net vandaag mijn HA met een beverig stemmetje gewezen op de filmpjes. Hij reageerde enthousiast, ben benieuwd of hij ook daadwerkelijk gaat kijken.
Niet geschoten altijd mis! Hopelijk hoor je er nog iets van terug!
Geplaatst: 12 apr 2013, 10:57
door spring
Over ene paar minuten begint de live chat!
Stel al je vragen! Vragen over de hersenen gaan voor, maar er is vast tijd genoeg voor andere vragen!
http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/chat/
Geplaatst: 12 apr 2013, 12:04
door senna
Geen zink-supplement innemen bij Borrelia is toch wel belangrijke info.
Geplaatst: 12 apr 2013, 12:21
door malu
Idd, daar stond ik van te kijken en wel balen want dat heb ik toch een behoorlijke tijd gedaan. Op advies van een specialist nota bene.
Dus nog een reden erbij waarom het belangrijk is om te weten of je Lyme & co hebt, hoewel ik betwijfel of ze het wel geweten hadden als mijn diagnose Lyme toen al bekend was... Neemt niet weg dat het belangrijk is om altijd ook zelf goed opletten als je supplementen gebruikt.
Geplaatst: 12 apr 2013, 13:07
door aoife
Geen zink-supplement innemen bij Borrelia is toch wel belangrijke info.
Waar staat dat?
Ik kan de uitzending over TH1 en TH2 nergens vinden.
Geplaatst: 12 apr 2013, 13:29
door senna
Ik las het op de chat.
Ijzer voedt andere bacteriën maar zink dus de Borrelia, correct me if I'm wrong.
Geplaatst: 12 apr 2013, 14:50
door diederik
Oei, goed om te weten. Ik wilde juist trug wat zinkpilletjes verspreiden over mijn pillendoos
Het lijkt mij ook niet uit de lucht gegrepen, als je googlet op 'zinc borrelia' zijn de eerste resultaten al meteen een mogelijke verklaring:
http://www.longecity.org/forum/topic/41363-zinc/
http://lymediseaseguide.org/human-body- ... me-disease
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2151311/
Borrelia zou dus idd zink gebruiken als vervanging van ijzer wat de meeste bacteriën nodig hebben.
(dat zegt natuurlijk niks over het nut/gevaar van al dan niet toch zink innemen, aangezien je niet alles kunt vermijden dat een bacterie nodig heeft om te groeien, maar het is toch tof om te weten. Ik ga voor de zekerheid dus toch maar geen extra supp. pakken
)