ME-Gids.Net

Please, blijf allemaal schrijven.
Uitleg en ervaringen.... zo waardevol.
(ook zo begrijpelijk dat er risico's aan zitten, maar hebben wij keuze? is het verstandig maar te wachten?)

@ Esther: Bedankt voor je reactie.
Ik begrijp wat je bedoeld en wil natuurlijk helemaal niet dat dml word aangeklaagd.
Maar ik wil ook de waarheid vertellen, want daar is het forum ook voor.
We hebben er niets aan als iedereen het mooier maakt dan het is, ik zou van andere ook graag de waarheid lezen. Ookal is de waarheid niet leuk.

Vannacht heb ik weer een heel slechte nacht gehad, weer ging het slapen niet.
Ik word er zo boos van!!
De eerste 7 injecties had ik nergens last van (behalve keelontsteking en buikgriep) maar dat was volgens dml heel goed teken!
Daarna allemaal bijwerkingen gekregen en toen maar overgegaan op 1/3 dosis.
Maar nog steeds zoveel bijwerkingen, snap dat echt niet. De hoeveelheid die ik spuit is zo ontzettend klein!

En wat ik ook vreemd vind is dat sommige mogen stoppen voor een paar maanden, maar dat werd mij niet gezegt. Terwijl ik bv evenlang spuit als aimee en ook high responder ben.
Nouja maar weer even afwachten en anders toch maar weer gaan mailen.

Oja dan nog een vraag; ik heb nog 12 ampullen in de vriezer liggen, maar ik gebruik nu dus maar 1/3 en wie weet moet ik wel helemaal stoppen.
Kan ik die ampullen daar dan nog 12x3 = minimaal 36 weken inlaten???????

@Esther, Afgeleide of niet het beïnvloed bepaalde stoffen in een keten. Even iets anders wat veel interessanter is; welke specifieke en objectieve immunologische parameters worden voorafgaand van deze behandeling gemeten en zouden na behandeling moeten verbeteren?

@Nabo, Me patienten reageren over het algemeen sterk op medicamenten. Ook op antibiotica kuren en dat kan je echt niet altijd afdoen als het herxheimer effect. Je bent echt niet de enige hoor.

Groeten, Dean

@dean
Welke parameters en welke zaken getest worden voor aanvang, tijdens en erna heb ik jou allemaal prive al een keer verteld!

@Zonaanbidster, Niet specifiek voor McGaf, maar toen voor Nexavir. Aangezien Esther boeken leest over het immuunsysteem en zich verdiept vind ik haar visie en ervaring zeer interessant. Men heeft het altijd over een verzwakt immuunsysteembij ME -welke parameters( Nk cel functie?) en maakt vergelijkingen met hiv (daar zijn de parameters en effecten met medicatie aangetoond) vandaar mijn nieuwsgierigheid. Hersteld die Nk cel functie door McGaf? Zo ja, voel je je dan beter? etc....

@dean zeker wel voor, tijdens en na Gcmaf.
Kijk even in je mail.

@Zonaanbidster, Nee, kan van Mc maf daar niks specifieks -behalve Nk celfunctie- over terugvinden. Daarnaast wil ik graag de ervaring en visie van Esther horen omdat zij zich verdiept heeft in het immuun. Dat zal ongetwijfeld van toegevoegde waarde zijn.

@Esther, Ik hoop dat je deze vragen wilt beantwoorden en je ervaring en visie wilt delen daar kunnen alle forumleden en ik van leren.

@Dien,

Ik help momenteel iemand met een artikel voor een ziekenfonds hier in België en dat artikel moet morgen klaar zijn. Heb dus nu even geen tijd om te antwoorden op je vraag. Ik wil daar graag de tijd voor nemen. Ik kom er heel snel op terug.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Hi, na een stop van paar weken, nu op 1/4, bijwerkingen zijn veel minder.
Alhoewel het varieert, zo kon ik vorige zaterdag in de tuin wat werken en vandaag viel ik om van de moeite, ook pijn in voeten. Bijwerkingen zijn toch altijd verrassend iets anders. Ga nu door met deze dosis,
maar hoop dat dit echt voldoende is. DML zei, geen bijwerkingen? terug naar een half, durf echter niet.
Ik ga wel door.
succes allemaal,s

Zijn er al mensen die als bijwerking hebben dat het ontzettend goed met ze gaat bijvoorbeeld?

Ik heb zelf van injectie 7 tot injectie 10 drie weken lang een zeer goede periode gehad, die helaas sinds een dag of twee weer als sneeuw voor de zon verdwenen is.

Jammer, maar nog even door blijven injecteren maar.

verder weinig last van bijwerking behalve twee dagen een meer geirriteerd gevoel twee dagen na de injectie en wat hoofdpijn soms.

@plassterk: ik heb iedere keer dat ik na de injectie drie dagen goed voel en stabieler, daarna zak ik weer in. Ik kan steeds niet wachten tot de volgende injectie. Die paar dagen doen me echt goed.

Hoi allemaal

Vandaag maar weer contact zoeken met Brussel. De bijwerkingen blijven zo erg!

Een vraagje aan degene die nu een pauze hebben voor een paar maanden:
Hoe voelen jullie je nu? trekken de bijwerkingen weg??
Voel je nu verbetering?

@Nabo; ik kan hier nog geen uitspraak over doen.. de vorige x duurde het wel 3wkn voordat de lucht klaarde.. mr mocht het zo zijn dan laat ik het hier zeker weten! Liefs

@Nabo,

Bij mij zijn de bijwerkingen binnen de week verdwenen. Ik ben van na zes halve dosissen sinds vorige week woensdag overgeschakeld op een kwart dosis. Ik voelde me onmiddellijk een stuk beter. Ik heb sindsdien ook weer hele fijne momenten gehad. Afgelopen zaterdag had ik een topochtend na acht maanden hel en verdoemenis op bed.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Hallo,

Ik ben nu in de 2de week van mijn 2 maanden stop. Ik ben niet gestopt ivm nare bijwerkingen maar alleen omdat ik de milde bijwerkingen die ik in het begin ervaarde, een weg terug baande. Dit was "de" aanleiding een pauze in te lassen en gaf aan volgens KDM dat mijn lichaam genoeg GcMaf heeft gehad.

Nu de hamvraag....voel ik mij beter? Nee, helemaal niet.

M