ME-Gids.Net

een vraagje aan de positieve xmrv/mlv-ers:

Worden jullie behandeld hiervoor, zo ja met welke medicatie?


Tavy

zie topic Behandelplan XMRV admin

tavy schreef:een vraagje aan de positieve xmrv/mlv-ers:

Worden jullie behandeld hiervoor, zo ja met welke medicatie?


Tavy

Daar ben ik eigenlijk ook wel benieuwd naar en het lijkt me nogal een behoorlijke klap om te verwerken.

Daar komt ook nog bij dat je in NL nergens terecht met zo'n uitslag.

Zelf lees ik steeds meer mensen die zich getest hebben en af en toe zit ik er nu ook aan te denken. Maar ik denk nog steeds en dan.........ik zou het wel willen weten.
( ik wil de internist volgende week eens rustig voorleggen of hij iets kan betekenen of in ieder geval of ik daar bloed kan laten prikken)
Diegene die het antwoord raad .......

Xmrv negatief, ik wacht met invullen tot de serologie test binnen is.

@Melanie,

Ik geloof dat Paul van der Meer je ook kan laten testen op XMRV/MLV...

Weet iemand waarom er zo'n relatief lage score seropositieven is

De culture was bij mij ook negatief, en ik wacht nu nog op de serologie-uitslag, die bij navraag zo'n 15 weken op zich laat wachten.

@ verlorengezondheidman:
Denk niet dat er nu al mensen zijn die de uitslag van een serologietest binnen hebben.

Lijkt me goed nieuws dat in Nederland nu ook de mogelijkheid bestaat om je op aanvraag van een arts te laten testen.

@jannekeB en @Dopey,

Dank voor het wachten met invullen totdat de serologie er is. Dopey fijn dat je even meldt dat het zo'n 15 weken duurt die serologie, ik wacht zelf ook op de uitslag, en was ook al van plan eens na te vragen of ze enig idee hebben hoe lang het allemaal duurt.

Ik ga maar wel eens even achter de culture aan, want dopey en jannekeb, wij hebben ongeveer rond het zelfde tijdstip ons laten testen volgens mij. Kregen jullie de uitslag thuis? Of hebben jullie er achteraan gebeld?

Ik heb een paar keer gemaild.
Lief zei: maar dat is toch helemaal niet positief dat het negatief is? In het kader van de erkenning dat je het hebt?

Hoi Poppetje,

Heb de uitslag na eerst zelf een mail gestuurd te hebben teruggemaild gekregen.
Het wachten op de uitslag van de culture duurde voor mij 8 weken en 1 dag.

Dank! Ik ga maar eens bellen, het is eind deze week ook voor mij 8 weken geleden.

Ik heb gevraagd aan dml waarom er zoveel negatieven zijn. Hij zei: Hoe slechter je bent, dus hoe erger jij me/cvs hebt, hoe moeilijker het word om een positieve uitslag te krijgen ofzo.
Als het dus zo slecht gaat dat je niks meer kan dan is je immuunsysteem helemaal de weg kwijt en onderdrukt alles. Dus als je dan een xmrv test laat doen is die heel vaak negatief. Mensen die er iets beter aan toe zijn, die kunnen beter getest worden en dan krijg je dus wel een positieve uitslag.
Beetje onsamenhangend maar hoop dat jullie t begrijpen.

Ik ben zelf ook negatief, maar dml weet voor 99% zeker dat ik wel xmrv heb. Maar het gaat met mij zo slecht, dus de test komt er vals negatief uit. Nu krijg k nog wel seologie test.

Ik ken een aantal me patienten die net zo slecht zijn als mij (bijna helemaal bedlegerig) en indd die hebben ook allemaal vals negatieve xmrv uitslagen.

Hmm ja dat klinkt bekend Hopelijk geeft de serologie dan wel uitsluitsel.

Dank je voor het delen van deze opmerking van DML Nabo, dat is goed om te weten. Ik wacht zelf nog op de uitslag (cultuur), verwacht deze met een week-3 weken. Ben benieuwd.

Een nieuwe stemmer erbij! Nu toch weer richting een gelijk aantal positieven/negatieven. Dank voor het invullen van de poll!

Ik heb zelf net bericht gekregen dat mijn culture XMRV negatief is. Nu wachten op de serologie. en dan vul ik uiteraard zelf ook de poll in

Wil een patient eens vragen aan DML of het zich net als CMV in de levercellen zou kunnen verstoppen?

"Liver sinusoidal endothelial cells are a site of murine cytomegalovirus latency and reactivation."

De reden is de dag dat ik een leverreiniging heb gedaan, ik een korte maar felle opstoot heb gehad van de ziekte. Alsof ik het beest had verstoord in zijn slaap. Nochtans was ik al enkele maanden stabiel.