ME-Gids.Net

Op zoek naar 225 handtekeningen , waar zijn ze?
Nog 225 en we hebben 5000, wie helpt?

Wie wil vandaag even wat mensen mailen of pb-tjes sturen op FB of DM-metjes op twitter en mensen direct vragen of ze de link willen delen, omdat het zo ongelooflijk belangrijk is voor te toekomst van zo vele ME patienten in Nederland.

https://meisgeensolk.petities.nl/

De ene na de andere belangrijke publicatie verschijnt de afgelopen weken die nogmaals benadrukt dat ME een ernstige chronische complexe multisysteemziekte is, EN dat "behandelingen" als CGT/GET NIET effectief bewezen zijn (conclusies AHRQ rapport is aangepast),

deste belangrijker is het nu je stem te laten horen richting de gezondheidsraad die 4 leden selecteert in een commissie die een rapport moet schrijven over ME, die nog altijd beweren dat CGT/GET effectief en evidence based is, en dat ME of CVS gelijk is aan (de niet bestaande diagnose) SOLK! Deze leden hebben een belang bij een bepaalde uitkomst van het GR rapport. Zij scharen zich achter de Wessely-school ideeen over ME en de CGT/GET, behandleingen die zij nadrukkelijk nastreven en die gebaseerd zijn op een onbewezen pscychosociaal model, dat een hypothese is! Hun onderlinge samenwerkingsverbanden met PACE auteurs etc zijn zorgelijk..Als ook hun betrokkenheid bij (projectleiders van) het 1,5 miljoen Euro door zorgverzekeraars gefinancierd "grip op klachten" project (dat landelijk CGT voor ME wil implementeren in GGZ centra, gecertificeerd door Nijmegen)

Willen we dat er nu ECHT iets verandert in Nederland in de zorg, laat alsjeblieft je stem horen.

We kunnen die alleen als jullie helpen om die handtekeningen binnen te halen.
Als je kunt, doe het alsjeblieft. Niet nog een keer 10 jaar wachten op verandering.

help MEe. Op naar die 5000 handtekeningen, en liefst nog heeeel veel meer. Schakel je ouders, familie en vrienden in, het sturen van een mailtje of berichtje op een FB pagina is zo gebeurd, maar kan zo'n verschil maken voor al die patienten die nu al decennialang wachten op verandering.

kom op mensen! Dit kunnen wij.

https://meisgeensolk.petities.nl/

4800 gehaald, op naar de 5000!!!

https://meisgeensolk.petities.nl/

Dank lieve Zuiderzon,

Ja mensen, 8 handtekeningen per dag, kom op!!! dat moet lukken.
Op naar die 5000. Er zijn vast 8 mensen in jouw omgeving die je kunt vragen om te tekenen. Ik heb het vandaag ook weer gedaan, gewoon een goede vriendin vragen of haar broers ook willen tekenen en delen. Als je het direct vraagt, doen mensen het vaak echt graag.

Dank voor iedereen die helpt.

Maak ME gelukkig en laten we die 5000 halen voor 27 september millions missing !!
(heb ik jullie niet voor niets al die maanden lastig gevallen ), let's go !

https://meisgeensolk.petities.nl/

mensen nog 20 dagen en 175 handtekeningen te gaan tot we 5000 handtekeningen hebben op 27/9 millions missing dag. Dat is 9 per dag.

Let's go !!!!!

https://meisgeensolk.petities.nl/

Denk na wie jij in jouw omgeving nog kunt vragen om te helpen, Is er niet een lieve broer/zus op zijn/haar opleiding of werk, die collega's wil vragen te tekenen? Willen je ouders niet hun collega's of vrienden vragen. Alle hulp is welkom en heel hard nodig, om een signaal af te geven dat er echt iets moet veranderen...

Help je Mee?

hoe krijgen we die teller van de petitie weer omhoog? Dan heb ik echt jullie hulp nodig.

Voor wie gisteren het artikel in de Volkskrant heeft gelezen, begrijpt hopelijk nog eens te "MEER" (;-) ) waarom het zo belangrijk is.

Mensen ik kan dit niet alleen vanuit mijn bed, ik heb jullie nodig. Help je MEe? We moeten toch die 5000 kunnen halen.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Deel, mail, vraag hulp aan mensen om je heen. Ben je bijv. lid van een lyme of fibro forum, of FB groep, plaats de link en vraag mensen te tekenen en te delen. Het is zo super belangrijk.

Dank.

Nog 140 handtekeningen voor 5000. Dat moet kunnen voor 27/9.

Solve MECFS initiative uit Amerika helpt, en vroeg gisteren op hun FB om ons Nederlanders te helpen met deze belangrijke petitie

https://www.facebook.com/SolveMECFSInit ... 2350532108

Deel deze link op je social media, en vraag mensen te tekenen.

Dank https://meisgeensolk.petities.nl/

Lieve mensen, vergeet alsjeblieft het belang van de petitie niet. Ook al worden de pace data nu vrij gegeven, daarmee is de huidige invloed van SOLK en aanhangers van het biopsychociaal model binnen de gezondheidsraad nog niet weg. het is niet voor niets dat het burgerinitiatief Erken ME hun advocaat 2x een brief aan de kamercie VWS liet schrijven en dat alle patientenorganisaties hun zorgen richting de kamercie VWS en de gezondheidsraad hebben uitgesproken. Dit rapport dient te gaan over ME.
En er zou geen plek moeten zijn voor mensen die nog steeds claimen en openlijk in documenten zetten dat het hier gaat om een ongedifferentieerde somatoforme aandoening....(psychiatrische classificatie). De zorgen over belangenverstrengeling zijn door de GR niet weggenomen...

Help ons alsjeblieft, en geef daarmee ons allemaal een kans op echte verandering, die zo hard nodig is.

Teken voor ME. Deel en vraag anderen alsjeblieft te helpen.

Nog 117 handtekeningen voor 5000. Laat je horen richting de Gezondheidsraad.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Trouw, 2005

"Nog tijdens het opstellen van het rapport kreeg de Gezondheidsraad 'een bombardement aan e-mails', aldus Els Borst, met kritiek op de samenstelling van de commissie (zie samenstelling kommissie in Advies Gezondheidsraad, FT). Daar zouden te veel psycholo-gen en psychiaters in zitten (zij zijn ver in de minderheid, red.)."

Kwam dit weer tegen ... hoe de geschiedenis zich herhaalt, 11 jaar later.

een bombardement aan e-mails

ze kiezen hun woorden ook altijd zo prachtig. zou wel eens willen weten wat zij een 'bombardement' noemen. tien e-mails? schat ik zo. drama queens!

Dat denk ik niet abby, denk dat heel veel mensen gemaild hebben en 't is juist goed dat genoemd wordt dat er dus heel veel mensen protesteerden (zelfs als 't overdreven is:)).

Ik vind het ook goed als er veel mensen protesteren! Maar ze houden ook wel van overdrijven. Wat zij een bombardement noemen, kan alles zijn tussen 0 en 10.000. Net als de 'vooruitgang' die patiënten zogezegd boeken met CGT/GET, dat ligt ook 'ergens' tussen 0 en 60%.

Er wordt alleen gelogen als het hen voordeel geeft ...

Maar waar het om gaat, is dat we exact hetzelfde traject al hebben gehad, 11 jaar geleden, zie berichtje. Ik weet alleen niet meer wie er toen om een richtlijn vroeg, ik dacht de ME/CVS-stichting.

Eigenlijk erg he... Hopelijk staan we over 11 jaar een stap verder...