ME-Gids.Net

Eindelijk mijn behandelplan binnen!

Het is een combi van antibiotica (azithromycine en minocycline) en antivirale (zelitrex) medicatie geworden. Ook bififlor, vit B12, berberine en ik mag LDN, Topamax en mijn supplementen voortzetten.

DML heeft me de diagnose M.E. gegeven op papier (op basis van de amamnese, het ziekteverloop en klachten). Binnen 2 maanden moet ik terug.

Ha, die 2 ABs heb ik ook het lijkt wel een mode

We zullen wel deel uitmaken van één of ander geheim proefproject lol

Hallo marlène,

marlène schreef:Het is een combi van antibiotica (azithromycine en minocycline) en antivirale (zelitrex) medicatie geworden. Ook bififlor, vit B12, berberine en ik mag LDN, Topamax en mijn supplementen voortzetten.

Amai, een pittige combinatie.
Ik zou wel goed opletten voor bijwerkingen/reacties, zeker omdat je ook zo een gevoelig systeem hebt.
Minocycline: Bron: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf

Conform ILADS guidelines S. Harris (ILADS)

Chronische Neuroborreliose (III), op MS of ALS gelijkende presentatie

Voorzichtig instellen om (maanden durende!!) toename klachten door Herxheimer-reactie te voorkomen.

Zelitrex (Valganciclovir antiviraal EBV-CMV-HHV6): http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Super Louisa, mooi overzicht! Die ga ik ook aan de huisarts geven.

Hallo marlène,

Prima plan! Dan kan de huisarts je goed gaan begeleiden en in de gaten houden, medisch gezien.

Veel sterkte en succes!

Groetjes, Louisa

Absoluut, hij heeft me altijd gesteund. Ben er erg blij mee.

Vandaag 2de dag antivirale medicatie achter de kiezen en het gaat goed. Alleen extra moe en wat hoofdpijn.

Het gaat goed met de antivirale medicatie. De AB heb ik nog even laten staan. Ik heb de indruk dat ik meer kracht heb tussen de dutjes in. De dutjes duren wel dubbel zo lang als gewoonlijk.
Heden neem ik ook d-ribose in na een inspanning. Dan recupereer ik sneller of duurt de verzuring minder lang. Als ik het voor een inspanning neem, dan heb ik er minder baat bij.

Gisteren heb ik me voor het eerst gewaagd aan gras maaien. Onze tuin is echt groot, eigenlijk meer een veld met een hoop molshopen en achteraan een boomgaardje. Hubby heeft de machine in gang getrokken en ik liep er dan wat achter. De helft is gedaan, de andere helft moet hubby maar doen met de bosmaaier als zijn schouder genezen is want dat deel is veel te verwilderd.
Je had me moeten zien, helemaal ingepakt van kop tot teen met knalrode rubberen laarzen en een hoofddoekje en stofmasker om geen pollen of benzinedampen in te ademen.

Vannacht heb ik de prijs betaald van mijn uitspatting. Echt hondsziek geweest bweeh. Alle cellen stonden weer in brand en ik wist niet hoe ik moest ademen of liggen om een comfortabel plekje te hebben.

Onze familiehulp is de afgelopen twee weken met een lelijke hoest komen helpen in huis. Ik had al een hint gegeven dat ik liever niet had dat ze met zo'n bacillen in huis kwam vanwege mijn chlamydia pneumonia. Mijn longen moeten er echt niets bijhebben maar de boodschap is niet aangekomen. "Ze kon nog perfect werken." Ondertussen voelt mijn keel aan als schuurpapier en het voelt gewoon niet goed aan als ik adem maar ik kan niet zeggen wat. Een drukkend gevoel.

Nu maar weer even bijtanken, straks het gras proberen te gaan bijeenharken. Het ziet er alvast een beetje netjes uit. We hebben een paar vierkante meter brandnetels laten staan voor de vlinders. Wisten jullie dat 5 soorten vlinders hun eitjes leggen op brandnetels?

Nee, dat wist ik helemaal niet !
Hopelijk komen er een hele hoop vlinders je deze zomer vergezellen in je mooie tuin.

Ik heb de familiehulp mèt lelijke hoest naar huis gestuurd deze week (nee, het kan niet dezelfde zijn ) en zelf maar wat gepoetst (in stukjes).

Geniet van deze mooie dag en bewaak je grenzen

We zijn alweer een week verder en ik durf haast niet te schrijven wat ik allemaal heb gedaan Echt absurd veel. De nieuwe behandeling slaat aan.

Hubby is 2 weken op vakantie met de vrienden en ik zag er écht tegenop. Twee weken geleden was ik nog te mottig om een hele afwas te doen zonder een uur te moeten gaan liggen tussendoor. Nu blijft de afwas liggen maar omdat ik er plots energie heb gekregen die ik aan meer belangrijke zaken wil spenderen.

Ik lig dus vaak een halve dag plat maar het uur dat ik op de been ben, is picco bello! Deze week ben ik de schuur ingevlogen en heb een paar kubieke meter rommel naar het containerpark verhuisd met één van de pubers. Deze week ook drie deuren geschilderd, eindelijk na 4 jaar! En tevens de keldertrap en een muurtje. Het lijkt of ik meer werk heb verzet op een week dan op 5 jaar tijd.

Elke dag ben ik zo een uur in de weer, dan een uur liggen op de bank om mijn hartslag weer onder controle te krijgen en dan anderhalf uur slapen. De rest van de dag rommel ik maar wat aan. Veel huishouden wordt er niet meer gedaan en koken ook niet echt maar de kinderen vinden het eten van de Chinees lekker.

DML sprak op het ME Benefiet Amsterdam over een nieuwe studie die enkele dagen geleden gepubliceerd is door de Stanford University. Deze studie bevestigt het inflammatoire karakter van ME. Dit is belangrijk nieuws omdat het van een grote universiteit kwam en men dergelijke studies vaak verder opvolgt of au serieux neemt.

De studie is vrij toegankelijk dus stuur 'm door naar je arts.

Wat zeggen de resultaten?
Het verband tussen leptine en vermoeidheid is duidelijk aangewezen. Vrouwen met CVS werden dagelijks geprikt en hun vermoeidheid steeg of daalde evenredig met de leptine productie. Het verband was 78%.
Leptine is een hormoon dat wordt afgescheiden door vetcellen om energiehomeostase te reguleren. Het is ook een cytokine (eiwit dat signalen tussen cellen overbrengt) en immuunreacties moduleert.
Omdat vermoeidheid erg kan verschillen van dag tot dag, is dit onderzoek best interessant.
Bij gezonde mensen werden deze fluctuaties niet gezien.

http://www.translational-medicine.com/content/11/1/93

Daily cytokine fluctuations, driven by leptin, are associated with fatigue severity in chronic fatigue syndrome: evidence of inflammatory pathology

Elizabeth Ann Stringer1, Katharine Susanne Baker1, Ian R Carroll1, Jose G Montoya2, Lily Chu5, Holden T Maecker3 and Jarred W Younger1,4*

We kunnen tevens verwijzen naar een eerdere studie over leptine en de invloed van hydrocortisone op leptine:

** Cleare AJ. et al. Plasma leptin in chronic fatigue syndrome and a placebo-controlled study of the effects of low-dose hydrocortisone on leptin secretion. Clin Endocrinol (Oxf). 2001; 55: 113-119.

marlène schreef:We zijn alweer een week verder en ik durf haast niet te schrijven wat ik allemaal heb gedaan Echt absurd veel. De nieuwe behandeling slaat aan.

En wat betreft den afwas: er zijn inderdaad belangrijkere dingen in het leven, die kan wel die 2 weken ff lekker blijven liggen

Marlène,

Wat fijn jouw "vooruitgang".

Hoop dat het niet al te zeer een soort red bull effect is voor jou, maar meer blijvend. Als het goed is zet het antivirale middel je immuunsysteem ook in een "betere stand". Je activiteiten bewaken blijft een punt van aandacht, hoor, vergeet dat niet!


==Heden neem ik ook d-ribose in na een inspanning. Dan recupereer ik sneller of duurt de verzuring minder lang. Als ik het voor een inspanning neem, dan heb ik er minder baat bij.==

Daar mag je me meer over vertellen want mijn zoon heeft het daar ook al maar over en ik snap er niet veel van. Of verwijzen naar een eenvoudige uitleg.

Tja en die vit b 12, die blijft weer hangen, zoals veel blijf hangen en later ooit wel weer es opgepakt wordt en gestadig toch tot een gunstige ontwikkeling gebracht. Blijft altijd wel meer dan de artsen hier voor je kunnen doen......Maar ik kom erin om, wordt er duizelig van.....

Verder:

Denken jullie echt dat het onderzoek waar DML het over had je (huis)-arts op het goeie pad kan gaan brengen?

Wij gaan het proberen.

@ annac

kan je de vraag even herformuleren? Wat wil je graag weten? Hoe d-ribose werkt of neemt hij het al?

Daar mag je me meer over vertellen want mijn zoon heeft het daar ook al maar over en ik snap er niet veel van. Of verwijzen naar een eenvoudige uitleg.

Denken jullie echt dat het onderzoek waar DML het over had je (huis)-arts op het goeie pad kan gaan brengen?

Ik mag niet klagen over de huisarts maar stuur hem al jaren via email onderzoeken over ME en aanverwante. Hij staat er gelukkig open voor. En anders was ik al langer veranderd. Ik weiger behandeld te worden door iemand met wie het niet klikt. Dat doe je toch ook niet in een relatie? Samenblijven met een persoon die je niet gelooft, negeert, mishandelt en/of uitlacht?