Geplaatst: 06 nov 2013, 13:08
Kan dit niet beter verplaatst worden naar het forum petitie Erken ME?? want dit forum ging eigenlijk over rituximab
bij deze verplaatst. mod.
bij deze verplaatst. mod.
ME-Gids.Net
Informatienetwerk voor ME
https://forum.me-gids.net/
Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis
Pagina 111 van 120
Geplaatst: 06 nov 2013, 13:12
Je hebt gelijk sander
Geplaatst: 10 nov 2013, 16:18
Nou is het gesprek verplaatst naar goed topic, maar verandert het gesprek weer 
.
Mod's zou het nogmaals verplaats kunnen worden?
naar bijvoorbeeld
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-8599
of
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-8907
bij deze verplaatst naar http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... essie.html
.Mod's zou het nogmaals verplaats kunnen worden?
naar bijvoorbeeld
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-8599
of
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-8907
bij deze verplaatst naar http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... essie.html
Geplaatst: 11 nov 2013, 21:22
Bericht FB:
Groep ME-DenHaag
3 uur geleden
Donaties
Graag willen wij iedereen bedanken die een donatie (of meerderen), groot of klein, aan ons heeft gedaan. Door deze donaties zijn wij in de gelegenheid geweest om bepaalde belangrijke uitgaven te doen (ANP, ICP, promotiemateriaal, reader).
Inmiddels zijn alle kosten gedekt.
Hartelijk dank!
Groep ME-DenHaag
3 uur geleden
Donaties
Graag willen wij iedereen bedanken die een donatie (of meerderen), groot of klein, aan ons heeft gedaan. Door deze donaties zijn wij in de gelegenheid geweest om bepaalde belangrijke uitgaven te doen (ANP, ICP, promotiemateriaal, reader).
Inmiddels zijn alle kosten gedekt.
Hartelijk dank!
Geplaatst: 21 jan 2014, 19:20
Hoi mensen van de ME Den Haag Groep,
De Petitie Erken ME is niet ontvankelijk verklaard... Bron: http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... 2013D50252
Wat een slecht nieuws. Kan de advocaat er nog iets tegen in brengen?
Groetjes, Louisa
De Petitie Erken ME is niet ontvankelijk verklaard... Bron: http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... 2013D50252
Wat een slecht nieuws. Kan de advocaat er nog iets tegen in brengen?
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 21 jan 2014, 20:20
Wat een rotnieuws.. 
Om welk criteria gaat het in dit geval? Dat het erkennen van ziektes geen overheidstaak is..?
Vind het een beetje onduidelijk.
Omdat voornoemd burgerinitiatief niet voldoet aan de door de Kamer daarvoor opgestelde criteria heeft
de vaste commissie voor VWS besloten de Commissie voor de Verzoekschriften en voor
Burgerinitiatieven te adviseren genoemd initiatief niet ontvankelijk te verklaren.
Om welk criteria gaat het in dit geval? Dat het erkennen van ziektes geen overheidstaak is..?
Vind het een beetje onduidelijk.
Geplaatst: 21 jan 2014, 21:44
Quote uit de brief:
"Onderhavige materie is de afgelopen 2 jaar expliciet aan de orde geweest in de commissie VWS. De
minister van VWS heeft de afgelopen 2 jaar in reactie op een drietal burgerbrieven ter zake
geantwoord dat het erkennen van ziekten in zijn algemeenheid geen overheidstaak is."
Bron: http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... 2013D50252
"Onderhavige materie is de afgelopen 2 jaar expliciet aan de orde geweest in de commissie VWS. De
minister van VWS heeft de afgelopen 2 jaar in reactie op een drietal burgerbrieven ter zake
geantwoord dat het erkennen van ziekten in zijn algemeenheid geen overheidstaak is."
Bron: http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... 2013D50252
Geplaatst: 21 jan 2014, 21:48
Omdat in de afgelopen twee jaar er wel over gesproken is in de Kamer; één van de criteria is dat het geen aandacht heeft gehad in de Kamer de twee jaar vóór het indienen van een petitie.
Geplaatst: 21 jan 2014, 23:01
Ah daar had ik overheen gelezen.
Was dit dan niet van te voren bekend..? Hoe dan ook blijft het vreselijk zonde.
Misschien valt er nog iets aan te doen.
Was dit dan niet van te voren bekend..? Hoe dan ook blijft het vreselijk zonde.
Misschien valt er nog iets aan te doen.
Geplaatst: 21 jan 2014, 23:03
Bericht Groep ME DenHaag FB:
Groep ME-DenHaag heeft een link gedeeld.
34 minuten geleden
Verklaring Groep ME-DenHaag
Zojuist hebben wij via via onderstaand bericht onder ogen gekregen. Wij zijn als Groep ME-DenHaag hierover niet zelf op de hoogte gesteld. Hetzelfde geldt voor onze advocaat. Wij hebben inmiddels contact met onze advocaat opgenomen en gaan ons er in verdiepen. Zodra wij meer informatie hebben zullen wij dit hier melden.
http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... 0252#mecvs
Groep ME-DenHaag heeft een link gedeeld.
34 minuten geleden
Verklaring Groep ME-DenHaag
Zojuist hebben wij via via onderstaand bericht onder ogen gekregen. Wij zijn als Groep ME-DenHaag hierover niet zelf op de hoogte gesteld. Hetzelfde geldt voor onze advocaat. Wij hebben inmiddels contact met onze advocaat opgenomen en gaan ons er in verdiepen. Zodra wij meer informatie hebben zullen wij dit hier melden.
http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... 0252#mecvs
Geplaatst: 21 jan 2014, 23:17
Tijd voor harde actie.
Geplaatst: 21 jan 2014, 23:52
Spijkerhard! 
Geplaatst: 22 jan 2014, 00:24
Wat de periode van 2 jaar betreft. Zou het hier iets mee te maken kunnen hebben ?
Brief van Minister Schippers is 14-02-2012 openbaar gepubliceerd op: Bron: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen ... litis.html
Burgerinitiatief Erken ME is aangeboden/ingediend op 29 oktober 2013 aan de commissie VWS.
Nog een brief gevonden "Reactie op een brief inzake een onderzoek in Noorwegen over behandeling ME/CVS" van 13 april 2012 : Bron: http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... 2012D16748
Groetjes, Louisa
?Brief van Minister Schippers is 14-02-2012 openbaar gepubliceerd op: Bron: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen ... litis.html
Burgerinitiatief Erken ME is aangeboden/ingediend op 29 oktober 2013 aan de commissie VWS.
Nog een brief gevonden "Reactie op een brief inzake een onderzoek in Noorwegen over behandeling ME/CVS" van 13 april 2012 : Bron: http://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/ ... 2012D16748
Voorwaarden (criteria) Burgerinitiatieven: Bron: http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/co ... tieven.jspsoutherncross schreef:De petitie wordt ingediend zodra we 40.000 handtekeningen hebben.
Bij 40.000 handtekeningen betreft het een burgerinitiatief en moet het in de kamer besproken worden (NB: het onderwerp mag in de 2 voorgaande jaren dan niet besproken zijn!)
Veel sterkte voor alle ME patiënten, de ME Den Haag Groep en de advocaat!Om voor behandeling in aanmerking te komen moet een burgerinitiatief
- een uitgewerkt voorstel bevatten, waarover de Kamer een standpunt kan innemen;
- vergezeld gaan van tenminste 40.000 handtekeningen van personen van 18 jaar of ouder, met de Nederlandse nationaliteit, met vermelding van naam, adres en geboortedatum;
- een voorstel bevatten dat de laatste 2 jaar niet uitdrukkelijk in de Kamer aan de orde is geweest, dat een aangelegenheid van de rijksoverheid betreft, dat niet mag indruisen tegen in ons land diep gewortelde waarden en normen en niet gaat over de Grondwet, de belastingen of de begrotingen.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 22 jan 2014, 01:37
En hoe dan bijv Lulu en Willemijnd?
Geplaatst: 22 jan 2014, 01:44
Ik vrees dat er geen actie valt te voeren.
Als de voorwaarde die 2 jaar is, kan er een pijnlijke en gevoelige fout zijn gemaakt en had de Petitie Erken ME in 2014 moeten worden aangeboden/ingediend. Jammer, dat de advocaat dat juridisch niet beter heeft uitgezocht en heeft bijgehouden via een termijnagenda wat in de juridische branche (advocatuur) gebruikelijk is.
Groetjes, Louisa
Als de voorwaarde die 2 jaar is, kan er een pijnlijke en gevoelige fout zijn gemaakt en had de Petitie Erken ME in 2014 moeten worden aangeboden/ingediend. Jammer, dat de advocaat dat juridisch niet beter heeft uitgezocht en heeft bijgehouden via een termijnagenda wat in de juridische branche (advocatuur) gebruikelijk is.
Groetjes, Louisa