ME-Gids.Net

Hi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Ik ben in Oost Europa waar ik destijds op vakantie was helemaal lek gestoken door van alles en nog wat, kort daarna heb ik daar een Chlamydia infectie opgelopen waarna ik onmiddellijk lichamelijk en geestelijk invalide ben geraakt.

Nu lees ik dat met name de teken (en andere steekinsecten?) in Oost Europa relatief vaak (het meest?) besmet zijn met Borrelia bacterien...fijn dat z'on huisarts het gewoon nooit maar dan ook nooit over een mogelijke Lyme-besmetting heeft gehad.....

Nog een vraagje hierover.....
Heb je hierna ooit een Rash of een ACA op jouw lichaam gezien?

ACA: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/ziekte-van-lyme/ en foto's ACA: http://dermis.multimedica.de/dermisroot ... agnose.htm

Kenmerken van ACA:
Een blauw/paarse vlek.
Duidelijk omrand en iets verdikt.
De vlek voelt warm aan en kan snel groter worden.
Na enige tijd vervaagt de blauw/rode kleur en begint het te lijken op een pigmentverkleuring.
De huid voelt schraal en dun aan.
De huid zal (onbehandeld) op termijn vloeipapierdun worden en niet meer herstellen.

Rash: heb je dit filmpje ook gezien van Amy?

Filmpje over Amy Tann, beroemde schrijfster, met Lyme.
"Amy Tan Suffers Lyme Disease- A Genius Mind Goes Missing" https://www.youtube.com/watch?feature=p ... MVbh03kAbY

Test van IGeneX: http://www.igenex.com/Website/ gaf duidelijkheid: (Chronische) Lyme!

Als de Lyme eerder was ontdekt (Amy had 4 jaar geleden een rash op haar been gehad....) en direct was behandeld, was Amy niet zo ernstig ziek geworden met blijvende ernstige (neurologische) schade als gevolg.

Groetjes, Louisa

louisa schreef:Weet dat de Lyme en co in perioden in rust kunnen zijn, en er perioden zijn dat de Lyme en co weer actief zijn. Dan wordt er iedere keer weer meer schade aan organen en lichaamssystemen aangebracht.
Bij mij is het zo gegaan , iedere keer weer, totdat ik nu heel erg ziek ben geworden en er veel (onherstelbare) schade is aangericht en mijn lichaam weinig tot bijna geen reserves meer heeft.
Ik zou geen lange tijd (half jaar, jaar of jaren) daar op blijven wachten......

Dit is precies wat ik bedoel met tunnelvisie... al de ziekteprocessen in verband brengen met die ene bacterie. Daar geloof ik dus niet in. Ik denk dat er een immense ontregeling is waardoor verschillende bacteriën en virussen ruim baan kunnen krijgen. Die ontregeling kan best ontstaan zijn door lyme maar hoeft het niet perse ook in stand te houden. Daarbij, nogmaals, is er nauwelijks sprake van werkelijke finetuning met medicatie. Dus ik blijf bij mijn visie...

En Vermeulen zou ik niet zo geloofwaardig nemen, omdat hij niets weet van Lyme en co en hij zich in dat artikel trouwens behoorlijk tegenspreekt, maar dat ter zijde .

Heb ik iets gemist of ergens overheen gekeken?
Om welk artikel gaat het dan?

Quote Louisa over mensen die zich niet laten testen: 'De diagnose ME lijkt dan een soort veiligheid te geven'.

Lulu is al langs geweest en duidelijk. En ik ben ook één van die mensen die zich niet laat testen, ook niet om de reden die jij maar blijft herhalen over (oa) ons, in feite.

Nog maar eens dan: Een jaar geleden ofzo is er bij mij bij gewoon bloedonderzoek (lage) IGg van Borellia gevonden. Maar:

1- Ik ben al bijna 24 jaar ziek en heb nog steeds geen enkele info over resultaten bij behandeling van mensen die al zo lang ziek zijn.

2- Ik zou me bij behandeling geen enkele (tijdelijke) verslechteringen kunnen permitteren omdat ik hier geen enkele dag rust heb wegens overlast/treiterij, ik moet al alle zeilen bijzetten.

3- Ik heb de financiën niet. Er zijn enkele vergoede artsen in Nederland die behandelen maar ik zou dat nooit doen zonder daarbij middelen te gebruiken die je wel zelf moet betalen en meer dan ik al doe gaat niet.

4- Ik heb nooit ziekte-fases gehad, heb alle symptomen - incl alle bekende neurologische - direct gekregen met EBV. Daarnaast ben ik niet steeds maar slechter geworden. Dus voor mij wel een vraag wat welke rol speelt.

Er is niets veiligs aan de diagnose ME, dat bij velen de oorzaak Lyme blijkt verandert het ernstige ziektebeeld niet.

thanks vlindertje, louisa, josje enz


louisa,

nee vi weet nog niet dat ik lyme heb en hij heeft mij ook niet verwezen of geadviseerd om de test te doen. ik had eerder gelezen hier op het form dat hij heel anti lyme was. maar dat is nu dus anders geworden ????

nee ik heb het via mijn eigen huisarts gedaan. mijn huisarts is wel ( god zij dank) ME en lyme vriendelijk.

en waarom ik die test gedaan heb, is omdat ik verder wil en niet op 1 plek wil blijven, ik wil gezond worden en daar moet ik wel blijkbaar iets voor over hebben. en ik doe wat ik kan. ik zit in de soos en geld voor een behandeling kan ik niet echt betalen. maar ik zal doen wat ik kan.

al is het maar dat ik alleen maar weet wat er met mij aan de hand is, en ook weer een extra cijfertje er bij kan zetten zodat ze kunnen zien hoe groot de groep is van lyme patienten en dat er echt actie onder nomen moet worden.

ik begrijp echt niet als er mensen zijn die geen test willen doen naar lyme. lijkt mij toch dat ieder mens voor uit wil komen en gezond wil worden??? ik wil echt uit die rot soos komen, heb echt geen trek in die dubbeltjes draaien en afgeknepen worden aan alle kanten, ik wil er uit, ik wil graag voor mijn eigen centjes werken en lekker plezier in mijn leven hebben, lijkt mij dat ieder mens dat wil.

en asje, 24 jaar ziek of 100 jaar ziek, maakt niet uit, gaat om chronische lyme en die kunnen ze behandelen ( en ook ons 2 als stelletje ouwe bejaarde) alleen je moet wel willen en ook geld er voor hebben, daar gaat het om. maar ik weet, de overheid wil niet zo veel geld aan ons uit geven, die wil ons alleen als parasiet uitzuigen)

en testen op borelia is geen gewoon bloed test, is specifiek testen, dat moet aan gekruist worden op het bloed test formulier met een reden. het is geen natte vinger werk van zo iets van wat zullen we vandaag eens gaan eten ??? nee zo iets doe je gericht.
en klopt dat het ziekte beeld niet veranderd als je niks doet er aan. maar je kan helemaal niks doen er aan als je geen diagnose van lyme heb, en je kan ook niet zeker weten of je lyme heb, dan alleen door een diagnose, maar als je die diagnose niet wil doen, dat is een ander verhaal. dussssss lekker veilig

luna

veel beterschap gewenst!

goeiemorgen,

jeemig Luna,
wat een schrik voor jou.
dikke knuffel.

lieve groetjes
petraroos

louisa schreef: Heb je hierna ooit een Rash of een ACA op jouw lichaam gezien?

Ja later is die rood-paars kleurige achilleshiel met z 'on bult erop ontstaan maar ook rash op met name mijn romp, ik meen mij te herinneren dat die laatste (rash) vaak i.c.m. Bartonella voorkomt.

Ik heb ook onverklaarbare rode vlekken-striemen gekregen, ik heb daar zelfs ooit nog eens een topic hier op het forum over aangemaakt...

dankje wel felixluna, marlene en petraroos.

lulu schreef: Dit is precies wat ik bedoel met tunnelvisie... al de ziekteprocessen in verband brengen met die ene bacterie. Daar geloof ik dus niet in. Ik denk dat er een immense ontregeling is waardoor verschillende bacteriën en virussen ruim baan kunnen krijgen. Die ontregeling kan best ontstaan zijn door lyme maar hoeft het niet perse ook in stand te houden. Daarbij, nogmaals, is er nauwelijks sprake van werkelijke finetuning met medicatie. Dus ik blijf bij mijn visie...

Ik ben het met je eens Lulu dat ME een zware belasting/ontregeling is voor heel het lichaam, maar de kenmerken/symptomen/de lichamelijke staat waar chronisch zieken in verkeren bij ME komt door , naar mijn mening, een zware infectie die juist die andere verschillende virussen en bacterieen in stand houdt en je lichaam vergiftigd met enorm veel (en gevaarlijke) toxines..

Een besmetting op welke manier dan ook opgelopen, kan in een lichaam met een krachtig werkend immuunsysteem vele jaren verborgen aanwezig zijn. De bacterie kan ineens plotseling actief worden wanneer de immuunfuncties van de gastheer/vrouw dalen door een trigger zoals een andere infectie, een vaccinatie, een ongeluk, stress en emotionele schok.

Bb- besmetting gaat vaak vergezeld van:
- de co.'s zoals Bartonella, Babesia, Ehrlichia, Rickettsia, maar ook de L-vormige mycoplasma's, CMV virus, EBV virus, Enterovirus, Poliovaccinvirus, Parvovirus , actieve Mazelen, leden van de Herpesfamilie, Toxoplasmose, wormen, amoeben en schimmels.

Bron http://www.praktijktotaalbalans.nl/pdf/ ... i%20kl.pdf

Ik geef alleen informatie over het feit dat een chronisch zieke ME patient in dezelfde staat verkeert als patienten bij ziekte van Lyme.

Lyme wordt veroorzaakt door 1 bacterie die 300 verschillende stammen heeft en substammen. ME zie ik als het stadium van chronisch ziek zijn met als oorzaak diverse bacterieen en virussen, maar ook darmparasieten, schimmels e.d.

De ontregelingen in alle uithoeken van het lichaam en een non-aktief of juist een doorslaand actief immuunsysteem met grote vatbaarheid voor allerlei nieuwe virussen en bacterie-infectie en opflakkering van oude , diep in het lichaam genestelde virussen en bacterieen geeft logisch gezien aan dat het om meerdere belastingen gaat.

Borreliose is een factor in minstens 50% van alle chronische ziektegevallen en kan bijdragen tot iedere Psychiatrische aandoening in de DSM IV / V.

De toxines die Bb produceert zijn enorm hoog geconcentreerd! Deze eiwitten brengen in de hersens verschillende veranderingen aan in o.a. de neurotransmitters (serotoninen, dopomine e.a.) en ook de hormonen en is verantwoordelijk voor wel 300 tot 400 MISdiagnoses terwijl het om Borreliose gaat.

Ook door het gebruik van de suikervervanger aspartaam. Op een manier die lijkt op hoe aspartaam vanuit de lichaamseigen weefsels gedenatureerde menselijke proteinen creert, maakt Bb de stof Osp.A (outer surface protein A) tot een constante component van zijn buitenkant; dit is een licht gedenatuurde variant van LFA-1 (Lymfocyte Function associates Antigen-1) , het meest bekende, immunlogosische dominante menselijke eiwit. Dit kleine verschil is genoeg om mensen met een geringe immuuncompetentie aan te zetten tot hyperauto immuniteit (het door het lichaam aanvallen van de eigen weefsels).

lulu schreef:En op mijn darmen ben ik te zuinig om deze bloot te stellen aan negatieve invloeden.

Aangeboren!
Voor een deel is dat immuunsysteem aangeboren. De immuuncellen in je darm beschermen je automatisch tegen virussen en schadelijke bacteriën. Het aangeboren immuunsysteem is een algemeen systeem, dat ook wel de ‘natuurlijke weerstand’ wordt genoemd. Het is een van de eerste barrières die ons lichaam kan opwerpen tegen indringers. Andere barrières zijn de huid, het maagzuur, de slijmvliezen, enzymen in je speeksel en de darmflora.

Bron http://www.darmgezondheid.nl/consumente ... steem.html

Ik las in een ander topic dat jij de Dientamoeba fragilis hebt (opgelopen) en dat dat voor jou de start was van het chronisch ziek zijn?

lulu schreef:Maw mijn ziekte wordt op dit moment niet direct veroorzaakt door binnendringers maar is een toestand van mijn lichaam als reactie hierop (dat wil niet zeggen dat de primaire ziektemaker per definitie weg is maar te weinig actief om dit ziekteproces direct te veroorzaken).

Zodra de infectie niet voortdurend actief is, en ook niet in contact is met het door het bloed getransporteerde immuunsysteem, dan stopt het lichaam met de productie van anti lichamen. Terwijl het niveau daalt is de infectie nog steeds aanwezig, ondanks diep weggestopt in hersenen, spieren en gewrichten, blaas, ogen, hart.

Bron http://www.praktijktotaalbalans.nl/pdf/ ... i%20kl.pdf

Wat veroorzaakt volgens jou je ziekteproces? De darmparasiet die je hebt (opgelopen) ? Of .... ik ben nieuwschierig er naar namelijk en kan niet alle topics teruglezen en/of bijhouden

Goed dat je je hebt laten testen, Luna.
Enerzijds schrikken de uitslag, anderszijds duidelijkheid lijkt me.

en testen op borelia is geen gewoon bloed test, is specifiek testen, dat moet aan gekruist worden op het bloed test formulier met een reden. het is geen natte vinger werk van zo iets van wat zullen we vandaag eens gaan eten ??? nee zo iets doe je gericht.

Asje heeft het hier denk ik over de Elisatest.
Dus de "gewone" test die bij de huisarts gedaan kan worden. en niet over de testen bij bijv. Pro Health of Augsburg.
En feitelijk is de Elisa wel natte vingerwerk omdat hij vaak vals negatief is.

verlorengezondheidman schreef:

louisa schreef: Heb je hierna ooit een Rash of een ACA op jouw lichaam gezien?

Ja later is die rood-paars kleurige achilleshiel met z 'on bult erop ontstaan maar ook rash op met name mijn romp, ik meen mij te herinneren dat die laatste (rash) vaak i.c.m. Bartonella voorkomt.

Ik heb ook onverklaarbare rode vlekken-striemen gekregen, ik heb daar zelfs ooit nog eens een topic hier op het forum over aangemaakt...

Lijkt mij dat het niet geheel onverstandig zou zijn om naar een specialist/deskundige te gaan die verstand heeft van Lyme & co's?

Een test is een bewijs dat je het hebt , maar de symptomen en medische voorgeschiedenis en verloop van je klachten zijn veel belangrijker

Alleen artsen/specialisten die samen met jou verder willen kijken naar jouw slechte gezondheid kom je verder mee en vaak betekent dat , dat je naar goede artsen op zoek moet gaan. En dat kost tijd! I know

Ook ik begrijp niet helemaal dat mensen zich niet willen laten testen op Lyme.
Maar een ieder heeft het eigen recht dat wel of niet te doen.
Degenen die het niet willen doen hebben daar hun redenen voor en dan moeten we niet gaan pushen.
Ik ben het er niet mee eens dat het niet willen testen dan dus lekker veilig is of dat men de "veiligheidsdiagnose" ME wil.
ME is geen veiligheid.
Zelf raad ik mensen aan zich te laten testen op Lyme omdat ik het beste met ze voor heb, maar als ze het niet willen, willen ze het niet dat is hun keus en die moet je dan respecteren.
Je kunt mensen niet dwingen.
Zoals het voor mij een wel overwogen keuze is geweest om wel te testen en het mij een hoop duidelijk heeft gemaakt. zo kan een ander dus weloverwogen kiezen zich niet te laten testen.

felixluna,

ohh ik lees nu pas over je man, wat vreselijk voor jullie. en ja wie gaat dit betalen??? echt schandalig hoe de overheid met ons omspringt, echt waardeloos.


ondertussen mega veel betalen en is verplicht die zorg verzekering en we krijgen geen ene reet er voor wat wij hebben. en ook gaat er steeds minder in het zorg pakket zitten. en als je wat heb wat erkent word dan word je als nog afgeknepen en verrot behandelt het hele zorg systeem deugd voor geen meter. niks deugd meer in dit land, dit moet een zogenaamde democratie voorstellen, me dikke re.t.

ze denken dat de mensen gek zijn om alles toe te laten, maar eens is het af gelopen en pikken de mensen het niet meer. dan zie je de bloembollen en klompen vliegen. tegenwoordig blijven de moordenaars en verkrachters thuis zitten met een enkelband en een pilsje in de hand feest vieren. echt waardeloos hier dit land, en dan moeten we trots zijn op dit land, ik dacht het niet. weg met de monargie

asje schreef:Nog maar eens dan: Een jaar geleden ofzo is er bij mij bij gewoon bloedonderzoek (lage) IGg van Borellia gevonden. Maar:

1- Ik ben al bijna 24 jaar ziek en heb nog steeds geen enkele info over resultaten bij behandeling van mensen die al zo lang ziek zijn.

Ieder zijn/haar eigen keuze, maar de meesten worden via welke reguliere arts dan ook letterlijk doodgegooid met een behandeling van meerdere (in combinatie met elkaar) AB kuren.

AB = een van de belangrijkste oorzaken dat de darmflora uit balans raakt en daarmee dus ook je immuunsysteem drastisch verlaagt met als gevolg nog vaker en langer ziek door de vele bacterie- en virusinfecties die de mens kan oplopen. AB is bij niet alleen Lyme, maar bij vele andere virus- en bacterie infecties niet doeltreffend genoeg, omdat ze de afvalstoffen in de bindweefsels EN in de cellen niet kunnen bereiken. Logisch gezien kan dit WEL wanneer je er snel bij bent. Het is niet voor niets dat steeds meer artsen geen AB meer voorschrijven voor ontstekingen als keel/neus/(midden)oor.

Een sterk immuunsysteem opbouwen begint al in het darm/maagstelsel vanaf de geboorte. Is die uit balans, is heel je lichaam uit balans; longen, centraal zenuwstelsel, hart, nieren, lever, gewrichten/spieren, schildklier, vitamines tekort (slechte of geen opname meer), hormonenstelsel, lymfestelsel en ga zo maar door.

Ieder ziek persoon die chronische lichamelijk en indirect secundair geestelijke klachten heeft, moet de darmflora en het immuunsysteem weer helemaal opnieuw opgebouwd worden door o.a.

Het overwinnen van de diverse bacterie-en virusinfecties, het afvoeren van de afvalstoffen (toxines) en het herstel van je immuunsysteem, weerstand en conditie.

Het klinkt heel simpel , maar een groot deel van de klachten bij vele bacterie- en virusinfecties zijn de gifstoffen die vrij komen als de virus/bacterieen sterven. Het ziek voelen bestaat voor een groot deel uit de schade die is veroorzaakt door deze afvalstoffen.

Het overwinnen van de virus/bacterie infecties is zorgen dat er meer goede bacterieen in het lichaam komen die de slechte bacterieen geen ruimte meer geven om te kunnen groeien.

Probiotica, parasietenkuren e.d. zouden minstens NAAST AB altijd genomen moeten worden, omdat AB erom bekend staat de goede bacterieen ook uit te roeien.

Als je 5, 10, 15, 20, 25 jaar ziek bent duurt zoiets erg lang en je bent niet in een paar weken tot maanden beter.

De onkunde zit in de medische wereld die veel ziektebeelden en aandoeningen niet goed onderzoekt, half onderzoekt en er met de pet naar gooit. Bloedwaardes die tegen de onder- of bovengrens zitten, maar nog steeds gezien worden als "oke" is het begin van het einde.

asje schreef:2- Ik zou me bij behandeling geen enkele (tijdelijke) verslechteringen kunnen permitteren omdat ik hier geen enkele dag rust heb wegens overlast/treiterij, ik moet al alle zeilen bijzetten.

Dit is een terechte persoonlijke keuze en heb ik alle begrip voor!

asje schreef:3- Ik heb de financiën niet. Er zijn enkele vergoede artsen in Nederland die behandelen maar ik zou dat nooit doen zonder daarbij middelen te gebruiken die je wel zelf moet betalen en meer dan ik al doe gaat niet.

Ik zit in hetzelfde schuitje dus ik snap precies wat je bedoelt. Ik heb ook geen geld om dure LTT testen te laten doen bij ProHealth, maar ik ben continu zoekende naar reguliere specialisten die o.a. Lyme serieus nemen en er "anders" mee omgaan, "anders" benaderen en ook wellicht "anders" behandelen. Ik heb het niet over de alternatieve geneeswijze met dit antwoord. En ik wel proefpersoon zijn voor de arts die zelfs door Dr. V wordt geadviseerd als het gaat om diagnose en behandeling van Lyme. Mijn voordeel , voor zover je het een voordeel kunt noemen is dat ik geen diagnose heb voor ME, CVS en/of FM. 1. Ik laat me die niet zomaar zeggen. 2. Ik ben er in mijn eigen situatie nog lang niet over uit hoe ik ME moet zien. Dus ik spreek niet voor anderen.

asje schreef:4- Ik heb nooit ziekte-fases gehad, heb alle symptomen - incl alle bekende neurologische - direct gekregen met EBV. Daarnaast ben ik niet steeds maar slechter geworden. Dus voor mij wel een vraag wat welke rol speelt.

EBV is een virusinfectie, Lyme is een bacterie-infectie.

Een Bb-besmetting gaat vaak vergezeld van:
Babesia, Ehrlichia, Ricketssia, Bartonella, Coxiella, Chlamydia, Clostridia, Brucella, mycoplasma's (L-vormen), CMV virus, EBV virus, Enterovirus e.a.

Bron http://www.praktijktotaalbalans.nl/pdf/ ... i%20kl.pdf

Inmiddels zal duidelijk geworden zijn, dat de ziekte van Lyme vaak moeilijk te herkennen is. Het verloop kan heel verschillend zijn en in principe kunnen alle symptomen optreden die je je kunt bedenken

Door de vele “gezichten” van de ziekte van Lyme is het moeilijk om het ziektebeeld als een afgebakend beeld te beschrijven

Bron http://www.gezondbeterworden.nl/digitaa ... ctief.html