ME-Gids.Net

mjramzy schreef:

Fleur schreef:

Dat de testen niet terugbetaald zijn kan IPNIR zelf helaas niet veel aan doen. Dat heb je bv. bij De Meirleir ook en daar ligt het totale kostenplaatje soms 3 tot 4 maal hoger en vaak zijn patiënten daar ook weinig of soms niks met vooruit gegaan. En daar hoor je blijkbaar veel minder gezeur dat het allemaal zo duur is..

Ik geloof best dat ze goede onderzoeken doen, het probleem zit hem in het feit dat ze niet eerlijk zijn. Dat er niets wordt vergoed is heel jammer, maar net wat jij zegt, dat is bij de Meirleir ook zo. Het probleem zit er ook niet in dat er niets wordt vergoed, maar in het feit dat ze wel zeggen dat het geheel of gedeeltelijk door de aanvullende verzekering vergoed wordt. Ik heb echter van veel mensen al gehoord dat er helemaal niets vergoed wordt. De Meirleir liegt er tenminste niet over.

Ik kom uit België en wist op voorhand dat er niks ging vergoed worden door mijn ziekteverzekering en dit hebben ze mij ook op voorhand telefonisch gemeld. Wanneer je in Nederland woont zouden er wel zaken vergoed worden. Ze werken met 3 labo's en één ervan is een klassiek erkend huisartsen labo en van dat labo krijg je wel terugbetaling van de ziekteverzekering als je in nederland woont. Ik dacht ook als je in nederland woont dat er ook terugbetaling zou zijn voor de consultatie's bij sommige van de artsen, maar dit kan ik niet met 100% zekerheid zeggen.

Hier in Nerderland wordt er niets vergoed van het IPNIR. Niet de consulten en ook niet de bloedonderzoeken. Gewoon helemaal niets. Terwijl dat wel op hun website staat, en ze het ook telefonisch blijven verkondigen. Dat vind ik dus echt niet kunnen, want dit is gewoon mensen voorliegen.

Ik weet al van meerdere mensen die dachten dat de bloedonderzoeken grotendeels vergoed zouden worden( was ze gezegd) en die nu een rekening van 600,- euro krijgen voor bloedonderzoeken. Veel van hun hebben dit geld niet eens.

Fleur schreef:

mjramzy schreef:

Fleur schreef: Ik geloof best dat ze goede onderzoeken doen, het probleem zit hem in het feit dat ze niet eerlijk zijn. Dat er niets wordt vergoed is heel jammer, maar net wat jij zegt, dat is bij de Meirleir ook zo. Het probleem zit er ook niet in dat er niets wordt vergoed, maar in het feit dat ze wel zeggen dat het geheel of gedeeltelijk door de aanvullende verzekering vergoed wordt. Ik heb echter van veel mensen al gehoord dat er helemaal niets vergoed wordt. De Meirleir liegt er tenminste niet over.

Ik kom uit België en wist op voorhand dat er niks ging vergoed worden door mijn ziekteverzekering en dit hebben ze mij ook op voorhand telefonisch gemeld. Wanneer je in Nederland woont zouden er wel zaken vergoed worden. Ze werken met 3 labo's en één ervan is een klassiek erkend huisartsen labo en van dat labo krijg je wel terugbetaling van de ziekteverzekering als je in nederland woont. Ik dacht ook als je in nederland woont dat er ook terugbetaling zou zijn voor de consultatie's bij sommige van de artsen, maar dit kan ik niet met 100% zekerheid zeggen.

Hier in Nerderland wordt er niets vergoed van het IPNIR. Niet de consulten en ook niet de bloedonderzoeken. Gewoon helemaal niets. Terwijl dat wel op hun website staat, en ze het ook telefonisch blijven verkondigen. Dat vind ik dus echt niet kunnen, want dit is gewoon mensen voorliegen.

Ik weet al van meerdere mensen die dachten dat de bloedonderzoeken grotendeels vergoed zouden worden( was ze gezegd) en die nu een rekening van 600,- euro krijgen voor bloedonderzoeken. Veel van hun hebben dit geld niet eens.

Normaal moet er tussenkomst zijn bij de bloedonderzoeken van het klassieke huisartsenlabo waar ze met werken. Want dat zijn erkende testen die je ook bij een gewone huisarts in nederland kan laten doen. Als daar geen terugbetaling op zou zijn lijkt het mij eerder dat IPNIR ge-boycot word door sommige mutualiteiten in nederland. Zoals ik eerder zei, ze werken met 3 labo's dus kunnen die personen van één van de andere labo's nog steeds een factuur krijgen van 600€. Ik heb dat geld ook niet hoor, heb er jaar voor moeten sparen. Nu heb ik bewijs dat ik echt ziek ben, dus kan een keuringsarts mij niet (of toch minder snel) schorsen omdat het 'tussen de oren' zou zitten. Dan ben je veel meer geld kwijt, als je je uitkering verliest. (In België is de werkloosheidsuitkering de helft minder dan een standaard ziekteuitkering)

Bericht van de ME/CVS vereniging over IPNIR Roosendaal:

Wij ontvingen van Professor Michael Maes de mededeling, dat hij niet langer verbonden is aan het IPNIR-behandelcentrum in Roosendaal. Desgevraagd mailde Professor Maes ons de volgende verklaring, met het verzoek die wereldkundig te maken:

Prof.Dr.M.Maes is niet langer werkzaam voor IPNIR. Hij is op geen enkele manier nog verbonden bij deze polikliniek. Prof.Dr.Maes heeft geen licentie gegeven aan IPNIR om zijn methodes toe te passen. Prof. Dr.Maes streeft ernaar om binnenkort een eigen kliniek op te richten in Belgie, te starten in April 2013.

Jemig zeg, wat een bericht. Gestart in september jl. in Roosendaal en in december al weer gestopt.
Ik zag dat de site van het IPNIR al een tijdje niet meer in de lucht was en vroeg mij af, zou er wat aan de hand zijn, ja dus.....

Groetjes, Louisa

En de patienten zijn weer de dupe. We moeten gewoon in het reguliere circuit terecht kunnen voor doorgedreven medische testen, waar wacht de overheid en de medische sector nog op?

Mensen bewust ziek houden, is puur discrimineren. Daar bestaat toch een wet tegen?

Voor mij persoonlijk is dit goed nieuws. Hoef ik niet meer helemaal naar nederland te rijden, was telkens heel zwaar voor me. IPNIR zelf is nog geopend (denk ik toch) en worden nog patiënten ontvangen. Enkel Prof. Maes wil er niet meer met verbonden zijn en hij zal zijn eigen redenen daarvoor hebben.

Als IPNIR geopend blijft vraag ik me wel af hoe ze er tewerk zullen gaan, aangezien ze geen licentie krijgen om met de methodes van Prof. Maes te werken..

mjramzy schreef:Als IPNIR geopend blijft vraag ik me wel af hoe ze er tewerk zullen gaan, aangezien ze geen licentie krijgen om met de methodes van Prof. Maes te werken..

Dan zal E.C. de deuren waarschijnlijk moeten gaan sluiten, vrees ik......

Het is jammer, dat het Centrum met veel optimisme en met veel ingestoken geld is gestart en het na 3 maanden al weer over is.
Voor alle betrokken partijen én patiënten zal dit een behoorlijke grote kater zijn.

En of het Dr. M. daadwerkelijk zal gaan lukken om een ander nieuw Centrum op te zetten in België is maar de vraag. Het is al eens eerder beloofd, ook in Amsterdam, maar dat is toen helemaal niet van de grond gekomen.
Anyways, de tijd zal het leren !

Groetjes, Louisa

Weer blij gemaakt met een dooie mus. Ik niet persoonlijk, want ik was niet van plan om ervoor naar het verre zuiden af te reizen. Maar telkens krijg je wel weer hoop dat het iets zinnigs en liefst ook onderzoek oplevert.

Als deze wijze dames en heren nou gewoon eens iets op poten zetten en als alles oke is, dat ze dan pas hoog van de toren bleren dat het in kannen en kruiken is.

En intussen staan ME patienten nog steeds in de kou.....

Dat we in de kou staan is nog tot daar aan toe (welke ME-er is er niet inmiddels aan gewend?!), maar dat ze ons hartje telkens een beetje verwarmen door met een baanbrekend, groots opgezet, wetenschappelijk verantwoord plan of centrum zeggen te komen, dat is waar ik van baal.

Sure, die mensen zullen tijd en geld hebben geinvesteerd, maar al met al komen ze toch wel weer op hun pootjes terecht. Plenty andere jobs die ze kunnen krijgen of vervullen. Op je bek gaan is een luxeprobleem, net als vertraging voor vakantiegangers of een computer die kapot gaat terwijl je nog een werkende laptop hebt. Zucht. Nee, ik ben geen Calimero, maar soms baal ik van andere mensen hun goede voornemens, waarmee wij ME-ers uiteindelijk heel weinig kunnen.

Ik ben het helemaal met je eens, bloemetje.

Het is zeker balen en irritant wat er allemaal gebeurt in ME Nederland.
- VC Lelystad doet niet wat ze moeten doen, en laten mensen ook nog steeds doodleuk veel geld betalen.
- Centrum Amsterdam gaat open, daarna dicht en dan weer open.
Patiënten (o.a. zoals ik) wordt van alles beloofd qua vervolg-onderzoeken etc., maar je hoort gewoon niets meer na de donderij met Visser.
Dan wordt er een balletje opgegooid over Wh, of een of andere internist , die komt werken in Amsterdam, echter wel pas na augustus 2013 (als dat tenminste door gaat).
- Visser is de enige in Nederland die over is gebleven en in zijn vakgebied ietsje pietsje voor ME patiënten kan doen? Carnitene, Clonidine?.....

Intussen wordt met Lyme en co, niets gedaan en dat vind ik een slechte zaak. Mensen met ME, die en/of/ook Lyme en co hebben (volgens DML kan dat), die staan in ME Nederland ook flink in de kou.

Groetjes, Louisa

Tja een MISSIE alleen is niet genoeg. Je moet de zaken wel kunnen regelen. En dat was van begin af aan al niet oké, en werd niet beter na vele signalen van allerlei kanten.

Erg jammer, want inderdaad we zijn weer een illusie armer. Maes is voorlopig weer buiten ons bereik en als hij in Belgie weer iets start wordt er weer helemaal niks van vergoed.

Bericht op facebook van IPNIR:

IPNIR is er trots op een samenwerking te zijn aangegaan met de toonaangevende Canadese Alternative Medical Clinic "Immumed" om u als patiënt nog beter te helpen.

We kunnen onze diensten vergroten met onze gezamelijke service, expertise en aandacht voor onze patiënten in het nieuwe jaar. Blijf op de hoogte ........ grote veranderingen zijn op komst!

Dit centrum dus:

http://www.immusan.com/

Gezien de behandelwijzen is dit centrum geheel alternatief. Heb ik niks op tegen, maar dat was niet de oorspronkelijke opzet van het IPNRI.

Dr Maes maakt het zijn tegenstanders toch wel heel makkelijk...Hoe kun je zo'n arts nu in Godsnaam nog serieus nemen??