ME-Gids.Net

Ha Sterre,

Ik heb zo'n test gedaan. Van de bedrading op mijn hoofd en kaken had ik weinig last. Het was alleen lastig met dat kastje wat je bij je hebt. Deze had ik boven mij kussen gelegd en dat ging prima. Moet eerlijk zeggen dat ik ook slecht geslapen heb tijdens die test maar dat heb ik normaal ook wel. Ik denk dat ze daar ook wel een beetje rekening mee houden.

Ik heb in ieder geval geen spijt dat ik het gedaan heb.

Ik ben ook blij dat ik het slaap onderzoek (C-EEG) en het melatonine onderzoek heb gedaan in Ede!
Na 10 jaar bar slecht slapen eindelijk duidelijkheid: een fikse inslaap- en doorslaap stoornis, een verkeerde melatonine klok (veel te laat) en een slechte kwaliteit van de slaap. Gerelateerd aan de ME.

Ik word nog steeds behandeld in Ede en ik heb alleen maar positieve ervaringen met de neuroloog (die ook veel over ME, FM weet) en het ME-team.

En voor mij zijn alle "procenten" van verbetering/verlichting die ik kan krijgen belangrijk.

Groetjes, Louisa

Dat bedoel ik dus. Volgens mij slaap je zo wie zo slecht met al die draadjes en gedoe op je hoofd. Vraag mij dan af of je wel een eerlijk en niet vertekend beeld krijgt? Want dan heb je natuurlijk altijd een slaapstoornis als je 10x per nacht wakker wordt door al die dingen op je hoofd.

Maar iemand die geen doorslaapstoornis heeft, wordt ook niet wakker van die dopjes op zijn/haar hoofd

Ik had totaal geen last van de dopjes met slapen (wat ik wel verwachtte), maar goed, ik was toen 8, dat is zo'n 16 jaar geleden (!), en kinderen zijn veel flexiber

Sterre: bij mij kwam het niet door de bedrading hoor dat ik slechter sliep, ik was in een andere omgeving en dan slaap ik altijd minder

Ik had wel weer last van de elektrodes. In ieder geval raad ik je aan absoluut geen slaaponderzoek in een ziekenhuis maar gewoon thuis te doen. Dan krijg je wel vertekend beeld.

Ik heb de slaaptest bij Ede laten doen. Moet zeggen dat ik nauwelijks last heb gehad van de elektrode op mijn hoofd. Het kastje op mijn middel gaf iets meer hinder.
Alleen het verwijderen van de elektrode was een ramp met mijn lange haar.

Wat betreft de medische brief die door Ede aan de huisarts wordt verzonden hiervan heb ik gewoon meteen in Ede een kopie van gevraagd. Die hebben ze ook netjes toegezonden.

waren de elektrodes in je haren gelijmd dan?

De electrodes worden op je hoofd vastgelijmd, en dus ook aan je haar. Ze zetten het extra stevig vast zodat ze niet losgaan. Het is troep om het er weer uit te krijgen, ook met kort haar.

Getver lastig!

Ze gaven wel wat tips mee om het eruit te krijgen... ik heb het losgeweekt in bad en 4 keer m'n haar gewassen

Ik mocht de bedrading niet zelf los maken. Ik heb het echter wel van mij kaken zelf verwijderd. Die in mijn haar werden daar verwijderd met een agressief spulletje, ik kon er niet tegen en heel mijn huid werd rood.

Daarna heb ik daar nog twee keer mijn haar gewassen. Je krijgt alles van hen, shampoo en handdoek.

Ik heb mijn medische brief van ede nu ook. Vind echter dat er maar weinig in staat. De ME verpleegkundige vertelde mij dat ik te vroeg melatoinine aanmaakt maar in de brief staat dat mijn melatoinine aanmaak goed is. En er stond dat ik een doorslaapstoornis heb en een proefbehandeling krijg. Verder niets geen diagnose cvs/me. Was dat bij jullie ook zo???

Ik heb duidelijk in de medische brief staan dat mijn melatonine te vroeg op gang komt en dat er sprake is van een klassieke vorm van Advanced sleep phase syndroom. (Te vroeg naar bed moeten 19.00u is het voor mij al bedtijd. Of ik goed slaap is ten tweede)

Dat het doorslapen een probleem is en dat ik daar verhoging van medicatie Rivotrill en Amitriptyline voor krijg en dat er met een proefbehandeling zal worden gestart na 2e afspraak om met lichttherapie te starten.

Met lichttherapie starten houdt gewoon in lichtlamp aanschaffen en dagelijks gebruiken.

Moet zeggen dat ik niet echt vind dat Ede echt behandeld. Ze schrijven medicatie voor en een lichtlamp. (die verzekering niet vergoed). En als er veranderingen optreden dan moet ik contact op nemen maar anders de "behandeling" gewoon voortzetten.
Ze kunnen alleen proberen te zorgen dat ik beter slaap met medicatie maar niet echt het probleem oplossen van de vermoeidheid.

Over de door de verpleegkundige geopperde koemelkintollerantie is niets in te brief terug te vinden en als je hier over mailt krijg je te horen dat het volgende keer wel wordt besproken. Komt over dat ze het niet officieel op papier willen zetten.

Vind ook niet dat ze echt behandelen. Ik kreeg Amitriptyline voorgeschreven en moest maar een mailtje sturen hoe het gaat. Nou ben ik op eigen initiatief een halve Amitriptyline gaan gebruiken want ik ben zo suf van dat spul, zelf nu nog met een halve.

Meer dan een slaaponderzoek wordt er niet gedaan. Ik vind het wel raar dat ze in mijn brief niet hebben geschreven dat ik te vroeg melatonine aan maakt. De verpleegkundig vertelde dat ik begin van de avond al omvalt van de slaap en dit zou ook evt opgelost kunnen worden met lichttherapie. Ik zal hier nog achteraan gaan.

Er wordt dus niet meer diagnose CVS/ME in de medische brief gezet. Loisa bij jou toch wel? Ik weet dat de verpleegkundige het wel in haar verslag heeft geschreven toen ik bij haar zat. Vreemd.

De verpleegkundig had het bij mij ook over het weglaten van melk. Nou ik neem al nagenoeg geen melk maar weglaten doe ik niet want ik heb geen melk intolerantie. Ze zei dat ze het aan mijn huid kon zien. Nou ik zag er gewoon zo faal uit omdat ik hondsmoe was.