ME-Gids.Net

In mijn ogen is er echter nog iets opvallends: net als in de 80-er jaren scoren de mensen die nog niet het ergst ziek zijn positief tegenover mensen die diep weg zijn negatief. De Freitas stond destijds al met dit probleem. Het bleek dat als die mensen wat beter werden ze alsnog pos konden scoren. Geen idee of dat hier ook het geval is.

Zou dat verklaard kunnen worden doordat het virus uit zelfbehoud in bijv. het zenuwstelsel en/of het maagdarmstelsel is getrokken waar het meer schade aanricht, maar tevens voor het immuunsysteem daar moeilijker te traceren is?

Een virus is volgens mij ook een sterkere tegenpartij voor een brein dat niet meer werkt of in slaapstand staat.

Als een brein verminderde activiteit vertoont, gaat het lichaam foute signalen krijgen en cellen averechts reageren. Hiervan maken ziektemakers nog extra gebruik naar mijn vermoeden.

Ze loodsen zich binnen in een orgaan of weefsel dat anders niet toegankelijk zou zijn.

Ik denk dat we nog een lange weg hebben te gaan vooraleer het virus definitief gelinkt kan worden aan de ziekte. De resultaten van de BWG, phase II lieten maar weer eens zien hoe moeilijk het is om het virus in kaart te brengen. Eén ding weten we inmiddels al wel... het virus bestaat.

Dat het bestaat werd me al duidelijk op de eerste workshop in Bethesda, Washington. Nooit vergeet ik meer de blik van Frank Ruscietta die uitermate verveeld was door het geneuzel over besmetting en zelf al een versnelling hoger had geschakeld... het onderzoek naar de pathogenese.

Ik twijfel ook allerminst aan de connectie tussen het virus en ME/CVS, nu niet enkel wereldwijd patiënten positief testen voor dit virus, maar ook op dit forum. Ik weet dat het virus zich erg snel na besmetting terugtrekt in de lymfeklieren en bepaalde organen, wellicht om zich lang niet meer te laten zien.

Ik ben het met zonaanbidster eens dat de Canadese Criteria in combinatie met de testresultaten van de bloedwaarden, denk aan NK cel activiteit, cytokines, CD cellen e.d. de juiste diagnostische instrumenten zijn om te bepalen of een patiënt ME/CVS heeft.

Wanneer de anti (retro)virale middelen straks aanslaan bij de patiënten met het virus, ligt er een opening voor de patiënten waarbij het virus niet kan worden gedetecteerd. Het virus an sich mag niet het enige criterium zijn voor de ziekte zolang er nog geen testen zijn die het virus voor 100% opsporen. Ik zet mijn joker in op dr. Ila Singh en kijk uit naar een veelbelovend 2011.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Esther, je bent er weer! gelukkig!. Begon me al zorgen te maken (volledig off topic, excuses).

@Zonaanbidster, ik kan me goed vinden in wat je zegt. De zin "jij verwacht dus dat er alleen behandeld wordt als je positief op de culture test?" was een reactie op iets wat ik heb gezegd. Ik wil hier graag nog iets over zeggen omdat ik bang ben dat ik mss verkeerd begrepen wordt in 't kader van XMRV/MLV op bepaalde punten.

De reden dat ik dacht dat een positieve serologie-test (nu nog) niet zinvol zou kunnen zijn was enkel omdat ik weet (dacht te weten zoals ik er ook nog bij vermeldde) dat idd op dit moment behandeld wordt bij positief op cultuur (of nav positief op biopt), zoals ik al eerder schreef. Of dat is omdat het bij alleen antilichamen nog niet kan, zin heeft of wat dan ook weet ik niet (zeker). Het mag duidelijk zijn na mijn verhalen dat ik echt wel snap dat uiteindelijk bij elke vorm van positief (serologie, via cultuur of op welke manier ook) behandeling evident, nodig en gewenst is. Net als bij HIV. En ik weet net zo min als anderen hoe of waar het virus zich ophoudt in het lichaam en wat het doet.

Wat bij mij erg speelt in dit soort discussies (en dat is mss storend aan mij en iets dat ik moet laten voortaan, ga mijn best doen ) is de wetenschap dat inmiddels veel teveel mensen (ook in mijn directe omgeving en anderzijds) die serieus denken dat ze ME/CVS hebben en daarom ernstig ziek zouden zijn, maar niet veel meer hebben dan extreme vermoeidheid, absoluut niet voldoen aan de Canadese Criteria, enkel (soms met moeite) aan de Fukuda-criteria wat zoals we weten nog helemaal niets betekent. Die denken met de komst van dit virus dat hun laatste uur heeft geslagen en andere dramatiek. Ik wordt daar erg moe van en boos over omdat wij (volgens mij mede) hierdoor als echte ME/CVS'ers niet en steeds minder serieus worden genomen. Ik vind dit gegeven zo frustrerend dat mijn reacties daar soms onterecht teveel door gekleurd worden omdat ik dit erbij meeneem, daarmee bedoel ik de kans dat mensen die helemaal geen ME/CVS (kunnen) hebben meelezen en mogelijk het virus als antilichaam in hun lijf blijken te hebben zoals ook volledig gezonde mensen dat kunnen hebben. En die enkel-Fukuda-mensen om ze maar even zo te noemen moeten, nogmaals, ook gewoon serieus genomen en behandeld worden voor wat ze wèl hebben en als daar uiteindelijk een seropositieve XMRV/MLV bijkomt daarvoor ook wanneer dat kan). Excuus voor de suggestie die ik daarmee heb gedaan voor iedereen voor wie dit niet van toepassing is. Het is uiteraard niet mijn bedoeling iedereen die ziek is door ME/CVS het idee te geven dat ik ze alleen ziek genoeg acht met een positieve cultuuruitslag of wat dan ook of dat een sero-positieve uitslag bij hen niets zou zeggen over hun ziek zijn of ernst ervan: daar kan ik niets over zeggen, evenmin over wat een positieve of negatieve cultuur of serologietest betekent, al kan ik daar natuurlijk best over filosoferen icm wat ik weet (=heb begrepen) van internet.

Dat moest ik echt even kwijt. Ik hoop dat jullie begrijpen waar een mogelijk misverstand die hier is ontstaan over mijn opmerkingen vandaan komt en ik zal proberen voortaan erbij voor lief te nemen dat er mensen meelezen die mss onterecht denken dat ze aan een vreselijke ziekte lijden. Want ik kan me het misverstand en evt. ergernis erover wel goed voorstellen die ik er onbedoeld mee heb opgewekt bij mensen die zich helemaal niet aangesproken hoeven te voelen.

@ Esther,

Ik heb een tijdje terug gelezen over een onderzoek bij apen waarbij het virus zich al snel
na besmetting naar de lymfoïde organen bewoog en uit het bloed was verdwenen.

Dit lijkt mij ook logisch omdat het virus zich via de lymfocyten repliceerd, die juist
in de thymus, milt, lever, lymfeknopen, maagdarmstelsel, in grote getale aanwezig zijn.
In de organen waar de afweer door de aanwezigheid van toxinen het meest verzwakt is
zal dan de grootste hoeveelheid virusmateriaal worden teruggevonden.

@dopey
Je hebt waarschijnlijk gelijk. Het zal een combinatie zijn van een spel met het immuun en terugtrekken uit de bloedbaan.

@annemoon
Begrijp je helemaal hoor.
Deel je frustraties en de wens dat we een minder vervuilde groep zullen krijgen.

Weet iemand waarom er zo ongeveer nooit lymfevocht getest wordt? Je zou denken dat het net zoals een bloedafname zou moeten kunnen? Of is het heel ingewikkeld? Of valt er weinig te zien in het lymfevocht? Ik heb zelf wel vaker het idee gehad dat er juist in mijn lymfen iets zou huishouden.

stier schreef:Weet iemand waarom er zo ongeveer nooit lymfevocht getest wordt? Je zou denken dat het net zoals een bloedafname zou moeten kunnen? Of is het heel ingewikkeld? Of valt er weinig te zien in het lymfevocht? Ik heb zelf wel vaker het idee gehad dat er juist in mijn lymfen iets zou huishouden.

Ik denk dat daar een aantal redenen voor zijn. Volgens mij is het lymfestelsel wat minder uitgebreid dan het bloedvatenstelsel en ligt het dieper in het lichaam. Je kunt er met een naald veel lastiger komen. Daar komt nog eens bij dat het lymfevocht gekoppeld is aan het bloed en kleine moleculen en soms zelfs ook cellen worden uitgewisseld. Dus de concentratie per stof is misschien niet overal hetzelfde, maar lymfe biedt geen meerwaarde ten opzichte van bloed.
Wat wel gedaan kan worden is een stukje van de lymfeknopen in de oksel weghalen en onderzoeken. Dat wordt bijvoorbeeld gedaan bij onderzoek naar uitzaaiingen bij borstkanker.

Hoi Tanto,

ff off topic, ik probeer er weer wat meer te zijn Het lijfje wil niet altijd mee.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Dank voor onze nieuwe stemmer !

Nu meer negatieven dan positieven. Spannend.

Weer een nieuwe stemmer. Dank! Nu echt duidelijk meer negatieven dan positieven.

Lieve Allemaal,

Nog even ter herinnering voor diegenen die in 2011 hun uitslag verwachten, wacht met het invullen van de poll totdat je alle uitslagen hebt van de testen die je hebt laten doen(van culture en serologie) . Mocht je alleen bijvoorbeeld de culture hebben laten doen, maar je overweegt na een negatieve uitslag toch de serologie te doen, wacht dan tot je ook die uitslag hebt.

Dank !
en laten we duimen met zijn allen dat er in 2011 veel nieuwe studies komen die meer licht werpen op XMRV/MLV, de beste testmethoden en mogelijk behandelopties.

Mijn poll-bijdrage hebben jullie nog te goed. Mijn XMRV uitlag was negatief maar ik wacht nog op MLV.

He Jazzie,

Dank voor het wachten, dan houden we de poll zo zuiver mogelijk. Mocht je nu "alleen" culture hebben gedaan/of PCR, en nog overwegen een serologie te doen, wacht dan ook even tot je die uitslag hebt.

Groetjes !