ME-Gids.Net

Beste Pia,

Ik reageer naar aanleiding van uw opmerking bij het aanbieden van de petitie Erken ME. U zei dat u nadere informatie zou inwinnen bij de Gezondheidsraad. Voor zover nu bekend heeft de Gezondheidsraad nog geen zinnig advies omtrent deze ziekte en ontbreekt het hen aan kennis. Zij hebben zich voornamelijk door psychiaters en verzekeringsartsen laten informeren en beschouwen ME (wat zij abusievelijk cvs noemen, maar ik ben ZIEK zoals mijn lotgenoten, moeheid is niet meer dan een van de vele symptomen) als een psychosomatische ziekte.

Wereldwijd wordt er steeds meer bekend over deze aandoening, er worden steeds meer biomedische afwijkingen gevonden bij patiënten met ME. Nederland en België lopen hier hopeloos bij achter in kennis en aanpak door het psychologiseren van deze aandoening. 95% van de patiënten heeft aangegeven de huidige richtlijn gericht op cgt/get te verwerpen. Er zijn velen door deze aanpak geheel bedlegerig geraakt. Er zijn afschuwelijke getuigenissen te vinden over de misbehandeling van deze patiënten.

ME heeft grote overlap, en wordt waarschijnlijk grotendeels door hetzelfde ziektemechanisme veroorzaakt als chronische lyme, Q-koorts, fybromyalgie, pds, gulf-war syndroom, en andere post-infectueuze aandoeningen. De tellingen spreken over 40.000 patiënten, maar aangezien de aandoening nauwelijks erkend wordt, loopt de prevalentie eerder op tot 1% van de bevolking, zoals sommige onderzoekers aangeven. Het treft ook jongeren en kinderen, die ook vaak niet gehoord en niet goed behandeld worden.

De wanhoop onder ME patiënten is groot, er treedt shopgedrag op omdat men niet gehoord wordt. Of er wordt naar de psychiater verwezen waar wij ècht niet beter van worden. Dit is zeker forse verspilling van geld!!
Daarbij worden wij uit de sociale verzekeringen geweerd. Er zijn zieken die zonder inkomsten weer bij hun ouders intrekken en daar in het donker liggen, onzichtbaar.

ME heeft grote financiële consequenties tot gevolg, zeker op de samenleving. Er wordt gezegd dat de financiële lasten die van HIV overstijgen. Dit lost niet op door de aandoening te ontkennen, bagatelliseren, psychologiseren! Door niet werkende therapieën aan te bieden!
Integendeel, dit is de kop in het zand steken terwijl mogelijk de aandoening zich uitbreidt. De aandoening verdwijnt niet door het te ontkennen!

Wat zijn wel zinvolle acties:
- erken ME
- doe goed prevalentie-onderzoek met de juiste criteria, zodat duidelijker wordt wat de omvang van het probleem is
- om meer inzicht te krijgen in de oorzaken zou een uitgebreide database moeten worden aangelegd, hierop zou wetenschappelijk onderzoek moeten worden verricht zoals bijvoorbeeld genetisch onderzoek zoals dat ook plaatsvindt bij diabetes
- kijk wat een minimale acceptabele medische behandeling is, zoals het voorschrijven van carnitine, Q-10, wanneer AB's en AV's in te zetten
- stel specialisten aan, maar zeker geen psychiaters, die de ziekte verder biomedisch gaan onderzoeken en de literatuur bijhouden oa de rituximab studies volgen (op dit moment is er slechts één reguliere arts die zich werkelijk gespecialiseerd heeft op dit gebied. Wordt nu door de verzekering aangepakt, helaas)
- weer de psychiatrie uit dit ziektebeeld, zij hebben alleen maar voor vertroebeling van de ziekte gezorgd en negatief bijgedragen

Dwing de gezondheidszorg met een acceptabel antwoord te komen op deze slopende en wijdverbreide ziekte!!

Met vriendelijke groet,

bellatordelux schreef:Hart van Nederland Vroege editie terug zien:

http://www.hartvannederland.nl/nederlan ... ziekte-me/

http://www.hartvannederland.nl/nederlan ... erkenning/

mjramzy schreef:Helaas in Belgie niet te bekijken