luna923 schreef:ja heb al een aantal jaar de diagnose cvs, maar ik vind dat het ME hoort te zijn, ze schrijven geen ME grrrrrrrrrrrrrrr
Dat is zo balen he, weet er alles van. CVS = GEEN ME en ME = GEEN CVS. Probeer dat maar eens de artsen en het UWV uit te leggen. Het onbegrip en de onkunde van medisch NL schiet drastisch te kort bij deze diagnoses.
CVS speelt in mijn ogen weer wel een grote rol wanneer je ziekte van Lyme hebt.
De enorme, onverklaarbare moeheid, het kenmerk van de ziekte van Lyme
Zoals hiervoor betoogd, is de onverklaarbare vermoeidheid heel kenmerkend voor de ziekte van Lyme in alle stadia en van het begin tot het einde. Belangrijk is daaraan toe te geven om zo uitputting te voorkomen. Het kan enorm helpen om een middagslaap te doen van zo’n twee uren. Dat kost wel tijd, maar het betekent voor de rest van de dag tijdwinst omdat men meer energie heeft. Het bevordert het herstel doordat tijdens de slaap het immuunsysteem maximale prestaties levert. Bovendien neemt bewust gekozen rust de psychische belasting van het gevoel “niets meer aan te kunnen", weg. Een zo ingrijpende ziekte als de Borreliose vraagt een brede en gedegen aanpak van alle aspecten van lichaam en psyche.
Bron:
http://www.gezondbeterworden.nl/digitaa ... ctief.html
luna923 schreef:en ja is schrikken, maar ik wist het al diep van binnen en al die dingen die ik al gelezen heb, kon niet anders dan dat het zo was. en ja ik denk dat die % er ook al over heen zijn dik en breed.
zou slim zijn een pol of zo te maken met hoeveel er al positief zijn en/of ook ME, of anders om ???( ik ben weer lekker mega suffff lol)
Schrikken lijkt mij een hele logische reactie. Het is geen verkoudheidje waar we over spreken. En je gevoel heeft in 9 van de 10 gevallen altijd gelijk, al dan niet 10 van de 10 keer.
De % ME diagnoses die nu (ook) Lyme blijken te hebben blijft stijgen als ik het hier allemaal zo lees. En het blijkt nu ook al dat overdracht van mens op mens wel degelijk zeer mogelijk is.
Mijn oudste zoon heeft sinds een paar maanden ook allerlei vage klachten, vooral psychisch en nu ineens blijkt dat hij EBV heeft gehad. Niemand weet wanneer want de IgM geeft negatief aan dus niet actief. Maar iedereen hier weet dat EBV niet zomaar een virusje is. Op Borrelia wordt hij nog getest , was iets fout gegaan bij het lab waardoor ze die test niet hebben meegenomen. Ik verwacht er geen positieve uitslag op, ondanks dat hij nog zo jong is. Maar ik hou me hart vast , want meneertje speelt veel buiten met vriendjes en voetbalt op een aardige graspol hier in de buurt. De nimfen die zo klein zijn dat je ze amper kunt zien moet je maar zien te ontdekken na een bezoekje van hem buiten. Daarnaast slepen mijn katten ook teken mee naar binnen en die worden continu geaaid door de 2 kids hier. Ik heb geen smetvrees maar met alles wat ik inmiddels gelezen heb over Lyme en co's ben ik wel waakzaam.
Vervelende is dat je na een Borrelia en/of co infectie niet meteen doodziek hoeft te zijn.
Een besmetting , op welke manier ook opgelpen, kan in een lichaam met een krachtig werkend immuunsysteem vele jaren verborgen aanwezig zijn. De bacterie kan ineens actief worden wanneer de immuunfuncties van deze persoon plotseling dalen door de trigger van een andere infectie, een vaccinatie, een ongeluk, stress, emotionele schok, of het gebruik van de kunstmatige zoetstof aspartaam. Ook kan de bacterie na zelfs de meest intensieve antibioticakuur onverwacht weer in alle hevigheid de kop opsteken (Hodzic et al, 2008).
Bron:
http://www.me-gids.net/Forum-posting-mo ... 91052.html
Ook dit als het gaat om MISdiagnoses:
De interpretatie van borreliose als één van ruim 300 ziektebeelden, min of meer beantwoordend aan de desbetreffende symptomen, leidt wereldwijd tot het gebruik van veel zinloze medicatie, en brengt patienten geen verlichting in de vaak zo ernstig belastende verschijnselen. Correct herkend als Lyme borreliose syndroom, en dienovereenkomstig behandeld, kunnen de klachten zeer snel afnemen. En, overeenkomstig met de bevindingen van prof.Mattman en Dr. Whitaker, is dat het beste bewijs dat een betrokken gediagnosticeerde Alzheimer helemaal geen Alzheimer was, een CVS geen CVS, en een depressie geen depressie...
Bron:
http://www.me-gids.net/Forum-posting-mo ... 91052.html
Ik ben inmiddels wel woedend over het onbegrip en de onkunde van vele (HA)artsen en specialisten die je wegsturen. Ook het UWV, als ik het goed heb gelezen van de week hier ergens op het forum neemt Lyme niet serieus!
Eigen kosten voor uitsluitsel op Lyme zouden niet mogen in de huidige maatschappij met alle wetenschappelijke technieken, maar helaas loopt NL vaker achter met meerdere dingen dan alleen diagnose en testen op Lyme.
Noodgedwongen patienten op kosten jagen die zelf in de buidel moeten tasten voor dure testen en ik ben heel sceptisch over het resultaat; een positieve test is bevestiging voor jezelf dat je gevoel je niet voor de gek heeft gehouden, maar o.a. veel artsen/specialisten en ook HA'en en niet te vergeten UWV erkennen labs als ProHealth en Infectolab niet!
Is er hier iemand van het forum die met een positieve test op Lyme begrip en steun heeft gekregen bij HA en UWV?
Of wordt je nog steeds het bos in gestuurd met het "tussen de oren" syndroom en "Chronische Lyme" bestaat niet?
Ik zal een poll aanmaken, is overzichtelijker voor iedereen.
louisa schreef:Hoi luna,
luna923 schreef:het is een feit nu, ik heb ook lyme
ook via pro health en de LTT test.
Jémig, jij ook? wat een nieuws, meis, ik schrik er van!
En weet Amsterdam (Vi) er intussen ook van? Of heeft Vi je geadviseerd om te laten testen op Lyme bij Pro Health?
Heel veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Over Dr. V gesproken; die raadt bij (vermoeden) op Lyme een arts aan waar ik zelf ook eind juni een afspraak bij heb. Naam via PB te krijgen
.
ohw, okay, je bedoelde een simpele ja/nee Poll voor degenen die getest zijn bij Pro Health, Augsburg, andere Duitse labs, België (Redlabs en buitenland), Zwitserland en anders.
, zou het mij echt niets meer verbazen als je ook Lyme en co-infecties blijkt te hebben....
