ME-Gids.Net

Voor nieuwe info, zie ook blog van IPNIR: http://blog.ipnir.com

Groetjes, Louisa

yogan schreef: PNI is voortzetting van biopsychosociale school..

IPNIR en Prof. Maes zien ME, CVS en Fibromyalgie helemaal niet als een PNI aandoening. Van een voortzetting van de biopsychosociale school is hier totaal geen sprake. Zij zien het zoals het hoort als een neuro-immunologische ziekte. Hieronder zie je duidelijk welke aandoeningen bij IPNIR onder PNI en NI geklasseerd worden.

IPNIR - International PNI Reference Center

1. Klinische PNI en NI

State-of-the art diagnosen en behandelingen van neuro-immunologische (NI) en psychoneuro-immunologische (PNI) aandoeningen zoals:

*NI (neuro-immunologische):

ME/CFS, chronische vermoeidheid, fibromyalgie, chronische pijn, leaky gut

*PNI (psychoneuro-immunologische):

depressie, angsstoornissen, somatisatiestoornis, distress, autisme, ADHD en bovendien secundaire depressie en vermoeidheid bij andere ziektes zoals hart-en vaatziektes, infecties, neurologische aandoeningen (MS, Parkinson), COPD, nierdialysis, colitis, autoimmuunziektes.

*Preventie van burn out, distress, depressie
*Peak performantie training

2. Wetenschappelijk Onderzoek

De IPNIR is internationaal een leidinggevend wetenschappelijk instituut gespecialiseerd in het onderzoek naar de oorzaken en behandeling van PNI en NI aandoeningen. Internationaal onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met nationale en internationale universiteiten. Het onderzoek spitst zich toe op onderzoek naar de oorzaken en behandeling van ME/CFS en depressie.

3. Uitdragen Van Kennis

De IPNIR stelt zich ook tot doel de klinische en wetenschappelijke kennis uit te dragen door te publiceren in wetenschappelijke tijdschriften, symposia te organiseren, en zomerscholen te organiseren.

@mjramzy Kun je echt niet door die prietpraat heen kijken?

De IPNIR is internationaal een leidinggevend wetenschappelijk instituut gespecialiseerd in het onderzoek naar de oorzaken en behandeling van PNI en NI aandoeningen. Internationaal onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met nationale en internationale universiteiten. Het onderzoek spitst zich toe op onderzoek naar de oorzaken en behandeling van ME/CFS en depressie.

Die tekst stond er al van voor ze open waren. Ze waren m.a.w. al een internationaal en leidinggevend wetenschappelijk instituut nog voor de eerste patient door de deur was gewandeld, zelfs nog voor ze dokters gevonden hadden die er wilden werken. Ik weet wel brainfog en zo, maar toch even denken voor je dergelijke onzin verspreid. Welke Nederlandse universiteit werkt er samen met een instituut waar de diagnose op magische wijze gesteld wordt d.m.v. een APIS bodyscan? Over welke internationale universiteiten gaat het? Ergens in Verwegistan?
Je kunt misschien zeggen, gun ze de tijd om zichzelf te bewijzen. Er valt iets voor te zeggen, maar dat ze dan in alle bescheidenheid starten en niet met dergelijke makkelijk te doorprikken verkooppraatjes afkomen.

PNI (psychoneuro-immunologische):

depressie, angsstoornissen, somatisatiestoornis, distress, autisme, ADHD en bovendien secundaire depressie en vermoeidheid bij andere ziektes zoals hart-en vaatziektes, infecties, neurologische aandoeningen (MS, Parkinson), COPD, nierdialysis, colitis, autoimmuunziektes.

Misschien dat dit artikel helpt:

http://www.psychologytoday.com/articles ... connection

PSYCHOLOGY HAS LONG HELD THAT MENTAL ILLNESS IS BORN OF ADVERSE EXPERIENCES.
MORE RECENTLY, RESEARCH HAS POINTED THE FINGER AT FLAWED GENES.
NOW A THIRD CULPRIT MAY BE EMERGING: INVASION BY BACTERIA AND VIRUSES.

M.a.w. er is eindelijk een doorbraak in de medische wereld die wil accepteren dat bepaalde virussen en bacterieën verantwoordelijk zijn voor chronische immunologische, psycho- en neurologische veranderingen.

Zelfs een stomme keelontsteking kan acute reacties geven bij kleine kindjes.
(Wij weten dat een keelontsteking ook chronische gevolgen kan hebben bij 'grote' kindjes.)

@Yogan

Ik weet dat die tekst er stond van voor ze open waren. Ik had deze naar hier gekopieerd om hun onderscheid aan te tonen tussen NI en PNI aandoeningen. De tekst staat zo gepubliceerd op deze website en dit is ook de link waar ik het vandaan heb: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-54.html Ik deel je mening dat ze zichzelf nu nog geen leidinggevend wetenschappelijk instituut mogen noemen. Maar ik gun ze wel veel succes en zien wat de toekomst brengt.

Ik weet ook niet 100% wat ik moet denken van die Body Scan. Zoals ik al zei ben ik ook erg sceptisch op dat vlak. Het vreemde was dat het exact de plaatsen waar ik pijn had aangaf, ook vroegere organische afwijkingen die jaren terug al aangetoond waren met erkende bloedtesten zoals bij mij de lever en de thymus gaf hij tot mijn verbazing aan. Dr Korbee had me uitgelegd hoe het apparaat werkt maar was te ziek om dit allemaal te onthouden.

Topics samengevoegd - adm.

Ik ben op zoek naar (ex-)patiënten van Dr. M. Maes. Ik zou graag hun ervaringen met zijn behandelmethode vernemen!

Wie liet zich behandelen Dr. M.Maes?
Wat zijn je ervaringen?
Is hij te vertrouwen?

Hij is niet meer of minder te vertrouwen dan andere ME/CVS artsen zoals Prof. De Meirleir, Dr Coucke, enz.. Er zijn patiënten die hij goed kunnen helpen heeft, waar DML weinig verbetering bij bracht. Maar het kan ook omgekeerd. Elke patiënt is uniek en daardoor kan je moeilijk vergelijken want de oorzaak verschilt van persoon tot persoon.

Persoonlijk vind ik hem één van de meest bekwame en betrouwbaarste ME/CVS artsen die er zijn. Mijn persoonlijk gevoel licht bij hem veel beter dan bij de Meirleir. Maar helaas is het moeilijk om bij hem te consulteren want hij reist de wereld rond voor wetenschappelijk onderzoek en voorstellingen te geven op symposiums. Ik heb geluk gehad om nog twee maal bij hem te kunnen consulteren bij IPNIR.

Heb vroeger van enkele mensen gehoord die zwaar bedlegerig waren dat hij met zijn methode ervoor kunnen zorgen heeft dat ze terug in staat zijn actief hobby's te kunnen uitoefenen. Verhalen dat hij mensen kan genezen die nog niet lang ziek zijn, is enkel van horen zeggen. Zelf heb ik nog niemand gesproken die door hem volledig genezen zijn of terug kunnen werken, maar dat hoor je ook zelden bij andere artsen of profs.

De aanpak van Prof. Maes (2008):

Door middel van bloed, stoelgang en urinetesten wordt uitgezocht welke stoornissen er zijn in het immuunsysteem en in de oxidatieve stress.

Er wordt gecontroleerd of er auto-immuniteit is, of er stoornissen zijn in de hormonen, neurotransmitters of in de verhouding van de essentiële vetzuren. Daarnaast wordt nagegaan welke de triggerfactoren zijn.
Is er sprake van een virale of bacteriële infectie, voedingsintoleranties of het lekkende darmsyndroom?

Er wordt een antwoord gezocht op vragen als:

Welke immuunstoornissen zijn er?
Is het immuunsysteem geactiveerd of onderdrukt?
Waar zit een ontsteking? Is er een stijging van het aantal cytokines?
Is er sprake van auto-immuniteit?
Is er een teveel aan oxidatieve stress en komt dit door een tekort aan antioxidanten?
Zo ja welke, L-carnitine, co-enzym Q10, glutathion of nog andere?
Zijn er stoornissen in het vetzuurprofiel?
Zijn er stoornissen in de hormonen DHEA, GH IgF-1 of cortisol?
Zijn er stoornissen in de neurotransmitters en met name in serotonine of noradrenaline?
De moleculaire behandeling bestaat uit een gepersonaliseerde aanpak van de pathofysiologie (oorzaken) en de triggerfactoren.
•Een normalisatie van de biologische stoornissen door middel van:
◦de klassieke medicijnen zoals antidepressiva,
◦nutriceuticals en neuroceuticals (eigen samenstelling),
◦immuuntherapie,
◦therapie tegen ontstekingen,
◦immunoglobulines,
◦hormonale therapie,
◦omega-3 vetzuren (hooggezuiverde EPA met of zonder DHA),
◦aminozuren,
◦specifieke antioxidanten.
•Het elimineren van de uitlokkende factoren door:
◦antibiotica,
◦antivirale nutriceuticals,
◦nutritionele therapie,
◦exclusiedieet,
◦psychotherapie.
•Specifieke therapieën :
◦psychotherapie,
◦biofeedback (neurofeedback),
◦APS-therapie,
◦training van de motorische functies,
◦lymfedrainage.

Professor Michael Maes video's:

http://youtu.be/QJAuiC6mhiE
http://youtu.be/8Q4yFNXjyTM

Wetenschappelijke publicaties door Michael Maes:

http://scholar.google.com/citations?hl= ... gesize=100

Mag ik weten wat de resultaten van de behandeling bij jou zijn?
Wat vind jij van het kostenplaatje? Ik kan begrijpen dat die onderzoeken heel duur zijn, maar waarom consulteren aan 200 € per uur
Elitegeneeskunde?!? Waarom, als men toch zo'n groot hart voor ME-patiënten heeft?

Dat zijn "gewoon"de prijzen van een consult bij een specialist. als de verzekering het vergoedt dan merk je dat niet. Trouwens, ik denk, dat er specialisten zijn die 200 euro per consult van 10 minuten vragen.......

edlih schreef:Mag ik weten wat de resultaten van de behandeling bij jou zijn?
Wat vind jij van het kostenplaatje? Ik kan begrijpen dat die onderzoeken heel duur zijn, maar waarom consulteren aan 200 € per uur
Elitegeneeskunde?!? Waarom, als men toch zo'n groot hart voor ME-patiënten heeft?

Als specialisten een uur aan jou besteden en u klachten ernstig nemen en weten waar ze met bezig zijn, dan is dit zeker die 200€ waard. Op een uur tijd kunnen ze veel beter een beeld van jou gezondheidstoestand vormen. Het is ook een privé-kliniek dus zal altijd iets meer kosten. Andere ME/CVS artsen die 60€ per consult vragen en maar 20min tijd aan jou besteden verdienen ook bijna 200€ per uur, want zij zien 3 patiënten per uur. Dat de testen niet terugbetaald zijn kan IPNIR zelf helaas niet veel aan doen. Dat heb je bv. bij De Meirleir ook en daar ligt het totale kostenplaatje soms 3 tot 4 maal hoger en vaak zijn patiënten daar ook weinig of soms niks met vooruit gegaan. En daar hoor je blijkbaar veel minder gezeur dat het allemaal zo duur is..

Ik ben niet het beste voorbeeld om te vragen hoe de behandeling verloopt want ik ben ook MCS patiënt, hyperallergisch voor heel veel zaken en intolerant voor medicatie. Dankzij het dieet (mede op basis van voedsel allergie testen) heb ik zelden of geen darmklachten meer. Er zijn ook veel tekorten bij me gevonden die ik moet bijnemen. Maar bij mij is het probleem dat mijn darmen al die supplementen niet verdragen en ik dus maar beperkt die dingen kan innemen. Ik heb via facebook wel contact met iemand die ook bij IPNIR in behandeling is en daar geen problemen met heeft zoals mij, en die persoon neemt dagelijks nog veel meer in dan mij.

Het is dus eigenlijk ook nog te vroeg om te zeggen hoe de behandeling verloopt en hoeveel effect het heeft. Na 6 maand worden er opnieuw enkele bloedtesten gedaan en zou er al verbetering moeten te zien zijn (volgens Maes). Ik zal horen bij die andere patiënt die ook bij IPNIR in behandeling is (en wel alle medicatie verdraagt) of ze haar ervaring hier ook wil delen. Oh ja, als je het consult te duur vind kan je vanaf de 2de keer ook half uur nemen voor 125€ dacht ik. Maar dan is de uitleg beperkter. Moest ik in het slechtste geval er niks met geholpen zijn, nu is wel aangetoond dat ik echt ziek ben. Nu kunnen keuringsartsen niet meer zeggen dat ik maar 'moe' ben of mij aanstel. Als de ziekteverzekering je verwijderd op recht op uitkering ben je veel meer geld kwijt dan wat ik nu heb uitgegeven aan onderzoeken en consultaties.

Dat de testen niet terugbetaald zijn kan IPNIR zelf helaas niet veel aan doen. Dat heb je bv. bij De Meirleir ook en daar ligt het totale kostenplaatje soms 3 tot 4 maal hoger en vaak zijn patiënten daar ook weinig of soms niks met vooruit gegaan. En daar hoor je blijkbaar veel minder gezeur dat het allemaal zo duur is..

Ik geloof best dat ze goede onderzoeken doen, het probleem zit hem in het feit dat ze niet eerlijk zijn. Dat er niets wordt vergoed is heel jammer, maar net wat jij zegt, dat is bij de Meirleir ook zo.
Het probleem zit er ook niet in dat er niets wordt vergoed, maar in het feit dat ze wel zeggen dat het geheel of gedeeltelijk door de aanvullende verzekering vergoed wordt. Ik heb echter van veel mensen al gehoord dat er helemaal niets vergoed wordt.
De Meirleir liegt er tenminste niet over.

mjramzy, over prijzen:

---Dat heb je bv. bij De Meirleir ook en daar ligt het totale kostenplaatje soms 3 tot 4 maal hoger en vaak zijn patiënten daar ook weinig of soms niks met vooruit gegaan. En daar hoor je blijkbaar veel minder gezeur dat het allemaal zo duur is---

Nee, hoor. Maar dat gezeur, en ook over dat hij zo stug is, is wat verstomd omdat er veel wel degelijk vooruit gaan bij/via hem. Als je weet hoe je met hem om moet gaan (veel vragen paraat hebt), niet ALLE testen laat doen en geld leent en later voor de belastingen opvoert dan is het enigszins te doen. Voor degenen die in de Bijstand zitten en geen tot te weinig behulpzame familie of vrienden hebben is het heel erg moeilijk, dat wel.

Eigenlijk ben je wel proefkonijn voor hem, maar als je zelf een beetje meedenkt en zijn therapie wat volgen kan wegens het hoe en waarom, dan weegt dat nadeel van proefkonijn zijn op tegen de vooruitgang die te boeken is bij hem. Vooral als je jong bent en verre van terug kunt kijken op een leven dat voorheen al wat voordelen opleverde, zoals studie voltooiïng en partner-verbinding. Andere artsen doen immers helemaal niets en de paar ME-bekende artsen hier sturen vaak ook nog door naar DML. Zelfs Annemarie Uytersprot doet of deed dat. Bovendien schrijft hij vlgs mij dezelfde (soort) supplementen voor die Maes hanteert.

Fleur schreef:

Dat de testen niet terugbetaald zijn kan IPNIR zelf helaas niet veel aan doen. Dat heb je bv. bij De Meirleir ook en daar ligt het totale kostenplaatje soms 3 tot 4 maal hoger en vaak zijn patiënten daar ook weinig of soms niks met vooruit gegaan. En daar hoor je blijkbaar veel minder gezeur dat het allemaal zo duur is..

Ik geloof best dat ze goede onderzoeken doen, het probleem zit hem in het feit dat ze niet eerlijk zijn. Dat er niets wordt vergoed is heel jammer, maar net wat jij zegt, dat is bij de Meirleir ook zo. Het probleem zit er ook niet in dat er niets wordt vergoed, maar in het feit dat ze wel zeggen dat het geheel of gedeeltelijk door de aanvullende verzekering vergoed wordt. Ik heb echter van veel mensen al gehoord dat er helemaal niets vergoed wordt. De Meirleir liegt er tenminste niet over.

Ik kom uit België en wist op voorhand dat er niks ging vergoed worden door mijn ziekteverzekering en dit hebben ze mij ook op voorhand telefonisch gemeld. Wanneer je in Nederland woont zouden er wel zaken vergoed worden. Ze werken met 3 labo's en één ervan is een klassiek erkend huisartsen labo en van dat labo krijg je wel terugbetaling van de ziekteverzekering als je in nederland woont. Ik dacht ook als je in nederland woont dat er ook terugbetaling zou zijn voor de consultatie's bij sommige van de artsen, maar dit kan ik niet met 100% zekerheid zeggen.

Nee hoor.

Hier in Nederland wordt niets vergoed van DML.

Ik moest laatst zelfs de controlerende routine bloed-onderzoeken in Nederland via een formulier van DML zelf betalen. Maar dat loopt nog. Heb nl op advies v/d huisarts een begeleidende brief bij de nota gedaan. Anders hoop ik dat hij nog achteraf zich als opdrachtgever op wil werpen. Is "maar" 70 euro, maar elke euro zelf betaald is er een te veel natuurlijk.