In opstand komen

[slakkenhuisje]

Bedankt Annemoontje voor de lieve woorden.

Sp heb ik enkele jaren geleden ook wat brieven geschreven. Een brief van uit privé situatie. Geen maatschappelijke brief dus. Ze hebben toen een SP vrijwilliger gestuurd die een tijdje mee is gegaan met gesprekken naar de gemeente. Een beetje zoals Stichting MEE zeg maar. Helaas vond de vrijwilliger mijn situatie toch te riskant, dus hij is er mee gestopt.
Maar ik vond het toch tof en denk wel dat de SP in iedergeval wat mensen in de partij heeft die willen.

Gisteren heb ik mijn huisartenpraktijk een mailtje gestuurd met daarin de Youtube linkjes van DML en zijn clipjes voor Wetenschap en patiënten.
Ik heb mijn huisarts ook al eens kopieën gegeven van de belangrijkste stukken uit het boek van Maes. (Die had de huisarts toch nooit uit zichzelf gekocht, mocht je me nu iets illegaals verwijten.)Toch vind ik het telkens weer vechten. Morgen moet ik er weer naar toe. Jakkes ik zie er nu al weer tegenop. Vorige keer moest ik helemaal gaan uitleggen wat Bartonella nu was.
Moet niet gekker worden, denk ik (en zeg ik, (ben soms best mondig)) dan. Maar een goede en fijne basis krijg je zo niet met je huisarts.

Voor zwaarder werk ben ik nu te slecht. Wel heb ik nu een bandlid gevonden voor de band.
(Zie mijn advertentie op deze site)
Ik ben daar echt hoopvol over, want de nieuwe is heel aardig en lijkt mij creatief.
Het clipje over ME is nog niet af, maar ik ben druk aan het tekenen. Duurt zoals alles bij mij maaaaaaanden. Maar het komt wèl af. O, en ja ik kan nog wel wat bandleden en vrijwilligers gebruiken. (bijdeze:)

Mijn boek heeft nu 10000 woorden. Deze duurt dus ook nog eventjes. Ik schat de einddatum nu, met mijn situatie 2020 haha. Maar ja als ik beter was, vlugger en meer kon, dan had ik geen ME en zat ik hier niet.

In opstand komen. Ja leuke titel voor een forum post. Heeft iets jaren 80 en punk:)

[annemoontje]

josje, ik snap je wel, maar vraag me wel af of het zin heeft, ik dacht lang hetzelfde en ik blijf ook nog steeds van alles proberen hoor, maar ben heel stuk minder optimistisch over wat het kan doen

Ik heb - omdat ik weet dat zij zeer betrokken is en menselijk en zou schrikken als ze wist hoe met ME werd omgegaan - de Koningin paar jaar geleden al eens geschreven, die bereikte haar alleen nooit.... ik kreeg een brief vh koninklijk huis dat omdat het om iets gaat dat de politiek aangaat, het ipv aan koningin gegeven doorgestuurd werd naar minister Donner, toenmalig minister VWS................ (die ik trouwens zelf al had geschreven..)

het probleem met beroepsgroepen is dat ze alles zien vanuit hoe ME-ers al jaren zijn en worden neergezet, mede dankzij voorm. min. Borst: "ze zag ook de ,,opgewekte types die zeiden: we hebben ME, het is onge­nees­lijk en we moeten allemaal in de WAO’’. Maar dat waren er altijd maar een paar. Dat waren de beroepszieken die verenigingen oprichtten.*[....]"Maar sommige CVS-patiënten hebben zo lang te maken gehad met ontkenning door artsen dat ze op het oorlogspad zijn geraakt. Het zijn vaak díe mensen die een pa­tiënten­beweging oprichten en het hoogste woord hebben. Het is dus maar een spraak­makende minderheid die ten strijde trekt voor de bacterie-theorie.'' Bron: http://www.hetalternatief.org/BorstBlei ... CTrouw.htm uit Trouw & NRC 2005

dat maakt het zo verdomde lastig.. het stigma van ME is zo verankerd in NL dat logica en objectiviteit ontbreekt zelfs als de waarheid voor hun neus ligt. En als ze toch geinteresseerd zijn geraakt gaan ze nav info (op zich begrijpelijk) navraag doen bij kenners en krijgen dan weer de visie van nijmegen te horen en overtuiging dat iedereen die met biomedische verklaring komt het hardst CGT en psychiater nodig heeft, en vooral niet meer aandacht. Vergeet ook niet dat alle wetenschappers die zich bezig houden met biomedische verklaring ME door nijmegen al jarenlang weggezet worden als onderzoekers die ten onrechte hiervan overtuigd zijn en alles dat wetenschappelijk is aangetoond, tot stand zou zijn gekomen door ondeugdelijk onderzoek en dus niet klopt... (absoluut niet waar, maar ze komen er steeds mee weg).

en vd LOWI hadden we toch al geconstateerd dat dat weinig (lees:niet) zinvol is? want daarin zit nou juist VdMeer van het NKCV......................

als iemand wetenschappers en/of beroepsgroepen wil aanschrijven vooral doen hoor, wie weet daar nog iets te halen, maar van veel groepen heb ik weinig hoge dunk, men slikt zonder enige moeite wat door NKCV al jaren wordt verkondigd en blijft daarbij, alles dat daar iets anders over zegt, neemt men gewoon niet serieus of doet men niets mee. zie ook laatste stuk Frank twisk: http://www.hetalternatief.org/Media%20B ... 201066.htm Hij heeft ook al zo ontzettend veel geprobeerd en geschreven - hele sterke en duidelijke brieven en artikelen, zeer goed onderbouwd en met wetensch. literatuur - juist ook naar psychologenvakbladen, artsenvakbladen etc etc juist om zoveel mogelijk in die beroepsgroep te verspreiden, heel enkele keer iets geplaatst gekregen, maar meeste artsen, psychologen en psychiaters zijn Renckenstypes die alles over biomedische verklaring (hoe wetenschappelijk onderbouwd en aannemelijk ook) ME subiet van tafel vegen zonder te - willen - kijken naar het verhaal of de literatuur.

* zo zou ik ook worden neergezet, omdat ik meestal zo goed binnen mijn zeer beperkte grenzen blijf omdat ik weet dat als ik dat niet doe me constant hondsberoerd zou voelen en doodziek, en als die grenzen niet ineens flink verder zijn ingeperkt (door nieuwe infectie oid) daardoor soms mogelijk geweest bij zoiets te zijn en op dat moment opgewekt over te komen, maar moet niet zien hoe het daarna een paar weken is.... (ook lange perioden absoluut onmogelijk geweest trouwens..)

[josje15]

Hoi Annemoontje

ik wil hier es even over nadenken, over wat je nu schrijft.....

lieve groet van josje

[asje]

Annemoontje, chapeau voor alles wat je al gedaan hebt. En je weet net als ik dat je eigenlijk niets moet verwachten, hoewel elke info die ergens terecht komt meegenomen is, er kan altijd iemand tussen zitten...Ik ben wel benieuwd of Radar nu wel eens iets gaat doen.

[annac]

Dikke veer in je r**t, annemoon!

[annemoontje]

Dikke veer in je r**t, annemoon!

haha, auw!

maarreh.. niet overdrijven hoor mensen, er zijn heel veel mensen die op allerlei manieren aandacht (blijven) vragen voor onze situatie, enkel niet bekend

vandaag trouwens gebeld door bb, hij had vanmorgen mijn pakket ontvangen, erg netjes. aardige man, betrokken. hij wist ook vd situatie, noemde ook de club van nijmegen vooral politiek georiënteerd waar wetenschap ergens heel in de verte slechts een zeer ondergeschikte rol speelt (even mijn woorden, maar met die strekking). hij kan alleen niets voor ons doen, hij is bijzonder druk en heeft al meer op z'n bord dan handig en ook gezin die hij zo af en toe wil zien, daarbij schijnt hij elke week een vergelijkbaar verzoek te krijgen (hulp bij misstanden).

extra netjes dat hij de moeite neemt te reageren en per telefoon. er is nog wel iets dat hij wel mogelijk wel voor ons kan doen. ik heb daarvoor inmiddels nav zijn aanbod wel eerste contact gelegd, maar eea ligt even lastig in die hoek.. en uberhaupt afhankelijk van eea. Maar als dat (over een tijdje hopelijk) wel zou lukken, zou dat met zijn contacten wel heel wat op kunnen leveren aan publiciteit (krant, tv). het lijkt me in dit stadium niet netjes in te gaan op wat precies, maar kon/wilde ook niet niets erover zeggen hier. ik vind het toch hoopvol dat iemand zich genoeg van ons aantrekt om dit voorstel te doen en zijn contacten te willen gebruiken.

hopen op positieve reactie radar voor publiciteit op korte termijn! ik sluit me helemaal bij jou aan asje!

[asje]

Gezellig Gôh, dus BB staat er op zich wel goed tegenover, netjes dat hij gebeld heeft ook. Ben benieuwd naar wat je verder schrijft, afwachten dus...

[josje15]

Nou, dat lijkt positiever dan ooit, toch. BB belde zelf , maar had teveel op zijn bord.
Hij is ook zo ongeveer een bekende Nederlander.
Nu nog zo eentje.

Wat ik al een tijdje wil vragen,Annemoontje, is hoe je ertegenover zou staan, als ik jouw brief zou gebruiken,aangepast, als citaat, met of zonder jouw naam en die es zou rond gaan mailen aan de beroepsgroepen?

Eigenlijk ben ik in tweede instantie voorzichtig enthousiast, omdat BB zijn kontakten wil inzetten voor ons.

[Feniks]

Fijn Annemoontje dat BB reageerde! Gelukkig niet de complete stilte die je vreesde. Ben heel blij dat je dit gedaan hebt.

[kik]

Wat goed dat je een reactie hebt gekregen, annemoontje! Fijn om te horen. Laat eea nog maar even lekker geheimzinnig! Dat is vast beter.

Even kort nog over "de politiek", ik bedacht dat het misschien sowieso beter is om te wachten of er voldoende ERKEN ME handtekeningen komen voor een burgerinitiatief.

[lulu]

En wat dachten jullie van plaatselijke protesten bij de ziekenhuisdeuren? Zoals bij het ziekenhuis van dr Coucke?
Dit is heel hinderlijk, of worden we dan weer alleen als oproerkraaiers gezien...

Idee van josje lijkt me ook nog steeds goed. En waarom wachten op de handtekeningen? Kunnen ook continu druk uitoefenen, of zie ik dit verkeerd?

[kik]

Er is een regel over de behandeling van een burgerinitiatief. Even opgezocht: 1.Uw voorstel is nieuw: de laatste twee jaar is het onderwerp niet in de Tweede Kamer aan de orde geweest.
Nu is het wel heel positief om te denken dat het meteen in de Kamer aan de orde komt, maar toch...

[Teddy]

We hebben de goede wil van EEN politieke partij nodig om het aan te zwengelen in de Tweede Kamer. Dus wat politiek betreft lijkt het me slimmer om inderdaad te wachten op voldoende handtekeningen. Of anders contact opnemen met de ME-Den Haag groep, voor de zekerheid....

Maar brainstormen over actie voeren is op zich niet verkeerd natuurlijk!

[asje]

Het is al vaker in de Tweede Kamer aan de orde geweest, verwacht niet te veel. En idd, met de petitie nu is het sowieso daar op wachten.

[annemoontje]

fijn he? vond ik ook, geeft de burger toch - een heel klein beetje - moed. verder moeten we het allemaal maar zien, a of het allemaal gebeurt en b wat het dan doet. wow, hoor mij realistisch klinken

wat politiek betreft denk ik ook dat we de petitie beste kunnen afwachten en evt. doorbraken in wetenschapsland. goedkeuring ampligen zou ook veel kunnen uitmaken, nog 2 dagen voor de FDA-hearing..

Wat ik al een tijdje wil vragen,Annemoontje, is hoe je ertegenover zou staan, als ik jouw brief zou gebruiken,aangepast, als citaat, met of zonder jouw naam en die es zou rond gaan mailen aan de beroepsgroepen?

prima doen! fijn! mag gewoon met mijn naam als je wil (oh ja, moet je die wel hebben, kan ik je pb-en). ik begrijp dat je het zoals je het omschrijft - dus als citaat - zonder bijlagen zou sturen, wat helemaal prima is, verhaal is duidelijk genoeg en misschien mogen we al blij zijn als dát überhaupt gelezen wordt. of iemand de bijlagen ooit zou lezen is nl. al de vraag...

Maar mócht je die toch willen, dan zou ik ze je kunnen mailen. heb ik nl. met laatste brief digitaal gearceerd en in een mapje bij elkaar gezet, dus eindelijk georganiseerd.