ME-Gids.Net

Lieve Louisa bedankt voor de nuttige lyME-info

Hoe vaak komen Lyme gerelateerde (chronische?!) infecties bij MS en Autisme voor?

Als hele lichaamsystemen (waaronder notabene de hersenen!) stelselmatig de vernieling in worden geholpen door lyME zou je toch zeggen dat de bloedbanen vergiftigd / geinfecteerd moeten zijn of zie ik dat als medisch leek nu verkeerd?

Saillant detail; wat ik begrepen heb gaan lymebacterien zich o.a.hechten aan de bloedvaten..laatst heb ik uit het niets een bloedvat infectie gehad en een ontsteking aan de onderkant van mijn voetzool waardoor deze voet 2 keer zo dik werd als normaal..zou dat ook allemaal toeval zijn volgens mijn arts wel....

Overigens heb ik al heel wat jaren het gevoel dat mijn lichaam vergiftigd is door ME louter toeval dat gevoel wie zal het zeggen.....

Wat ik begrepen heb van DML kan een chronische infectie aanleiding zijn voor CVS; kijk daar wringt de schoen al!

Mijn ervaring is dat de meeste artsen vaak niet het vermogen hebben om chronische ontstekingen op te sporen in het bloed of het wordt domweg ontkent dat er een chronische ontsteking aanwezig is want je bent toch behandeld blablablabla....

Dat CVS over kan gaan in ME klinkt erg plausibel echter kunnen artsen deze scheidslijn tussen ME en CVS wel goed herkennen?

Mijn ervaring is dat het woord ME niet eens in de mond wordt genomen door artsen..

Misschien is Lyme wel een diagnose waar men moeilijker omheen kan draaien sorry dat ik het zo zeg maar ik denk er wel zo over.

Misschien is Lyme wel een diagnose waar men moeilijker omheen kan draaien sorry dat ik het zo zeg maar ik denk er wel zo over.

Dat valt wel tegen hoor. Volgens Augsburg, DML en v. Montfort heb ik chronische lyme (combinatie van positieve test, totaal bloedbeeld incl CD57 en klachtenpatroon), echter mijn huisarts en de arts van de ggd zeggen dat dit niet bewezen is. (kijken alleen naar de antistoffentest, waaruit zou blijken dat ik ooit besmet ben geweest). Ze kijken niet naar het totale plaatje. Veel artsen in NL vinden dat chronische lyme niet bestaat. En co-infecties kennen ze niet....

Niet-artsen tonen nu wel meer begrip, dus dat is dan wel een voordeeltje.

Ja ik denk dat je gelijk hebt dat chronische lyme net zo min een goede diagnose is hier in Nederland.

Hi vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Misschien is Lyme wel een diagnose waar men moeilijker omheen kan draaien sorry dat ik het zo zeg maar ik denk er wel zo over.

Valt zeker ook tegen, hoor, want lees bijvoorbeeld de ervaringen van een patiënte met ME, Lyme en meerdere Co-infecties: begint met: "Wat leef ik toch in een belachelijk dom land! Chronische Lyme en het hebben van co infecties bestaat niet in Nederland en dus mogen (!) artsen ons niet behandelen."..... en verder: http://missmieks.blogspot.nl/search?upd ... -results=8

Groetjes, Louisa

Je kunt je afvragen of Lyme a ticking timebomb is

Hi vgzhm,

...... misschien wel .

"Na het gastblog van Diane, die ons wekelijks een update geeft over haar aandoening, zal ook Andrea en Joshua van de Stichting Hope For Lyme ons regelmatig op de hoogte gaan houden van deze stichting. Andrea en Joshua hebben net als Diane de ziekte van Lyme. De stichting is opgericht door Joshua en zijn broer Ruben, Andrea staat hem bij waar ze maar kan. We zijn erg blij dat zij de tijd hebben gevonden om hier regelmatig voor de stichting te bloggen.
Wij vinden het erg dapper en het getuigt van grote kracht en moed om dit te doen. Jullie zijn meer dan welkom!: http://watvrouwenwillen.nu/verhalen/gas ... -for-lyme/

HOPE FOR LYME...

http://www.facebook.com/WWW.HOPEFORLYME.NL "(zie ook foto's van Joshua.......schrikken......).

Groetjes, Louisa

Thanks Louisa voor de linkjes. Schrikbarend over Lyme en herkenbaar wat betreft de vraag/antwoord en toelichtingen van DML.

Ik ben voor mezelf ook wat dingen tegen gekomen die me in de hoek drijven van "heb ik nu wel of geen ME en/of Lyme?".

Ik kwam o.a. tegen van DML dat een zwangerschap tijdelijk kan zorgen voor opleving c.q. minder klachten c.q geen klachten. Laat ik nu op die bloedingen en lage bloeddruk en duizeligheid na, verder geen last hebben gehad > Omdat Lyme ook stil kan liggen voor langere tijd en misschien een hekel hebben aan hormonen of zo , kan dat ook he.

Ook kwam ik de zwaardere PMS periodes tegen bij vrouwen met ME; hoe toevallig dat ik sinds 2010 2 weken van de maand na mijn eisprong een tikkende wandelende bom ben! Lichamelijke klachten zijn in die tijd het ergste en ik ben dan niet bepaalde het gezelligste persoon in het gezin .
Ook bij Lyme worden klachten tijdens PMS erger.

Als laatste het advies van DML om niet te lang borstvoeding te geven omdat tussen 3 en 6 maanden vaak een enorme terugval wordt gezien na een bevalling vind ik ook wel weer erg toepasselijk op mijn eigen persoonlijke situatie. Niet alleen werd ik 4 weken na de keizersnee alweer ongesteld terwijl dat bij mijn oudste zoon pas na 9 maanden na het stoppen met de borstvoeding was en bij de jongste vond ook de lactatiedeskundige het bijzonder dat ik tijdens de borstvoedingsperiode gewoon ongesteld werd. Na 5 maanden stoppen was ik terug bij af en nog erger met alle klachten die ik al had.

Ik denk dat Lyme een heel belangrijk onderdeel is van mensen die ziek zijn en/of ME als diagnose hebben gekregen en/of nog gaan krijgen. Zolang Lyme net als ME niet erkend wordt als ziekte houdt het al snel op voor veel patienten.

Aangezien iedereen (medici en overheid) stug blijven volhouden dat Lyme en/of ME niet "echte" ziektes zijn houden ze alles in toom, want het zou zomaar zijn dat wanneer er goede en duidelijke testen komen voor ME en/of Lyme en het dus net als bij een zwangerschapstest een dikke plus geeft na testen, de overheid flink in de buidel moet gaan tasten, want dan zijn er meer kosten verbonden die vergoed moeten gaan worden door de ziektekostenverzekeraars en ook velen die met een duidelijke diagnose recht hebben op een (WIA)uitkering en dan valt het economisch stelsel in elkaar (wat het toch al doet, maar goed).

Hebben Alzheimer's en Parkinson's ziekten ook iets te maken met Lyme gerelateerde bacterien of beeld ik mij dat slechts in, dat laatste schijn ik namelijk nogal eens te doen volgens bepaalde heren / dames artsen?

Wat officieel de oorzaak(en) van bv Parkinson zijn, is nog grotendeels onbekend.

Ik ken wel een dame met Bartonella in Noorwegen die door de Bart parkinson-verschijnselen kreeg, dus het kan het in ieder geval wel imiteren.

Voor alle duidelijkheid; ik zeg niet ME=Lyme ik zeg alleen maar misschien kan ME tot chronische Lyme leiden, iemand

Die overlappende ziektebeelden kan dat betekenen dat dezelfde ziekte verschillende uitingen kent?

ik denk dat je bedoelt dat chronische lyme tot ME kan leiden? (ipv ME tot chronische lyme)

ik denk dat het goed mogelijk is dat lyme verschillende uitingen kan hebben. lyme schijnt net als syfillis een imitator te zijn.

Annemoon,

Sorry je hebt gelijk!

Ik las net over HIV en hersenbeschadiging en reumatische klachten en HIV infectie....
Is het louter toeval dat dat bij ME/Lyme ook voorkomt of hebben we te maken met AIDS2

geeft niks hoor

ME wordt al jaren door dml Aids II genoemd en volgens mij ook al een tijdje door een aantal andere wetenschappers. vanwege de overeenkomsten met aids qua immuunsysteem (vanwege - hoewel niet dezelfde soort, wel hele vergelijkbare afwijkingen).

Waar ik persoonlijk bang voor ben is het gegeven dat Lyme gerelateerde bacterien schijnbaar ook voor kunnen komen bij "gezonde" personen (inactieve vorm?)..

E.e.a. nog weleens heel lang kan gaan duren voordat ME/Lyme officieel erkend gaat worden....ik hoop het natuurlijk niet maar ik ben er wel bang voor...
Het ziektemechanisme zal hoe dan ook ontrafeld moeten worden

ja daar kun je weleens gelijk in hebben.