NightOwl is joining the DML clan

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

Ja, dat is misschien ook wel weer zo.

Misschien kunnen we dan vooraf wat plas- en poepzakjes bij de NS jatten, voor de zekerheid.

Ik wil eventueel de vrachtwagen ook wel rijden.
Ik heb mijn rijbewijs, maar door al mijn lichamelijke klachten en oogproblemen toch geen gerantie dat het helemaal goed gaat.
Maar ja, kniesoor die daar op let toch.
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

dat raken de achtervolgers gewoon in de slib

groetjes christa
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

ach ,lichamelijke problemen hebben we allemaal, :wink:
de blinde leidt de lamme niet waar, :wink: wij zijn doorzetters
wij trekken die bank echt wel leeg, :lol:
poep spoor of niet, :lol:
Aofe
ik wil graag Glutenvrij/Gistvrij/Suikervrij/Melkvrije /Notenvrije koekjes :lol: :wink:

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

Als jullie versterking nodig hebben, zeg het op tijd, want ik ben wel even onderweg :-)
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

En jullie komen in de krant als "de DML-clan"...
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
aoife
Gevorderd lid
Berichten: 962
Lid geworden op: 01 jun 2011, 19:02

Bericht door aoife »

ik wil graag Glutenvrij/Gistvrij/Suikervrij/Melkvrije /Notenvrije koekjes
................uh

Kan ik die ergens kopen of moet ik ze zelf bakken?
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

komen we tenminste in de bekendheid,
goed voor onze ME strijd, :wink:
zie de kop al voor ME,
ME -ers worden door ME -ers ingerekend,
:lol: :lol:


Aofe,

je zal ze toch echt zelf moeten bakken, :wink:
ze zijn niet te koop.
en zo ja dan moet ik die winkel ook nog overvallen,
van wege dat ze zo duur zijn.
jeetje, ik word een hele krimineel hier :lol:

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

Heb al een Zwitserse bankrekening geopend om het geld naar toe te sluisen. Ben overigens volledig betrouwbaar, dus iedereen krijgt z'n deel natuurlijk gewoon van mij O:) . Vertrouw me maar :twisted:
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ik heb het zelfde dieet heb je een recept voor de koekjes kan ik ook eens lekker snoepen want dat mis ik wel

groetjes christa
Gebruikersavatar
nightowl
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 23 apr 2011, 21:36

Bericht door nightowl »

Ondanks dat de algehele misère weer is toegeslagen lig ik hier in een deuk (Solstice gereden? :D ).
Ik zie het helemaal voor me!

Ach, morgen ga ik die staatloterij eindelijk winnen, dan moeten jullie het zonder mij doen. Geef wel even de datum door dan kan ik vanaf de zijlijn toekijken en lachen... euhm, toejuichen!
Gebruikersavatar
nightowl
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 23 apr 2011, 21:36

Bericht door nightowl »

Op dit moment is de algehele misère aan het doorslaan richting een nucleaire kettingreactie! Ik zit weer met die "lekker" buzz in mijn hoofd en wat een aantal dagen geleden begon als een verrekt spiertje bovenop mijn schouder (gewoon een vederlicht doosje oppakken :shock: ) is ondertussen als een olievlek aan verspreiden. Momenteel doen mijn nek en schouders lekker mee en terwijl ik vandaag de trap afliep voelde ik weer die welbekende pijn in mijn gewrichten prikken!!! Alles begint weer te knakken, kraken en piepen, misschien tijd voor een doorsmeerbeurt? :roll:

Wel heb ik deze periode geleerd dat wanneer ik me slechter voel het dieet erg moeilijk voor te houden is. De behoefte aan voedsel is sterk (instinct? Voedsel = energie of iets in die strekking?). Morgen ga ik dus weer helemaal terug naar de basis!

Verder heb ik ook mijn nieuwe behandelplan gekregen (zal er van de week dieper op in gaan) en ik moet nu dus bovenop de dingen die ik al heb, de 1e en 3e maand 8 dagen lang Xifaxan gaan slikken. Erg leuk en aardig, maar nu kreeg ik van de Saedeleer een mailtje terug (is die vent trouwens een workaholic ofzo? Op zondag om 23.00 uur mailtje versturen, dat moet een workaholic zijn!) dat de belgische wetgeving is veranderd en dat ik of iemand in mijn naam het recept persoonlijk moet overhandigen. Dat wordt morgen dus even naar de Meirleir bellen/mailen. Het is nog makkelijker om drugs van Nederland naar België te krijgen dan andersom! 8)

Bah, ik vond het veel leuker toen ik van die positieve berichtjes kon plaatsen, voel me nu zo'n zeikwijf! :cry: Er komt de laatste tijd ook zoveel op me af! Mijn vader heeft longkanker gehad (laatste 2 controles was hij schoon), maar het is een schim geworden van de man die hij ooit was. Logisch natuurlijk als je nog maar 45% longinhoud hebt, maar mentaal heeft hij ook zo'n klap gekregen! Ik vraag me af of hij dat nog te boven komt. Dan begeeft mijn wasmachine het en ik kan toch echt niet zonder. Ach ja, heb al zoveel geld uitgegeven, dit kan er ook nog wel bij. Thermostaat van de verwarming was op hol geslagen waardoor we ineens wel erg warm kregen hier in huis! Dus die ook maar vervangen, gelukkig was daarmee het euvel verholpen. Was even bang dat het aan de ketel zelf lag. Vaatwasser dacht bij zichzelf: "Goh, iedereen staakt, laat ik dat ook maar eens doen! Maar dan wel op een elegante manier, ik laat gewoon alle stoppen doorslaan." :shock: Voordeel hiervan is wel dat mijn zoon ook eens leert hoe hij af moet wassen en drogen. Luie puber!!!

En als laatste druppel heb ik 1 van mijn cavia's in moeten laten slapen omdat ze kanker had! Kanker! Bij een cavia! :shock: In wat voor een teringbende leven wij eigenlijk dat zelfs een cavia al kanker krijgt!!! Zit er soms iets in de lucht ofzo? Sta je daar bij de dierenarts te snotteren als een.. een... wat snottert er eigenlijk nog meer? Nu weet ik ook weer waarom ik nooit aan ratjes ben begonnen, vind ze geweldig, maar ze leven maar 2 tot 3 jaar! Dat trek ik echt niet! :roll:

Affijn, achter de wolken schijnt de zon zeggen ze! Ja haha, leuk en wat heb ik daaraan? Dan zie ik hem toch niet! :) Dat is net zoiets als tegen mij zeggen: "Ik heb het winnende staatlot 50 x opgevouwen en begraven op dit 100 hectare grote landgoed!" In potentie leuk, maar in praktijk toch iets minder. Maar genoeg gezeken... gezeikt.. gedingesd, vanaf morgen weer de schouders eronder en gaan met die banaan. Jammer dat er geen batterijen inpassen :oops: . Sorry, slip of the tongue :D en daar komt bij voornamelijk groot praat. Die "drive" is ook nog steeds met de noorderzon vertrokken! Misschien toch eens achter die wolken zoeken! :roll:
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Sterkte met alles, Nightowl.
ik vind trouwens dat je het wel leuk opschrijft :wink:

Over de Sadeleer is al een topic, dit is al een tijdje aan de gang.
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... t-pol.html
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

na zo'n week mag je gerust snotteren trouwens het is heel normaal dat je huilt als je huisdier moet inslapen maakt helemaal niet uit wat voor dier het is het is jouw dier en jij houdt van hem/haar. bovendien heb je nogal niet een spanning gehad. ik vind het fijn om te horen dat je vader nu schoon is maar ja de mentale klap is inderdaad heel groot niet alleen voor hem ook voor jullie

als je dml belt over de xifaxan dan moeet je vragen om een artsenverklaring of hij die invult en aan je opstuurt want dan kan je eigen apotheek ze ook bestellen. hij moet ze wel in tweevoud invullen ik kan nog wel een blanco formulier aan je mailen maar dan moet je me maar even een pb sturen . mocht je een huisarts hebben die meewerkt dan mag hij de artsenverklaring ook invullen

ik ga nu wel naar het uwv dus als je me een pb stuurt kan het zijn dat het even duurt voor ik reageer


veel sterkte
christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hallo Nigthowl,

ha,ho ,hi, zeikwijf ,zo noem ik mezelf ook altijd,
als alles tegen zit,en ik het liefst keihard van alles
weg zou willen rennen,
nou gaat dat rennen mij moeilijk af,ik heb ook longkanker gehad,
en heb nog maar 1 long,dus gaat het niet zo hard,
ik weet niet hoelang het bij je vader geleden is ,maar bij mij is het alweer 6 jaar,en ik ben redelijk opgeknapt.
mijn kinderen hebben het er ook erg moeilijk mee gehad,
neem de tijd voor jezelf om die traumatische ervaring te verwerken.

je diertjes inmoeten laten slapen,weet ik ook van,
dat doet echt tot jankens toe pijn, dus huil maar lekker.
dat idee van die banaan mmmm, nog niet zo''n gek idee,(grapje) :wink:
mijn drive is ook ver gezakt, misschien ga ik wel mee opzoek
achter die vaak mooie wolken. :wink:
dikke knuffel voor jou,
en we blijven gewoon zeiken :o als het nodig is :wink:

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
nightowl
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 23 apr 2011, 21:36

Bericht door nightowl »

Allemaal bedankt voor de lieve, ondersteunende berichten en knuffels! Dat doet een mens goed.

@felixloena: De reden dat ik alles met een grap op probeer te schrijven is om vooral de humor erin te houden. Zonder humor had ik al lang een stuk touw bij de bouwmarkt gekocht! :P Vaak als ik mijn eigen stukjes teruglees en de reactie daarop dan krijg ik weer een glimlach op de lippen en een glimlach is het begin van een lach!

@Christa: Gelukkig heb ik een hele lieve en meegaande huisarts. Hij is van mening dat ik de ziekte hebt en niet hij, dus als ik iets wil proberen om te verlichten/genezen, wie is hij dan om dat in de weg te staan. De schat! Dus als ik naar hem toe ga dan weet hij ook meteen wat ik bedoel? Of moet ik het een en ander nog uitleggen en dat formulier meenemen? Hoe is het trouwens bij het UWV gegaan?

@petraroos: Verleden jaar rond deze tijd heeft hij zijn laatste bestraling gehad, dus het is nog vrij "vers". Nu is hij ook al op leeftijd, dus genezen gaat langzamer. Het is raar, maar als ik voor die tijd een overlijdensadvertentie zag met een leeftijd van rond de 75 jaar dan dacht ik altijd dat die mensen redelijk jong, maar toch een vol leven hadden gehad. Wanneer je eigen vader op dat randje balanceert dan is vind ik het ineens veels te jong! Nou moet ik wel zeggen dat mijn vader altijd vol energie zat (heb ik dus niet van hem geërfd!) en tot voor de longkanker was hij nog volop aan het klussen en tuinieren. Ik heb hem nooit als 70 plusser gezien. Daarom is het zo zuur om die man die nooit stil kon zitten en nooit ziek was nu alleen nog maar in z'n stoel aan te treffen als een oude 77 jarige +10 tropenjaren!

Maar goed, ik moet nu dus een keuze gaan maken, ga ik voor die bankoverval of ga ik met petraroos op zoek naar mijn drive! Lastig, lastig, lastig. :-k
Plaats reactie