ME-Gids.Net

@Sonja, die zit... Daar weet ik niets over... ik ben geen arts. Maar dat daar iets gigantisch mis is daar weet ik wel weer alles van... Fijn dat je het goed opneemt en vooral jezelf blijft... lijkt mij best wel moeilijk, al die aandacht... daar moet je wel sterk voor in je schoenen staan.

Wat betreft de artsen is het denk ik vooral zelf bepalen welke je vertrouwt. De een is bijvoorbeeld heel lovend over het Vermoeidheidscentrum in Lelystad, terwijl een ander er totaal niet over te spreken is.

Zelf ben ik van mening dat je het best je geld in dr. De Meirleir kunt steken. Voor de behandeling dan... al het andere (acceptatie, financieel, ...) moet je op een andere manier "oplossen".

Even een voetnoot: ik heb met beide instanties nog geen ervaring. Met nog geen enkele ME-vriendelijke arts eigenlijk.

Succes .

Weet je wat zo erg is guys: zoals ZOOOOVELEN heb ik geen geld voor testen die niet vergoedt worden

Mmmm, des te meer reden dus voor een groot gala volgend jaar. Het is toch van de zotte dat we geen steek opschieten, goede zorg mislopen omdat onze bankrekeningen nu een maal richting 0 gaan?!?

Ik wil mij graag laten testen op XRMV, maar ja... Echt geen geld daarvoor.

Hey Sonja,

Als je docu aanslaat kun je misschien een real life show doen. Laat je een TV station die testen vergoeden

En dan hopen dat je niet de pech hebt die ik had. Ik had eindelijk die 500,- bij elkaar en toen bleek dat de test mislukt was. Kreeg na 16 dagen al negatief uitslag, terwijl dat helemaal niet kan (Whittemore en USA lab bevestigde dit). Bloedtest moet namelijk minimaal 45 in cultuur staan willen ze wat af kunnen lezen. Heb een hoop heisa gehad en toen zouden ze de test overnieuw doen. Ook boden ze me de serologie test gratis aan. Wilde een nieuw bloed sample sturen, maar ze wilde dit niet regelen voor mij en zeiden dat ze de test met mijn eerste sample zouden doen (terwijl ze eerst zeiden dat het niet kon en ik weer naar Belgie af moest reizen om voor de serologie test bloed te geven, maar toen moest ik het nog betalen, weer 260,- Eur). Dus de serologietest zouden ze dan met mijn plasma doen van het eerste sample (moet nog nagaan in de US of dit uberhaubt mogelijk is). Inmiddels kreeg ik na 30 dagen weer bericht van ze dat mijn 2e test ook negatief was??? DUH, weer geen 45 dagen verstreken. Heb dus zelf inmiddels mijn vertrouwen in Redlabs verloren. Geloof ze niet meer 500,- Eur kwijt en geen resultaten

Heb er echt alles voor over om te bewijzen dat ik ziek ben, maar mijn enigste optie is denk ik nog naar de US af reizen en de test daar te doen... Wil daar serieus over na denken, maar weet ook niet hoe ik dat financieel zou moeten doen. Je staat soms echt met je rug tegen de muur...

Ik ben gewoon zo verdrietig.. door alles wat louisa net zei, over nijmegen die met de staf zwaait en dat medisch nederland zo weinig over deze ziekte weten wordt er aan mij getwijfeld en in de steek gelaten met de behandeling die ik nu volg... omdat het niet wetenschappelijk bewezen is... IK BEN ECHT WOEST gewoon al die energie in een behandeling steken en dan vervolgens mij laten vallen...

Wanneer wordt Nederland (Politiek Den Haag, VWS, ZonMw, CBO) wakker? Hoe lang moeten ME/cvs-patiënten nog in de kou blijven staan?

precies

Lieve schatten,

Ik leef zo met jullie mee.
Ik heb er ook zo'n verdriet van

Kan het niet WETENSCHAPPELIJK aangetoond worden dat ik me sinds ik weet dat ik ME heb zooooooo veel sechter voel. Dat al het onbegrip me misschien wel zieker maakt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

sonjasilva schreef:Kan het niet WETENSCHAPPELIJK aangetoond worden dat ik me sinds ik weet dat ik ME heb zooooooo veel sechter voel. Dat al het onbegrip me misschien wel zieker maakt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

dat schreeuwde ik net nou door de telefoon uit frustratie! BEN HET ZO ZAT

En dan te bedenken dat er nog wel eens beweerd wordt dat ME/cvs patienten niet beter willen worden, en dat terwijl we er allemaal alles voor over hebben en met onze laatste centen en het beetje energie dat we hebben zo strijdbaar zijn en er alles aan doen om ons leven terug te krijgen. Van opmerkingen in die richting gaan mijn nekaharen altijd enorm overeind.

lieve groetjes, Visje

Door al het onbegrip wat je tegenkomt, en dan vooral van artsen die je tegenkomt die jouw toekomst in hun handen hebben en waar je totaal afhankelijk van bent, is het heel moeilijk om positief te blijven, sterk in je schoenen te blijven staan en niet in een depressie te belanden...

Wij weten dat we gelijk hebben of niet dan?

Zitten we mooi op 1 lijn

Het onbegrip maak je inderdaad veel zieker, maar ook veel strijdvaardiger. Ik ben al ruim 15 jaar publiekelijk en achter de schermen aan het vechten en ik ben er in feite nog geen steek mee verder gekomen.

IK heb dan wel persoonlijke dingen bereikt na verschrikkelijke strijd zoals een aangepast huis, hulp in de huishouding hier en daar wat andere kleine dingen, maar vooral veel vrienden verloren, geen goede medische zorg voor mezelf en mijn 2 meiden hier in nederland.

Maar het postieve is wel dat ik ben gegroeid en toch ondanks mijn ziekte gelukkig bent en het leven geheel anders ben gaan zien dan daarvoor. Je ziet de keiharde wereld met veel onbegrip en ook ik heb gescholden tegen de hoge heren/dames medici als ze me lieten zakken of men me voor gek verklaarden. IK weet beter en het is niet onze schuld, het is de onkunde en onmenselijkheid van het systeem. IK was verpleegkundige in mijn eigen ziekenhuis waar ik nu als patient loopt. Schaam me echt dood en ben heel blij dat ik op deze manier daar dus niet meer zo hoeft te werken.

wel heb ik geleerd voor mezelf op tekomen en zelfs te eisen wat ik wil en nodig heb en dat er niet meer met me gesolt wordt.En ondertussen probeer ik toch maar zoveel mogelijk te genieten en me in te zetten voor de ME

Wordt er zo kwaad om als ik hoor dat mensen zeggen (of denken) dat ME/CVS patienten niet beter willen worden. Vaak zijn ME/CVS patienten juist mensen die heel erg aktief en sociaal in het leven stonden. Alles wordt ze afgenomen. Vervolgens doen ze er alles maar dan ook alles aan om beter te worden. Geen therapie of behandeling is te gek. Heb zelfs bij van Meerendonk syntetisch slangengif als medicijn gehad!!! Was toen nog jong, dom en beetje naief, maar je doet er alles voor om beter te worden. Alleen op een gegeven moment wordt je murwf, jaar na jaar na jaar. Op een gegeven moment heb je geen zin meer om als proefkonijn te fungeren.

Ben echt blij met jou hoor Sonja. Heb het idee dat door jou meer patienten weer hoop krijgen, weer een beetje hun vechtlust terug krijgen. We moeten met z'n allen een front vormen en samen onze stem heffen.

Ik ben ook zeer voor om een keer een demonstratie in Den Haag te organiseren!!!

Regel die demonstratie, ik ben er eeeeecht te moe voor, maar ik kom draaien voor de docu!! Ik moet nog ff een goeie camera regelen. Ik heb alleen zo'n kleintje... hihi