ME-Gids.Net

Hallo Metoo,

Niet leuk voor je om plots geconfronteerd te worden met een (weeral) niet aangekondigd onderzoek en bijhorende kosten.

Mijn ervaring betreft de gastro kan je enkele posts hierboven lezen, je kan op het moment zelf nog beslissen of je lichte sedatatie krijgt of niet. Ik was er ook niet scheutig op maar al bij al goed meegevallen.
Ik denk dat je best voor jezelf uitmaakt of die kosten al dan niet noodzakelijk zijn, dat kan ik in jouw plaats niet beslissen natuurlijk.

In al die jaren dat ik bij DML ben, heb ik gedwee zijn onderzoeken en testen opgevolgd en bijhorend prijskaartje betaald. De vraag is dan: wat ben je met die testen? Langs één kant ben ik blij dat ik alles heb geprobeerd en eventuele struikelblokken ben tewetengekomen, langs de andere kant heeft me dat tot nu toe niet echt veel verder geholpen in mijn "behandeling" omdat er niet echt een virus of dergelijke aan het licht is gekomen.

Mss dat andere lotgenoten, waar wel een virus gevonden is en dan een aansluitende behandeling hebben gekregen, er wel anders over denken.

Ik hoop dat je er wat aan hebt. Succes!
Liefs,
Hildeke

metoo schreef:Moet er binnenkort ook aan geloven, de gastrocopie en bioptie...kwam vandaag een beetje rauw op m'n dak vallen opeens, tijdens het consult is hier niet over gesproken.

Ik weet nu eigenlijk niet zo goed wat ik ervan moet denken...niet zo fijn nieuws zo vlak voor de paasdagen...

Lees dat voor veel van de dingen die getest worden (het 'standaard rijtje' zeg maar, EBV, CMV, parvo, HHV6, Coxsacie) niet eens een goede behandeling beschikbaar is, dus wat is dan de meerwaarde vraag ik mij af...

En dan nog de kwestie wel of geen narcose...scheelt ook nogal in de kosten, die zijn ook niet mis als ik het zo bekijk...

Ik twijffel dus nogal...wie heeft er advies? Tips? Allemaal welkom

Ik heb het gedaan met ''narcose'' en zou daar zo weer voor kiezen..
Ik zou t zeker laten doen, misschien kan niet alles behandeld worden.
Maar parvo wel vaak en EBV ook.
Toch weer een stukje van de puzzel stel je hebt en heel hoge EBV
Dan krijg je zelitrex en dergelijke. ik heb heeeeeeeeel goede verhalen gelezen.
En ook over HHV6 met valcyte, maar dat kan ik niet betalen.

Ik heb het ook met narcose gedaan.
en ik heb het ook grotendeels vergoed gekregen, mede dankzij mijn huisarts die nog een verwijsbrief heeft geschreven voor de zorgverzekering, ook al was ik door dml doorverwezen.

nabo schreef:Toch weer een stukje van de puzzel stel je hebt en heel hoge EBV
Dan krijg je zelitrex en dergelijke. ik heb heeeeeeeeel goede verhalen gelezen.
En ook over HHV6 met valcyte

Cool, dat wist ik niet heb er voorlopig nog geen verhalen van gehoord, dus wist niet of het ook echt goed hielp. Ik weet alleen van elk middel 1 persoon hier op het forum die het gebruikt, maar hun ervaringen ken ik nog niet (ttz, Fez zit denk ik nog maar pas op de zelitrex?)

Wel schandalig dat het zo duur is, die valcyte. (of toch dat dat dan niet wordt terugbetaald). Het enige middel tegen HHV6 (?), en dan voor bijna niemand te verkrijgen...

Ja vooral op amerikaanse forum veel over die middelen.

jaa valcyte is zooooooo duur.
niet te betalen. in amerika iets goedkoper dus daar gebruiken wat mensen het met goede ervaring.

Zelitrex word gewoon vergoed tegen EBV.
valcyte iets van 1500€ pm en dan nog al je kosten van andere meds

nabo schreef:Zelitrex word gewoon vergoed tegen EBV.
valcyte iets van 1500€ pm en dan nog al je kosten van andere meds

Ik weet niet hoe het in Nederland zit, maar Zelitrex (valaciclovir) wordt in België slechts vergoed bij twee verschillende complicaties die kunnen optreden bij een infectie met het varicella zoster virus, dat bij de doorsnee sterveling waterpokken ("windpokken") en gordelroos ("zona") veroorzaakt (zie http://www.bcfi.be/nIndex/RIZIV/1253848B4.cfm). Voor EBV wordt het met andere woorden niet vergoed in België.

Er bestaan echter sinds enige tijd generische kopiën van Zelitrex. De varianten van Sandoz en Mylan kosten momenteel evenveel als het origineel (€ 76,56 voor 42x 500 mg). De versie van Apotex daarentegen kost "slechts" € 28,29 voor dezelfde dosering en aantal tabletten (zie http://www.bcfi.be/GGR/MPG/MPG_KDA.cfm#MPG_KDAF). Het is nog altijd veel geld (zeker als je enkele doosjes per maand nodig hebt), maar vergeleken met de 150 euro per doosje die dit medicijn slechts enkele jaren geleden nog kostte is dit toch wel een aanzienlijke verbetering.

Vreemd.
Hier word het gewoon vergoed, nergens problemen mee gehad.

Vanochtend voor gastroscopie geweest. Er was vorig jaar slokdarmontsteking, maagzweertjes en een flinke reflux geconstateerd. Dus kijken hoe het er nu voor stond.

DML had het in vilvoorde willen laten doen, inclusief nog wat biopten (positief Parvo), maar daar heb ik momenteel geen geld voor. Dus via de huisarts in het plaatselijke ziekenhuis hier.

Onderzoek vorige keer helemaal niks van gemerkt, nu ook roesje gehad, maar wel alles meegekregen. Was niet zo fijn. Maar de uitslag is goed. De slokdarmontsteking en de maagzweertjes zijn over (ik denk dankzij dieet). De reflux zit er nog maar die is blijvend. Mag mijn medicatie verminderen/stoppen voorzover dat goed voelt. Dus die ga ik proberen af te bouwen.

Nu gauw mijn bedje in, was nog totalloss van zaterdag, en dit hakt er ook even in.

Dat heb je gelukkig weer achter de rug felixloena.
Zal wel zwaar zijn geweest zo kort na 12 mei.

Fijn dat de ontstekingen verdwenen zijn!
Rust nu maar goed uit!

Dankjewel Sprankel. Ik ben echt helemaal kapot. Gisteren was ik nog zieker als zondag ten gevolge van zaterdag. En nu dit vandaag. De komende dagen veel in bed en op de bank en hopen dat het gauw bijtrekt.

IK voel me alleen zo ontzettend rusteloos dat ik moeite heb met blijven liggen. dus nu maar even opgestaan en hier even gekeken. Ik denk dat ik zo met een dekentje op de bank ga liggen, dat is toch wat gezelliger als in bed. Tv zachtjes aan. Mijn man heeft een halve dag vrij genomen, dus ik ben niet alleen.

Ik hoop dat je snel weer wat bij zult komen.
Vervelend he, als je zo rusteloos bent dat je niet goed tot rust kunt komen.

Wat fijn dat je man een halve dag vrij heeft genomen.

Sterkte!

Thanks, hij heeft net lekker gekookt.